Sisu
- Mida tähendab enese kaitsmine vähiga?
- Enesekaitse tähtsus
- Lugege oma vähi kohta
- Esitada küsimusi
- Teised arvamused
- Hea meditsiinilise teabe leidmine veebis
- Ühendus vähikogukonnaga
- Kuidas teha häid meditsiinilisi otsuseid
- Kui üritate olla oma advokaat
- Ravikindlustuse omanikuks olemine
- Edendamise järgmised sammud
Kuidas ikkagi alustada? Need meist, kes on sündinud enne Y-põlvkonda, kasvasid üles teistsuguse filosoofiaga seoses patsientide ja tervishoiuteenuse osutajate rolliga vähiravis. Oli patendialistlik suhe, kus patsientidel ilmnesid sümptomid, arst pani diagnoosi ja soovitas ravi, seejärel patsient läbis selle ravi.
Meditsiin muutub. Väljend "osalusmeditsiin" viitab suhtele, kus selle aegunud mudeli asemel töötavad patsiendid aktiivselt koos oma arstidega, et valida vähiraviks parim viis.
Võite mõelda: "Kuidas ma saan neid otsuseid teha ilma meditsiinikooli minemata? Kuidas ma hakkan enda eest kaitsma? Lugege edasi, et mõista, miks need küsimused on olulised, ja leida nõuandeid alustamiseks.
Mida tähendab enese kaitsmine vähiga?
Enda kui vähihaige propageerimine tähendab lihtsalt aktiivset osalemist oma diagnoosimises ja raviplaanis. See tähendab, et mõistate oma diagnoosi, olete kaalunud ravivõimaluste riske ja eeliseid ning valisite ravi, mis sobib teile kui üksikisikule kõige paremini.
Muidugi on selles otsustamises osalemiseks oluline mõista rohkem kui mineviku patsient. Hiljem jagame ideid, kuidas seda teha.
Kui mõtlete propageerimisele, võite mõelda inimestele, kes protestivad ja võitlevad oma õiguste eest. See ei saa vähist enesekaitses olla tõest kaugemal. Oma advokaadiks olemine ei tähenda, et teil oleks oma arstiga võistlussuhe. Seevastu tähendab see koostööd oma arstiga meeskonnana, et välja töötada teile parim raviplaan; raviplaan, mis on teie arstile rohkem rahuldav ja sobib paremini teie spetsiifiliste vajadustega parima võimaliku hoolduse jaoks.
Enesekaitse tähtsus
Mõiste "enesekaitse" pole lihtsalt mööduv moeröögatus, vaid võib sõna otseses mõttes vahet teha elu ja surma vahel. Uuringud ütlevad meile, et patsientidel (ja vähihaigete lähedastel), kes saavad rohkem teada oma haigusest ja osalevad aktiivsemalt oma arstiabis, on parem elukvaliteet. Mõned uuringud viitavad isegi sellele, et neil võivad olla ka paremad tulemused.
Vähiravi edenedes on vähihaigete inimeste jaoks saadaval üha rohkem võimalusi. Mõnikord on ravi osas mitu valikut ja ainult teie saate teada teile sobivaima võimaluse. see onsina vähiga elamine ja ainult teie teate, kui agressiivne soovite raviga olla ja milliseid kõrvaltoimeid olete nõus taluma. Teie onkoloog, teie sõbrad ning isegi teie abikaasa ja lapsed võivad vähi käes olles otsustada teistsuguse plaani üle. Enda austamine tähendab mitte ainult üksi teile sobiva otsuse langetamist, vaid ka suutmist tulla toime teiste arvamustega, kes võivad eelistustes erineda.
Samal ajal, kui uuringud laienevad hüppeliselt, on patsientidel nüüd peaaegu piiramatu juurdepääs sellele teabele, et ennast harida. Andmebaasid, näiteks PubMed, pakuvad kokkuvõtteid lugematutele meditsiiniajakirjadele ja meditsiiniliste haiguste veebisaite on palju. Üks mu sõber rääkis hiljuti sisseastuvate meditsiinitudengite klassiga, öeldes: "Arvestades veebipõhist meditsiiniteavet ja motivatsiooni, teavad paljud patsiendid oma haigustest rohkem kui teie!"
Enesekaitse aitab teil mitte ainult oma valikuid valida ja uusi raviviise avastada, vaid vähendab vähiga seotud ärevust ja hirmu. See jätab teile tunde, et olete võimeline ja olete juhiistmel.
Lugege oma vähi kohta
Esimene samm iseenda advokaadiks olemisel on õppida oma vähi kohta nii palju kui võimalik. Selleks on mitmeid viise.
- Esitage küsimusi-palju küsimusi.
- Kaaluge teise arvamuse saamist, ideaalis vähikeskuses, kus ravitakse suurt hulka teie omaga sarnast vähki põdevaid inimesi.
- Vaadake üle oma onkoloogi ja teiste vähiravimeeskonna liikmete esitatud teave.
- Uurige oma vähki veebis või raamatukogus.
- Kaaluge liitumist vähi võrgus, vähiorganisatsioonis või vähi tugigrupis.
Esitada küsimusi
Küsimuste esitamine on onkoloogiga vesteldes äärmiselt oluline. Kui need arstid on harjunud vähktõbe patsientidele selgitama, sisestavad kõik vähi diagnoosi erinevate kogemustega. Ärge kartke küsimusi korrata, kuni olete veendunud, et saate vastustest aru.
Sõbra kohtumistele toomine võib olla väga kasulik, kui proovite hiljem oma arsti meelde jätta. Mõnel inimesel on kasulik oma arstiga vesteldes märkmeid teha või lasta sõbral märkmeid teha. Samuti võite soovida kaasa võtta teavet, mille olete andnud sõpradele või leidnud veebis.
Ärge kartke, et võtate liiga palju oma arsti ajast. Onkoloogid tunnistavad küsimuste käsitlemise olulisust. See võib säästa ka teie aega hiljem ja telefonikõnede peavalu - veendumaks, et lahkute eksamiruumist ja vastate oma küsimustele.
Hoidke külastuste vahel märkmikku ja kui küsimused pole kiireloomulised, kirjutage need järgmisel külastusel.
Teised arvamused
Ilmselt olete kuulnud vana vanasõna "2 pead on parem kui 1". Meditsiinis, mis kõlab samuti, on üldtunnustatud, et paljud vähihaiged küsivad teist arvamust.
Oluline on märkida, et üks arst ei saa teada kõike iga vähi iga tüübi ja alamtüübi kohta. Koos sellega on mõnede vähivormide edusammud hüppeliselt tõusnud, näiteks ajavahemikul 2011–2015 kiideti heaks rohkem uusi ravimeid kopsuvähi raviks kui 2011. aastale eelnenud 40 aasta jooksul. Lisaks heakskiidetud ravimeetoditele võivad mõned onkoloogid ole paremini kursis oma vähi uuringute käimasolevate kliiniliste uuringutega, mis võivad olla spetsiifilised teie vähi konkreetsele molekulaarsele profiilile.
On leitud, et vähi kirurgilised tulemused võivad sõltuvalt meditsiinikeskusest erineda. Näiteks oli suur ravimaht (teisisõnu suur arv operatsioone) tugevalt seotud kopsuvähiga inimeste ellujäämisega. Vaadake neid näpunäiteid vähiravikeskuse valimiseks.
Teine tegur, mida mõnikord tähelepanuta jäetakse, on teie arsti isiksus. Mis puutub vähki, siis võite töötada oma arstiga pikemat aega. Tasub leida arst, kes haakub teie isikupära ja jätab teid oma hoolduses mugavaks ja enesekindlaks.
Mida mõned inimesed ei mõista, on see, et isegi kui teie teine (või kolmas või neljas) arvamusarst soovitab sama raviplaani nagu esimene, saate kindlustunde, et te ei ole oma lehega edasi liikudes jätnud ühtegi lehte katmata. hooldus. Hingerahu võib olla hindamatu.
Hea meditsiinilise teabe leidmine veebis
Ehkki veebis leidub arvukalt meditsiinilist teavet, pole praegu ühtegi määrust selle kohta, kes seda teavet avaldada saab. Järelikult võib olla keeruline teada, kas Google'i otsingus ilmneva teabe kirjutab arstide nõukogu või teie naabrinaise 13-aastane poeg.
Mida peaksite otsima internetist hea meditsiinilise teabe leidmiseks?
- Kontrollige URL-i. Kui see lõpeb .gov, .org või .edu, võib olla usaldusväärsem kui .com-iga lõppev sait. Leidub mõningaid suurepäraseid .com-saite, kuid teabe hindamisel kontrollige muid kriteeriume.
- Kes on kirjanik? Kas artikli eest vastutav isik on meditsiinitöötaja?
- Kas artikli vaatab läbi arst, mõni muu tervishoiuteenuse osutaja või meditsiiniline ülevaatekomisjon?
- Kas teabe allikad on loetletud? Kui jah, siis kas see viide kvaliteedi kohta, näiteks eelretsenseeritud meditsiiniajakirjades avaldatud uuringud?
- Kas saate selgelt eristada arutatavat teavet reklaamidest?
- Kas on linke lisateabele, kui soovite teemat põhjalikumalt uurida?
Ühendus vähikogukonnaga
Nagu varem märgitud, võib vähi tugirühma, veebipõhise vähikogukonna või vähiorganisatsiooniga ühenduse loomine olla vähktõve alase hariduse andmisel hindamatu.
Hoiatus on see, et on oluline meeles pidada, et jututubades ja üksikutelt patsientidelt saadud teave ei pruugi olla seotud teiega või võib isegi olla vale. Kuid need kogukonnad võivad olla suurepärane lähtepunkt, eriti kui te pole kindel, milliseid küsimusi peaksite isegi esitama. Näiteks, miks peaksite kopsuvähi korral küsima oma arstilt molekulaarse profileerimise kohta?
Enne isikliku teabe saatmist vaadake neid näpunäiteid vähihaigete sotsiaalse meedia ohutuse kohta.
Kuidas teha häid meditsiinilisi otsuseid
Kui olete küsimusi esitanud ja meditsiiniteavet kogunud, kuidas saaksite oma hoolduse kohta teha hea meditsiinilise otsuse? Erinevalt varasematest aegadest, kui vähiraviks oli vähe võimalusi, on teie jaoks sageli palju võimalusi - nii kliinilistes uuringutes heaks kiidetud kui ka saadaval.
Nagu nii paljud otsused, mida me oma elus langetame, võib ka protsessi purustamine selle natuke lihtsamaks muuta, eriti kui olete toime tulnud vähidiagnoosiga kaasnevate emotsioonidega.
- Võta aega. Vähiravi puudutavad otsused ei ole tavaliselt kiireloomulised, st sageli võib kuluda mõni päev või paar nädalat, et istuda ja oma valikuid analüüsida.
- Räägi teistega. Andke oma valikud läbi lähedastele; arutage neid oma tervishoiumeeskonnaga ja kaaluge teistega rääkimist vähi tugigrupi või veebipõhise vähikogukonna kaudu. Pidage meeles, et see panus võib olla hindamatu, kuid lõplik otsus on siiski teie otsustada. Ärge tundke survet teha otsus, mis ei sobi teile isiklikult.
- Kaaluge oma valikute plusse ja miinuseid. Lisaks ravimeetodite tõhususe mõistmisele peate arvestama ka muude teguritega, nagu kõrvaltoimed, riskid, kulud, mis ületavad teie kindlustuse, ja logistilised tegurid, näiteks vajadus reisida ravile, lastehoid ja töölt vaba aeg.
Ühine otsuste tegemine tähendab enamat kui lihtsalt arsti nõuannete kuulamist või teadliku nõusoleku andmist. Lisaks ravivõimaluste eeliste ja riskide hindamisele võtab see protsess arvesse teie isiklikke väärtusi, eesmärke ja prioriteete kui teie tehtud valikute alust.
Kui üritate olla oma advokaat
Mis siis, kui sa pole eriti enesekehtestav ja sulle ei meeldi vastasseis? Mis siis, kui kipud olema häbelik ja sulle ei meeldi eriti küsimusi esitada? Olen kuulnud inimesi ütlemas, et nad tahavad olla "hea patsient" või kardavad, et kui nad esitavad liiga palju küsimusi või tulevad liiga tugevalt, ei meeldi nad arstile.
Teised kardavad, et nad näivad olevat hüpohondrikud, kui kaebavad liiga paljude sümptomite üle. Näiteks võivad nad kõhklemata valu esile kutsuda hirmust, et kui neil on hiljem veelgi hullemaid sümptomeid, siis nad vabastatakse.
Kui tunnete end vastumeelselt enda eest kaitsmiseks, kaaluge, kuidas soovitaksite samas olukorras sõpra. Mida sa küsiksid? Mida sa ütleksid? Kui räägiksite sõbra eest, rääkige ise.
Kui see on endiselt teie jaoks keeruline, on üks võimalus kaasata mõni sõber või kallim enda kõrvale. Olen seda teinud vähihaigete sõprade jaoks isiklikult. Teil võib olla lihtsam lasta kellelgi teisel esitada keerulisi küsimusi või leida viise, kuidas te pole oma hooldusega täielikult rahul. Selles olukorras võib teie sõber "mängida pahalast", kui teie mängite "toreda patsiendi" rolli.
Ravikindlustuse omanikuks olemine
Võib-olla peate toetama mitte ainult teie tervist, vaid ka oma taskuraamatut. Kuna on palju erinevaid kindlustusplaane, millest enamikul on erinevad piirid ja ravitasemed, võivad teie raviplaani valikud ületada teie isiklikud eelistused. Võib-olla olete kuulnud lähenemisviisist omalaadse vähi raviks, mida pakutakse ainult vähikeskuses, mis ei kuulu teie kindlustusplaani eelistatud pakkujate (esimese astme) alla.
Lugege oma ravikindlustuse poliis väga hoolikalt läbi. Levinud vead, nagu näiteks võrguteenuse väljalülitamise kulude osas läbirääkimiste pidamata jätmine, võivad olla väga kallid, kuid neid saab väikese ettenägemisega hõlpsasti ära hoida. Rääkige oma kindlustusseltsiga kõigis valdkondades, mis tekitavad ebakindlust, ja paluge oma juhtum läbi vaadata, kui arvate, et kuulute mõne reegli erandi alla.
Kui te ei saa oma arvest aru või näete makseid, mida te ei oota, ärge lihtsalt aktsepteerige seda. Helistage. Mõnikord võib rumal segamine põhjustada kindlustusnõude tagasilükkamise, isegi nii lihtsa asjana, nagu oleks teie sünnikuupäev kliiniku vormile valesti sisestatud. Vaadake neid näpunäiteid, kuidas võidelda kindlustusnõuete tagasilükkamise vastu.
Mõned inimesed võivad kaaluda meditsiiniliste arvete kaitsja palkamist, kui kogu kindlustusprotsess on üle koormatud. Te ei pruugi aru saada oma arvetest, olla täis neid, kelle kindlustus keeldub maksmast, või olla nii haige, et mõte nende paberite sorteerimisest on lihtsalt liiga kurnav. Võite kõhkleda selle lähenemisviisi kasutamisest, kuna see on tasuline teenus - see pole tasuta - kuid sõltuvalt teie olukorrast võib üksi minna rumal dollar. Meditsiiniarved on tegelikult isikliku pankroti peamine põhjus Ameerika Ühendriikides.
Edendamise järgmised sammud
Õppimine vähiks iseenda eestkõnelejaks on nagu mäele ronimine. Mõned inimesed, olles leidnud tee tippkohtumisele, soovivad õpitut teistega jagada, kes oma teekonda alustavad; vajadus kuidagi tagasi anda.
Kindlasti on vähk kurnav ja mitte kõik ei tunne seda niimoodi. Ometi on "seal käinud" inimeste tugi ja nõu teiste jaoks tohutu lohutus.
Muutuse saavutamiseks pole vaja joosta maratone ega rääkida rahvusvaheliselt. sul pole isegi vaja oma kodust lahkuda. Vähihaigete seas suureneb sotsiaalmeedia kasutamine iga päevaga; paljude kogukondadega, sealhulgas patsientide, pereliikmete, advokaatide, teadlaste ja tervishoiutöötajate kombinatsioon. Tegelikult on vähktõve juhtimise üks viimase aja suurimaid edusamme olnud "patsiendipõhised uuringud" - uuringud ja kliinilised uuringud, mis viiakse läbi otsese vastusena haiguses elavate inimeste ettepanekutele.
Paljudel vähiorganisatsioonidel, näiteks LUNGevity ja kopsuvähi kopsuvähi liidul või Inspire'il, on vähiteel kõikjal imelised inimkogukonnad. Mõned neist organisatsioonidest pakuvad ka vastavaid teenuseid (näiteks LUNGevity Lifeline), kus äsja diagnoositud inimene võib olla seotud kellega, kes on mõnda aega selle haigusega elanud.
Lõpuks võib öelda, et olenemata sellest, kus te oma vähirännakul olete, on hea kursis püsida. Uuritakse mitte ainult ravimeetodeid, vaid ka võimalikke viise, kuidas vähendada vähi taastekkimise riski.