Sisu
- Enesehooldus ja elustiil
- Käsimüügis kasutatavad õiguskaitsevahendid
- Retseptid
- Toetavad ravimeetodid
- Kopsu siirdamine
- Täiendav meditsiin (CAM)
Raviplaani nurgakivid hõlmavad hingamisteede infektsioonide ennetamist, kopsufunktsiooni säilitamist ja toidu abivahendite kasutamist soolestikus toitainete malabsorptsiooni kompenseerimiseks.
Aja jooksul on kahtlemata vaja kohandusi.
1980. aastatel oli CF-ga inimeste keskmine eeldatav eluiga vähem kui 20 aastat. Tänu vastsündinute skriinimisele ja ravi edusammudele võivad haigusega elavad inimesed eeldada, et elavad ka 40. eluaastani - ja võib-olla isegi kauem, kui ravi alustatakse varakult ja seda juhitakse järjepidevalt.
Enesehooldus ja elustiil
Kuigi palju põnevust on keskendunud uuemate tsüstilise fibroosi ravimite kasutuselevõtule, on enesehooldus endiselt CF-ravi aluseks. See hõlmab hingamisteede puhastamise tehnikaid lima eemaldamiseks kopsudest, treenimist kopsumahu ja tugevuse säilitamiseks ning dieediga sekkumist rasvade ja toitainete imendumise parandamiseks.
Hingamisteede puhastamise tehnikad
Kroonilise obstruktiivse kopsuhaigusega (KOK) inimestel tavaliselt kasutatavad hingamisteede puhastamise meetodid (ACT) on CF kopsuhaiguse ravis sama tõhusad. Meetodite eesmärk on lima kopsu õhukottidest välja tõrjuda, et saaksite selle välja köhida. Neid võib teha mitu korda päevas, sõltuvalt teie seisundi raskusastmest.
On mitmeid tavaliselt kasutatavaid tehnikaid, millest mõned võivad täiskasvanutele kui väikelastele olla lihtsamad:
- Huff köhib saab ise esineda. Erinevalt aktiivsest köhimisest, mis võib teid ära kulutada, hõlmab köha köhimine sügavaid kontrollitud sissehingamisi, nii et kopsude lima taha saab selle väljaheitmiseks piisavalt õhku. Nii toimides ei pea te selle väljasaatmiseks kasutama nii palju energiat. Te hingate sügavalt sisse, hoiate hinge kinni ja hingate jõuliselt välja, et lima välja tõrjuda.
- Rindkere löökriistad, tuntud ka kui kehahoiakutega löökriistad ja drenaaž, tehakse koos partneriga, kes rütmiliselt plaksutab käte selga ja rinda, kui asendit muudate. Kui lima on lahti tulnud, võite selle välja ajada köha köhimisega.
- Rindkere seina võnkumine toimib sarnaselt posturaalse drenaažiga, kuid kasutab käeshoitavat mitteelektrilist seadet, mis vibreerib ja kobestab lima. Mõnda seadet saab ühendada nebulisaatoriga, et ühendada võnkumine sissehingatavate ravimite kohaletoimetamisega.
- Kõrgsageduslik rindkere võnkumine hõlmab õhupulsside generaatori külge kinnitatud täispuhutavat vesti. Lima vabastamiseks ja vabastamiseks vibreerib masin mehaaniliselt rindkere kõrgel sagedusel.
Harjutus
Harjutus on asi, mida te ei saa endale lubada, kui teil on CF. Harjutus aitab mitte ainult säilitada kopsufunktsiooni, vaid vähendab ka CF-ga seotud komplikatsioonide, nagu diabeet, südamehaigused ja osteoporoos, riski.
Harjutusprogrammid tuleb individuaalselt kohandada vastavalt teie vanusele ja tervislikule seisundile ning ideaalselt kujundada koos teie füsioterapeudi või arstiabimeeskonnaga. Teie treeningu algtaseme kindlakstegemiseks võidakse eelnevalt läbi viia tervisekontroll.
Tervisekavad peaksid sisaldama venitusharjutusi (paindlikkuse edendamiseks), aeroobset treeningut (vastupidavuse ja kardiorespiratoorse tervise parandamiseks) ning vastupanutreeningut (jõu ja lihasmassi kasvatamiseks). Esmakordsel alustamisel võite algselt seada eesmärgiks viis kuni 10-minutilised seansid, sooritada kolm või enam päeva nädalas ja järk-järgult ehitada 20–30-minutilisi seansse.
Programmide osas pole kindlat tsüstilise fibroosi treeningut. Selle asemel peaksite teie ja teie füsioterapeut leidma tegevused (sealhulgas jalgrattasõit, ujumine, kõndimine või jooga) ja harjutused (näiteks vastupanu ribad, jõutreening või risttreening), mida saate pikemas perspektiivis säilitada eesmärgiga tugevdades treeningute intensiivsust ja kestust.
Lapsele määratud programm pole tavaliselt vajalik, arvestades seda, kui aktiivsed lapsed kipuvad olema loomulikult. See tähendab, et kui teie lapsel on CF, on mõistlik rääkida oma pulmonoloogiga, et paremini mõista oma lapse piiranguid, millised tegevused võivad olla teistest paremad ja milliseid ettevaatusabinõusid võib vaja minna, et vältida teiste laste ja isegi laste nakatumist ühine spordivarustus.
Dieet
Tsüstiline fibroos mõjutab seedimist, ummistades pankrease kanalid, mis toodavad seedeensüüme. Nende ensüümide puudumisel suudavad sooled toidust toitaineid vähem lagundada ja omastada. Köha ja nakkuste vastu võitlemine võivad samuti maksma panna, põletada kaloreid ning jätta teid kurnatuks ja väsinud.
Selle kaotuse kompenseerimiseks ja tervisliku kehakaalu säilitamiseks peate asuma rasvarikka ja kõrge kalorsusega dieedile. Seda tehes on teil energiavarud nakkuste paremaks võitlemiseks ja tervena püsimiseks.
Arst määrab teie või teie lapse kehakaalu. Kliinilised meetmed võivad hõlmata järgmist:
- Alla 2-aastaste laste kehakaal
- Kehamassiindeksi (KMI) protsentiilid vanuses 2 kuni 20 aastat (kuna kõrgus võib sel perioodil märkimisväärselt kõikuda)
- Numbriline KMI üle 20-aastastele
Sellest lähtuvalt, teie vanusest, sobivusest ja üldisest tervislikust seisundist lähtudes, aitab spetsiaalne dieediarst välja dieedi, kus on õige valkude, süsivesikute ja rasvade tasakaal.
Tsüstilise fibroosi fond soovitab naistele, meestele, väikelastele, lastele ja teismelistele järgmist päevast kaloraaži, sõltuvalt kehakaalu eesmärkidest:
| Hoidke kaalu | Kaalu juurde võtma | |
| Naised | 2500 kali / päevas | 3000 kal / päevas |
| Mehed | 3000 kal / päevas | 3700 cal / päevas |
| Mudilased 1 kuni 3 | 1300 kuni 1900 cal / päevas | Rääkige spetsialistiga |
| 4–6-aastased lapsed | 2000 kuni 2800 cal / päevas | Rääkige spetsialistiga |
| 6–12-aastased lapsed | 200% soovitatavast päevasest kaloraažist vanuse järgi | Rääkige spetsialistiga |
| Teismelised | 3000 kuni 5000 cal / päevas | Rääkige spetsialistiga |
Käsimüügis kasutatavad õiguskaitsevahendid
Tsüstiline fibroos on seotud kroonilise põletikuga, mis on tingitud akumuleerunud lima poolt kopsudele ja kõhunäärmele asetatud suurenenud stressist.
Põletik kahjustab kopse sama palju kui korduv infektsioon ja võib põhjustada ka pankrease, neerude, maksa ja muude elutähtsate elundite kahjustusi.
CF-ga inimeste põletiku vähendamiseks on tavaliselt ette nähtud mittesteroidsed põletikuvastased ravimid (MSPVA-d), näiteks Advil (ibuprofeen) ja Aleve (naprokseen). Montreali lastehaigla uuringute ülevaates jõuti järeldusele, et Advil'i igapäevane kasutamine võib märkimisväärselt aeglustada CF kopsuhaiguse progresseerumist, eriti lastel. Kõrvaltoimete hulka kuuluvad iiveldus, maoärritus, oksendamine ja maohaavandid. Liigne kasutamine võib põhjustada soolekahjustusi.
Kõrge kalorsusega dieedi toetamiseks võib kasutada muid börsiväliseid ravimeid.
Toitainete imendumise hõlbustamiseks võib arst välja kirjutada pankrease ensüümi lisandi.
Need on kapslite kujul ja neelatakse tervelt alla pärast sööki või suupisteid. Kuigi need on käsimüügis saadaval, peab arst neid vastavalt teie kehakaalule ja seisundile kohandama. Kõrvaltoimete hulka kuuluvad puhitus, kõhulahtisus, kõhukinnisus, peavalud ja krambid.
Vajaduse korral võib pankrease ensüüme välja kirjutada ka lastele. Kapsli saab lahti murda, mõõta ja toidule piserdada, kui annust tuleb kohandada või kui teie laps ei suuda tablette alla neelata.
Teie arst võib soovitada ka vitamiini- või mineraalseid toidulisandeid, kui vereanalüüsid näitavad olulisi puudusi. Rasvlahustuvad vitamiinipreparaadid, nagu vitamiinid A, D, E ja K, mis on kasvu ja rasvade imendumise jaoks hädavajalikud, on tavalised.
Tsüstilise fibroosi arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
Retseptid
Retseptiravimeid kasutatakse haiguse sümptomite ohjamiseks ja elundikahjustuste vähenemise aeglustamiseks. Ravimeid saab üldjoontes jagada nelja klassi:
- Bronhodilataatorid
- Mukolüütikumid
- Antibiootikumid
- CFTR modulaatorid
Ravimeid võib manustada kas suukaudselt, süstimise teel, intravenoosselt (vereveeni) või inhaleerituna nebulisaatori, meetermõõdustatud inhalaatori (MDI) või kuiva pulbrilise inhalaatori (DPI) abil, sõltuvalt ravimist.
Bronhodilataatorid
Bronhodilataatorid on ravimid, mis lõõgastavad ahenenud hingamisteede kanaleid ja lasevad kopsudesse rohkem õhku. Neid tarnitakse kõige sagedamini koos MDI-ga, mis sisaldab aerosoolitud kanistrit ja huulikut, mida nimetatakse vahetükiks. Narkootikumide võimaluste hulka kuuluvad albuterool ja Xopenex (levalbuterool).
Bronhilõõgastid inhaleeritakse 15 kuni 30 minutit enne hingamisteede puhastamise alustamist. Need mitte ainult ei suurenda köha välja lima hulka, vaid aitavad teil ka teisi ravimeid, nagu mukolüütikumid ja antibiootikumid, hingata kopsudesse sügavamale.
Kõrvaltoimete hulka kuuluvad iiveldus, värisemine, kiire südamerütm, närvilisus ja pearinglus.
Mukolüütikumid
Mukolüütikumid, tuntud ka kui lima vedeldajad, on sissehingatavad ravimid, mis vedeldavad kopsudes olevat lima, et saaksite neid kergemini köhida. CF-ravis kasutatakse tavaliselt kahte tüüpi:
- Hüpertoonilist soolalahust, steriilset soolalahust, saab nebulisaatoriga sisse hingata pärast bronhodilataatori võtmist. Soolasisaldus ammutab vett ümbritsevast koest ja seeläbi vedeldab kopsudes olevat lima.
- Pulmozyme (alfa dornase) on puhastatud ensüüm, mis vedeldab mõlemal kogunenud lima ja suurendab kopsu viskoossust (libedust). Kõrvaltoimeteks võivad olla kurguvalu, vesised silmad, nohu, pearinglus, lööve ja ajutine hääle muutus või kaotus.
Antibiootikumid
Antibiootikumid on baktereid hävitavad ravimid. Tsüstilise fibroosiga annab lima kogunemine kopsudesse bakteritele ideaalse kasvulava nakkuse tekkeks. Seetõttu on korduvad kopsuinfektsioonid inimestel tavalised. Mida rohkem teil on nakkusi, seda rohkem kahjustab teie kops.
Antibiootikume võib kasutada CF ägedate sümptomite (nn ägenemiste) raviks või välja kirjutada profülaktiliselt, et vältida nakkuste tekkimist. Neid tarnitakse suu kaudu või nebulisaatori või DPI-ga. Tõsised infektsioonid võivad vajada intravenoosset ravi.
Võimaluste hulgas:
- Suukaudsed antibiootikumid saab kasutada kergemate krooniliste infektsioonide ja ägenemiste raviks. Zithromax (asitromütsiin) on laia toimespektriga antibiootikum, mida tavaliselt selleks kasutatakse. Tõsised bakteriaalsed infektsioonid võivad vajada spetsiifilist antibiootikumirühma.
- Sissehingatavad antibiootikumid kasutatakse profülaktiliselt bakteriaalse infektsiooni vältimiseks, kuid neid saab kasutada ka ägedate ägenemiste korral. Selleks kasutatakse kahte antibiootikumi: Cayston (aztreonaam) ja Tobi (tobramütsiin). Inhaleeritavaid antibiootikume kasutatakse alles pärast seda, kui olete kasutanud bronhodilataatorit ja mukolüütikut ning teinud hingamisteede kliirensi.
- Intravenoossed antibiootikumid on ette nähtud raskete juhtumite jaoks. Antibiootikumi valik põhineb teie bakteriaalse infektsiooni tüübil. Nende hulka võivad kuuluda penitsilliinid, tsefalosporiinid, sulfoonamiidid, makroliidid või tetratsükliinid.
Sõltumata teile antavast tüübist on oluline antibiootikumi võtta ettenähtud viisil, isegi kui teil pole enam sümptomeid. Kui te seda ei tee ja lõpetate varakult, võivad kõik teie süsteemi jäänud bakterid muutuda antibiootikumide suhtes resistentseks, muutes nakkuse taastumisel ravi raskemaks.
CFTR modifikaatorid
Tsüstilise fibroosi transmembraanse retseptori (CTFR) geen toodab valku CFTR, mis reguleerib vee ja soola liikumist rakkudes ja rakkudest välja. Kui CTFR geen on muteerunud, nagu selle haiguse puhul, on selle toodetud valk vigane ja põhjustab lima kogu kehas ebanormaalset paksenemist.
Viimastel aastatel on teadlased välja töötanud ravimid, mida nimetatakse CFTR-modulaatoriteks, mis on võimelised parandama CFTR-i funktsiooni spetsiifiliste mutatsioonidega inimestel. CF-i võib põhjustada üle 2000 ja umbes 80 protsenti juhtudest on seotud spetsiifilise mutatsiooniga, mida nimetatakse deltaF508-ks. Narkootikumid ei toimi kõigile ja nõuavad geneetilisi teste, et tuvastada, millised CFTR-i mutatsioonid teil on .
USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) on heaks kiitnud kolm CFTR-modulaatorit:
- Kalydeco (ivakaftor) on ravim, mis seondub defektse CFTR-valguga ja "hoiab väravat lahti", nii et vesi ja sool saaksid rakkudest sisse ja välja voolata. Kalydecot saab kasutada täiskasvanutel ja 2-aastastel ja vanematel lastel.
- Orkambi (lumakaftor + ivakaftor) saab kasutada ainult deltaF508 mutatsiooni kahe eksemplariga inimestel. Kahe deltaF508 koopia olemasolu põhjustab valgu tõsise deformatsiooni. Orkambi toimib valgu kuju korrigeerimise ja rakusisese funktsiooni taastamise teel. Orkambit võib kasutada täiskasvanutel ja kuueaastastel ja vanematel lastel.
- Symdeko (tezakaftor + ivakaftor) on ka korrigeeriv ravim, mis on mõeldud kahe deltaF508 mutatsiooniga inimestele. Seda kasutatakse inimestel, kes ei talu Orkambit. See võib samuti parandada CFTR-i funktsiooni, mis on seotud 26 muu levinud CFTR-i mutatsiooniga. Symdekot võib kasutada täiskasvanutel ja 12-aastastel ja vanematel lastel.
Ravimid on saadaval tablettidena ja neid võetakse iga 12 tunni järel. Väikestele lastele on saadaval Kalydeco pulbriline ravimvorm, mida saab toidule piserdada. Kõrvaltoimete hulka kuuluvad peavalu, iiveldus, pearinglus, väsimus, kõhulahtisus ja ninakinnisus. Katarakti on täheldatud ka lastel, kes neid ravimeid kasutavad.
Praegu töötatakse välja teisi CFTR-i modifikaatoreid, sealhulgas kahte eksperimentaalset ravimit - tuntud kui VX-659 ja VX-445 -, mida uuritakse koos Symdekoga. Varasemad 3. faasi kliiniliste uuringute tulemused on näidanud, et VX-659 või V-445 kasutamine koos Symdeko'ga oli parem kui ainult Symdeko kasutamine.
Toetavad ravimeetodid
Tõsiste ägenemiste ajal või krooniliste haiguste korral võib hingamise või toitumise abistamiseks vaja minna tugimeetmeid. See võib hõlmata hapnikravi ja enteraalset toitumist.
Hapnikravi
Hapnikuravi hõlmab kontsentreeritud hapniku kopsudesse toimetamiseks kaasaskantava hapniku paagi kasutamist kas maski või ninaotsadega.
Praegu puuduvad juhised pikaajalise hapnikravi (LTOT) sobivaks kasutamiseks CF-ga inimestel ja vähe tõendeid selle kasuks ühel või teisel viisil. Seda öeldes viitab praegune uurimistöö tõepoolest, et hapnikravil on oma koht CF kopsuhaiguste lühiajalises ravis.
CF-ga inimestel, kellel on märkimisväärne kopsukahjustus, hakkab alati tekkima hüpokseemia (vere madal hapniku küllastus). See on seisund, mis on seotud halva unekvaliteedi, vähenenud treenimistaluvuse ja lihasmassi vähenemisega.
On näidatud, et öine lisahapnik parandab une kvaliteeti, samas kui vähese vooluhulgaga treeningu ajal tarnitav hapnik võib suurendada treeningute kestust ja intensiivsust.
Arvestades tsüstilise fibroosi degeneratiivset olemust, võib LTOT osutuda vajalikuks, kui kopsufunktsiooni kadu põhjustab puuet ja madalat elukvaliteeti.
Enteraalne toitumine
Enteraalne toitmine (torusöötmine) hõlmab toitetoru paigaldamist või kirurgilist implanteerimist, mille kaudu tarnitakse vedelat toitu. Teile õpetatakse toitmist kodus tegema, tavaliselt samade vedelate toidulisanditega. See on mõeldud söömise täiendamiseks, mitte asendamiseks.
Torusöötmist arvestatakse tavaliselt juhul, kui kaalulangus langeb hoolimata kaloririkka dieedi söömisest, ei talu toitu või üritate enne kopsusiirdamist kaalus juurde võtta.
Näiteks kui teil on kopsuinfektsioon, võib hingamiseks vajalik jõud põletada palju rohkem energiat kui teil on võimalik toidust saada. Isegi kui saate süüa, võib kõhunäärme kahjustus teie jõupingutustest hoolimata lämmatada teie kehakaalu.
Paljud on alustades selle suhtes esialgsed, kuid enamik inimesi (ka lapsed) õpivad kohanema.
CF-ga laste vanemad ütlevad sageli, et torusöötmine eemaldab söögi ajal stressi, suurendab lapse kaalu kiiremini ja vähendab muret lapse pikaajalise tervise ja arengu pärast.
Enteraalne toitmine võib toimuda mitmel kujul. Nende hulgas:
- Nasogastriline toitmine on enteraalse toitmise kõige vähem invasiivne vorm, mille korral NG toru asetatakse ninasõõrmesse, kurku ja kõhtu. Tuubi saab sisestada igal õhtul ja eemaldada hommikul.
- Gastrostoomia on püsivam variant, kus G-toru sisestatakse kõhu sisselõike kaudu teie maosse. See võimaldab toitu otse makku toimetada. Mõnel juhul võib kirurg naha tasemele asetada nupu, mis võimaldab teil vajadusel tuubi avada ja sulgeda (ja peidab toru oma särgi alla).
- Jejunostoomia on protseduur, mille käigus J-toru sisestatakse läbi kõhu peensoole osasse, mida nimetatakse tühimikuks. Seda kasutatakse kõige sagedamini, kui te ei talu maos toitmist.
Kopsu siirdamine
Ükskõik kui hoolas te ravi olegi, tuleb päev, mil teie kopsud on vähem võimelised toime tulema. Elu jooksul tekitatud kahju võtab oma osa, vähendades lisaks hingamisvõimele ka teie elukvaliteeti. Sel hetkel võib teie pulmonoloog soovitada kopsu siirdamist, mis võib teie elule lisada aastaid.
Ootelehele pääsemine
Kopsusiirdamine nõuab põhjalikku hindamist, et hinnata teie tervist, teie rahalist abikõlblikkust ja teie võimet pärast siirdamist toime tulla ja säilitada häid tervisepraktikaid. Protsess hõlmab paljusid katseid, mille sooritamine võib võtta kuni nädala.
Üldiselt kaaluks teid siirdamine ainult siis, kui kopsufunktsiooni testi tulemus, mida nimetatakse sunnitud väljahingamismahuks ühes sekundis (FEV1), langeb alla 40 protsendi
Pealegi peaksid teie kopsufunktsioonid olema langenud tasemeni, kus ka kõige põhilisemate ülesannete täitmiseks on vaja mehaanilist ventilatsiooni.
Kui teid aktsepteeritakse, pannakse teid riiklikusse kopsusiirdamise järjekorda. Abikõlblikele lastele pakutakse kopsu järjekorras. Täiskasvanutele antakse seevastu kopsude jaotamise skoor (LAS) vahemikus 0 kuni 100, lähtudes nende seisundi raskusastmest. Esmatähtsaks peetakse neid, kellel on kõrgem LAS.
Ajakirjas avaldatud uuringute kohaselt on võimatu ennustada, kui kaua teie ootamine võib olla American Journal of Transplantationon kopsu siirdamise keskmine ooteaeg 3,7 kuud.
Mõni retsipient võib kopsud saada sellest kiiremini, teistel aga võib-olla aastaid oodata.
Kuidas operatsiooni tehakse
Kui doonororgan on leitud ja on teie jaoks sobiv, määratakse teile kohe operatsioon siirdamise alal kogenud erihaiglas. Enamasti tehakse teile topelt kopsu siirdamine, mitte üks.
Pärast elektrokardiogrammi (EKG) ja rindkere röntgenülesvõtet viiakse teid operatsioonisaali ja tuuakse anesteesia jaoks veeni veeniliin. Teised IV jooned asetatakse kaela, randmesse, rangluu ja kubemesse südame löögisageduse ja vererõhu jälgimiseks.
Kui üldanesteesia on läbi viidud ja olete maganud, võtab siirdamine lõpule kuus kuni 12 tundi ja hõlmab järgmisi samme:
- Kirurg teeb teie rindade alla horisontaalse sisselõike rindkere ühelt küljelt teisele.
- Teid paigutatakse südame-kopsu masinale, et tagada hapniku ja vere pidev ringlemine teie kehas.
- Üks kops eemaldatakse, kinnitades peamised veresooned, ja uus kops sisestatakse selle asemele.
- Seejärel õmbleb kirurg hingamisteede torud ja ühendab peamised veresooned uuesti.
- Seejärel siirdatakse teine kopsu samal viisil.
- Kui siirdamine on lõpule viidud, sisestatakse õhu, vedeliku ja vere ärajuhtimiseks rindkere torud.
- Lõpuks eemaldatakse teid südame-kopsu masinast, kui teie kopsud töötavad.
Mida pärast operatsiooni oodata
Kui operatsioon on lõpule jõudnud, paigutatakse teid mitmeks päevaks intensiivravi osakonda, kus teid hoitakse respiraatoril ja toitub läbi toitetoru. Rindtorusid hoitakse mitu päeva paigal ja eemaldatakse, kui olete stabiliseerunud.
Pärast stabiliseerumist viiakse teid taastumise alustamiseks haiglatuppa üheks kuni kolmeks nädalaks. Elundite hülgamise vältimiseks pannakse teid eluaegsetele immunosupressiivsetele ravimitele.
Kopsutransplantaadi komplikatsioonide hulka kuuluvad infektsioon, verejooks ja sepsis. Immuunsust pärssivate ravimite toime võib põhjustada siirdamisjärgset lümfoproliferatiivset häiret (PTLD) - lümfoomi vormi, mis võib põhjustada kasvaja masse, seedetrakti põletikku ja soole obstruktsiooni.
Koju jõudes on keskmine taastumisaeg umbes kolm kuud ja hõlmab ulatuslikku jõusaalipõhist rehabilitatsiooni koos füsioterapeudiga.
Ravijärgse ravi edusammud on kopsu siirdatud patsiendi elulemust pikendanud 1990. aastate 4,2-lt aastalt 2008. aastani 6,1-le aastale. Rindkerehaiguste ajakiri.
Täiendav meditsiin (CAM)
Tsüstilise fibroosiga inimesed võtavad sageli vastu täiendavaid ravimeetodeid, et parandada hingamist ning suurendada söögiisu ja toitumist. Kui otsustate kasutada mis tahes vormis täiendavat või alternatiivset meditsiini (CAM), on oluline rääkida oma arstiga, et tagada, et see ei oleks vastuolus teie teraapiaga ega kahjusta.
Üldiselt ei reguleerita CAM-e samamoodi nagu farmaatsiaravimeid või meditsiiniseadmeid ning seetõttu ei saa neid heaks kiita kui tõhusat ravivahendit. Siiski on mõned CAM-id, mis on ohutumad kui teised, ja mõned, mis võivad isegi olla kasulikud CF-ga inimestele.
Buteyko hingamine
Buteyko hingamine on hingamistehnika, mis hõlmab teie hingamissageduse ja / või helitugevuse teadlikku kontrollimist. Mõned usuvad, et see parandab lima kliirensit ilma köha ammendava protsessita.
Buteyko hingamine hõlmab nii diafragmaatilist hingamist (joogas Adham pranayama nime all) kui ka nasaalset hingamist (Nadi shodhana pranayama). Kuigi tõendeid selle kasulikkuse kohta ei toetata piisavalt, ei peeta seda kahjulikuks ning see võib aidata vähendada stressi, ärevust ja uneprobleeme.
Ženšenn
Ženšenn on traditsioonilises Hiina meditsiinis kasutatav ravim, mis lubab sageli rohkem kui annab. Seda öeldes näitas ženšenni lahuse suukaudne kasutamine hiirtel, et see rikkus selle kaitsvat biokiletPseudomonas auruginosabakterid, mida tavaliselt seostatakse CF kopsuinfektsioonidega. (Inimestel ei saa sama tulemust siiski tagada.)
Kopenhaageni ülikooli uuringud näitavad, et ženšenni poolt põhjustatud biokile rikkumine võib takistada bakterite kolonisatsiooni ja toetada antibiootikume nakkuste kontrollimisel.
Kurkum
Kurkum sisaldab võimsat põletikuvastast ühendit, mida nimetatakse kurkumiiniks, mis toimib sarnaselt COX-i inhibiitoritega. On ebaselge, kas see võib vähendada CF põletikulist toimet, kuna see imendub soolestikus nii halvasti ja tõenäoliselt ei saavuta terapeutilist taset. Geneetiliste sündroomide ja geeniteraapiate ajakiri.
Kuigi kurkumi ületarbimist peetakse üldiselt ohutuks, võib see põhjustada puhitus ja seedehäireid.
Marihuaana
Meditsiiniline marihuaana, mis on lastele ja teismelistele täiesti sobimatu, on teadaolevalt võimas söögiisu ergutaja inimestele, kellel on haiguse või raviga seotud anoreksia. Siiski pole selge, millist mõju võib marihuaana suitsetamine avaldada CF-i poolt juba tugevalt kahjustatud kopsudele.
Sel eesmärgil on mõned varajased tõendid selle kohta, et marihuaana toimeainet tetrahüdrokannabinooli (THC) sisaldavad suukaudsed ravimid võivad mitte ainult aidata saavutada kaalutõusu, vaid parandada FEV1 CF-ga inimestel. Uuringud on pooleli.