Sisu
- Alzheimeri tõve ja vähi diagnoos: kuidas neid jagatakse?
- Diagnoosi vältimine või eitamine
- Miks me dementsust varjame?
- Neelake need tõed
Alzheimeri tõve ja vähi diagnoos: kuidas neid jagatakse?
Perekogunemise ajal võidakse ruumi nurgas sosistada või diagnoosida uut Alzheimeri tõbe või muud liiki dementsust või rääkida vaikselt vaid käputäie väga lähedaste inimestega - mõnikord palvega seda teavet mitte kellelegi teisele jagada. Mitu korda on see täielikult varjatud või seda ignoreeritakse üldse. Mõnikord võib see põhjustada dementsuse avastamise alles siis, kui juhtub midagi halba, näiteks eksimine, rahalised õnnetused, autoõnnetused.
Aastal Maailma Alzheimeri aruanne 2012leidsid teadlased, et umbes üks neljast inimesest varjas oma diagnoosi teiste eest. See on paljude jaoks vaikne asi - peaaegu nagu see oleks räpane väike saladus, mis tuleb varjata.
Seevastu, kui teie kallil diagnoositi just vähk, jagate seda uudist tõenäolisemalt teistega, olgu see siis telefonikõne, tekstisõnum või sotsiaalmeedia. Võite luua veebipäeviku, kus esitate regulaarselt värskendusi tema seisundi, hiljutiste raviviiside ja selle kohta, mida ta võib tuge vajada, olgu selleks siis söögid, palved või sõidud keemiaravi kohtumistele.
Diagnoosi vältimine või eitamine
Lisaks diagnoosi mitte jagamisele väldivad paljud inimesed diagnoosi saamist üldse. Nad varjavad oma segadust pere ja sõprade eest, eitavad igasuguseid muresid arsti kabinetis või jätavad vastuvõtu vahele või väldivad kohti või olukordi, mis võivad põhjustada nende libisemist ja näidata võitlust sõna leidmise või mäluga.
Miks me dementsust varjame?
Stigma
The Maailma Alzheimeri aruanne 2012 võrdles üldsuse tundeid Alzheimeri tõve (ja sellega seotud dementsuste) suhtes teiste krooniliste haigusseisunditega, sealhulgas vaimse tervise seisunditega, nagu depressioon ja AIDS, mis oli eriti paar aastakümmet tagasi sosistatud diagnoos.
Sõnal "Alzheimer" on palju ütlemata vastuseid ja reaktsioone. Kui mõned neist vastustest sisaldavad kaastunnet, jagatud leina ja pidevat tuge, siis teised hõlmavad häbimärgistamist, hirmu ja ebakindlust. Lisaks kategoriseerivad mõned inimesed alateadlikult uue dementsuse diagnoosiga inimese kategooriasse "ettevaatus", peaaegu nagu oleksid nad nüüd toidukaubad, mis võiksid ületada selle "parimaks" kuupäeva. Need tunded ja reaktsioonid, millest paljud on tahtmatud, kuid kahjulikud, on need, mida peame muutma.
Kui seda dementsuse häbimärki ei vaidlustata, korrutame Alzheimeri tõve ja muud tüüpi dementsuse probleemid, lisades vigastustele solvangut. Me peame mitte ainult dementsusega toime tulema, vaid peame ka välja mõtlema, kuidas käituda ümbritsevate inimeste vastustega.
Häbi ja piinlikkus
Erinevalt rangelt füüsilisest seisundist on dementsusel konnotatsioonid "meeletu", "hull", "selle kaotamine" ja "seniilsus". Niisiis, pärast diagnoosi on vastus "Mul on vaja selle läbielamiseks ümbritsevate inimeste abi ja tuge" (mis võib olla tüüpiline vastus teistele diagnoosidele) on dementsusele tavaline vastus piinlikkus ja häbi, mis tulemuseks on katsed seisundit varjata.
Häbi mõisted hõlmavad selliseid sõnu nagu alandamine, ahastusja ebaaus. Mõned inimesed teatavad, et on dementsuse tekitades petnud neid, keda armastavad.
Süüdistada
Kuna dementsuse riski vähendamiseks saame teha palju asju, võivad dementsuse tekitajad tunda, et see on nende süü. Reaktsioonide hulka võivad kuuluda sellised avaldused nagu "Mul oleks pidanud ..." või "Kui ma oleksin lihtsalt enda eest paremini hoolitsenud" või "Kui ta oleks vaid kord aeg-ajalt trenni teinud". Ehkki on tõsi, et paljud eluviisiharjumused võivad Alzheimeri tõve riski suurendada või vähendada, on tõsi ka see, et mõnel inimesel tekib dementsus, hoolimata sellest, et ta on kõik õigesti teinud.
Enda või kellegi teise süüdistamine pärast asjaolu ei oma mingit eesmärki ja lisab diagnoosi koormat.
Sõprade kaotus
Dementsusega inimesed teatavad sageli, et sõbrad ja sugulased taanduvad neist, peaaegu siis, kui nad on juba surnud. Võib-olla on see tingitud ebakindlusest, mida öelda, või teadmiste puudumisest, kuidas inimest toetada, kuid see suurendab haiguse valu.
Hirm diskrediteerimise ees
Lisaks sõprade tagasitõmbumisele on ka üldisel potentsiaalil üksikisik maha kanda. Näiteks kui teie vanaisal - oma ameti tunnustatud autoriteedil - diagnoositi dementsus, ei pruugi temalt enam arvamusi küsida ja tema varasemad aruanded võidakse nüüd kahtluse alla seada. Kuigi kognitiivsed võimed dementsuses ilmselgelt muutuvad, on ka võimalik, et inimese teadmised võivad püsida veel mõnda aega, kuna see on nii sügavalt sisse seatud. Enamik Alzheimeri tõve kognitiivseid langusi on järk-järgult, mitte täielik kaotus, mis toimub diagnoosimise päeval.
Hirm dementsuse ees, mis on nende ainus identiteet
Kuigi inimesel on palju osi ja omadusi, on dementsus võimas ja võib mõnikord varjutada teisi. Tundub, et kõik teiste suhtlused sisaldavad kaastunde, mõistmise ja pideva austuse tasakaalu asemel haletsust.
Stereotüübid ja väärinformatsioon dementsuse kohta
Mõned dementsusega inimesed kirjeldavad teiste oletusi nende kohta nii, nagu oleksid nad äkki täiesti võimelised rääkima, neid tuleb kohelda nagu nad oleksid laps (nn. vanurid räägivad), puudub igasugune mälu, kaotas üleöö huvi ümbritseva vastu ja ei olnud kohe võimeline füüsiliselt kõiki tegevusi tegema.
Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuste kohta on palju vale teavet ja müüte ning kui see vale teave kujundab teie ümber olevate inimeste arvamused, võib see dementsusega toimetuleku raskusi suurendada.Kui jagate kellelegi dementsuse diagnoosi, peate võib-olla olema valmis aitama parandada mõningaid nende arusaamatusi selle seisundi suhtes.
Sõidu kaotamine
Alzheimeri tõbi ja muud liiki dementsus on sageli varjatud, sest inimene ei taha kaotada juhtimisvõimet enne, kui see on vajalik. Mõnes riigis nõutakse dementsusega inimeselt juhiloa uuesti proovimist ja see kutsub esile ärevuse selle võime kaotamise ja sellega seotud iseseisvuse pärast.
Töö kaotamine
Mõnikord ei jagata tööl dementsuse diagnoosi, kuna kardetakse kaotada töö. Eriti varajase dementsusega inimeste jaoks (dementsus, mis mõjutab nooremaid inimesi) võib inimene sümptomite ilmnemisel siiski tööle asuda, mis võib muuta tööga navigeerimise ja töökaaslaste jaoks üsna keeruliseks.
Hirm otsustusõiguse kaotamise ees
Alzheimeri tõve progresseerudes muutub inimene järk-järgult vähem võimatuks keerulisi meditsiinilisi otsuseid vastu võtma või neist aru saama. Kuid see, et kellelgi on diagnoositud kerge kognitiivne häire, dementsus või Alzheimeri tõbi, ei tähenda, et ta oleks hetkel võimeline neid otsuseid vastu võtma. Mõned inimesed kardavad kontrolli kaotamist nende valikute üle lihtsalt nende meditsiinilise kaardi sildi tõttu ja nad kogevad, kuidas arstid esitavad küsimusi ümbritsevatele, mitte otse neile.
Usaldusväärse lähedase määramine meditsiiniliste otsuste tegemiseks volikirjana võib tagada, et teie valikuid austatakse jätkuvalt. On oluline teada, et seni, kuni kaks arsti pole otsustanud, et te ei saa meditsiinilistes otsustes osaleda, pole meditsiiniline volitus veel aktiveeritud. Samuti on kellegi ebapädevaks pidamine juriidiline otsus ja selle otsustab lõpuks kohus. See tähendab, et teie tervishoidu ja valikuid puudutavad küsimused, arutelud ja otsused peaksid teid otseselt kaasama - neid ei tohiks oma lähedastele edasi lükata.
Mure nende ümber
Mõned inimesed ei räägi oma dementsuse diagnoosimisest, sest nad ei taha teisi enda ümber häirida. Nad on teadlikud ebamugavuse võimalikkusest ja soovivad selle tunde teistele säästa.
Ageism
Teised kirjeldavad kallutatust, mida nad kogevad, kui vanemad täiskasvanud inimesed korrutatakse oluliselt dementsuse diagnoosiga. Mõne inimese eelduseks on, et vanem inimene on nõrk, väsinud ja aeglane ning dementsuse lisamine sellesse loendisse võrdub kergesti eiratava indiviidiga.
Diagnoosi ebakindlus
Mõnede uuringute kohaselt ei räägita enam kui pooled dementsusega inimestest oma diagnoosi. Mõnikord ei ole pereliikmed ega arstid kindel, kuidas inimene diagnoosile reageerib, ega avalda seda seetõttu täielikult. See näitab muret ja ebakindlust Alzheimeri tõvest rääkimise osas.
Aeg diagnoosi aktsepteerimiseks
Mõned inimesed, kes ei jaga oma dementsuse diagnoosi teistega, keelduvad sellest, sest nad üritavad sellega ikkagi leppida ja vajavad rohkem aega, enne kui proovivad seda teistele selgitada.
Kaitske dementset inimest
Alati pole nii, et kardame dementsusest rääkida. Pigem ei mainita me mõnikord Alzheimeri tõbe ega dementsust avalikult, sest me ei taha sellega võitlevat haiget teha ega häirida. Ta võib olla unustanud, et tal on diagnoos, ja avalikult sellest rääkides on potentsiaal uuendada väljakutset tulla toime dementsusega.
Neelake need tõed
Me ei saa eitada, et Alzheimeri tõvest põhjustatud muutustega toimetulek on väga keeruline. See ei ole käkitegu ja see pole ka läikiv, fotode abil ostetud fantaasia sellest, et kõik on lihtsalt korras. See pole enam "lihtsalt hea" ja ükski professionaal ega sõber ei tohiks teile teisiti öelda. Dementsus ründab aju ja see muudab selle teistsuguseks kui paljud teised sealsed terviseseisundid.
Kuid pidage meeles, et võitluses dementsusega ei ole plekk, mida peate teiste eest varjama, ega ülisalajane koorem, mida peate kandma üksi. Pigem olgem silmitsi tõsiasjaga, et vajame üksteist selles väljakutses. Meil peab olema vabadus jagada dementsusega seotud südamevalu, hirme ja raskusi. Ja koos peame võitlema selle tervisliku seisundi häbimärgi vähendamise nimel.
Alzheimeri tõves pole häbi ega süüd. Dementsus pole teie süü. See ei ole püüdmine. See ei kustuta seda, kes sa oled, ega kõiki asju, mida oled aastate jooksul teinud - lapsevanemaks olemist, õpetamist, karjääri, noorust, usku, identiteeti. Dementsus pole teie ja see on tõde, mida me ei tohiks sosistada.
- Jaga
- Klapp
- E-post
- Tekst