Sisu
- Toetuse puudumine
- Vaiksed sümptomid on tõelised
- Üha muutuv diagnoos
- Patsiendid, kellel pole kannatlikkust
- Interneti teel vastuste saamiseks
- Alaealiste elanikkond
Kokkuvõte peamistest tähelepanekutest
- Nende tervishoiumeeskonna osas 1 üheksast usub, et neid ignoreeritakse.
- Ainult ravi osas 6% tundsin end täiesti rahulolevana 1 viiest täiesti rahulolematu tunne.
- Ainult 17% arvavad, et nende arst on hea tugiallikas.
- Nende seisundi ja sümptomite üle arutades 12% usuvad, et nende ravimeeskond ei usu neid.
- 43% vahetas arsti voodipäeva viisi tõttu ja 41% testide või ravi puudumise tõttu.
- Ükskõik kui kaua nad ravi saavad, ainult 35% väita, et nad on paremaks läinud.
- Kõik elukutselised, sotsiaalsed, romantilised / seksuaalsed, sportlikud, isiklikud / hobid 73% mõjutatud.
- 45% on saanud ravi üle 10 aasta.
- Teabe otsimisel 87% hinnata mitut allikat nende seisundi juhtimisel.
- 38% usaldage tervisega seotud veebisaite versus 40% kes loodavad arstidele.
Toetuse puudumine
Riikliku diabeedi-, seede- ja neeruhaiguste instituudi andmetel on USA-s umbes 100 inimest 100-st hüpotüreoidism. Kuid kilpnäärmehaigus ei viita mitte ainult hüpotüreoidismile ja hüpertüreoidismile, vaid ka anatoomilistele kõrvalekalletele nagu struuma ja isegi kilpnäärmevähk , mida Ameerika vähiliidu andmetel esineb 2020. aastal USAs hinnanguliselt üle 50 000 inimese.
Kuid hoolimata konkreetsest seisundist ütleb iga kilpnäärmehaigusega patsient teile, et tavaliselt ei tunne nad sümptomite üle arutlemisel tuge ega usku. Kogu USA-s arvab 12% vastanutest, et nende ravimeeskond - arst, õde, endokrinoloog ja teised spetsialistid - ei usu neid, kui nad arutavad nende seisundit ja sümptomeid. Ja ainult 17% arvab, et nende arst on hea tugiallikas.
Asjaolu, et üks üheksast patsiendist arvab, et tervishoiutöötajad ignoreerivad neid lihtsalt, on murettekitav statistika, mis peaks panema iga kilpnäärmespetsialisti tähelepanu pöörama.
Lisaks väitsid vastajad, et tunnevad, et tööandjad toetavad neid vähesel määral, kui üldse. Peaaegu pooled (46%) väitsid, et nad ei saa oma tööandjatelt absoluutselt tuge ja 39% uskusid, et tööandja ei arvanud, et neil on isegi kilpnäärmega seotud haigus. Lisaks uskus vaid 30%, et nende pere on hea tugiallikas.
Vaiksed sümptomid on tõelised
Kilpnäärmehaiguse sümptomid pole tühised. Vastajate sõnul tunnetatakse kõiki sümptomeid nii tõsiselt, et need on arutatud nende tervishoiumeeskonnaga iga nende kohtumise aeg.
Sümptomid ei esine mitte ainult, vaid neil on tõsine mõju ka kilpnäärmehaigete elule. 73% vastanutest on mõõdukalt või märkimisväärselt mõjutanud kõiki nende elu aspekte - professionaalset, sotsiaalset, romantilist / seksuaalset, sportlikku, isiklikku / huvitegevust.
Tegelikult kannatas kõige rohkem sportlik tegevus, märkimisväärset mõju mainis 84%. 39 protsenti mainis olulist mõju nende tööelule.
Üha muutuv diagnoos
Üle kogu riigi pole paljud kilpnäärmehaigusega patsiendid tervislikud seisundid kaugeltki ühtsed.
See koos asjaoluga, et 68% vahetas arsti vähemalt korra - ja peaaegu pooled (45%) on saanud ravi üle 10 aasta, kinnitab arusaama, et tõeline diagnoos jääb raskesti mõistetavaks.
Pealegi tundis vaid 6% küsitlusele vastanutest oma raviga täielikku rahulolu ja 1 viiest tundis end täiesti rahulolematuna. Ja hoolimata sellest, kui kaua nad on ravi saanud, väidavad vaid 35%, et nad on aja jooksul paremaks muutunud.
Patsiendid, kellel pole kannatlikkust
Kilpnäärmehaigusega patsiendid jäävad oma seisundi pidevas ebakindluses endiselt vastupidavaks. Ehkki enamus tunnistab, et võib tegelikult oma seisundist vähem aru saada kui arvatakse, 19% väidab, et mõistab täielikult kõiki tahke ja 30% -l on viimase kuu jooksul olnud TSH-test.
Ja kui nad ei saa otsitavaid vastuseid, löövad kilpnäärmehaiged kõnniteele. Nagu eespool märgitud, on 68% vastanutest vähemalt korra arsti vahetanud ja neist umbes pooled on pidanud seda tegema 2–4 korda.
Kilpnäärmepatsiendid on hoolsad ka nende abistamisel. Kuid kui patsiendid ei tea ravist, ei saa nad neid proovida.
2:17Kilpnäärme eemaldamise patsiendid jagavad nõuandeid arstidega töötamiseks
Kõik küsitletud kilpnäärmevähiga patsiendid polnud kunagi isegi võtnud kõige silmapaistvamaid kilpnäärmevähiravimeid, nagu Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq või Caprelsa, mis võivad viidata sellele, et nad kas pole teadlikud oma olemasolust või on otsustanud, et ei võta olla tõhus.
Interneti teel vastuste saamiseks
Lõppkokkuvõttes on kõigi nende võitluste tulemuseks see, et kilpnäärmega patsiendid on nende haiguste ohjamise väidete suhtes väga skeptilised. Seega hindab 87% oma seisundi haldamiseks mitut teabeallikat.
See hõlmab terviseteabe veebisaite, valitsuse / haigla veebisaite, nende tervishoiutöötajaid, patsientide huvide kaitsmise veebisaite, farmaatsiaga seotud veebisaite ning nende peret, sõpru ja vaimset nõustajat.
Tegelikult väitis 38% vastanutest, et tervisega seotud veebisaidid on kõige sagedamini usaldusväärne ressurss, mida nad sümptomite juhtimise kohta teabe leidmiseks kasutavad, võrreldes väga lähedase 40% -ga, kes loodab oma arstidele.
Üllataval kombel edestavad terviseteabe veebisaidid isegi arste kui usaldusväärsust testitulemuste ja ravi hindamisel.
Alaealiste elanikkond
Igas triibus olevate kilpnäärmehaigustega patsiendid, kes on levinud üle kogu riigi ja kogu maailma, ei vasta tervishoiumaastikul lihtsalt nende vajadustele. Mida me saame siis nende teenimiseks teha?
Arstid, õed, toitumisspetsialistid, nõustajad, massaažiterapeudid ja muud esiravi pakkujad peavad uskuma naisi, noori ja värvilisi inimesi, kes teatavad väsimusest, mälukaotusest, valust ja muudest kilpnäärmehaigusega seotud sümptomitest. Kui nad seda ei tee, on midagi tervendaja ja patsiendi suhetes põhimõtteliselt lagunenud.
Retseptiravimite tootjad ja paljud terviseteabe veebisaidid - eriti need, mida haldavad akadeemilised keskused, haiglad, huvigrupid või riikide valitsused - peavad ka oma digipakkumisi hoolikalt ja pikalt vaatama. Nad peavad patsiente kaasama ja harima.
Uuringu metoodika
Uuringu vastajad tuvastati Facebooki kogukonna Verywell's Real Life With kilpnäärmehaigusega (modereerib Verywell) ja Verywelli e-posti kogukonna kaudu. Kogu osalemine oli 100% vabatahtlik. Vastajaid ajendas võimalus võita Amazonile kindlate ajavahemike järel üks 8-st 25-dollarilisest kinkekaardist, kui vastati vähemalt 75% -le küsimustest.
Andmed koostati Google'i vormide abil ja anonüümseks. Andmete puhastamine ja statistiline analüüs viidi läbi Exceli abil. Andmete visualiseerimine viidi läbi Datawrapperi abil.
Demograafiline teave
Meie 840 vastajast:
- 95,1% tuvastati naissoost
- 82,3% tuvastati mitte latinx-valgena
- Vanused jäid vahemikku 18–65
- 60% oli abielus ja 25% lahutatud, lesestunud või lahus
- 5% -l ei olnud keskkoolikraadi, 30% lõpetas mõne kõrgkooli ja 34% -l oli kõrgharidus või kõrgem
- 35,7% teenis vähem kui 50 000 dollarit aastas, 1% vähemalt 250 000 dollarit ja 22% eelistas oma tulusid mitte avaldada
- 54% oli täis- või osalise tööajaga, 24% oli pensionil, 11% oli puudega ja ülejäänud olid lühiajalised või pikaajalised töötud
- 40% elab leibkonnas ainult ühe lapsega (lastega elajatest)
- 48% saavad kindlustuse oma tööandja või abikaasa kaudu, 28% meditsiinilise / meditsiinilise abi kaudu, 10% riikliku vahetuse kaudu ja 14% -l pole kindlustust
- Vastustes olid esindatud kõik USA ja 30 riigi osariigid, sealhulgas Austraalia, Barbados, Belgia, Brasiilia, Kanada, Curacao, Ecuador, Egiptus, Inglismaa, Eesti, Prantsusmaa, Saksamaa, Kreeka, India, Iirimaa, Jamaica Lääne-India, Malta, Mehhiko, Uus-Meremaa, Nigeeria, Põhja-Iirimaa, Pakistan, Portugal, Šotimaa, Lõuna-Aafrika Vabariik, Hispaania, Rootsi, Šveits, Holland ja Wales
Piirangud
Kuigi meie vastajad olid kilpnäärmehaigusega elamise üle väga helded, seisime selle uuringu koostamisel silmitsi teatud piirangutega. Kaugjuhitavad uuringud seisavad silmitsi enesekohase avalduse kallutatuse, tõlgendusvigadega ning neil võib olla probleeme leidude konteksti tabamisega, täpsemalt patsiendi diagnoosi või jätkatud ravi kronoloogiaga.
Eeldasime, et meie vastajaskond on väga kallutanud väga hea usalduse poole. Kuid kuigi me nägime oma veebisaidi eelistamist lähedaste konkurentide ees, ei olnud me selle ruumi kõige usaldusväärsem asutus ega kõige usaldusväärsem terviseteabe veebisait.
Samuti tõlgendasid meie vastajad meie küsitlusküsimusi viisil, mida me ei osanud ette näha, esitades andmed, mis vajasid enne kasutamist märkimisväärset puhastamist.
Ehkki meie vastuste kogum oli üldise analüüsi jaoks oluline, kui vastused stratifitseeriti tingimuste, geograafilise piirkonna, kindlustuse või vanuserühma järgi, muutus sihtotstarbelisema analüüsi valimi suurus statistiliselt tähtsusetuks.
Pealegi ei kasutanud meie analüüs SPSS-i, Stata, R, SQL-i ega ühtegi tavapärast andmeanalüüsi tehnikat, mida peetakse tööstuse standarditeks. Kuigi see võimaldas meil koostada kergema analüüsi, kohtasime mõningaid piiranguid üksikasjalikumate tulemuste väljatöötamisel, mis olid tihedalt seotud konkreetse seisundi, konkreetse asutuse usalduse või vanuserühmaga.
Võta meiega ühendust
Kui soovite selle uuringu kohta lisateabe saamiseks pöörduda Verywelli meeskonna poole, saatke palun e-kiri aadressile [email protected]. Ja vaadake julgelt Facebooki Verywelli reaalset elu koos kilpnäärmehaigustega või registreeruge siin meie igapäevase kilpnäärmehaiguste infolehe jaoks.
- Jaga
- Klapp
- E-post
- Tekst