Sisu
- Unikaalsed rühmad
- Toetus meestele
- Toetus noortele naistele
- Hooldajate tugi
- Veebiturvalisus
- Märkus propageerimise kohta
Lisaks toele võib hea tugikogukond olla viis õppida vähi jaoks uusimaid ravivõimalusi. Oleme jõudnud aega ja kohta, kus tugikogukonna liikmed võivad teie haiguse uusi ravimeetodeid uurivate kliiniliste uuringutega paremini tuttavad kui mõned kogukonna onkoloogid.
Unikaalsed rühmad
Paljudel metastaatilise rinnavähiga inimestel on kasulik osaleda grupis, mis koosneb ainult metastaatilise rinnavähiga inimestest. Varasemas staadiumis rinnavähiga naiste silmitsi seisvad probleemid erinevad sageli metastaatilise rinnavähiga naistest ja nende erinevustega silmitsi seismine võib olla väga valus.
Näiteks metastaatilise rinnavähi korral ei pruugi teil olla muret oma viljakuse säilitamise ega rindade rekonstrueerimise operatsioonide parandamise pärast. Selle asemel võib teil olla palju ravimatu haiguse põdemist, mida mõned varajases staadiumis rinnavähiga inimesed pole samal määral arvestanud. Tegelikult võite tunda, et teil on rohkem ühist teist tüüpi vähktõvega inimestel, kellel on 4. staadium, kui varajases staadiumis rinnavähiga inimestega.
Õnneks on nüüd olemas rinnavähi kogukonnad, mis on loodud spetsiaalselt metastaatiliste haigustega inimestele. Näited hõlmavad järgmist:
- Metavivor on tugikogukond, mis on loodud spetsiaalselt neile, kellel on metastaatiline haigus
- Metastaatilise rinnavähi võrgustik (MBCN) pakub teavet metastaatilise rinnavähiga elamise kohta, omab kliiniliste uuringute leidjat ja palju muud
Toetus meestele
Enamikul kogukondadel pole spetsiaalselt meestele mõeldud rinnavähi tugigruppe ja paljud mehed võivad leida, et nende naabruskonna tugigrupp ei vasta tegelikult nende vajadustele.
Interneti ilu on see, et paljud inimesed võivad leida kogukonna, mis keskendub üsna haruldastele tingimustele, näiteks meeste rinnavähk.
Meeste rinnavähi ja naiste rinnavähi vahel on palju erinevusi, alates vähitüüpidest kuni parimate raviviisideni ja geneetilise eelsoodumuse esinemiseni. Sümptomitest rääkimisel võib eriti kasulik olla võimalus teiste meestega rääkida. mis on omased ainult meestele.
Toetus noortele naistele
Nii nagu rinnavähiga meestel on ainulaadsed vajadused, seisavad rinnavähiga noored naised silmitsi paljude noorte naiste ainulaadsete probleemidega. Ja nagu meestelgi, võib haigus olla erinev.
Noortel naistel on tõenäolisemalt agressiivsed kasvajad, kasvajad, mis on hormoonretseptorite suhtes negatiivsed ja mille prognoos on üldiselt halvem. Ravi omakorda on sageli erinev, näiteks metastaatilise rinnavähi puhul on kemoteraapial suurem roll kui vanematel naistel. haigusega.
Tugikogukonna leidmine koos teiste noortega võib olla väga kasulik. Mõned võimalused hõlmavad järgmist.
- Noorte ellujäämise koalitsioon on organisatsioon, mis on pühendatud 40-aastastele või noorematele naistele rinnavähiga toimetulekuks.
- Rumal vähk on noorte täiskasvanute rühm (vanuses 15–39), kellel on mis tahes tüüpi vähk, ja toetab väga aktiivselt noorte ellujäänute ainuomaste vajadustega inimesi.
Hooldajate tugi
Metastaatilise rinnavähiga lähedase eest hoolitsemine toob kaasa oma väljakutsed ja uuringud on näidanud, et hooldaja rollis olevatel inimestel võib olla suurem ärevus ja depressioon. Kuigi me mõtleme vähihaigetele inimestele kõige sagedamini seoses tugikogukondade jaoks, on need võrgustikud sõprade ja pereliikmete jaoks sama olulised. Mõnes mõttes võib tugi olla veelgi olulisem, kuna te ei saa toetuse saamiseks toetuda vähihaigele kallimale.
Õnneks on hooldajate tugigrupid üha tavalisemad. Organisatsioon CancerCare pakub hooldajatele teavet ja tuge ning ainulaadseid probleeme, millega nad kokku puutuvad.
Veebiturvalisus
Veebipõhised vähikogukonnad võivad metastaatilise rinnavähiga inimestele tohutut tuge pakkuda, kuid sõna ettevaatusega on korras. Oleme kõik kuulnud muret privaatse teabe veebis jagamise pärast ja teie diagnoos pole erand. Oma loo teistega üksikasjalik jagamine võimaldab teistel teid tõeliselt toetada, siis kuidas saate seda ohutult teha?
Paljud metastaatilise rinnavähi veebirühmad on parooliga kaitstud. Enne registreerumist lugege kindlasti nende privaatsuseeskirju.
Enne kui midagi jagate, täitke igal sotsiaalmeedia saidil kindlasti oma privaatsuseelistused. Need seaded sellistel saitidel nagu Facebook võimaldavad ainult teatud inimestel näha teie jagatud sisu, mitte teistel.
Tutvuge Interneti-privaatsuse probleemidega enne kui midagi postitate. Tahate, et teie postitus haiglas viibimisest oleks sõnum, et vajate tuge ja palveid, mitte seda, et teie majas pole kedagi.
Kuidas teisi MBC-ga leida
Teine raskus võib olla metastaatilise rinnavähiga silmitsi seisvate inimeste leidmine. Twitteris saate kasutada hashtagi #bcsm, mis tähistab rinnavähi sotsiaalmeediat. Selle räsimärgiga otsides saate tutvustada konverentside värskeid uudiseid (sageli enne uuringute avaldamist), sageli ka slaidide pilte. Metastaatilisele rinnavähile keskendumiseks võite proovida hashtagi #metastaticBC või #metastaticbreastcancer. Mõned inimesed postitavad ka kombinatsiooni #metastatic ja #breastcancer abil. Samuti toimub igal teisel nädalal tweet-vestlusi, kus patsiendid, hooldajad, advokaadid, onkoloogid, kirurgid, teadlased ja palju muud suhtlevad samal tasemel.
Märkus propageerimise kohta
Tasub esitada paar kommentaari propageerimise kohta. On väga tõenäoline, et ühel teekonna hetkel palutakse teil saada rinnavähi kaitsjaks.
Advokaadiks olemine on oluline osa teadlikkuse tõstmisel ja teadustöö rahastamise loomisel. Inimesed vastavad nägudele ja lugudele, mitte statistikale ja teie loo jagamine võib olla väärtuslik viis olukorra muutmiseks.
Kuid ärge tundke, et peaksite saama advokaadiks. Paljud inimesed leiavad, et haiguse sümptomitega toimetulek ja piisavalt aega lähedastega veetmiseks muudab mis tahes propageerimistöös osalemise liiga keeruliseks. Kui see olete sina, siis palun ära tunne end süüdi või et sa ei anna „tagasi”.
Selle asemel on tuge loovad need meist, kellel pole metastaatilist rinnavähki. Kõige olulisem roll, mis teil praegu on, on ravida nii palju kui võimalik ja veeta aega lähedastega, keda vajate.