Lümfoomiga toimetulek

Sisu

• Emotsionaalne
• Füüsiline
• Sotsiaalne
• Praktiline

Lümfoomi diagnoosi saamine võib olla hirmutav ja segadust tekitav, osaliselt seetõttu, et haigusel pole kindlat kulgu. Lümfoomi on palju erinevaid, millest igaühel on oma ravikuur ja oodatavad tulemused. Mõnel juhul ei pruugi te isegi vajada kohest ravi, mis võib tekitada stressi, kui olete sunnitud ootama tinakonksudel, mõeldes, kas ja millal haigus areneb.

Lümfoomidiagnoosi stressiga paremaks toimetulemiseks peate kasutama ressursse emotsionaalsete, füüsiliste ja praktiliste väljakutsete ületamiseks, millega haigused alati kokku puutuvad.

Näpunäited vähiga toimetulekuks

Emotsionaalne

Sõna "lümfoom" esmakordsel kuulmisel võib teid tabada mis tahes arv emotsioone, alates paanikast ja hirmust kuni viha või süütundeni. Või võite lihtsalt tunduda tuimana ega suuda uudiseid töödelda. Kõik need tunded on normaalsed; pole valesid ega õigeid viise, kuidas tunda.

Nagu iga vähi puhul, võtab ka lümfoomi diagnoosiga leppimine aega. Kuigi mõned haiguse vormid nõuavad viivitamatut tegutsemist, ei ole enamik juhtumeid iseenesest hädaolukordi. Tavaliselt võite vajadusel tagasi astuda, et hinge tõmmata ja oma tunded korda ajada.

Seda öeldes kipub inimestel paremini minema, kui nad teavad, mis edasi saab. Isegi kui see peaks kavandama järgmiste päevade järelkontrolli, siis enne arsti kabinetist lahkumist peab kindlasti olema paigas mingisugune mänguplaan.

Ja ärge kartke oma arstile teada anda, kuidas te ennast tunnete, isegi kui öeldakse "ma ei tea, mida ma tunnen". Teie arst võib pakkuda abi või viiteid, mis võivad aidata.

Suhtlemine

Tõhus suhtlus on lümfoomiga toimetuleku võti. Kui te ei saa aru, mida arst teile ütleb, öelge nii. Haigena elava inimesena on oluline, et kogu teave edastataks teile selge ja arusaadavas keeles, et saaksite teha teadlikke valikuid. See hõlmab mõistmist:

• Mis on lümfoom
• Mida tähendab diagnoos
• Mis tüüpi lümfoom teil on
• Milliseid lisakatseid võib vaja minna
• Kui kiiresti või aeglaselt vähk kasvab
• Teie ravivõimalused
• Erinevate ravivastuste ravivastus
• Milline on teie oodatav tulemus (prognoos)

Kui te ei saa vajalikke vastuseid, ärge kartke küsida teist arvamust või paluda saatekirja onkoloogilisest sotsiaaltöötajast, kes on koolitatud aitama inimestel toime tulla vähiga elamise probleemidega.

Peaksite oma arstilt küsima kvaliteetseid õppematerjale, mis on kirjutatud teie valitud keeles. Mida rohkem saate lümfoomist aru, sh millised ravivõimalused on saadaval, seda paremaid valikuid saate teha.

Kui te ei suuda toime tulla ja tunnete äärmist ärevust või depressiooni, küsige julgelt saatekirja psühholoogi või psühhiaatri juurde, kes võib pakkuda teile üks-ühele, grupi- või perenõustamist ning ravimeid, mis aitavad stabiliseeruda. oma tujud.

See hõlmab inimesi, kes on lümfoomiravi lõpetanud, kellest paljudel tekib traumajärgne stressihäire (PTSD).

Kuidas on tegelikult vähk?

Füüsiline

Isegi kui toitumine ja sobivus ei muuda oma olemuselt lümfoomi kulgu, võib õige toitumine, tavapärane treenimine ja sigarettidest loobumine aidata teil raviga seotud raskustega toime tulla ja kiirendada taastumist pärast seda. Stressi vähendamine on ka teie edu võti.

Hea tervise juures püsides võite leida, et teile on saadaval palju rohkem ravimeetodeid. Samuti võite immuunsüsteemi tugevdamise abil taluda kemoteraapia suuremaid annuseid ja kaitsta teid sekundaarsete infektsioonide eest.

Infektsiooniriski vähendamine kemoteraapia ajal

Dieet ja toitumine

Kindlat "lümfoomidieeti" pole. Peate lihtsalt säilitama tervisliku ja tasakaalustatud toitumise, mis sisaldab kompleksseid süsivesikuid (näiteks täisteratooteid), tailiha valku, madala rasvasisaldusega piimatooteid, palju puu- ja köögivilju ning tervislikke monoküllastumata ja polüküllastumata rasvu.

Samuti võib osutuda vajalikuks kohandada toiduplaane, mis aitavad ületada ravi kõrvaltoimeid, sealhulgas iiveldus, isutus, kõhulahtisus, kõhukinnisus ning suu ja kurgu haavandid.

Mõnede kasulikumate toitumisnõuannete hulgas:

• Söö väiksemaid, sagedasi toite neli kuni kuus korda päevas.
• Dehüdratsiooni vältimiseks võtke kogu päeva jooksul vett või vedelikke (ideaaljuhul mitte vähem kui kaheksa 8-untsist klaasi päevas).
• Piirake kofeiini, sealhulgas kohvi tarbimist, mis võib suurendada urineerimist ja soodustada dehüdratsiooni.
• Kõhulahtisuse korral proovige BRAT-dieeti, mis koosneb banaanidest, riisist, õunakastmest ja röstsaiast, et aidata lahti väljaheiteid siduda.
• Kõhukinnisuse korral suurendage toidukiu ja alkoholivabade vedelike tarbimist.
• Kui vajate lisakaloreid, kasutage kastmeid, kastmeid, juustu või lisandeid.
• Kui toidud maitsevad mahedalt või metallist, kasutage maitse varjamiseks maitseaineid, äädikakastmeid ja vürtse. Abiks on ka happelised joogid, näiteks limonaad.
• Kui teil on suuõõnes haavandeid, valige toidud, mida saab küpsetada pehmeks või juua kaloririkkaid kokteile, smuutisid või suppe. Vältige midagi vürtsikat või happelist.
• Toiduga nakatumise vältimiseks peske ja koorige tooteid, vältige pastöriseerimata piimatooteid või alaküpsetatud liha või kala ning peske käsi ja toiduvalmistamispindu enne ja pärast söögi valmistamist.

Toiduohutuspraktikad kemoteraapiaga inimestele

Liikumine ja lõõgastumine

2018. aasta aruanne Ülemaailmse onkoloogia ajakiri jõudis järeldusele, et füüsiline koormus ja lõõgastus olid lümfoomiga inimestel sümptomite parandamisel võrdselt olulised nii ravi ajal kui ka pärast seda.

Kuigi pole üksmeelt selle kohta, millised treeningkavad on kõige tõhusamad, on 30-minutise mõõduka treeningu sooritamine vähemalt viis päeva nädalas seotud lümfoomiga inimeste suurema ellujäämismääraga. Pealegi tähendab rutiinne treenimine paremat sotsiaalset, emotsionaalset ja füüsilist heaolu võrreldes istuva lümfoomiga täiskasvanutega.

Treeningplaanid peaksid olema progressiivsed, kombineerides vastupanuõpet ja aeroobseid tegevusi, et kasvatada lihaseid, parandada südame-veresoonkonna tervist ja vältida kõhukinnisust. See võib isegi parandada meeleolu ja ületada väsimust, stimuleerides endorfiinidena tuntud "hea enesetunde" kemikaale.

On teada, et stress komplitseerib lümfoomi, võimendades ärevuse või depressiooni tundeid, halvendades samal ajal üldist elukvaliteeti. See hõlmab madala astme mitte-Hodgkini lümfoomiga inimesi, kes sageli ei vaja kohest ravi, kuid kannavad siiski haiguse emotsionaalset kaalu.

Lisaks treenimisele ja rohkele puhkusele on mitmeid meele-keha ravimeetodeid, mis võivad aidata teil pidevalt stressi paremini hallata. Need sisaldavad:

• Meditatsioon
• Taiji
• Jooga
• Pranayama (kontrollitud hingamisharjutused)
• Juhendatud kujutised
• Progresseeruv lihasrelaksatsioon (PMR)

Kuigi kaalulangus on optimaalse tervise saavutamiseks lahutamatu, kui olete ülekaaluline või rasvunud, pole kaalulangetusprogrammi alustamine keemiaravi või taastumise ajal kunagi hea mõte.

Sigaretid

Suitsetamisel on lümfoomile nii otsene kui kaudne mõju. Üks suurimaid uuringuid, milles uuriti sigarettide ja lümfoomi seost, näitas, et suitsetamine suurendas follikulaarse lümfoomi riski naistel 41%, samal ajal suurendas meeste T-rakulise lümfoomi riski 67% võrreldes kogu elanikkonnaga.

Kuigi muud peamised lümfoomi tüübid (nagu B-rakulised lümfoomid ja krooniline lümfotsütaarne leukeemia) tundusid sigarettide poolt mõjutamata, suurendab suitsetamine teadaolevalt kemoteraapia kõrvaltoimete esinemissagedust ja raskust, vähendades samal ajal ravi üldist efektiivsust.

Rääkige oma arstiga tõhusatest suitsetamisest loobumise viisidest, sealhulgas teie tervisekindlustusandja pakutavatest suitsetamisest loobumise abivahenditest. Vastavalt taskukohase hoolduse seadusele (ACA) pakutakse paljusid neist abivahenditest tasuta ACA oluliste tervisetoetuste (EHB) osana. Mitmed katkestamiskatsed on lubatud, arvestades harjumuse tagasilükkamiseks tavaliselt vajalikke katseid.

Kuidas suitsetamisest edukalt loobuda

Sotsiaalne

Mis tahes vähidiagnoosiga toimetuleku võti on kindel tugivõrgustik, mis koosneb perekonnast, sõpradest ja teie onkoloogia meeskonnast. Ehkki te ei soovi oma diagnoosi teistega jagada, võib see siiski aidata teie elus haigust normaliseerida, mitte hoida saladusi nende eest, kellega regulaarselt suhtlete. See hõlmab tööandjaid või kaastöötajaid, kelle poole peate ravi ajal abi saamiseks või puhkuse saamiseks pöörduma.

Seda öeldes soovite olla valiv selles osas, kellega te uudiseid jagate. Lõppkokkuvõttes ei vaja te enda stressi lisamiseks teiste inimeste stressi. Samuti ei pea te oma haigusest tööandjale rääkima, isegi kui ta annab teie tervisekindlustuse.

Avalikustamise ajal valige inimesed, kes on teie teada toetavad ning pakuvad teile praktilist ja emotsionaalset tuge, mida vajate, kui asjad raskeks lähevad.

Samuti aitab see liituda tugigrupiga, et olla ühenduses teistega, kes mõistavad omast käest, mida te läbi elate. Lümfoomi tugigruppe leiate Facebookist või võrguühenduseta saatekirju saate oma onkoloogi või Ameerika Vähiliidu või Leukeemia ja Lümfoomi Seltsi kohalike peatükkide kaudu.

Üks asi sina ära tee tahan isoleerida ennast. Aastal avaldatud 2019. aasta uuringu kohaselt Scientific World Journal, tugev tugivõrgustik soodustab vähihaigetel kohanevat käitumist ("võitlusvaimu"), minimeerides lootustunnet ning surma ja haigusega sageli kurnavat muret.

Praktiline

Lümfoomiga inimestel on palju praktilisi väljakutseid. Peamised neist on ravi kõrvaltoimed ja ravi finantskulud.

Juuste väljalangemine

Lümfoomi ravi kõrvaltoimed on sagedased. Üks levinumaid probleeme on juuste väljalangemine. Kahjuks ei saa kuidagi ennustada, kes kogevad keemiaravi põhjustatud juuste väljalangemist või kui suures ulatuses juuste väljalangemine toimub.

Väheste elujõuliste meetoditega juuste väljalangemise vältimiseks aitab see sageli ette planeerida ja hakata mõtlema parukate, sallide või muude peakatete peale, kui juuste väljalangemine peaks tekkima (tavaliselt kaks kuni neli nädalat pärast ravi algust).

Lümfoomi kemoteraapiat saavatel inimestel tuleb vältida peanaha jahutamist - seda meetodit kasutatakse juuste väljalangemise vähendamiseks muude vähivormide korral, kuid see võib takistada kemoteraapia ravimite levikut verevähi korral.

Keemiaravi ravimid põhjustavad kõige tõenäolisemalt juuste väljalangemist

Väsimus

Väsimus on tavaline ka kemoteraapia, kiiritusravi ja suunatud bioloogiliste ravimite nagu Remicade (rituksimab) korral. Raviga seotud väsimuse korral on paremaks toimetulemiseks võimalik teha asju:

• Planeerige kogu päeva vältel sagedased puhkepausid.
• Pange ülesanded tähtsuse järjekorda, et saaksite kõige olulisemad teha siis, kui teil on kõige rohkem energiat.
• Reguleerige oma tööruumi nii, et te ei peaks painutama ega ulatuma.
• Toidukaupade ja muude raskete koormate transportimiseks kasutage käru.
• Vältige äärmuslikke temperatuure, sealhulgas kuuma hoovihma.
• Säilitage hea toitumine rohkete kalorite ja valkudega, et luua vastavalt energiavarusid ja lihasmassi.
• Delegeerige ülesandeid teistele või küsige sõpradelt abi.

Iiveldus

Iiveldus on väsimuse kõrval keemiaravi kõige tavalisemate kõrvaltoimete hulgas. Keemiaravi põhjustatud iiveldus on sageli hullem, kui kõht on tühi, nii et kui teil hakkab rahutu, siis pidage alati käepärast kergeid suupisteid.

Samuti peaksite vältima tugevalt lõhnavaid toite või kõike, mis on vürtsikas või rasvane (sh koorekastmed ja praetud toidud). Gaase tekitavad toidud, näiteks oad, kapsad ja sooda, võivad iiveldust veelgi süvendada.

Mõned inimesed ravivad iiveldust näksides kuiva sooda kreekerit. Teised vannuvad ingveriteega või imevad ingverikomme alati, kui tuleb iiveldus. Kui iiveldus on järeleandmatu ja häirib teie töövõimet, küsige oma arstilt iiveldusvastaste ravimite kohta. Mõned tõhusamad ravimivalikud hõlmavad järgmist:

• Aloxi (palonosetroon)
• Anzemet (dolasetroon)
• Ativan (lorasepaam)
• Kompasiin (proklorperasiin)
• Dekadron (deksametasoon)
• Droperidool (haloperidool)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetroon)
• Phenergan (prometasiin)
• Reglan (metoklopramiid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetroon)

Viljatus

Mõned lümfoomi ravimeetodid põhjustavad teadaolevalt naistel amenorröa (menstruatsiooni puudumist) või varajast menopausi. Kuigi amenorröa võib pärast ravi lõppu tagasi pöörata, on varajane menopaus tavaliselt püsiv ja pöördumatu.

Mõnedel meestel võib asoospermia (elujõuliste sperma puudumine) tõttu tekkida viljatus. See võib olla ka pöörduv või püsiv.

Püsiva viljatuse oht suureneb, kui teile tehakse intensiivseid protseduure, näiteks müeloablatiivse tüvirakkude siirdamine või BEACOPP keemiaravi. Kui olete noorem ja seisate silmitsi selliste riskidega, võite enne ravi uurida mitmeid viljakuse võimalusi:

• Embrüo krüosäilitus ("munade külmutamine") on tavapärane protseduur, kuid see nõuab raviga viivitamist vähemalt neli nädalat.
• Sperma pangandus ja külmhoidmine on ka meeste võimalus.
• Munasarjade sügavkülmutus, mis hõlmab kogu munasarja eemaldamist, on paljutõotav, kuid on siiani andnud vaid vähese arvu rasedusi ja sünnitusi.

Kui teil on mingisugust lümfoomiravi, pidage nõu oma arstiga viljatuse tõenäosuse ja võimalike viljakuse võimaluste kohta. Isegi kui te pole kunagi varem mõelnud laste saamise peale, võib viljakuse kaotamine olla väga keeruline toime tulla.

Rasedaks jäämine teie või teie partneri keemiaravi ajal pole kunagi hea mõte, kuna mõned ravimid võivad põhjustada lootele kahju. Rääkige oma arstiga soovimatute raseduste vältimiseks sobivatest rasestumisvastastest vahenditest.

Rahaline abi

Isegi hea tervisekindlustuse korral võivad lümfoomi ravi kulud olla ülekaalukad. Leukeemia ja lümfoomi seltsi tellitud 2018. aasta uuringu kohaselt varjutavad verevähi ravikulud kõigi teiste vähivormide omi osaliselt pideva ravivajaduse tõttu.

Oma tasust väljaminekutega paremini toime tulemiseks rääkige enne ravi läbimist finantsabi nõustajaga. Enamik suuremaid onkoloogilisi tavasid hoiab personali jaoks sellistel eesmärkidel nõustajat. Võite töötada ka onkoloogilise sotsiaaltöötajaga, kellel on kogemusi vähihaigetele kättesaadavate erinevate abiprogrammide navigeerimisel. Need sisaldavad:

• Vähihaiguste kaasrahastamise abiprogramm (866-552-6729) aitab katta kemoteraapia ja sihtotstarbeliste ravidega kaasnevad kulud.
• Vähi rahalise abi koalitsioon (800-813-4673) on rühm riiklikke organisatsioone, mis pakuvad vähihaigetele rahalist abi.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) on mittetulundusühing, mis aitab krooniliste, elu muutvate haigustega inimestel oma ravimeid endale lubada.
• Leukeemia ja lümfoomiühingu patsientide abiprogramm (800-955-4572) pakub piiratud omaosalust ja rahalist abi neile, kellel on märkimisväärne rahaline vajadus.
• Lümfoomi uurimise fond (800-500-9976) annab igal aastal toetusi kuni 15 000 dollarit üksikisikule ja 25 000 dollarit peredele, kes ravivad lümfoomi.
• Riiklik siirdamisfond (800-489-3863) pakub abi luuüdi ja tüvirakkude siirdamist vajavatele inimestele.

Rahalise abi abikõlblikkus on programmiti erinev, kuid see põhineb tavaliselt aastasel sissetulekul, mis on alla 300% kuni 500% föderaalsest vaesuspiirist (FPL).

Abikõlblikkuse kriteeriumide kehtestamiseks ja taotlusvormi taotlemiseks võite programmi otse helistada. Samuti on vaja oma diagnoosi kontrollida teie käimasoleva abil.

17 vähihaigete rahalise abi ressursid