Sisu
Kui teil või lähedasel on diagnoositud amüotroofiline lateraalskleroos (ALS), mida nimetatakse ka Lou Gehrigi tõveks, on teil tõenäoliselt küsimusi haiguse prognoosi kohta. ALS-il on märkimisväärne mõju eeldatavale elueale, kuid on olemas ravimeetodeid, mis võivad aeglustada füüsilise funktsiooni kadu ja pikendada eluiga.
Mis on ALS?
ALS on neurodegeneratiivne haigus, mis mõjutab aju ja seljaaju närvirakke. See on progresseeruv haigus, mis mõjutab ajust seljaajuni ulatuvaid motoorseid neuroneid. Need neuronid kontrollivad kogu keha lihaseid. Aja jooksul kaotab aju nende motoorsete neuronite surma tõttu võime kontrollida lihaste liikumist.
ALS-iga inimeste eeldatav eluiga
ALS-i ühingu andmetel on ALS-iga inimese keskmine eeldatav eluiga diagnoosi saamisest kaks kuni viis aastat. Kuid see erineb suuresti:
- Üle 50% ALS-iga inimestest elab üle kolme aasta.
- Kakskümmend protsenti elab viis aastat või kauem.
- Kümme protsenti elab kümme või enam aastat.
- Viis protsenti elab üle 20 aasta.
Eluea pikendamise viisid
Kuigi ALS-i pole võimalik ravida ega haiguse progresseerumist täielikult peatada, võite eluea pikendamiseks teha mõningaid asju. Need sisaldavad:
- Ravimid: Rilusool on olnud kasutusel alates 1995. aastast ja randomiseeritud topeltpimedates kliinilistes uuringutes on näidatud, et see pikendab eeldatavat eluiga umbes kaks kuni kolm kuud, ehkki teised, vähem ranged uuringud on näidanud, et ravimil on veidi suurem toime. , sümptomite leevendamiseks kasutatakse muid ravimeid, mis võivad aidata parandada elukvaliteeti ja pikendada toimimist. Radicava (edaravone) kiideti heaks 2017. aastal. Kliinilistes uuringutes vähendas see füüsilise funktsiooni langust.
- Mitteinvasiivne ventilatsioon: On näidatud, et mitteinvasiivse ventilatsiooni (NEV) kasutamine pikendab elulemust seitsme kuni 11 kuu jooksul, sõltuvalt sellest, kui kaua seda iga päev kasutati ja patsiendi erinevatest omadustest. NEV-i peamine režiim on positiivse rõhuga ventilatsioon, mis põhimõtteliselt on hingamine suu kaudu ja ninale sobiva maski kaudu.
- Perkutaanne endoskoopiline gastronoomia (PEG): Toitetoru asetatakse maosse ja viib läbi kõhuseina kehast välja. Kuigi uuringud ei ole näidanud järjepidevat mõju ellujäämisajale, on uuringud näidanud, et see protseduur on funktsionaalse seedetrakti süsteemiga patsientide jaoks ohutu toitumisprotokoll. Erinevatel arstidel on erinevad ideed, millal on parim aeg PEG-protseduuri tegemiseks ja hakake sel viisil toitma.
Sõna Verywellist
Viimastel aastatel on ALS-i toetamisel ja ravimisel tehtud edusamme. Enda õpetamine ALS-i ravi- ja ravivõimaluste kohta aitab teil sellest raskest ja keerulisest diagnoosist aru saada. Rääkige oma arstiga, mida saaksite teha, et aidata ALS-iga inimesel võimalikult kaua mugavamalt elada.