Sisu
- Kõrgelt toimiv autism ja vanemlikkus
- Müüdid autistlike vanemate kohta
- Mõtteid autismiga vanemate kohta
- Eluaegse autismidiagnoosiga isa mõtisklused lapsevanemaks
Kõrgelt toimiv autism ja vanemlikkus
Aastal 1994Psüühikahäirete diagnostiline ja statistiline käsiraamat (DSM) muudeti, et lisada uus autismi vorm. Aspergeri sündroomiks nimetatud inimesed hõlmasid inimesi, keda poleks kunagi varem autistideks peetud. Aspergeri sündroomi lisamine DSM-ile muutis inimeste autismi mõtlemist.
Selle kõrge toimiva autismivormiga inimesed olid nutikad, võimekad ja sageli edukad. Ehkki neil võis olla sensoorsete probleemide ja sotsiaalse suhtlemisega märkimisväärseid probleeme, suutsid nad (vähemalt mõnda aega) neid väljakutseid varjata, ületada või neist hoiduda. Paljud Aspergeri sündroomiga inimesed abiellusid või leidsid endale partneri ning üsna paljudel olid lapsed.
Kuna Aspergeri sündroomist sai ametlik diagnoos alles 1994. aastal, said väga vähesed enne seda aega üles kasvanud inimestest autismispektri diagnoosi sarnaseid asju - vähemalt seni, kuni neil endil olid lapsed. Mõnel juhul avastasid vanemad oma laste diagnoosi otsides, et ka nemad olid autismispektri kõrgeimal tasemel diagnoositavad.
Vahepeal kasvasid üles lapsed, kes olid tegelikult juba väiksena saanud Aspergeri sündroomi diagnoosi. Need lapsed kasvasid üles autismispektri diagnoosiga ja said ravi, mis aitas neil oma väljakutsetega toime tulla. Mõne inimese jaoks oli autism ja selle väljakutsed vanematele takistuseks. Paljude teiste jaoks see siiski nii ei olnud. Ja loomulikult soovivad paljud autismiga inimesed lihtsalt seda, mida soovivad paljud nende tüüpilised eakaaslased: perekonda.
2013. aastal eemaldati DSM-ist Aspergeri sündroom kui diagnostiline kategooria. Praegu diagnoositakse nüüd autismispektri diagnoosimisel inimestel, kellel on kunagi varem Aspergeri sündroomiks nimetatud kõrgelt toimivad sümptomid. See muidugi ei avaldanud erilist mõju üksikisikute soovile vanemaks saada (või mitte saada).
Müüdid autistlike vanemate kohta
Autismi ümber on väga palju müüte. Need müüdid võivad raskendada mõistmist, kuidas autist võiks olla hea vanem. Õnneks on müüdid definitsiooni järgi tõele mittevastavad! Siin on vaid mõned sellised arusaamatused autismi kohta:
- Autistlikud inimesed ei tunne normaalseid emotsioone. Ehkki autismiga inimestel võivad teatud olukordades või kogemustes olla veidi erinevad reaktsioonid kui mõnel tüüpilisel eakaaslasel, tunnevad nad kindlasti rõõmu, viha, uudishimu, pettumust, rõõmu, armastust ja kõiki muid emotsioone.
- Autistlikud inimesed ei saa armastada. Nagu eespool öeldud, on see täiesti vale.
- Autistlikud inimesed ei suuda teistega kaasa tunda.Mõnel juhul võib autistidel olla raske end panna kellegi teise kingadesse, kes soovivad, tunnevad või reageerivad viisil, mis on väljaspool nende endi kogemusi. Kuid see kehtib muidugi kõigi inimeste kohta: on raske kaasa tunda näiteks lapsega, kes soovib teha asju, mis sulle ei meeldi, või ei meeldi sulle meeldivad asjad.
- Autistlikud inimesed ei oska hästi suhelda. Kõrge funktsioneerimisega autismiga inimesed kasutavad nii kõnekeelt kui ka (või paremini kui tavaliselt) eakaaslasi. Neil võib aga olla raskusi "sotsiaalse suhtlemisega", mis tähendab, et kehakeele või peente suhtlusvormide mõtestamiseks võib neil tekkida vajadus töötada rohkem kui enamik inimesi.
Mõtteid autismiga vanemate kohta
Jessica Benz Dalhousie kandist New Brunswickis Kanadas on viie lapse ema. Autismidiagnoosi sai ta oma laste väljakutsetele vastuste otsimise tulemusena. Siin on tema mõtisklused ja näpunäited lapsevanemaks olemise kohta täiskasvanuna autismispektris.
Mis viis teid avastama oma autismidiagnoosi? Kas soovitate diagnoosi otsida, kui arvate, et VÕIB olla diagnoositav?
Minu enda diagnoos sündis täiskasvanuna pärast seda, kui kahel mu lapsel oli diagnoositud ja me hakkasime arutama perekonna ajalugu ühe psühholoogiga, kellega me koos töötasime. Kui mainisin lapsena teatud kogemusi, mis rivistasid seda, mida ma omaenda lastes nägin, läks lamp põlema. Jätkasin sealt edasist sõeluuringut ja hindamist, kui ainult selleks, et paremini mõista ennast inimesena ja lapsevanemana.
Ma arvan, et rohkem teavet on alati parem, eriti meie enda kohta. Kui keegi tunneb, et autism võib olla osa gobeläänist, mis moodustab nende enda elu, siis tasub selle kohta küsida ja küsida hinnangut. Nii nagu kontrollime pesupesemise siltidel hooldusjuhiseid, seda paremini saame aru, millest koosneb meie enda elu ja meie ise, seda paremini saame tagada, et kasutame õigeid seadeid enesehoolduse ja teiste inimestega suhtlemise osas.
Kas autistlik õppimine mõjutas teie otsust saada (rohkem) lapsi? ja kui jah, siis kuidas sa otsuse tegid?
Kindlasti mõjutas teadmine, et olen autistlik, minu otsuseid, kuid diagnoosi saamiseks oli meil kolm last (meil on nüüd viis). Nii et see ei kartnud meid rohkem lapsi saada, see tähendas lihtsalt seda, et meil oli tõeliselt suurepärane arusaam lastest, mis meil on. Parem arusaamine sellest, mida ma mõnikord tundsin, miks ma arvasin, et mõned asjad on teistele inimestele palju lihtsamad kui minu jaoks, ja tunne, et ma lihtsalt ei tee seda kõike piisavalt hästi, andis mulle võimaluse luua positiivseid muutusi minu elu, et saada kaasatumaks ja tahtlikumaks vanemaks.
Mäletan, et tundsin end vanemana noorena süüdi, et ootasin meeleheitlikult magamaminekut. Tundsin, et see oli esimene kord, kui sain tõeliselt hingata, sest ta oli hommikul ärganud. Asi polnud selles, et mulle ei meeldinud lapsevanemaks olemine, mulle meeldis see tohutult ja mulle meeldis temaga koos maailma uurida. Kuid süütunne, mida tundsin, sest ootasin väga magamaminekut ja paar tundi aega, ilma et oleksin pidanud sisse lülitatud olema, ajas mind segadusse. Omaenda diagnoosi kaudu teadvustades, et need paar tundi päevas on vajalik enesehooldusperiood, võimaldasin mul vanematele vananeda ilma varem tunda olnud kurnatuse ja läbipõlemiseta.
Lisaks tundsin ära muud asjad, mis mul peavad olema, et tunda end vanemana edukalt areneda. Ma olin rutiini, koristamise, planeerimise ja ajakava osas alati olnud üsna rahulik inimene.Selline lõdvestunud lähenemine elule põhjustas palju stressi, kui mul oli vaja asjad ajakava järgi korda saata või kui tekkis ootamatu nõudmine.
Tuleb välja, et lapsevanemaks olemine on lihtsalt täis ootamatuid nõudmisi ja ajakavasid, mis pole teie enda omad! Otsustasin katsetada nende asjade rakendamist, mida kasutasin oma laste toetamiseks, enda ellu ja minu üllatuseks läks asi lihtsamaks. Rakendasin maja haldamise rutiini, päeva haldamise rutiini. Kirjutan kindlasti iga päev päevakava (koos visuaalsete komponentidega ka noorematele lastele), et me kõik näeksime, mis iga päev toimub, ja teaksime, kuidas eelnevalt planeerida.
Lihtsalt äratundmine, et olen väärt endale samasuguseid toetusi, mida ma oma lastele pakun, tekitas minus tunde, et rahuldan nii enda vajadusi kui ka näitan oma lastele, et nad on võimelised tegema samamoodi nagu täiskasvanud ja hakkama saama oma eluga. Nii paljud inimesed kuulevad sõna autism ja kujutlevad, et keegi vajab nende tugede loomiseks teisi inimesi.
Minu jaoks on oluline, et minu lapsed näeksid, et nad on võimelised ise oma elu suunama ja oma elus oma vajaduste eest kaitsma. Selle modelleerimine, et mina olen üks viis, kuidas nad suudavad normaliseerida seda, mida nad liiga sageli „erivajadustena“ kuulevad. Meil kõigil on spetsiifilised vajadused, isegi neurotüüpsed inimesed. Meil on kohustus anda oma lastele volitused oma vajaduste äratundmiseks ja toetamiseks.
Miks meil nüüd viis last on? Ma mõtlen, et nad on valjud, nad on kaootilised, vaidlevad, keerutavad üksteist üles ja keegi häirib alati kedagi teist. Kuid nad mõistavad ka üksteist sügavalt, toetavad teineteist täielikult. Maailmas, kus sõprussuhted ja sotsiaalne suhtlus on rasked, kasvavad need lapsed nii kompromisside õppimisse kui ka koostööl õppimisse, nii et nad on teiste lastega suheldes hästi varustatud. Neil on alati elus perekonna tugivõrgustik, kes mõistab neid absoluutselt, isegi kui nad pole alati nõus. See on meie jaoks oluline.
Kas autistlikuks õppimine muutis vanemate viisi? Näiteks kas otsustasite paluda rohkem abi, muuta viisi, kuidas reageerite halvale käitumisele jne?
See on muutnud mind tahtlikumaks ja teadlikumaks. See on andnud mulle ka ruumi aktsepteerida, et mul on ka kohustus oma vajadusi rahuldada, et saaksin paremini oma lapsi vanemaks pidada. Olen õppinud enne läbipõlemiseni jõudmist ära tundma, kui olen üleväsinud, ja olen õppinud laadimiseks veidi aega võtma.
Mõtisklen ka enda lapsepõlve üle ja selle üle, kui kohutavalt ma end tundsin, kui ma ei suutnud lõpetada nutmist millegi üle, mis oleks pidanud olema väike teema, või kui ma lihtsalt tulin koolist koju ja olin põhjuseta raevukas raevus. Mäletan häbi, mida tundsin lapsena nende asjade pärast, ja tahan olla kindel, et mu lapsed seda kunagi ei tunne. Mul vedas ja sain neile asjadele sobiva lapsevanemaks olemise ja vastuse kogemata tänu vanematele, kes minust sügavalt aru said.
Mind ei karistatud kunagi ja mind armastati nende tingimustes alati tingimusteta, ehkki ma ei teadnud siis, mis on sula. Kuid mäletan ikkagi seda häbi, et ei suutnud oma tundeid ja emotsioone kontrollida nii, nagu tundusid kõik teised. Ma olin modellitudeng, alati oma klassi tipus ja elasin hirmus, kui keegi sai teada, et ma nutsin, sest pidin toidupoes sõbrale tere ütlema.
Püüan aidata oma lastel ennast mõista. Ma tahan, et nad teaksid, et ma saan aru, miks võib midagi ootamatut terve päeva ära visata ja et ma ei süüdista neid ega tunne, et nad peaksid paremini toime tulema. Kui oleksin teadnud, et mu aju ei töötle asju nii, nagu kõik teised, arvan, et oleksin võinud olla enda vastu lahkem. Vanemana tahan õpetada oma lapsi enda vastu lahke olema.
Milliste vanemlike väljakutsetega peate silmitsi seisma, KUNA olete autistlik?
Alustame mängukuupäevadega. Need on minu jaoks eriline viletsus. Esiteks on mul kas minu keskkonda saabumas hulk inimesi (Egad-ei!) Või pean oma lapsed viima kellegi teise keskkonda. Üldiselt võivad teised inimesed olla lapsekindlad, kuid keegi teine kui teised autistlikke lapsi kasvatavad vanemad PÄRISELT lapsekindlad. Niisiis, ma olen ummikus olles ülimalt valvas, et tagada, et midagi ei katkeks, kui üritan väikest juttu ajada ja ei tea kunagi, millal rääkimine lõpetada. Kõik mängukuupäevad nõuavad meile kõigile terve pärastlõunast seisakuid ning taastumiseks on tõenäoliselt külmutatud pitsaõhtu.
Läheme edasi sensoorsete väljakutsete juurde. Olen keegi, kelle unistuste töö oli tuletorni mehitamine. Ei inimesi, pole lärmi ega sissetungi, lihtsalt vaikus ja avatud ruum. "Kas sul ei oleks igav?" küsisid inimesed. Ma ei saanud küsimusest aru.
Ilmselgelt näeb viie lapsega majas elu natuke erinev välja. Kõrvaklapid on meie majas üldlevinud. Mõni aasta tagasi tüdinesin kõigi hüüdmisest, et "Keera see maha!" Andsin alla ja hankisin kõigile oma kõrvaklapid, nii et suudan hoida majapidamismahtu tuhmina. Vaikne aeg on läbirääkimisteta. Enamik lapsi on lakkamise lõpetanud, kuid siiski palutakse neil veeta iga päev mõni aeg oma toas vaikselt lugedes, tahvelarvutil mängides (oi, kuidas ma armastan tehnikat!) Ja olles lihtsalt ilma diivanitelt ja seintelt põrgatamata.
Koolis käies kehtib see ainult nooremate laste kohta, kuid nädalavahetustel ja kogu suve on see kõigile mõeldud. Muidugi, ma ütlen neile, et on oluline õppida ennast lõdvestama ja ennast laadima. Aga tegelikult jõuan nii, et jõuan päeva ühest otsast teise, muutumata väga väntsaks lapsevanemaks. See 45 minutit annab mulle aega tassi veel kuuma kohvi joomiseks, ärge unustage hingata ja suunduda tagasi kaose ja lõbu pärastlõunal.
Kas autism aitab teil autistlike laste vanemana paremat tööd teha? Kui jah, siis kuidas?
Absoluutselt. Ma arvan, et autismiga laste vanemate kasvatamise kõige raskem osa pole mõistmine. Kõiki õigeid asju on lihtne öelda; on lihtne öelda, et me teame, et nad ei suuda sulamist kontrollida. Kuid selleks, et neid tundeid tõeliselt mõista, neid kogeda, teada saada, mis tunne on, kui mõte põgeneb ning võtab emotsioonid ja keha sõiduks kaasa - seda on võimatu selgitada inimestele, kes pole seda veel kogenud.
Selle kogemine annab aga mulle akna hetke, mil nad elavad. See võimaldab mul kohtuda nendega seal, kus nad on, selle asemel, et paluda neil mind poole peal kohata. See võimaldab mul olla nende jaoks võimas advokaat. See võimaldab mul neile seda öelda: "Isegi ema tunneb end vahel nii."
Millised on mõned mainitud toimetulekutehnikad ja -strateegiad, mida soovite läbi viia?
Nõustuge oma mugavustsooniga. See on seal, sest see töötab. Kui teil on võimalik jõuda päeva ühest otsast teise nii, et kõiki armastatakse ja austatakse, olles rahuldanud päeva vajadused ja hoidnud kõiki turvalisuses, olete selleks päevaks piisavalt teinud. Vanemaks olemine pole võistlus, sa ei võida auhinda selle eest, et oled Pinteresti ema. Kui teie laps ilmub koolis särgiga seestpoolt, sest õige tee oli kaklus, oli teie lapse kuulmine parim valik. Jah, isegi kui oli pildipäev, ja jõudsite sinna just siis, kui kell helises, kandes endiselt pidžaamapükse. Võib-olla võiksite siiski IEP-i koosolekutele tõelisi pükse otsida - tundub, et see annab õige tooni.
Kas olete oma autismidiagnoosi oma lastega jaganud? Kui jah, siis kuidas sa seda tegid?
Jah, kuna see on olnud meie majas pidev arutelu, pole see suur paljastus. Me räägime neurodiversiteedist kui olulisest osast maailmas ja kõigist maailma inimestest, kelle aju töötab erinevalt. Ma modelleerin enda vajaduste rahuldamist ja julgustan lapsi seda tegema. Kui nad näevad mind ütlemas: "Mul on see olnud, lähen pool tundi vanni," on neil palju lihtsam öelda, millal nad puhkust vajavad, sest see on normaalne ja vastuvõetav asi meie pere.
Kas leiate, et teie autism raskendab neurotüüpsete ootuste haldamist (laste vanemate, terapeutide, õpetajate jne seas)?
See võib olla, eriti kui ma paljastan omaenda diagnoosi. Hiljuti töötas keegi minu 5-aastase lapsega, kes kasutas mõnda julma ja kuritahtlikku tegevust. Kui ma väljendasin oma muret ja avaldasin talle oma diagnoosi, nihkus ta silmnähtavalt ja siis lõpetati iga teine lause: "Kas sa saad aru?" nagu poleks ma võimekas ja pädev.
Ma leian, et olen kohati eriti avalik hääl. Valdav enamus inimesi, kellega ma töötan, on valmis kuulama ning on lahked ja lugupidavad. Siiski on mul olemas haridus ja kogemus, millest paljud teised inimesed seda ei saa, ja ma mõtlen mõnikord, kas minu tugevat arvamust ja ägedat propageerimist peetakse keeruliseks lapsevanemaks, ilma et see minu väiteid toetaks.
Kipun mitte hästi töötama, kui on aeg lõpetada rääkimine, lõpetada õpetamine, lõpetada selgitamine ja vajutan edasi, kuni arutelu kulgeb. Mõnikord arvan, et see ei lähe hästi. Ma ei tea, et ma oleksin sama otsene advokaat, kui see poleks minu enda kogemuste pärast. Tahaksin arvata, et oleksin ikkagi see hääl, mida mu lapsed väärivad, kuid kahtlustan, et mul poleks võib-olla olnud nii palju vaidlusi tekitavaid kohtumisi, kui ma poleks ise neid hetki ja kogemusi üle elanud.
Kas on olemas autismiga seotud ravimeetodeid, mis aitavad teil vanematega paremini toime tulla?
Ma pole kunagi leidnud ühtegi kõigile sobivat ravi. Nii nagu ühelgi autismiga inimesel ei ole ühesuguseid vajadusi, ei avalda ükski teraapia kõigile ühesugust mõju.
Oleme kasutanud palju tegevusteraapiast võetud tehnikaid, et muuta meie pere sujuvamaks. Elu põhioskuste juures kasutame visuaalseid ajakavasid, rutiini ja palju harjutusi. Suhtlemise hõlbustamiseks kasutame logopeedilist ravi ja vajadusel isegi PECS-i. Teeme joogapoose, et aidata vaimu / keha tööd ja isiklikult oli parim asi, mida ma leidsin, töö CBT-d kasutava terapeudiga, et õppida lahti laskma enda ootustest "normaalse" suhtes, mida pole olemas kõigile, ükskõik kus.
Vanemaks olemine on reisijuhiks olemise küsimus; mõnikord peate teekonda muutma kõigi vajaduste rahuldamiseks. Tuleb lihtsalt välja mõelda, kuidas seda teha nii, et keegi ei tunneks, et oleks puudu.
Eluaegse autismidiagnoosiga isa mõtisklused lapsevanemaks
Christopher Scott Wyatt on autismiga (ja doktorikraadiga) täiskasvanu, kes blogib oma kogemustest aadressil http://www.tameri.com/csw/autism/. Tema ja tema naine on erivajadustega laste kasuvanemad (ja potentsiaalselt lapsendajad).
Mis viis teid avastama oma autismidiagnoosi?
Kuna sildid muutusid pidevalt, pole ma kindel, et neist abi oli; kui midagi, siis nad piirasid minu hariduse alguses võimalusi. Täna oleme oma laste diagnoosides ambivalentsed. See võib aidata ja see võib haiget teha.
Kas autistlik õppimine mõjutas teie otsust saada lapsi? Ja kui jah, siis kuidas sa otsuse tegid?
Mitte päris. Ootasime, kuni meil oli maja ja olime piisavalt turvalised, mis on ilmselt rohkem seotud meie isiksustega üldiselt. Tahtsime abikaasaga pakkuda head ja stabiilset kodu kõigile lastele, olgu nad siis looduslikud või lapsendajad.
Kas autistlikuks õppimine muutis vanemate viisi?
Võimalik, et minu autism muudab mind kannatlikumaks, kasvõi seetõttu, et oleme teadlikud sellest, kuidas ma haridust kogesin, ja toetan seda. Olen kannatlik laste vaikuse, korra ja kontrollitunde vajaduste suhtes. Ma saan aru, et tahan, et asjad oleksid korrektsed ja prognoositavad. Nad vajavad seda kasupojana ja vajavad seda, kui suudame lapsendada.
Milliste vanemlike väljakutsetega peate silmitsi seisma, KUNA olete autistlik?
Meil pole tugivõrgustikku, vähemalt mitte kohapeal isiklikult. Meil on endid ja lapsed koos koolides pakutavate toetustega. Nii et selles mõttes me ei erine teistest vanematest, kuna meil pole sotsiaalseid suhteid, mida paljud vanemad teevad. Mängupäevi ei juhtu, sest teised läheduses olevad lapsed on vanemad kui meie oma.
Millised on mõned toimetulekuvõtted ja -strateegiad, mida soovite läbi viia?
Vaikne aeg ja vaiksed ruumid meile ja lastele. Raamatud oakotid aitavad neid palju. Meil on ka sensoorseid esemeid: stressikuulid, mõttekitt, teravad pallid ja muud asjad, millega nad võivad stressis mängida.
Kas leiate, et teie autism muudab neurotüüpsete ootuste haldamise raskemaks (laste vanemate, terapeutide, õpetajate jne seas)?
Pettun kiiresti koolide, sotsiaaltöötajate ja kohtute pärast. Ma ei saa aru, miks ei ole laste vajadused esmatähtsad. Mu naine tuletab mulle meelde, et peaksin jalutama või minema kuhugi vaiksesse kohta, kui olen tegelenud laste jaoks mitte töötava süsteemiga.
Kas on olemas autismiga seotud ravimeetodeid, mis aitavad teil vanematega paremini toime tulla?
Ma ei ole negatiivsete kogemuste põhjal enamiku käitumisteraapiate fänn. Minu toimetulekumehhanismid on kunst: muusika, joonistamine, maalimine, kirjutamine ja fotograafia. Oleme leidnud, et värvimine ja joonistamine aitavad ka tüdrukuid. Kui tüdrukutel on vaja tempot maha võtta ja uuesti keskenduda, töötab muusika (kurioosne, Elvis - Love Me Tender).
Meie eesmärk on tüdrukutele meelde tuletada, et sildid ei määra neid meile ja ei peaks neid endale määratlema.