Sisu
Sõltumata sellest, kas olete abikaasa, laps, sõber või ametlik hooldaja, on amüotroofilise lateraalskleroosiga (ALS) põdeva inimese eest hoolitsemine nii paljudel tasanditel keeruline.Õige mõtteviisi, teiste toetuse ja korralike abivahendite korral võib ALS-iga hooldamine siiski rahuldust pakkuda. Siin on mõned näpunäited, mida oma hooldusreisil navigeerimisel meeles pidada.
Võimaldage ennast teadmistega
Pisut teadmist läheb ALS-iga kellegi eest hoolitsemisel kaugele. Mõistes, miks teie hooldatav inimene ei saa hästi liikuda, tal on lihastõmblused ja spasmid, ta kogeb valu ja liigset droolimist ning hiljem on raskusi toitmise ja hingamisega, saate olla ennetavam ja ennetavam hooldaja.
Teisisõnu, ALS-i põhiteadmistega saate paremini ennustada probleeme, mis teie kallimal, pereliikmel, sõbral või partneril on ja suudate nendeks üleminekuteks hästi ette valmistada - vahend võimalikult sujuva hooldamisprotsessi loomiseks.
Otsige tuge
ALS-iga inimese hooldamise füüsilised nõuded on suured ja ulatuvad igapäevatoimetuste abistamisest nagu suplemine, vannitoa kasutamine, söömine ja riietumine kuni liikumisabivahendite haldamiseni ning lõpuks toitmisseadmete ja hingamismasinateni, esmalt CPAP-ni ja seejärel ventilaatorisse. .
Lisaks peab ALS-iga inimese hooldaja ka majapidamist juhtima, eriti kui ta on abikaasa või pereliige. See tähendab koristamist, pesupesemist, arvete tasumist, arstide vastuvõtmist ja suhtlemist teiste pereliikmetega.
ALS Healthcare meeskond
Teistelt tuge otsida on hädavajalik. Alustage oma lähedase ALS-i tervishoiumeeskonnast, kuhu kuuluvad:
- Neuroloog
- Füsioterapeut
- Kõne- ja neelaterapeut
- Toitumisspetsialist
- Hingamisterapeut
See tervishoiutöötajate meeskond aitab teil mitte ainult hooldusprotsessi, vaid ka teie lähedase inimese ALS-i sümptomeid.
Samuti võivad sotsiaaltöötajad teie lähedase inimese ALS-i tervishoiumeeskonna kaudu anda teile teavet ka kogu teie kogukonna hooldamise tugirühmade kohta, samuti diagnoosi andmise ajal palliatiivse ravi ressursse ja ALS-i lõppfaasis haigla saatekirja.
Abivahendid
Lihasnõrkus on ALS-i peamine sümptom ja sellega kaasnevad probleemid kõndimise, söömise, vannitoa kasutamise, suplemise ja pea püsti hoidmise tõttu (nõrkade kaelalihaste tõttu).
Abivahendid, nagu ratastoolid, vannitõstukid, tõstetud tualett-istmed, eemaldatavad peatoed ja spetsiaalsed söögiriistad, võivad parandada ALS-iga inimese tööd ja elukvaliteeti. See võib omakorda parandada hooldaja elukvaliteeti.
Muud kasulikud seadmed ALS-iga inimese hooldamiseks on spetsiaalsed madratsid, mis aitavad vältida naha lagunemist ning lihas- ja liigesevalu. Lõpuks on olemas elektroonilised abivahendid, näiteks kõneseade, mida saab käsitsi või silmade jaoks kohandada, et võimaldada suhtlemist ja sidet.
Rääkige kindlasti oma lähedase ALS-i tervishoiumeeskonnaga, kuidas neid seadmeid hankida.
Hoolitsuse vaevamine
Hooldajana peate hoolitsema oma vaimu ja keha eest, et kõige paremini hoolitseda kellegi teise eest. Teisisõnu, vajate pause ja siin tuleb mängu hingetõmbeaeg.
Hoolimatus võib tähendada mõnda tundi puhkust filmi nautimiseks, uinakuks, loodusmatkal nautimiseks või sõbraga õhtust sööma või kohvi nautima. See võib tähendada ka nädalavahetuse puhkuse võtmist, nii et saate tõesti puhata ja lõõgastuda ning teha midagi erilist enda jaoks.
Hingamisabi otsimisel on mõned erinevad võimalused. Näiteks võite uurida koduseid tervishoiuasutusi, mis pakuvad koolitatud hooldajaid või isegi elukohta, nagu pikaajalise hoolduse asutus, kus töötab kohapeal tervishoiutöötajaid. Lõpuks võite valida, kas paluda sõbral või vabatahtlikul agentuuril mõni tund hingetõmbeabi pakkuda.
Kogukond
Oluline on meeles pidada, et teie kogukonna liikmed valutavad sageli abi, kuid ei tea tingimata, kuidas. Parim võib olla see, kui kirjutate välja konkreetsed ülesanded, mille jaoks vajate abi, ja saadate need siis sõpradele, pereliikmetele või naabritele e-postiga.
Ole ka avameelne - kui leiad, et toiduvalmistamine ja koristamine segavad sinu hooldamist, palu oma kogukonna inimestel aidata söögikordade ajal või annetada raha majapidamisteenuse jaoks.
Jälgige depressiooni sümptomeid
Kui hoolite ALS-iga, on tavaline tunda mitmesuguseid emotsioone, sealhulgas muret, hirmu, pettumust, ebamugavust ja / või isegi viha. Paljud hooldajad tunnevad ka süütunnet, nagu nad peaksid või võiksid teha paremat tööd, või tunnevad ebakindlust tuleviku suhtes.
Mõnikord võivad need emotsioonid olla nii tugevad, et hakkavad mõjutama hooldaja elukvaliteeti. Mõni hooldaja langeb isegi depressiooni. Seetõttu on oluline olla teadlik depressiooni varajastest sümptomitest ja pöörduda arsti poole, kui teil esineb üks või mitu neist.
Depressiooni sümptomid on püsivad, kestavad peaaegu iga päev kaks nädalat ja võivad hõlmata järgmist:
- Tunne on kurb või maas
- Kogenud huvi tegevuse vastu, mis teile kunagi meeldis
- Magamisraskused (näiteks liiga palju magamine või uinumisraskused)
- Söögiisu muutus
- Süütunde või lootusetuse tunne
Hea uudis on see, et depressiooni saab ravida kas ravimite ja jututeraapia kombinatsiooni abil või ainult ühe neist ravimeetoditest.
Sõna Verywellist
ALS-iga inimese eest hoolitsemine on nii füüsiliselt kui vaimselt keeruline ja energiat tarbiv. Kuid kui teel on palju proovivaid muhke, siis võite olla kindlad, et on ka meeliülendavaid ja hingestatud hetki.
Lõpuks piisab teie hooldusest, tähelepanust ja kohalolekust. Nii et olge enda vastu lahke ja pidage meeles, et pidage meeles oma vajadusi.