Sisu
Söögitoruvähiga toimetulek ja oma parima elu elamine võib olla mitmel viisil keeruline. Füüsiliselt vajavad sageli tähelepanu neelamisprobleemid ja kaalulangus. Emotsionaalselt võite kogeda viha, uskmatuse ja pettumuse hetki. Elu muutub sotsiaalselt peaaegu kõigi vähiga silmitsi seisvate inimeste jaoks, kuna pererollid muutuvad ja mõned sõprussuhted süvenevad, teised aga kaovad.Elu ei peatu siis, kui inimesed saavad vähidiagnoosi ja stressi lisavad praktilised asjad rahandusest kindlustusmuredeni.
Sellest hoolimata on selle haigusega silmitsi seistes mitmeid tööriistu, mis aitavad toime tulla ja saada vajalikku tuge.
Emotsionaalne
Ükskõik, kas teil on söögitoruvähk varajases staadiumis või kaugelearenenud metastaatiline kasvaja, on diagnoosi saamine sama. See on šokk, mis pöörab teie elu pea peale. Paljud inimesed kommenteerivad, et hakkavad oma ellu suhtuma kui "eKr" ja "AC", viidates "enne vähki" ja "pärast vähki".
See ei tähenda, et teil ei oleks rõõmu aegu ja isegi tänutunnet ja tunnustust elu eest, mida te varem ei osanud ette kujutada. Kes tegi kommentaari "Kõrgete kõrgete täielikuks hindamiseks peate kogema elus madalamaid tasemeid", võib see olla silmitsi sellisega, nagu te praegu olete.
Massiivsed emotsioonid
Kui teil on elus üks või kaks inimest, kellega saate olla ehe ja aus, võib vähiga toimetulemisel olla hindamatu.
Vähk on kõrgete ja madalate tasemete ja kogu emotsioonide ring. Enamasti ei esine neid tundeid üheski seaduspärasuses ning võite rõõmsalt ja optimistlikult tunda masendust ja ülekoormust ühe päeva või isegi minuti jooksul. On täiesti normaalne kogeda viha, hirmu, pettumust ja pahameelt. Lõppude lõpuks on teile lihtsalt pandud diagnoos, mida keegi ei vääri ja see ei ole õiglane.
Oluline on ja tegelikult on teie enda austamine, rääkida neist tunnetest teise inimesega, kuid enne seda mõelge siiski sellele, keda te oma elus tunnete, kes on hinnanguvaba ja oskab lihtsalt kuulata. Paljud inimesed üritavad asju "parandada", isegi kui need on asjad, mida ei saa parandada. Kuid see, et sõbral pole lahendust, ei tähenda, et te ei tahaks oma tundeid õhutada.
Pidage meeles, et vähki ei pea kogu aeg positiivselt suhtuma. Ehkki võite seda kommentaari sageli kuulda, pole meil ühtegi uuringut, mis ütleks meile, et positiivseks jäämine parandab tulemusi.
Negatiivsete emotsioonide, nagu hirmud, viha, pahameel ja pettumus, väljendamine võib vähendada stressi ja põletikulisi hormoone, mida meie keha tekitab stressis.
Ressursid toimetulekuks
Paljud vähikeskused pakuvad nüüd nõustamist vähihaigetele ja nende lähedastele. See ei saa mitte ainult aidata peredel suhelda ja aidata vähihaigetel toime tulla, vaid mõned uuringud on näidanud, et see võib isegi mõjutada ellujäämist (vähemalt rinnavähiga inimestel).
Neile, kes näevad vaeva "terapeudi" külastamisega, võiksite seda pidada ennetavaks või kindlustuseks mõnele stressile, millega te oma teekonnal paratamatult kokku puutute.
Hõbe vooder
Kindlasti ei taha me halvustada väga tegelikke väljakutseid ega soovitaks inimesel kunagi tagasi hoida kinni tõeliste hirmude ja viha väljendamisest, mida vähk tekitab. Kuid raskustes olevate inimeste jaoks võib olla kasulik teada, et uuringud ütlevad meile, et vähk muudab inimesi nii headel viisidel kui ka ilmselgelt teie kogetud viisidel. Paljud vähihaiged märgivad uut väärtustamist elule, rohkem kaastunnet teiste vastu, rohkem sisemist tugevust ja heade suhete süvenemist oma elus.
Kui teil on hõbedast vooderdist raske leida, on mõni ellujäänu leidnud, et tänuliku ajakirja pidamine aitab. Ajakirja saate kirjutada kolm asja, mille eest olete iga päeva eest tänulik. Mõnel päeval võite kirjutada ainult: "Täna ei põlenud ükski meie maja lambipirn". Siiski on paljud inimesed sellest abi leidnud.
Teine tehnika, mis on aidanud paljudel ellujäänutel toime tulla, on "ümbervormistamine". Ümberkujundamisel kogetakse sisuliselt sama olukorda, kuid tõlgendatakse seda erinevas valguses.
Näiteks võite selle asemel, et oma hõrenevaid juukseid kemoteraapia pärast leinata, võite nautida raseerimispausi.
Füüsiline
Söögitoruvähk on üks füüsiliselt raskemaid vähke, kuna see segab igapäevast tegevust, mida enamik meist peab enesestmõistetavaks: toidu söömine ja neelamine. Söögiisu kaotus, kaalulangus ja väsimus on samuti peaaegu universaalsed ning võivad veelgi mõjutada teie füüsilist ja emotsionaalset enesetunnet.
Õnneks panevad onkoloogid ravi ajal palju suuremat rõhku elukvaliteedile ja teha saab palju. Ärge kunagi kartke sümptomit mainida.
See on tegelikult julgustegu jagada oma muret oma arstiga ja paluda abi. Üldised füüsilised probleemid hõlmavad järgmist.
Neelamisraskused
Söögitoruvähi diagnoosimise ajaks on paljud inimesed oma dieeti juba muutnud ja sellised toidud nagu liha ja toored köögiviljad on kaotanud. Sageli kitseneb söögitoru diagnoosimise ajal ja pärast operatsiooni. Kuid teha saab palju asju.
Teie onkoloog võib lasta teil töötada koos kõnepatoloogiga, et õppida neelamist ilma lämbumiseta. Ta võib lasta teil pöörduda onkoloogilise toitumisspetsialisti poole, kes aitab teid suunata toidu juurde, mida te kõige paremini talute. Valu saab ravida ravimitega.
Söögitoru avamiseks saab teha mitmeid erinevaid protseduure, alates kiiritusravist ja laserprotseduuridest kuni stendi paigaldamiseni ja muuni. Kui teil on raskusi piisava toitumise saamisega, võib ta soovitada söötmistoru.
Kaalulangus ja isutus
Kaalu langetamine võib olla ka keeruline ja paljud inimesed on diagnoosi saamiseks langenud vähemalt paar kilo. Saame teada, et vähi kahheksia, sümptomite tähtkuju, mis hõlmab kehakaalu langust, lihasmassi vähenemist ja söögiisu kaotust, mitte ainult ei vähenda elukvaliteeti, vaid on oluline suremuse põhjus.
Lisaks vestlusele onkoloogilise toitumisnõustajaga võib teie onkoloog soovitada toidulisandeid. Samuti on mõned ravimid, mida saab kasutada söögiisu parandamiseks.
Väsimus
Väsimus on peaaegu universaalne ja võib mõjutada ka emotsionaalset heaolu. Võite pettuda, et te ei saa osaleda tegevustes, mida varem tegite. Need, kes teie ümber ei mõista vähktõve ja normaalse väsimuse erinevust, ei pruugi aru saada ja see võib teie pettumust veelgi suurendada. Vähiga kaasnevat väsimust ei saa hea unega lihtsalt kõrvaldada.
Mõned näpunäited, mis on aidanud mõnel inimesel vähiväsimusega toime tulla, on järgmised:
- Abi küsimise ja vastuvõtmise õppimine: Abi vastuvõtmine võib olla keeruline, kui olete alati olnud iseseisev. Üks võimalus sellele mõelda on aga mõelda neile, kes pakuvad abi. Lähedased ütlevad sageli, et üks raskemaid asju, millega nad on kokku puutunud, kui lähedasel on vähk, on abituse tunne. Abi vastu võttes ei aita te ainult iseennast, vaid aitate oma kallimal selle väga raske tundega toime tulla.
- Päeva prioriteetide seadmine: Planeerige tegevusi, mis vajavad kõige rohkem energiat just sel ajal, kui tunnete end kõige paremini.
- Mõõduka koormuse saamine: See võib tunduda vastupidine, kuid mõõdukas treening võib aidata nii väsimuse kui ka kaalulanguse vähendamisel.
- Enda ergutamine: Andke endale luba tegevuste tegemiseks kauem aega võtta. Võttes aega kogu päeva jooksul lühikesteks puhkeperioodideks, selle asemel, et proovida korraga liiga palju saavutada, on palju abi.
Enesekaitse vähiravis
Kui teil diagnoositakse, on oluline õppida oma vähi kohta nii palju kui võimalik. Vähi uurimine aitab teil mitte ainult oma olukorda paremini kontrollida ja paremini otsuseid teha, vaid mõnel juhul on see isegi tulemusi muutnud.
Kui võitlete enda kaitsjana olemisega, võib see olla roll, mida üks teie lähedastest täita saab. Jällegi, lähedased tunnevad end sageli abituna ja toetavad teid kohtumistel käies, arstiga küsimusi esitades, kindlustusprobleemidega tegeledes ja palju muud võivad sageli täita vajaduse oma lähedase järele, aidates teil haigusega toime tulla.
Söögitoruvähi arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
Sotsiaalne
Samal ajal, kui teame, kui vähidiagnostika võib isoleerida, õpime, et sotsiaalsed sidemed on vähihaigete inimeste elukvaliteedi maksimeerimisel võtmetähtsusega. Kuidas söögitoru diagnoos mõjutab inimesi sotsiaalselt ja mida saate teha?
Suhete muutused
Suhted võivad dramaatiliselt muutuda. Võib juhtuda, et vanad sõbrad, keda oleksite oodanud teie suurimaks toeks, kaovad äkki. See ei tähenda, et nad oleksid halvad inimesed. Mitte igaüks ei suuda toime tulla vähidiagnoosiga kaasneva ebakindluse ja hirmuga.
Samal ajal võite leida, et kaugemad tuttavad või isegi uued sõbrad mängivad teie elus palju suuremat rolli. Kui olete leidnud, et mõned muudatused on südantlõhestavad, pole te üksi.
Perekonnas võib ka teie roll muutuda. Sõltuvalt teie eelmisest rollist võib see olla üks raskemaid asju, millega te silmitsi seisate. Kui leiate end ärritunud, kuna olete üle läinud "abivajajate" rollile, pidage meeles, et sageli on eeliseid, mis pole kohe nähtavad.
Vastuvõtmise õppimine võib olla sama suur armastus kui andmine ja mõned paarid on leidnud, et see vähiga rollivahetus süvendas nende suhet väga erilisel viisil.
Tugikogukonnad
Tugigrupid võivad olla hindamatud selle poolest, et nad pakuvad võimalust rääkida teistega, kes seisavad silmitsi paljude sarnaste väljakutsetega, ning on ka viis kuulda söögitoruvähi uusimatest uuringutest. Miks? Kuna haigusega elavad inimesed on väga motiveeritud õppima.
Kuid mitte kõik ei naudi gruppe ja teie kogukonnas ei pruugi olla söögitoru tugigruppi. Isegi kui on olemas vähi üldine tugigrupp, ei pruugi te samastuda teistega, kellel on erinev vähk. Raviga kaasnev väsimus võib samuti piirata teie võimalust koosolekule reisida.
Õnneks pakub Internet nüüd inimestele võimalust suhelda teistega, kellel on sama vähk kogu maailmas. Te ei pea kodust lahkuma. Seal on veebipõhised tugikogukonnad (näiteks Inspire jt) ja mitmed Facebooki grupid, mis on mõeldud spetsiaalselt söögitoruvähiga toimetulekule. Kui olete eraisik, võivad need rühmad anda teile soovi korral anonüümse võimaluse kogukonnas osalemiseks.
Stigmaga toimetulek
Söögitoruvähk, nagu ka kopsuvähk, on kandnud stigmat „suitsetajahaiguseks“, kuigi tänapäeval pole söögitoruvähi kõige levinum vorm üldse seotud suitsetamisega. Kuid isegi lamerakk-vähkide korral ei tohiks keegi seda teha tegelema küsimusega: "Kas sa suitsetasid?" ja kõik vähihaiged väärivad sama tuge ja hoolt.
Kui võitlete mõne tundetu kommentaariga, mida inimesed teevad, võib see aidata mõista, et selle küsimuse aluseks on paljud inimesed, kes loodavad, et ütlete jah, mõeldes, et see muudab nad vähem ohustatud.
Kuid kõigil, kellel on söögitoru, võib tekkida söögitoruvähk, olenemata sellest, kas nad on suitsetanud või mitte.
Praktiline
Tundub, et kõigil on tänapäeval ülekaalukalt kiire ja seda ilma vähita. Vähi viskamine oma tegevuste nimekirja ette võib tunduda viimase õlekõrrena vanasõna kaameli seljas. Mis on mõned neist muredest?
Tööhõive
Need, kes diagnoosi ajal töötavad, peavad lisaks oma vähile silmitsi seisma ka sellega, mida oma tööga ette võtta. Söögitoruvähi ravimeetodid, eriti kui teil on operatsioon, muudavad teie vähi juhtimise sageli täiskohaga tööks.
Enne ülemuse või töökaaslastega rääkimist võib olla kasulik oma võimalused korralikult üle vaadata. Puuetega ameeriklaste seadus nõuab tööandjatelt vähiga toimetulekule "mõistliku majutuse" pakkumist. See võib hõlmata kaugtööd, paindlikkust tööajaga ja palju muud. Mittetulundusühing Cancers and Careers pakub suurepärast teavet ja abi, kui navigeerida, mida teha, kuni tööni.
Kuid isegi majutuse korral on paljudel inimestel võimatu töötada. Isegi kui te seda veel ei vaja, on kasulik kontrollida tööl olevat invaliidsusprogrammi või individuaalset puuetega inimeste programmi. Sotsiaalkindlustuse puude taotlemine on samuti võimalus, kuid see võib võtta aega. Onkoloogilised sotsiaaltöötajad soovitavad seda teha kohe, kui arvate, et see võib olla hädavajalik.
Finantsmured
Finantsprobleemid on paljude vähiga silmitsi seistes olulised: vähi enda kõrvalmõjude ja vähiravimite elamine muudab töötamise sageli võimatuks, samal ajal kogunevad arved.
Diagnoosimise ajal odava märkmiku ostmine ja kõigi kviitungite ühes kaustas hoidmine võib olla abiks teie ravikulude jälgimisel. See võib aidata tekkivate arvetega tegelemisel ja on hädavajalik, kui plaanite oma maksudele meditsiinilisi mahaarvamisi lisada. Vähihaigete maksuvabastused võivad hõlmata kõike alates teie arsti arvetest kuni läbitud kilometraažini.
Kui võitlete ravikuludega, võib teie vähikeskuse sotsiaaltöötajal olla mõned ettepanekud.
Vähihaigetele on ka mõned rahalise abi võimalused, mis võivad aidata kulusid, alates reisikuludest kuni retseptiravimite maksumuseni.
Teine võimalus on osa rahast ise koguda. Alates Go Fund Me kontodest kuni korjanduse planeerimiseni on vähktõvega seotud rahaliste segadustega toimetulekuks terve rea ideid.
Elu lõpu mured
Keegi ei armasta rääkida sellest, mis võib juhtuda, kui ravi lakkab töötamast ja oleme teada saanud, et need olulised vestlused jäetakse sageli viimasele minutile, keelates inimestel palju toetust ja ressursse, mida nad oleksid võinud saada.
Elu lõpuks valmistumine pole midagi, mida keegi soovib teha, kuid see võib aidata teie vähi progresseerumisel teie soove täita. Terminaalse vähiga toimetulek pole keegi, kes saaks üksi hakkama. Kui te ei julge neid vestlusi esile tuua, pidage meeles, et teie lähedased tunnevad tõenäoliselt samamoodi ja hoiavad end tagasi, et mitte saada sina ärritunud.
Sõpradele ja perele
Vähesed inimesed läbivad vähi üksi ning sõbrad ja perekond kogevad sama palju emotsioone ja paljusid võitlusi. Mõnes mõttes on abituse tunne hooldajana veelgi raskem.
Toetuse andmine
Vähiga lähedast inimest saab toetada mitmel viisil, kuid kõige olulisem on lihtsalt kuulamine. Paljud inimesed tahavad asju "parandada", kuid sageli soovivad vähihaiged lihtsalt kuulda saada.
Selle asemel, et keskenduda sellele, mida saate tegema oma kallima jaoks mõtle, mida suudad olema neile. Paljude vähihaigete suurim hirm on üksi suremine.
Tuleta oma kallimale sageli meelde, et sa oled seal ja sa ei lähe kuhugi.
Toetuse saamine
Me räägime palju sellest, kuidas vähihaiget inimest hooldada, kuid enda kui hooldaja eest hoolitsemine on sama oluline. Oluline on pöörduda omaenda tugisüsteemi poole.
See ei tähenda oma kallima hooletusse jätmist ega isekust, et võtta aega iseendale. Pigem on hea "enesehooldus" hädavajalik, kui soovite oma lähedasele pakkuda väärilist hooldust.
Samuti kuuleme palju tugirühmadest ja vähihaigete inimeste tugikogukondadest. Mõni vähiorganisatsioon, näiteks CancerCare, tunnistab hooldajate vajadusi ning pakub spetsiaalselt hooldajatele tugigruppe ja kogukondi.