Mis tunne on olla autismiga lapse vend

Sisu

• Õdede-vendade peamised väljakutsed
• Miks õdede-vendade kogemused üksteisest nii erinevad on
• Kuidas aidata oma tavaliselt arenevat last

Erivajadustega laste õdedel-vendadel on ainulaadsed väljakutsed ja autistlike laste õed-vennad pole erand. Kuid nagu praktiliselt kõik autismiga seotud asjad, on ka iga olukord ainulaadne. Mõne õe-venna jaoks võib elu autistliku venna või õega olla ülekaalukalt keeruline. Teiste jaoks on sellel oma tõusud ja mõõnad. On isegi mõned lapsed, kes näevad oma õe-venna autismi pigem plussina kui miinusena. Vaatamata nendele erinevustele on siiski mõned jagatud kogemused ja väljakutsed.

Õdede-vendade peamised väljakutsed

Olgu rikka või vaese, maheda või äreva autistliku lapse õde-vend, on teatud ühiseid väljakutseid.

1. Piinlikkus. See on üks raskemaid väljakutseid, sest seda on väga reaalne ja seda on võimatu vältida. Lapsed, kui nad on lasteaiast möödas, on otsustusvõimelised inimesed. Erinevalt täiskasvanutest langetavad nad kohtuotsuse valjusti ja avalikult. Ühelgi tüüpiliselt areneval lapsel pole lihtne või meeldiv kuulda, kuidas kaaslased küsivad "mis su vennal viga on? Ta on nii imelik!" või kuule "su õde on friik!" Kuid see on väga haruldane laps, kes pole selliseid kommentaare kuulnud. Vanemaks saades peavad õed-vennad seda probleemi uuesti vaatama, kui nad koju sõbrad toovad, paarilise leiavad või abielluvad.
2. Piiratud võimalused.Kui teie õel-vennal on autism, peab kogu pere kohanema. See tähendab, et tüüpiliselt arenev laps peab peaaegu kindlasti rohkem kompromisse tegema, sagedamini "ei" ütlema ja õdede-vendade ebatavaliste vajaduste ja maitse järgi painduma. Näiteks võivad tüüpilised õed-vennad pidama sama filmi vaatama 50 korda, enne ürituse valmimist koju minema või ütlema "ei" pidude korraldamisele, lihtsalt selleks, et majutada oma autistlikku venda või õde. Suureks saades võivad õed-vennad leida, et nende vanematel on vähem aega või raha kolledži abistamiseks, kodu ostmiseks, pulmade "tegemiseks" jne.
3. Suuremad ootused.Kui on puudega pereliige, peavad teised pereliikmed astuma tahvli juurde ja see hõlmab ka õdesid-vendi. Autistliku lapse õdedel ja vendadel (isegi kui nad on väga väikesed) palutakse tõenäolisemalt ise oma tunnete ja vajadustega hakkama saada, võtta rohkem majapidamistöid või lükata edasi oma naudinguid. Täiskasvanuna võivad õed-vennad vajada autistliku õe-venna eest üha suuremat vastutust, kuna nende vanemad on vähem võimelised.

Miks õdede-vendade kogemused üksteisest nii erinevad on

Jah, on mõned jagatud probleemid, kuid autistlike laste õdede-vendade vahel on tohutult palju erinevusi. Kui koondate rühma tüüpiliselt arenevaid autistlike õdede-vendadega lapsi, kuulete väga-väga erinevaid seisukohti, muresid ja väljakutseid. Sellepärast:

Autistlikud lapsed on üksteisest väga erinevad.

Kuna autism on nii laiahaardeline häire, võivad autistlikud lapsed ja teismelised esineda täiesti erineval viisil. Seetõttu võib õdede-vendade jaoks olla ühes leibkonnas elamine suhteliselt lihtne või ülimalt keeruline. Näiteks:

• Õde-vend elab koos vennaga, kes, ehkki natuke "imelik", on tegelikult väga lõbus. Muidugi, ta visadab Disney tegelaskujusid ja tal pole isiklikke sõpru - ja jah, aeg-ajalt sulab ta ilma selge põhjuseta. Kuid ta on lahke, hooliv ja naudib palju samu filme ja tegevusi nagu tema vend. Jah, on väljakutseid, kuid need ei tundu ülekaalukad. Tegelikult võivad nad mõnes mõttes olla VÄHEMAABUD valdavad kui väljakutsed, mis on seotud ülemuse, võimuka (kuid tavaliselt areneva) vennaga.
• Õde B elab koos õega, kes on mitteverbaalne, agressiivne ja võib maja ümbruses olevaid esemeid füüsiliselt hävitada. Vahel on õde-vend B oma turvalisuse pärast tõesti ehmunud. B-vend ei tohtinud kuidagi sõpra majja tuua ning võimalust õega ohutult ja mõnusalt välja minna. Kodune elu on harva midagi sellist, mis sarnaneb "tavalisega", ja vaimse ja füüsilise heaolu väljakutsed on väga reaalsed.
• C-vend elab koos vennaga, kes on särav, omapärane ja äärmiselt ärev. Ühelt poolt programmeerib Sibling C autistlik vend juba 8-aastaselt videomänge. Teiselt poolt on see sama vend väga ärevil, tal on äärmiselt sensoorseid väljakutseid ja tal on füüsiliselt valus olla kaubanduskeskuses, kinos, või koguni perekond. Õde-vend C on uhke oma venna saavutuste üle, kuid tal võib olla raske venna läheduses olla ega ole kunagi päris kindel, millal ta "plahvatab". Seetõttu väldib ta oma venda igal võimalusel.

Õed-vennad on üksteisest erinevad.

Iga laps on ainulaadne ja ka laste individuaalsed reaktsioonid autistliku õe-venna saamiseks erinevad. Kui ühel lapsel võib see kogemus proovida ja olla keeruline, siis teisel võib see olla kasulik.

Kas autistliku lapse noorem või vanem õde või vend on lihtsam olla? Mõlemal on nii tõusud kui mõõnad.

• Autistliku lapse noorem õde-vend pole elus elus autismita elanud. Ühest küljest võib see tähendada, et tal on lihtsam toime tulla väljakutsetega, mis kaasnevad autistliku õe-venna omamisega. Teiselt poolt võib tal olla raskem ennast perekonnas kehtestada inimesena, kellel on oma vajadused, väljakutsed, anded ja isiksuseomadused.
• Autistliku lapse vanem õde-vend võib olla pettunud, kui vanemate tähelepanu pööratakse erivajadustega nooremale õele-vennale. Või teisest küljest võib tal olla olukorra haldamine suhteliselt lihtne, sest ta on juba oma koha perekonnas, koolis ja kogukonnas loonud.

Erinevad temperamendid ja isiksused võivad samuti palju muuta. Mõne õe-venna jaoks võib autistliku lapsega koos elamine olla piinlik, teistele aga võimalus.

• Õde-vend X on väga tundlik ja kergesti häiritav. Kui autistlik õde-vend laseb kummalisi helisid, kordab samu sõnu ikka ja jälle ning õhtusöögi ajal sulab, saadab ta otse üle ääre.
• Õde-vend Z on empaatiline ja talle meeldib leida võimalusi, kuidas aidata oma autistlikul õel rasketes olukordades hakkama saada. Kaugel sellest, et ta ennast ülekoormatuna tunneb, naudib ta tegelikult väljamõtlemist, kuidas aidata õel end rahustada, ennast väljendada ja teistega suhelda.

Perekonna hoiakud ja olukorrad erinevad üksteisest.

Kui autism kõrvale jätta, võivad perekonna hoiakud ja olukorrad lapsi tohutult mõjutada. Lisage segusse autism ja tavalistest perekonfliktidest, väljakutsetest, tugevustest ja paindlikkusest saavad väga suured probleemid. Tüüpiliselt areneva õe-venna jaoks võivad vanemate käitumine ja emotsioonid saada positiivsuse ja jõu allikaks või mitte. Näiteks:

• A-perekonda kuulub autismiga laps. Lapse vanemad lähevad lähedasemaks ja teevad sobivate koolide, toetuste ja rahastuse leidmiseks koostööd. Kui autism muutub valdavaks, reageerivad nad rahulikult, tegelevad olukorraga ja seejärel koonduvad uuesti. Samal ajal teevad nad kõvasti tööd, et olla kindlad, et tavaliselt arenevaid õdesid-vendi toetatakse koolis ja nende ühiskondlikus elus, isegi kui see mõnikord tähendab, et sõbrad või ühistransport on segu osa. Selle tagajärjel võib autismita laps õppida, et väljakutsetega on võimalik toime tulla ja nendega toime tulla ning raskused ei tohiks takistada täisväärtuslikku, armastavat elu.
• B-perekonda kuulub autistlik laps. Lapse vanemad süüdistavad üksteist autismis või selle mõjus pereelule ja seetõttu lähevad nad lahku. Üks vanem lõpetab mõlema lapse hooldusõiguse ning on ülekoormatud, vihane ja pettunud. Kui autism muutub kodus valdavaks, astub vanem uksest välja või satub marru.Seetõttu kasvab tüüpiliselt arenev laps kaootilises olukorras ja võib teada saada, et väljakutsed toovad kaasa pereelu lagunemise.

Pere rahandus on erinev.

Raha ei pruugi küll armastust osta, kuid autismiga elavale perele võib see osta väga palju asju. Kuigi on võimalik omada väga vähe raha ja siiski autismi juhtida väheste emotsionaalsete murrangutega, pole see lihtne.

Vaesus ja autism võivad olla uskumatult keeruline segu. Jah, puuetega lastega vanematele on saadaval ressursse, kuid nendele ressurssidele on keeruline juurde pääseda, neid on pettumustvalmistav ning need võivad olla perekonna asukohast tugevalt piiratud. Tunnitööd tegevatel vanematel ei ole tööpäeva jooksul sotsiaalkindlustuse ja riigiasutuste külastamiseks vajalikku paindlikkust. Vanematel, kellel pole oma arvutit ja internetiühendust, pole vajalikke tööriistu võimaluste uurimiseks ning ravimeetodite, teenuste või ravivõimaluste leidmiseks.

Vanemad, kellel on märkimisväärseid rahalisi vahendeid, saavad sisuliselt osta väljapääsu mõnest neist pettumustest. Kui nad töötavad kõrgemal tasemel, on neil suurem paindlikkus konverentsidel osalemiseks, koosolekutel käimiseks ning agentuuride ja hüvitiste haldamiseks. Kui nad ei kvalifitseeru teenustele või kui neile ei lubata soovitud haridusseadeid, saavad nad maksta erapakkujate eest. Kui nad tunnevad end ülekoormatuna, võivad nad hingamisabi eest sageli maksta.

Kuidas mõjutavad need erinevused tavaliselt arenevaid õdesid-vendi? Mõjusid on erinevaid:

• Kui raha kavatsetakse pakkuda autistlikule lapsele, võib teistele lastele vähe jääda. Kolledži vahendid võivad suunata autismiteraapiasse, samas kui teise hüpoteegiga võidakse maksta erikoolide või hingamisabi eest. Seetõttu võib tüüpiline õde-vend nii vanemate kui ka autistliku õe-venna suhtes pahaks panna.
• Kui kogu olemasolev aeg kulutatakse teenuste haldamisele või autistliku lapse hooldamisele, võib õde-vend tunda end hüljatuna või hooletusse jäetuna. Ka see võib põhjustada pahameelt või viha.
• Kui vanemaid valdab autistliku lapse teenuste haldamiseks kuluv aeg ja energia, võib neil olla vähe energiat, et aidata kodutöödel, juhendamisel, autojuhil või muul vanemate tegevusel.
• Vanematel, kellel on vähe aega või raha, ei pruugi olla vajalikke ressursse, et püsida õdede-vendade tegevuste ja vajadustega tihedalt kursis. Nad ei pruugi olla teadlikud probleemidest koolis, emotsionaalsetest probleemidest või potentsiaalselt riskantsest käitumisest.

Ootused õdedele-vendadele on erinevad.

Mida oodatakse autistliku õe-vennaga lapselt? Vastus sõltub paljuski tema pere suurusest, rahandusest, kultuuritaustast ja emotsionaalsest stabiilsusest. Vastus muutub ka siis, kui autistlikud ja tüüpilised õed-vennad vananevad ning vanemad on vähem võimelised ise asjadega hakkama saama.

• Suures laiendatud perekonnas võib olla mitu inimest, kes suudavad ja tahavad aidata autistliku lapse eest hoolitsemist. Väga väikeses peres võidakse tüüpiliselt areneval lapsel paluda võtta autistliku õe-venna eest märkimisväärne vastutus. See ootus võib vanemate vananedes suureneda, kuni eeldatavasti saab tüüpilisest õest-vennast täiskasvanud "lapse" hooldaja.
• Rikkas peres võib olla võimalik maksta hingamisabi pakkujate või isegi autistliku inimese elamise toetuse eest. Harvadel juhtudel võib seda toetust pakkuda agentuuride kaudu. Enamasti ei saa vanemad ega tugipersonal ööpäevaringset tuge pakkuda. Seega, kui autistlik õde-vend vajab ööpäevaringset tuge, on tõenäoline, et õde-vend peab seda vähemalt mõnda aega pakkuma.
• Tänapäeva Ameerika kultuuris pole sugugi ebatavaline, kui pereliikmed lähevad oma teed. Õed-vennad võivad kolida üle kogu maa või maakera, samal ajal kui vanemad hoolitsevad jätkuvalt täiskasvanud autismiga "lapse" eest. Mujal maailmas (või sisserändajate kogukondades) püsivad pered üksteise lähedal. Kui perekonnad jäävad lähedale, võtavad nad suurema tõenäosusega vähemalt teatud vastutuse autistliku lapse eest.

Kuidas aidata oma tavaliselt arenevat last

Sõltumata teie oludest ja autistliku lapse võimetest ja väljakutsetest on oluline silmas pidada teie tavaliselt areneva lapse vajadusi. Sellest hoolimata on oluline ka meeles pidada, et puue perekonnas pole alati halb asi. Õigetes oludes võib autistliku õe-vennaga laps omandada suuri isiklikke tugevusi. Empaatia, vastutus, paindlikkus, leidlikkus ja lahkus võivad kõik tuleneda sellest kogemusest.

Siin on mõned näpunäited selle tagamiseks, et teie tüüpilisel lapsel oleks positiivne tulemus:

1. Käsitlege autismi pigem kui osa elust - millestki tuleb aru saada ja millele reageerida, mitte millegagi, mida vältida mainimisest või mõtlemisest. Õpeta kõigile oma lastele, mis on autism ja mis see pole.
2. Kohtle kõiki oma lapsi austusega ja modelleeri austust oma autistliku lapse vastu.
3. Pange tähele, et teie tavaliselt arenev laps vajab teie tähelepanu ja armastust ning haarake endale hetki, et kuulata, jagada, lõbutseda, probleeme lahendada või lihtsalt hängida.
4. Teadke, et teie tavaliselt arenev laps tuleb toime mõne ebatavalise nõudmisega, ja tundke väljakutseid, millega nad silmitsi seisavad ja ületavad.
5. Koostage oma tüüpiliselt areneva lapse jaoks spetsiaalsed ajad lihtsalt meie jaoks. Võib-olla peate oma abikaasaga kauplema, kuid see võib olla veelgi parem.
6. Planeerige oma lapse tüüpiliste vajaduste põhjal ette ja oskusteave, mida saate enne olukorra tekkimist lahendada. See kehtib väikeste probleemide (mida me teeme, kui meie autistlik laps kaubanduskeskuses sulab?) Ja suurte väljakutsete puhul (kuidas aitab meie tüüpiline laps hallata ülikooli kulusid?). Te ei pea alati rahuldama oma lapse tüüpilisi kapriise, kuid vajate siiski plaani.
7. Ole järjekindel ja usaldusväärne. Autistliku õe-vennaga võib olla raske koos elada, kuid kaose või emotsionaalse segadusega on palju raskem. Enamasti saavad arenevad lapsed kohaneda väljakutsuvate olukordadega, kui nad tunnevad end turvaliselt ja hoolitsetakse.
8. Kuulake oma tavaliselt arenevat last ja jälgige ärevuse, depressiooni või riskikäitumise märke.
9. Teadke, millal teie tüüpiline laps teid tõesti vajab, ja leidke viis, kuidas seal olla. See võib nõuda aeg-ajalt kasuks helistamist või lisaraha välja viskamist, kuid see võib teie lapsele maailma tähendada.
10. Hankige abi siis, kui seda vajate. Sellised organisatsioonid nagu autismiõed, vendade tugiprojekt ja Sibsi teekond on vaid mõned võimalused. Tugigruppide, puhkuse ja programmide leidmiseks pöörduge kohalike ressursside poole.