Sisu
Spina bifida, mis sõna otseses mõttes tähendab "selgroolõhet", on sünnidefekt, mille korral selgroolülid ei moodusta areneva lapse seljaaju ümber õigesti. Närvitoru defekti tüüp, spina bifida, võib olla nii kerge, et on asümptomaatiline, või nii suur osa seljaajust ulatub selgroo avausest välja, põhjustades selliseid tüsistusi nagu halvatus ja uriinipidamatus. Ravi võib hõlmata operatsiooni nii selgroo ava sulgemiseks kui ka komplikatsioonide ohjamiseks.Iga päev sünnib Ameerika Ühendriikides umbes kaheksa last, kellel on selgroolüli või sarnane aju ja selgroo sünnidefekt.
Sümptomid
Suletud närvitoru defektid tuvastatakse sageli varakult selgroo väärarengu kohas esineva ebanormaalse juuksepaki, väikese lohu või sünnimärgi tõttu. Teatavatel tüüpidel on selgrookanalist väljaulatuv vedelikuga täidetud kott nähtav. See võib olla kaetud õhukese nahakihiga või ilma nahata, jättes ebanormaalselt arenenud seljaaju koe paljaks.
Spina bifida on nelja tüüpi, millest kõigil on erinevad sümptomid.
- Spina Bifida Occulta: Väike defekt, milles üks või mitu selgroolüli on väärarenguga. Tavaliselt põhjustab see kergeid sümptomeid või üldse mitte.
- Suletud närvitoru defektid: Mitmekesine defektide rühm, kus seljaaju on iseloomulik rasva, luu või ajukelme väärarengutele, mis põhjustavad tüsistusi, ulatudes ühestki kuni mittetäieliku halvatuseni kuseteede ja soolte düsfunktsiooniga.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Raskem juhtum, mille tõttu osa seljaaju ümbritsevast membraanist hakkab läbi ava välja paistma. · See võib põhjustada väheseid sümptomeid või üldse mitte või võib põhjustada põie ja soolte düsfunktsiooniga täielikku paralüüsi.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Kõige tõsisem vorm, kus osa seljaajust ise paistab läbi selgroo ava. · See põhjustab ava all osalist või täielikku halvatust. Haigestunud lapsed ei pruugi kõndida ning neil võib olla põie- ja soolefunktsioon.
Nende seisundite põhjustatud sümptomite ja komplikatsioonide hulka kuuluvad:
- Nahaga seotud probleemid: Naha osades, kus on pidev surve, näiteks jalgadele, puusadele ja pahkluudele, võivad tekkida haavad, kallused, põletused ja villid.
- Õpiraskused: Neil, kellel on müelomeningocele, võib olla raskusi tähelepanu pööramisega ning probleeme keele, matemaatika ja lugemisega.
- Kusepõie ja soole düsfunktsioon: Probleemid hõlmavad uriinipidamatust, kuseteede infektsioone ja ebaregulaarset roojamist.
- Halvatus: Spina bifida võib põhjustada liikumise kadu sõltuvalt selgroo raskusastmest ja asukohast. Neil, kellel on selgroolüli kõrgem selgroolüli, võivad olla jalad halvatud ja vajada ratastooli. Need, kellel on selgrool madalam, puusade lähedal, võivad oma jalgu rohkem kasutada.
- Neuroloogilised tüsistused: Müelomeningotseeliga sündinud lastel võib olla Chiari II väärareng, kus aju vars ja väikeaju ulatuvad allapoole seljaaju kanalisse või kaela piirkonda. See võib blokeerida tserebrospinaalvedeliku, põhjustades hüdrotsefaalia, ebanormaalse tserebrospinaalvedeliku kogunemise ajus.
Põhjused
Teadlased pole täiesti kindlad, mis põhjustab selgroolüli, ehkki see juhtub tõenäoliselt ühe või mitme teguri tõttu.
Perekonna ajalugu: 95 protsendil seljaajusonga sündinud lastest pole seda perekonnas varem esinenud. Kui emal on aga spina bifida laps, suureneb oht, et järgmine laps saab selle seisundi.
Kuigi rahvus ei ole spina bifida riskitegur, on see hispaanlaste ja kaukaaslaste seas levinum kui asiaatide ja aafrikaameeriklaste seas.
Foolhappe puudus: Uuringud on põhitegurina seostanud raseduse ajal ebapiisava foolhappe - tavalise B-vitamiini - tarbimist.
Spina bifida ja muude närvitoru defektide vältimiseks rikastatakse paljusid toite foolhappega ja rasedatel soovitatakse enne rasedust võtta toidulisandeid, sealhulgas foolhapet. A
Kui olete rase või kavatsete rasestuda, pidage nõu oma arstiga sünnieelse vitamiini, sealhulgas foolhappe võtmise kohta.
Epilepsiavastased ravimid: Kui neid kasutatakse raseduse ajal, võivad epilepsiavastased ravimid, nagu valproehape ja karbamasepiin, suurendada seljaaju ohtu.
Muud raseduse riskifaktorid hõlmavad diabeeti, rasvumist ja palaviku või kümblustünni kokkupuudet kõrge kuumusega. A
Diagnoos
Spina bifida diagnoositakse tavaliselt enne lapse sündi vere- ja pilditestide abil, mis on osa rutiinsest sünnituseelsest hooldusest. Vereanalüüs, mida nimetatakse alfa-fetoproteiini testiks (AFP), tehakse rase ema verega, kui ta on umbes 16 kuni 18 rasedusnädalat.
Kui tulemused on ebanormaalsed, tehakse üksikasjalik (II aste) ultraheli, mis võib näidata selgroolüli esinemist. AFP taseme kontrollimiseks võib teha looteveeuuringu (proovid emakas olevast lootevedelikust).
Mis on looteveeuuring?Kui spina bifidat enne sündi ei tuvastata, diagnoositakse seda tüüpiliselt tavaliselt imikueas. Kergeid juhtumeid võib pärast sündi tuvastada tavalise filmi röntgenpildi abil. Arstid võivad seljaaju ja selgroolülide selgeks pildistamiseks kasutada ka magnetresonantstomograafiat (MRI) või arvutipõhist tomograafiat (CT). A
Ravi
Spina bifida ravimit ei ravita, kuid sõltuvalt selle diagnoosimise ajast ja tüübist on ravivõimalusi, mis võivad tüsistusi ära hoida või vähemalt leevendada, näiteks füsioteraapia. Lülisamba ava saab kirurgiliselt sulgeda kas enne või pärast sündi ja see võib vähendada selle mõju organismile.
Müelomeningokelee raskete juhtude korral võib looteoperatsiooni teha emaka kaudu. Eesmärk on vältida nakatumist katmata närvidest ja kudedest. Operatsioon hõlmab ema kõhu avamist, sarnaselt c-sektsiooniga, ja õmbluse sulgemist ava üle lapse seljaaju. Operatsiooni peetakse endiselt eksperimentaalseks, mistõttu seda ei pruugi kõikjal pakkuda ja mõnel lapsel võib tekkida vajadus pärast sünnitust operatsioonile.
Aastatel 2002–2011 kestnud MOMSi uuringus hinnati looteoperatsioonide pikaajalisi tulemusi ja leiti, et see vähendas manööverdamise vajadust ja parandas motoorseid tulemusi, kuid leidis ka, et operatsiooniga kaasnes muude komplikatsioonide kõrval ka enneaegse sünnituse oht .
2020. aasta riikliku tervishoiuinstituudi uuringu tulemused on samuti leidnud, et müelomeningotselee jaoks looteoperatsiooni läbinud lapsed kõndisid suurema tõenäosusega iseseisvalt ja neil oli vähem operatsioone.
Spina bifida põhjustatud hüdrotsefaaliat ravitakse tavaliselt šundi või õõnes toru kirurgilise implanteerimisega, et juhtida ajus olev lisavedelik kõhuõõnde. Šundi ummistumise või nakatumise korral võib vaja minna täiendavaid operatsioone.
Kuna spina bifida põhjustab seljaaju vigastusi, on selliste sümptomite nagu seismis-, kõndimis- või urineerimisraskuste juhtimiseks sageli vaja pidevat ravi. Mõned inimesed saavad kõndida karkude või jalatugedega; teised võivad vajada kogu elu liikumiseks ratastooli. Müelomeningotseeliga lastel ja täiskasvanutel on kõige rohkem meditsiinilisi tüsistusi ja nad vajavad kõige intensiivsemat meditsiinilist abi.
Toimetulek
On normaalne tunda ärevust või ülekoormust, kui teie lapsel on diagnoositud spina bifida. Teiste samas olukorras olevate peredega rääkimine võib olla lohutav ja informatiivne. Tugigrupid võivad anda teile aimu, mida oodata, ja soovitusi igapäevaeluks, sealhulgas seda, kuidas oma elamispinda ette valmistada, kui teie laps kasutab kooli minnes ratastooli ja ressursse.
Spina bifida võib põhjustada erinevatele inimestele erinevaid terviseprobleeme. Teie arst aitab teil vastata küsimustele teie lapse arengu kohta. Nõuetekohase hoolduse korral kasvavad ja arenevad selgroo liigesega lapsed, et oma potentsiaal täielikult ära kasutada.
Sõna Verywellist
Õppimine, et teie lapsel on selgroolüli, võib olla laastav ja hirmutav, kuid peaks olema lohutav teada, et seljaajuhaigusega laste väljavaated on aastate jooksul dramaatiliselt muutunud.
Hiljutised arengud on näidanud, et seljaajuhaigusega inimesed võivad elada enamasti normaalset elu. Üheksakümmend protsenti haigusseisundiga sündinud lastest elab täiskasvanuks, 80% -l on normaalne intelligentsus ja 75% on võimelised sportima ja muudes tegevustes osalema.
Õige toe, teabe ja juhendamise abil elate teie ja teie laps tõenäoliselt paremat elu, kui oleksite võinud diagnoosi saades ette kujutada.
Spina Bifidaga lapse hooldamine