Sisu
- Valu ja krambid
- Tunnetus
- Meeleolu
- Magama
- Suhtlus
- Palliatiivse ravi kasutamine ALS-i jaoks
- Eelnevalt planeerimise tähtsus
- ALSi ressursid ja tugi
Valu ja krambid
Seljaaju eesmises sarves neuronite degenereerumise tõttu ühendab ALS ajust lihastesse saadetud signaalid lahti. Lisaks nõrkusele võivad lihased tunda krampi. Pealegi võivad ALS-iga inimesed olla liiga nõrgad, et teha lugematuid väikesi nihkeid asendis, mille enamik inimesi tavaliselt mugavaks jääb, mis võib põhjustada märkimisväärset ebamugavust ja valu.
Pole selge, kuidas kõige paremini leevendada ebamugavusi, mida ALS-iga võib seostada. Uuringud on näidanud, et liikumisest on teatud kasu. Lihtsad venitused ja füsioteraapia võivad aidata leevendada haigusega seotud spastilisust. Mõned ravimid, mis on osutunud kasulikuks, hõlmavad baklofeeni, dantroleeni ja tisanidiini lihasspasmide korral. ALS-iga seotud valu saab ravida samade ravimitega, mida tavaliselt kasutatakse ebamugavuste raviks, nagu ibuprofeen või atsetaminofeen, nagu arst on juhendanud. Haiguse progresseerumisel võib vaja minna tugevamaid opiaadil põhinevaid ravimeid, kuid neid tuleb kasutada ettevaatusega, kuna neil on hingamisdepressiooni oht, eriti kellelgi on haigus juba nõrgenenud.
Tunnetus
Amüotroofiline lateraalskleroos tuleb mõnikord dementsusega käsikäes. Hinnanguliselt 15–41 protsendil ALS-i patsientidest on kognitiivsed muutused, sõltuvalt sellest, kuidas neid muutusi testitakse. Kõige tavalisem ALS-iga seotud dementsuse tüüp on frontotemporaalne dementsus koos isiksuse muutuste ja vähem impulssikontrolliga. Selle kohta, kuidas neid dementsusi kõige paremini ravida, on vähe üksmeelt, kuid kindlasti pole lihtsat ravi. Mõnikord võib näiline dementsus olla ebapiisava une või depressiooni tagajärg, seetõttu on oluline veenduda, et neid tegureid ravitakse. Vastasel juhul tugineb nende dementsuste juhtimine patsiendi käitumise juhtimisel tööle meeskonnaga, kuhu võib kuuluda sotsiaaltöötaja, neuroloog ja psühhiaater. Nagu alati, on võtmetähtsusega ette planeerimine.
Meeleolu
Kõigi negatiivsete muutustega, mis kaasnevad ALS-i diagnoosimisega, tuleb oodata teatud depressiooni ja ärevust. Üllataval kombel kipuvad need tunded ALS-i põdevatel inimestel olema vähem levinud kui muud haigused, näiteks epilepsia. Kui need tunded on olemas, saab neid kõige paremini hallata koos nõustamise, ravi ja ravimite, näiteks antidepressantide, kombinatsiooniga.
ALS võib põhjustada muid depressiooni ja ärevust jäljendavaid muutusi. Näiteks see, mis võib tunduda depressioonina, võib tegelikult olla lihaste pingutusest ja kehvast unest tingitud väsimus. Lisaks võivad ALS-i neuroloogiliste muutuste tõttu patsiendid kannatada pseudobulbar-mõjutuse, mida nimetatakse ka tahtmatu emotsionaalse ekspressiooni häire või IEED-ks. See tähendab, et nende emotsioonid on ebastabiilsed ja nad võivad ebasobivates olukordades end naerda või nutta. Dekstrometorfaani ja kinidiini kombinatsioon on osutunud selle sümptomi abistamiseks tõhusaks.
Magama
ALS-i unetus võib halvendada väsimust, meeleolu ja keskendumisvõimet. ALS-i puhul on vähenenud võime uinuda või magama jääda tõenäoliselt varajase hingamisteede nõrkuse, ärevuse, depressiooni või valu tõttu. Parim lähenemisviis on proovida ravida põhiprobleemi. Näiteks on näidatud, et piisav hingamisteraapia on sageli kasulik ALS-i patsientidele, kes kannatavad uneprobleemide all. Võimalusel tuleks rahustavaid või uinutavaid ravimeid vältida, välja arvatud viimase abinõuna, kuna need vähendavad sageli hingamisteid.
Suhtlus
ALS-i üks murettekitavamaid aspekte on normaalse suhtlemise võime kaotus. Kui näo- ja kõri lihased nõrgenevad, tuleb uurida uusi suhtlemisviise.Õnneks on saadaval palju erinevaid sidevahendeid, sealhulgas tähestikulauad, arvutipõhised süsteemid, morsekood, päraku sulgurlihase kasutamine ja infrapuna-silmaliigutused, sõltuvalt inimese vajaduste tasemest. Logopeediga töötamine võib tagada suhtlemisvõime võimalikult kaua puutumata.
Palliatiivse ravi kasutamine ALS-i jaoks
Palliatiivravi eksperdid on spetsialiseerunud patsientide mugavuse tagamisele. See pole sama asi nagu hospice, mis on palliatiivse ravi vorm, mis on reserveeritud patsientidele nende viimasel kuuel elukuul. ALS-i sümptomite progresseerumisel on paljudel inimestel kasu palliatiivse ravi ja haiglaravi spetsialistidega töötamisest, et tagada nende mugavuse ja väärikuse võimalikult hea säilimine.
Eelnevalt planeerimise tähtsus
Osa mugavusest täna on teadmine, et homseks on plaan paigas. ALS on surmav haigus, mis tavaliselt viib surma viie aasta jooksul. Kuigi mõned ALS-iga põevad inimesed elavad kauem, on kriitiline ette planeerida. Pealegi muudab tavaliste sidevahendite paratamatu kaotamine veelgi olulisemaks tuleviku tervishoiu väga selged plaanid. Tuleb kaaluda ja arutada, millist tüüpi ravi oleks teatud tingimustes soovitav, näiteks täielik halvatus ja võimalik dementsus. Need on väga isiklikud otsused ja on oluline, et teie soove austatakse. Elava testamendi või volikirja korraldamine võib aidata tagada teie soovide austamist.
ALSi ressursid ja tugi
Kui teil on hiljuti diagnoositud ALS või mõni muu motoorsete neuronite haigus, pole te üksi. Teised on teie kogetu läbi elanud ning teile on saadaval palju raamatuid ja muid ressursse. Töötamine multidistsiplinaarse neuroloogiakliinikuga on tõenäoliselt parim elukvaliteedi parandamiseks ja tervishoiuteenuste osutamise optimeerimiseks. Teie seisundi edenedes vajate abi ka sõpradelt, perelt ja võimalik, et ka hooldajatelt. Ärge kartke pöörduda nende poole, kes tahavad teid toetada.