Sisu
- Teie emotsioonid
- Dieet
- Harjutus
- Hingamisteede tühjendamine
- Keskkond
- Viljakus ja rasedus
- Kindlustus ja rahandus
See tähendab, et haigusega elavad inimesed saavad nüüd oma tulevikku planeerida. Kuigi CF pole vähem tõsine kui kunagi varem, on olemas tööriistu ja strateegiaid, mis aitavad teil paremini toime tulla ja leida endale ja teie perele "uus normaalne".
Teie emotsioonid
Elu muutub hetkel, kui saate CF diagnoosi. Ükskõik, kas toote koju äsja diagnoositud lapse või õpite täiskasvanuks saades haigust juhtima, on CF alati suur osa teie elust.
Selleks peate nii palju kui vaja tegeleda haiguse füüsiliste aspektidega, et toime tulla, peate leidma emotsionaalsed vahendid CF-i normaliseerimiseks oma elus.
See algab haridusest ja toest. Tsüstiline fibroos pole mitte ainult aeg-ajalt esinev haigus, vaid paljud saavad sellest enamasti valesti aru. Seetõttu peate saama CF-st nii palju teadmisi kui võimalik. See hõlmab mitte ainult praegust teadust ja ravi, vaid ka kõiki läbimurdeid, edusamme või tagasilööke, mis võivad mõjutada hoolduse edasiliikumist.
Parim ressurss selleks on ehk tsüstilise fibroosi fond (CFF). Lisaks oma tohutule veebisisu raamatukogule pakub CFF abitelefoni numbril 1-844-COMPASS (266-7277). Tasuta abitelefoni mehitavad väljaõppinud juhtumitöötajad, kes on esmaspäevast reedeni 9: 00–19: 00 üks-ühele konsultatsiooniks. ET. CFF-i juhtumitöötaja saab teid ühendada ka teiste selles haiguses elavate inimeste tugivõrgustikuga nende 70 CFF-i peatüki ja harukontorite kaudu Ameerika Ühendriikides.
Suhtlemiseks, nõu saamiseks ja osaduse saamiseks võite pöörduda ka veebivestlustetubade või kogukonna sotsiaalmeedia lehtede poole.
Ja kuigi teie pere ja sõbrad ei pruugi CF-d mõista, ärge alahinnake, kui väärtuslik võib olla neile toetumine. Pidage ka meeles, et nad saavad teid paremini aidata, kui õpetate neile rohkem selle haiguse kohta.
Lisaks haridusele ja toele on CF-i normaliseerimise üks võtmeid luua ja säilitada rutiin. Lihtne tõde on see, et CF-ravi võib sageli kulutada suure osa teie päevast. Rutiini seades ja sellest kinni pidades muutuvad igapäevased ülesanded lõpuks automaatselt ning suudate paremini vältida emotsionaalseid tõuse ja langusi, mis võivad teie elule liigset stressi tekitada.
Dieet
Tsüstilise fibroosiga elamise üks suurimaid väljakutseid on kasvu, tervise ja energiataseme säilitamiseks vajaliku toitainesisalduse säilitamine. CF-ga lastel ja täiskasvanutel tuleb kaalulanguse vältimiseks sageli oma päevane kaloraaž kahekordistada ja see pole nii lihtne, kui võib tunduda.
Toitumisstrateegiad
Ideaalis on teil spetsiaalse dieediarsti nõuanded, mis teid juhendavad. Kuigi "tsüstilise fibroosi dieeti" iseenesest ei ole, hõlmab üldine strateegia kolme rasva ja kahe kuni kolme suupiste söömist päevas rasvarikka ja kõrge kalorsusega dieedi osana.
Teie tarbitavad lisakalorid peaksid olema osa tasakaalustatud toitumisest, mis sisaldab vähem küllastunud ja rohkem küllastumata rasvu (näiteks avokaadode, pähklite ja oliiviõli kaloreid). Kreeka pähkli- ja linaseemneõlid on samuti head valikud, kuna need sisaldavad kemikaale, mis võivad põletikku vähendada.
Paljudele inimestele meeldib kogu päeva jooksul jälgida oma kalorite arvu ja neil on käepärast täiendavad suupisted, kui numbrid jäävad alla. 100-kalorine-korraga-lähenemine võib olla atraktiivsem kui proovida sisse hiilida täiendava 500-kalorilise suupistega, mis võib maksustada. Mõned 100-kalorised valikud hõlmavad järgmist.
- Üks supilusikatäis maapähklivõid
- Kolmandik avokaadost
- 1/4 tassi hakitud juustu
- Kaks peekoniviilu
- Kaks supilusikatäit hakitud pähkleid
- Kuue untsi klaas täispiima
- Kaks supilusikatäit kuuma kohmetust
- 2/3 tassi vahukoore lisamist
Isegi kui järgite soovitatud dieeti tähemärki järgides, pidage meeles, et peaksite olema hoolas ka arsti soovitatud vitamiinide või mineraalainelisandite tarvitamisel.
Samuti on oluline korralik niisutamine, kuna see võib aidata vältida dehüdratsiooni ja tagada, et olete juba paksenenud lima paksemaks. Vajalik veekogus sõltub teie vanusest, kehakaalust, aktiivsustasemest ja kliimast, kus viibite.
Beebidele
CF-ga laste ja täiskasvanute üldised toitumiseesmärgid kehtivad ka imikutele. Kui teie laps on võimeline pehmet toitu sööma, keskenduge kõige suurema kalorsusega toodetele ja leidke viise, kuidas päevas rasva tarbida.
Mõned kasulikud soovitused:
- Kalorite suurendamiseks lisage lapse teraviljale rinnapiima või kõrge kalorsusega piimasegu. On mitmeid kaubanduslikke piimasegusid, mis on valmistatud spetsiaalselt halva kasvu beebidele. Teise võimalusena võib teie dieediarst õpetada teile, kuidas lisada tavalisele imiku piimasegule sobiv rasv ja kalorid.
- Rasva lisamiseks beebi dieedile segage kurnatud köögiviljadesse või puuviljadesse võid, margariini või õlisid (näiteks oliivi-, rapsi- või saflooriõli). Kuigi see ei pruugi algul lapsele meeldida, siis aja jooksul ta harjub.
- Kui teie laps ei saa kaalus juurde, on punnis või kui tal on väljaheide, rasvane ja ebameeldiva lõhnaga väljaheide, rääkige oma arstiga pankrease ensüümilisandist. Kapsli sees olevaid graanuleid saab mõõta ja puistata üle toidu.
- Küsige oma arstilt vitamiinide A, D, E ja K sobivate lastepreparaatide kohta ja kuidas neid kõige paremini kätte anda.
Söögi planeerimine
Kui teil või teie pereliikmel on CF, keskendub suur osa teie elust söögikordade planeerimisele, valmistamisele ja serveerimisele. Toitumisalaste eesmärkide saavutamisel saate oma elu lihtsamaks muuta, järgides mõnda lihtsat reeglit:
- Planeerige oma menüüd nädalaks. See säästab mitte ainult toidupoes aega, vaid aitab teil vältida olukordi, kus kratsite pead ja proovite välja mõelda, mida õhtusöögiks valmistada.
- Küpseta üks kord kolm korda söömiseks. Toiduvalmistamisel tehke nii palju, et saaksite ühe söögikorra õhtusöögiks serveerida, teise lõunaks pakkida ja kolmanda külmutada päevadeks, kui teil pole soovi süüa teha.
- Kasutage aeglast pliiti. Aeglane toiduvalmistamine võimaldab teil alustada lõuna- või õhtusöögi valmistamist hommikul, kui teil on kõige rohkem energiat.
- Mõelge "pakendatavusele". Planeerige sööke või suupisteid, mida saate seljakotis, rahakotis või portfellis kaasas kanda, või laual, kapis või autos asuvas jahutis.
- Hoidke see huvitav. Osta erinevaid toite, nii et te ei väsi iga päev sama toitu söömast. Mida huvitavam on toit, seda tõenäolisem on see valmis.
Harjutus
Kuigi tsüstiline fibroos võib vähendada teie sallivust treeningu suhtes, ei tohiks see siiski viidata sellele, et saate seda vältida. Sõltumata teie füüsilisest seisundist, võib treenimine - isegi väikeses koguses - aeglustada kopsufunktsiooni langust, kui teete seda asjakohaselt ja järjekindlalt.
Lõppkokkuvõttes on iga treeningkava eesmärk leida midagi kasulikku, mida saaksite nautida. See võib olla tegevus, mida teete iseseisvalt, või selline, milles saate osaleda koos partneri, klassi või sõprade rühmaga. Leides endale sobiva tegevuse, hoiate seda tõenäoliselt pikemas perspektiivis.
Eesmärkide seadmine
Esmakordselt alustades peate seadma selged eesmärgid. Sageli aitab koostöö füsioterapeudiga (mitte personaaltreeneriga), kes oskab hinnata teie vormisoleku taset ja koostada plaani, mis ei maksustaks teid ega jätaks teid vähem proovile. See võib hõlmata kõndimist, ujumist, jalgrattasõitu või muid füüsilisi tegevusi, et kopsud tööle saada ja südant pumpada.
Tähtis on alustada aeglaselt. Kui teil on kehv tervis, alustage võib-olla viie kuni 10-minutilise jalutuskäiguga ja ehitage sealt edasi. Kui te ei saa 10 minutit kõndida, proovige viis minutit hommikul ja viis minutit õhtul, kuni olete piisavalt tugev, et rohkem teha.
Üldise rusikareeglina peaksid treeningrutiinid lõpuks hõlmama vähemalt 20 kuni 30 minutit aeroobset tegevust kolm korda nädalas. Sagedus on olulisem kui kestus. Näiteks kui otsustate kõndida iga päev 10–15 minutit päevas, tunnete selle eeliseid tõenäolisemalt kui treenides 45 minutit kaks korda nädalas.
Kui olete vastupanutreeningu alustamiseks piisavalt tugev, alustage enne treeningmasinate ja vabade raskuste juurde liikumist kõigepealt vastupanu ribade ja isomeetriaga.
Lapsed
CF-ga laste puhul on oluline varakult sisendada häid liikumisharjumusi. Paljastades oma lapsele mitmesuguseid tegevusi, on ta noorema või täiskasvanueas aktiivsema eluviisiga paremini kursis. Isegi kui treenimine pole kunagi olnud teie elu osa, on teil parem CF-ga laps, kui oleksite eeskujuks ja sobiksite peresuhteks.
Laste treenimise eelised on selged. Lisaks füüsilistele mõjudele - lima lõdvestamine ja lihaste tugevdamine - võib see suurendada enesekindlust ja enesehinnangut. Kuigi võib olla murettekitav näha, kuidas teie laps treeningu ajal palju köhib, proovige siiski meeles pidada, et see aitab kopse puhastada. . See on hea asi.
Seda öeldes on oluline rääkida oma lapse kehalise kasvatuse õpetajaga, et ta saaks aru, mis on CF ja et teie lapse tervise kaitsmiseks võetakse tarvitusele vajalikud ettevaatusabinõud.
Selleks peavad õpetajad:
- Tagage korralik niisutus
- Raske tegevuse ajal lubage suupisteid
- Eraldage laps kõigist klassikaaslastest, kes võivad olla haiged
- Tugevdada vajadust hea hügieeni ja kätepesu järele, sealhulgas kasutada alkoholipõhist käte puhastusvahendit pärast ühiste spordivahendite kasutamist
- Julgustage tegevust, kuid teadke, millal on aeg lõpetada
Hingamisteede tühjendamine
Hingamisteede kliirens on oluline enesehooldusvahend, mida tuleb haiguse progresseerumisel sageli kohandada. See, mis võib olla mitu aastat tagasi toiminud, võib mõnikord vanemaks jääda. Parimate tulemuste saavutamiseks kontrollige regulaarselt oma füsioterapeudi, kes saab hinnata teie edusamme ja vaadata, kas teete tehnikaid õigesti.
Kuihuff köha on soovitatud osana teie raviplaanist, veenduge, et teete seda õigesti:
- Istu sirgelt ja kalluta lõuga veidi ettepoole.
- Hinga aeglaselt ja sügavalt, täites kopsud 75% -ni.
- Hoidke hinge kinni kaks kuni kolm sekundit.
- Nüüd puhuge õhk aeglaste ja jõuliste pursketena välja, öeldes "huh" (nagu oleksite üritanud peeglit udustada).
- Korrake seda üks kuni neli korda, enne kui lõpetate ühe tugeva köhaga, et puhastada kopsudest kogunenud lima.
- Alustage kogu tsüklit uuesti veel kolm või neli korda.
Jällegi ei pruugi aja jooksul köha köha olla piisav, et leevendada. Sellisel juhul võib posturaalse drenaažravi (PDT) läbiviimiseks vaja minna partnerit või soovitada hingamisteede puhastusseadmeid.
Keskkond
Kõigil, kes puutuvad regulaarselt kokku kasutatud suitsuga, on oht haigestuda suitsuga seotud haigustesse, kuid tsüstilise fibroosiga inimestel on sellisest kokkupuutest tulenevate komplikatsioonide oht veelgi suurem.
Lisaks toksiinidega kokkupuutumisega seotud riskidele võib suits kahjustada hingamisteid ümbritsevaid ripsmeid, põhjustades lima kinnijäämist. See muudab CF-ga seotud omase lima kogunemise halvemaks.
Kasutatud suitsetamine võib pärssida ka korralikku kaalutõusu / soodustada kehakaalu langust, suurendada hingamisteede infektsioonide riski ja vähendada kopsu üldist funktsiooni.
Õhusaaste, ilm ja keskkonna puhtus võivad samuti mõjutada CF sümptomeid ja progresseerumist.
Andke endast parim, et välistada võimalikult suvaline suitsu sattumine ja hoida oma kodu tolmuvaba. Kaaluge ka õhupuhasti hankimist.
Viljakus ja rasedus
Täna, kui keskmine eluiga pikeneb, kaasab üha enam CF-iga täiskasvanuid vanemluse oma eluplaanidesse. See hõlmab CF-ga mehi, kellest peaaegu 95% on sündinud ilma vas deferensita (toru, mis ühendatakse munanditega ureetra külge).
Isegi sellistes oludes võivad abistava viljastamise tehnoloogiad seda soovivatel paaridel raseduse tõenäosust parandada. Seda öeldes ei ole protsess alati lihtne ja võib vajada võimalike väljakutsete ja riskide ausat hindamist.
Eelarvamuste eelkontroll
Eelarvamuse eelkontroll viiakse läbi, et hinnata beebi riski saada tsüstiline fibroos. Kui teil on CF, pärib iga teie laps teie käest ühe defektse CFTR-geeni. Sellisena tuleks teie partnerit testida, et näha, kas ta võib olla kandja.
Nende leidude põhjal saate teha teadliku valiku, kas soovite kontseptsiooni jätkata või mitte. Kui otsustate seda mitte teha, võite uurida lapsendamist või teha oma jõupingutused muna või sperma doonori leidmiseks.
Kontseptsiooni valikud
Kui otsustate jätkata, võite rasestuda loomulikult, kui pole viljakust kahjustavaid füüsilisi tõkkeid. Kui mehel või naisel on viljatus, võib uurida viljastatud viljastamismeetodeid, näiteks viljastamist in vitro ja emakasisest implantatsiooni (IUI).
Kui viljatus on CF-ga meestel tavaline, võivad seda kogeda ka naised. Selle põhjuseks on enamasti emakakaela lima paksenemisest tingitud viljastumise obstruktsioon või metaboolsed probleemid, nagu anovulatsioon (võimetus ovuleeruda), mis esinevad sagedamini CF-ga naistel.
Võrdlevalt öeldes on IVF edukam variant, mille kontseptsioonimäär on vahemikus 20% kuni 40%. Seevastu IUI edukuse määr on vahemikus 5% kuni 25%.
Sperma koristamine
Kui olete CF-ga mees, võib vas deferensi puudumine tähendada teie viljatust, kuid see ei tähenda, et olete steriilne. On selge erinevus. Kuigi teie vas deferens puudub, toodate ikkagi spermat; steriilsed mehed mitte. Tegelikult on umbes 90% CF-ga meestest, kellel puudub vas deferens, endiselt täielikult produktiivsed munandid.
Nende meeste jaoks võidakse seemnerakke koguda. Kui ejakulaadis pole spermat (seisund, mida nimetatakse asoospermiaks), võib munanditest seemnerakkude ekstraheerimiseks ja küpsesse munarakku implanteerimiseks kasutada mitmesuguseid tehnikaid.
Kõige sagedamini hõlmab see munandite sperma ekstraheerimine (TESE), tehnika, mida tavaliselt tehakse sedatsiooniga haiglas. Protseduur tuleb ajastada IVF-tsükliga. Vaheldumisi võib sperma kätte saada ja külmutada, kuni munad hiljem koristatakse.
TESE hõlmab järgmisi samme:
- Munandisse sisestatakse peen nõel, et koeproovi õrnalt imeda. Neid uuritakse mikroskoobi all spermatosoidide otsimiseks.
- Kui spermat ei leita, ekstraheeritakse munandikotti ja munandisse tehtud sisselõike kaudu väike koeproov (munandibiopsia).
- Spermat saab seejärel koest eraldada, mis on märkimisväärne ja sageli töömahukas protsess.
Kudest kätte saadud seemnerakud on ebaküpsed ega suuda tavapäraste vahenditega viljastada. Selleks on tehnika tuntud kui intratsütoplasma sperma süstimine (ICSI) kasutatakse mikroskoobi ja spetsiaalsete tööriistade abil valitud sperma küpsesse munarakku süstimiseks.
Pärast TESE-d võib teil 24–48 tunni jooksul tekkida ebamugavustunne, verevalumid ja hellus.Veritsemise ja nakatumise oht on väike. Valu leevendamiseks võib välja kirjutada tülenooli (atsetaminofeeni).
Raseduse juhtimine
Kui olete rase ja teil on tsüstiline fibroos, peate võtma võimalikult palju abinõusid, et rasedus püsiks sündmustevaba. See võib nõuda vajadusel ennetavaid samme, et aidata teie kehal raseduse raskustega paremini toime tulla.
Kaalutluste hulgas:
- Hallake oma toitumist. Kuna rasedus suurendab teie toitumisvajadusi, peate tegema koostööd dietoloogiga, et tagada normaalne kaalutõus vahemikus 25 kuni 35 naela. Kui te ei saa seda teha, võib vajalik olla enteraalne toitumine. Rasketel juhtudel võib osutuda vajalikuks hospitaliseerimine ja intravenoosne söötmine protseduuri, mida nimetatakse kogu parenteraalseks toitmiseks (TPN).
- Jätkake hingamisteede vabastamist.Raseduse ajal kardavad mõned naised, et kehaasendi äravool ja muud hingamisteede puhastamise tehnikad võivad lapsele haiget teha. Nad ei ole.
- Suurendage kaltsiumi, raua ja foolhappe tarbimist.Need on raseduse ajal tavaliselt ammendunud. Rääkige oma arstiga sobiva toidulisandi kohta. Kaltsium ja raud võivad aidata lapse kasvu toetada, samas kui foolhape hoiab ära aju ja seljaaju defekte.
- Vältige A-vitamiini liigset tarbimist. A-vitamiini toidulisandeid võtavad tavaliselt CF-ga inimesed. Kuid liigne kasutamine võib põhjustada toksilisust ja võib põhjustada loote arenguprobleeme esimesel trimestril.
- Ole haiglaraviks valmis. Rasedus võib teie kehale maksma minna, kui teil on CF. Vajadusel peate võib-olla hospitaliseerima raseduse viimase kahe kuni kolme kuu jooksul, kui nõudmised teie kehale on kõige suuremad.
Kindlustus ja rahandus
Tervisekindlustuses navigeerimine on piisavalt raske, kui teil on täiuslik tervis. CF-ga võitlemine võib olla tohutu. Õnneks on ressursse, mille poole pöörduda, kui vajate abi.
Peamine nende hulgas on Cystic Fibrosis Foundationi pakutav programm Compass. See tasuta teenus on saadaval kõigile CF-le, olenemata tervislikust seisundist, sissetulekust või kindlustuskaitsest. Helistades numbrile 844-COMPASS (844-266-7277), olete ühenduses kogenud juhtumikorraldajaga, kes saab teid aidata kindlustuse, rahanduse, juriidiliste probleemide või muude probleemidega, mis võivad teil olla. Kompassi teenus on tasuta ja saadaval esmaspäevast reedeni kella 9.00–19.00. Võite neile ka e-posti aadressil [email protected] saata.
CFF haldab ka patsientide abistamise ressursikeskust (PARC), et aidata teil praegusest terviseplaanist kõige rohkem abi saada või leida finantsabiprogramme, mis suudaksid katta omavastutuse, farmaatsia- või omaosalustasud. Helistage 888-315-4154 või e-posti aadressil [email protected].
Samuti pakub HealthWelli fond rahalist abi CF-ga inimestele, kes on hädas CF-spetsiifiliste ravikulude katmisega. Programm on avatud Ameerika Ühendriikide kodanikele ja seaduslikele elanikele, kes vastavad rahalistele abikõlblikkuse nõuetele ja kellel on praegune retseptiravimite kindlustus. Kui see on abikõlblik, pakub HealthWell kuni 15 000 dollarit omaosalustasu, et katta ükskõik milline 63 CF-spetsiifilisest ravist.