Sisu
Downi sündroom (trisoomia 21) ei ole haigus ega seisund, mida saab ravida või ravida ravimite või kirurgia abil. Ravi eesmärk ei ole seega tegeleda häirega, vaid mitmesuguste terviseprobleemide, meditsiiniliste seisundite ning füüsiliste, arenguliste ja intellektuaalsete väljakutsetega, mida Downi sündroomiga inimesed võivad kogu elu jooksul kogeda. Võimalused võivad ulatuda füsioteraapiast ja varajastest sekkumistest abivahendite, ravimite ja isegi operatsioonideni.Teraapiad
Enamik Downi sündroomiga lapsi vajab erinevat tüüpi ravi. Mõned on keskendunud sellele, et aidata patsientidel jõuda füüsiliste verstapostideni sama kiirusega kui neil, kellel seda häiret pole. Teiste eesmärk on aidata neil täiskasvanuks saades võimalikult iseseisvaks saada.
Varajane sekkumine
Mida varem saavad Downi sündroomiga lapsed individuaalset hooldust ja tähelepanu, mida nad vajavad oma konkreetsete tervise- ja arenguprobleemide lahendamiseks, seda suurem on tõenäosus, et nad kasutavad oma täielikku potentsiaali.
Puuetega inimeste hariduse seadus (IDEA) kohustab kõiki Downi sündroomiga sündinud lapsi saama varajase sekkumise teenuseid võimalikult kiiresti pärast sündi.
Varajane sekkumine on NDSS-i andmetel "süstemaatiline teraapia-, harjutuste- ja tegevuskava, mis on ette nähtud arengupeetuste kõrvaldamiseks, mida Downi sündroomi või muu puudega lapsed võivad kogeda." Varajane sekkumine hõlmab tavaliselt neid kolme tüüpi ravi. :
- Füsioteraapia:Enamikul Downi sündroomiga imikutest on hüpotoonia (madal lihastoonus), mis võib aeglustada nende füüsilist arengut ja kui seda ei ravita, võib hilisemas elus põhjustada selliseid probleeme nagu halb rüht. Füsioteraapia võib aidata neil arendada lihastoonust ja -jõudu ning õpetada ka seda, kuidas oma keha igapäevaselt funktsioneerimiseks sobival viisil liigutada.
- Kõneteraapia:Downi sündroomiga lastel on sageli väike suu ja veidi suurenenud keeleomadused, mis võivad nende selgeks rääkimise raskendada. Hüpotooniaga lastel võib neid probleeme veelgi süvendada, sest madal lihastoonus võib mõjutada nägu. Ka kuulmislangus võib mõjutada kõne arengut. Logopeedia abil saab Downi sündroomiga laps õppida, kuidas neist takistustest üle saada ja selgemalt suhelda. Mõni laps saab kasu ka viipekeele õppimisest ja kasutamisest.
- Tööteraapia: Seda tüüpi ravi aitab lastel arendada oskusi, mida nad vajavad, et nad oleksid võimalikult iseseisvad. See võib hõlmata mitmesuguseid tegevusi alates esemete ülesvõtmise ja lahti laskmise õppimisest kuni nuppude keeramise, nuppude vajutamise kuni isetoitmise ja riietumiseni.
Selle Downi sündroomi ravimise mitmekülgse lähenemise eesmärk on aidata häirega inimestel edukalt minna üle oma perega koos elamisest võimalikult iseseisvalt täiskasvanute elamisele (mis aga ei pruugi alati tähendada elamist rühmakodus) või kodu jagamine teiste Downi sündroomiga inimestega).
Abivahendid
Tänu tehnoloogia arengule on pidevalt kasvav valik esemeid, mis aitavad Downi sündroomiga inimestel oma individuaalsete väljakutsete üle kergemini ja edukamalt läbi rääkida. Mõned sarnased kuuldeaparaadid ja prillid on samad seadmed, mis on kasulikud inimestele, kellel pole Downi sündroomi, kuid kellel on ühised probleemid, mis on levinud trisoomia 21-s, näiteks kuulmislangus ja nägemisprobleemid.
Peale selle on olemas igasuguseid abivahendeid, mis on õppimiseks eriti kasulikud. Need ulatuvad lihtsatest esemetest nagu kolmepoolsed pliiatsid ja vedruga käärid, mida on hõlpsam käes hoida ja käsitseda, kuni keerukamate seadmeteni, näiteks puutetundliku ekraaniga arvutid või suurte tähtedega klaviatuurid.
Nagu kõigi Downi sündroomi ravimeetodite puhul, sõltub abivahenditest, millest häirega laps kõige rohkem kasu saab, tema füüsilise, arengu- ja vaimupuude ulatusest ja tüübist. Teie lapse füsioterapeut, tegevusterapeut, sotsiaaltöötaja ja klassiruumi abivahendid on tõenäoliselt teadlikud võimalustest, mis on kõige kasulikumad, ja kuidas neid hankida, kui need pole hõlpsasti kättesaadavad.
Retseptid
Paljusid Downi sündroomiga inimest puudutavaid terviseprobleeme saab ravida ravimitega - tavaliselt sama ravimiga, mida antakse inimesele, kellel Downi sündroom puudub.
Näiteks riikliku Downi sündroomi ühingu (NDSS) andmetel on umbes 10 protsenti häirega inimestest sündinud kilpnäärmeprobleemidega või areneb hilisemas elus. Kõige tavalisem neist on hüpotüreoidism, mille korral kilpnääre ei tooda piisavalt hormooni nimega türoksiin. Hüpotüreoidismiga inimesed - koos Downi sündroomi täiendava diagnoosiga või ilma - võtavad haigusseisundi juhtimiseks suu kaudu tavaliselt hormooni sünteetilist vormi (levotüroksiin).
Kuna Downi sündroom võib korraga põhjustada mitmesuguseid terviseseisundeid, on paljudel neist, kellel see on, ka mitmeid erinevaid arste ja spetsialiste. NDSS viitab sellega potentsiaalsele probleemile, märkides, et ehkki ühele isikule ravimite väljakirjutamisse on kaasatud mitu arsti, ei pruugi nad üldse suhelda. Oluline on olla ennetav ravimite loetelu, veendudes, et nii retseptid kui ka käsimüügiravimid koos nende annuste ja sagedusega on ajakohased. "
Teisisõnu, kui olete Downi sündroomiga inimese vanem, peaksite ohjad haarama, veendumaks, et teie lapse erinevad arstid teavad kõigist retseptiravimitest, käsimüügiravimitest ja toidulisanditest, mida nad regulaarselt tarvitavad vältida nende omavahelist ohtlikku suhtlemist.
Downi sündroomi arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
Samuti on oluline märkida, et vananemine toob Downi sündroomiga inimestele ette samad väljakutsed nagu kõigile teistele, sealhulgas suureneb selliste haiguste risk nagu depressioon ja Alzheimeri tõbi. Ka ravi on sarnane.
Hooldajate ja isegi arstide üks erinevus võib aga olla see, et seda tüüpi haiguste tekkimist võib olla raskem märgata inimesel, kellel on probleeme oma tunnete selge suhtlemisega.
Hooldajad ja arstid peaksid olema tähelepanelikud märkide suhtes, et Downi sündroomiga eakatel inimestel võivad tekkida täiendavad häired ja seetõttu võivad nad nüüd vajada täiendavat ravi.
Operatsioonid
Downi sündroom on seotud ka teatud terviseprobleemidega, mis võivad vajada kirurgilist ravi. Kõiki võimalusi oleks võimatu loetleda, kuna Downi sündroomi põhjustatud meditsiinilised väljakutsed on üksikisikute seas nii erinevad, kuid need on mõned levinumad:
Südamevigade korral
Downi sündroomiga beebidel on levinud teatud sünnidefektid. Üks neist on atrioventrikulaarse vaheseina defekt (AVSD), mille korral auk südames häirib normaalset verevoolu. AVSD-d ravitakse kirurgiliselt auku lappides ja vajadusel parandades kõiki südameklappe, mis ei pruugi täielikult sulguda.
Haiguste tõrje ja ennetamise keskuse (CDC) andmetel võivad isegi kirurgilise sekkumise korral AVSD-ga kaasneda eluaegsed tüsistused, sealhulgas lekkiv mitraalklapi, mis võib põhjustada südame tavapärasest raskemat tööd.
Sel põhjusel peab AVSD-ga sündinud inimesi kogu elu jooksul jälgima kardioloog (südamearst); kui neil tekib lekkiv mitraalklapi, võib vajada selle kirurgilist parandamist.
Seedetrakti probleemide korral
Mõned Downi sündroomiga lapsed sünnivad kaksteistsõrmiksoole (toru, mis võimaldab seeditud toidul maost peensoolde minna) deformatsiooniga, kaksteistsõrmiksoole atreesiaSee nõuab operatsiooni parandamist, kuid seda ei peeta hädaolukorraks, kui on muid pakilisemaid meditsiinilisi probleeme. Kaksteistsõrmiksoole atresiaga saab ajutiselt toime tulla toruga, mis on ette nähtud mao turse dekompressiooniks, ja intravenoossete vedelike abil, et ravida dehüdratsiooni ja elektrolüütide tasakaaluhäireid, mis tingivad sageli haigusseisundit.
Downi sündroom: sümptomid, põhjused, ravi ja toimetulek