Sclerosis multiplexiga elamine

Sisu

• Emotsionaalne
• Füüsiline
• Sotsiaalne
• Praktiline

Ei saa mööda minna asjaolust, et hulgiskleroosiga (MS) elamine võib raskustega täis olla. Enamik inimesi mõtleb sageli füüsilistele probleemidele, nagu valu, väsimus ja liikumisprobleemid. Kuid võite ka seista silmitsi emotsionaalsete väljakutsetega nagu viha, muutused oma sotsiaalsetes suhetes ja praktilised probleemid, mis võivad muuta päeva läbilaskmise raskeks.

Võite õppida neid kõiki oma võimete piires ilmastama. Peamine asi pole kõigi asjadega korraga tegelemine. Keskenduge ühele probleemile või seotud probleemikomplektile korraga ja näete, kuidas teie elu vähehaaval paraneb.

Emotsionaalne

Kui teil on MS, võib juhtuda, et tunnete end üsna kohutavalt ja teil on raske leida midagi, mille üle õnnelik olla. See on loomulik. Need tunded võivad teil olla. Peamine on mitte kinni jääda nendesse.

Tunnusta, kui asjad on rasked

Mõnikord on parim, mida teha, lubada endale kurbust või vihastamist. Püüdes end õnnelikuks sundida, võib see põhjustada pettumust või isegi meeleheidet.

Negatiivsetesse mõtetesse andmise asemel ületage need, tuletades endale meelde, et need halvad tunded on ajutised. Esialgu ei pruugi te seda uskuda, kuid öelge seda endale.

Näpunäited halbade päevadega toimetulekuks MS-ga

Tundke ära, kui olete õnnelik

Pidevalt võitlevad SM-i sümptomitega võivad nii palju aega ära süüa, kui te tegema puhkuse saamiseks võite unustada positiivsed asjad oma elus. Veelgi hullem, kui teie sümptomid on vähem tõsised, võite veeta suure osa ajast muretsedes, millal need tagasi tulevad.

Kontrollige endaga paar korda päevas ja uurige, kas leiate aegu, kui olete õnnelik. Kulutage mõnda aega oma elu parimatele mõtetele. Samuti võib abi olla tänupäeviku loomisest.

3:38

3 MS patsienti jagavad oma näpunäiteid stressi maandamiseks

Ärge võrrelge ennast teistega

Inimesed võivad arvata, et nad on abivalmid, kui ütlevad näiteks: "Teistel inimestel on see palju hullem kui teil. Mõelge nende peale ja saate aru, et teie elu pole nii hull." Muidugi pole see sageli üldse abiks.

Samuti võib see halvendada enesetunnet mõeldes sellele, kui raske teiste elu peab olema - või paneb sind kaebuste pärast süüd tundma.

Andke endast parim, et vältida võrdlusrajale minekut. Pidage meeles, et kellegi teise valu ei muuda teie omi kehtetuks.

Suurendage oma vastupidavust

Võimet probleemidega tervislikult toime tulla ja nendega kohaneda nimetatakse vastupidavuseks ja see on oluline, kui teil on krooniline haigus.

Tõenäoliselt seisate silmitsi oma MS-ga seotud vastupanuvõimetega. Mitmed neist tuvastati 2006. Aastal avaldatud uuringus Puue ja rehabilitatsioonNende hulka kuuluvad:

• Sotsiaalne isolatsioon ja üksindus
• Stigma
• Negatiivsed mõtted ja tunded
• Väsimus

Hea uudis on see, et saate õppida või parandada seda võimet raskustest "tagasi põrgata". Mõned selle meetodid hõlmavad konkreetset tüüpi ravi ja ravi, näiteks depressiooni ja ärevuse ravi, kui need on teie jaoks probleemid.

Kui arvate, et vajate vastupidavuse parandamiseks abi, kaaluge psühholoogi abi otsimist.

Lihtsad viisid oma psühholoogilise heaolu parandamiseks

Tule tervislikult

Viha on MS-s levinud probleem. See pole mitte ainult kroonilise seisundi loomulik tagajärg, vaid ka MS-i põhjustatud ajukahjustused võivad vallandada viha, kuna need võivad teie nägemust hägustada või kohmakaks muuta.

Ajakirjas avaldatud uuringSclerosis multiplex viitab sellele, et viha villimine villides võib halvendada selle haigusega inimeste elukvaliteeti.

Ükskõik, kas võitlete viha või muude emotsioonidega, on hädavajalik leida tervislik viis toimetulekuks. Mis on teie jaoks kõige kasulikum, on väga isiklik, kuid tasub rääkida terapeudiga, kes aitab teie tunnetel nime panna ja pakub teile kõige paremini sobivad strateegiad.

Samuti võib olla kasulik rääkida teistest MS-ga ja kuulda teistelt, kes mõistavad selle haiguse kogemusi väga põhjalikult. Oma piirkonnas saate tugirühma otsida, külastades riikliku hulgiskleroosi ühingu veebisaiti.

Eriline märkus alkoholi kohta

Alkoholi kasutamine tunnete "tuimastamiseks" pole kunagi kellelegi hea lahendus. Ja kuigi alkoholisõltuvus võib olla iseenesest piisavalt kahjulik, võib joomine ka SM-i sümptomeid ajutiselt halvendada. Mõnel MS ravimil võib olla ohtlik koostoime ka alkoholiga.

Pealegi on SM-iga inimesed, kuna neil on suurem kalduvus alkoholi kuritarvitamiseks depressiooni tõttu, mis võib põhjustada elamist kroonilise, sageli piirava terviseprobleemiga.

Pöörake hoolikalt tähelepanu sellele, kui palju alkoholi tarbite, kui tihti ja kuidas see teile mõjub. Ja kui leiate, et just teie tunded on teil joogi järele sirutanud, rääkige terapeudiga võimalustest ilma alkoholita hakkama saada.

Füüsiline

SM põhjustab palju füüsilisi sümptomeid, mis võivad takistada teie funktsionaalsust ja elukvaliteeti. On oluline, et te jätkaksite oma arstiga koostööd, et leida ravi tõhusalt hallata oma füüsilisi sümptomeid.

SM-i nähtamatute sümptomitega on sageli kõige raskem toime tulla. Paljude inimeste jaoks on peamisteks valu, väsimus ja kognitiivsed häired.

Valu

Valu on reaalsus umbes 50 protsendi MS-ga inimestel. See juhtub seetõttu, et demüelinisatsioon põhjustab närvisignaalide valeretseptoritele valesti suunamise, mis omakorda saadab teie aju valusignaale. Kui teie aju saab valusignaali, tunnete valu, isegi kui tundub, et teil pole põhjust haiget teha.

Närvikahjustusega seotud valu nimetatakse neuropaatiaks või neuropaatiliseks valuks. MS-s võivad neuropaatilise valu tüübid hõlmata põletust, kipitust või tuimust; kolmiknärvi neuralgia, MS kallistamine ja optiline neuriit.

SM hõlmab ka midagi, mida nimetatakse paroksüsmaalseks valuks - sageli intensiivselt valulikud aistingud, mis tekivad ootamatult ja kaovad kiiresti. SM spastilisus ja kõnnakuprobleemid võivad põhjustada liigeste ja lihaste valu.

Kompleksne valusümptomite komplekt nõuab kompleksset lähenemist. Teie arst aitab teil leida ravimeid, mis teie valu vähendavad. Samuti võivad teile kasu olla massaažist, füsioteraapiast või kodustest protseduuridest, näiteks kuumuse või paiksete valuvaigistitega.

MS: valutu?

Arstid olid varem nii kindlad, et SM oli "valutu haigus", mille tõttu kaebused valu pärast panid nad võimalike diagnooside loendis allapoole. Õnneks pole see enam nii.

Väsimus

Väsimus on üks kõige raskemaid SM-i sümptomeid. See võib tuleneda haigusest endast, samuti MS-i ravimitest, sellega seotud depressioonist, stressist ja kattuvatest unehäiretest.

Oluline on teha oma arstiga koostööd, et välja selgitada teie juhtumi põhjus (ed) ja leida toimiv ravi. See võib hõlmata ravimite muutmist, teatud ravimite võtmise kellaaja muutmist, unehäirete ravimist ja unehügieeni parandamist. Kognitiiv-käitumuslik teraapia võib aidata teil ka stressi maandada.

Lisaks võite proovida igapäevaseid uinakuid, meditatsiooni, joogat või muud õrna treeningut.

Kuidas võidelda MS väsimusega

Kognitiivne düsfunktsioon

Kognitiivsed probleemid mõjutavad vähemalt 50 protsenti SM-iga inimestest. Tavaliselt hõlmab see selliseid küsimusi nagu nimede mitte mäletamine, uue teabe töötlemise raskused või probleemide lahendamine ja võimetus keskenduda. Depressioon, halb uni ja mõned ravimid võivad neid probleeme ainult halvendada.

Need sümptomid võivad olla pettumust valmistavad ja isegi piinlikud. Kui nad on rasked, võivad neist saada peamine põhjus töölt lahkumiseks või ühiskondlike sündmuste tõttu isolatsiooni valimiseks.

Teil võib õnnestuda kompenseerimise viiside leidmine, näiteks ülimalt organiseeritud kalendri pidamine või telefonis märguannete seadistamine kohtumiste meeldetuletamiseks.

Kuid kui kognitiivsed probleemid mõjutavad oluliselt teie elu, rääkige oma arstiga kognitiivsest rehabilitatsioonist, mis aitab teil parandada oma mälu ja võimet nende probleemidega toime tulla. Samuti võiksite kaaluda selliseid ravimeid nagu Ritalin (metüülfenidaat), mis võib parandada kontsentratsiooni ja tähelepanu.

Sotsiaalne

See MS-ga tegelemise aspekt on paljudele inimestele üllatuseks. Suhteid saab mõjutada mitmel viisil, millest on oluline teadlik olla. Siin on ülevaade mõnest levinumast MS-i sotsiaalsest väljakutsest.

Inimestele rääkimine

Mida ja millal inimestele oma tervisest rääkida, on ainulaadne peaaegu igas olukorras. Näiteks vestlused, mis teil on oma pere ja lähedaste sõpradega, erinevad tõenäoliselt väga palju nendest, mis teil on, näiteks oma ülemuse või kellegagi, kellega alles kohtate.

Mõnel juhul võib varakult vestlusest olla tõeline kasu. Näiteks kui teie juht ei tea, et teil on krooniline haigus, ei pruugi ta olla mõistlik selliste probleemide osas nagu töö puudumine või eksimine. Tervisliku seisundi avalikustamine tööl annab teile ka mõistliku majutuse, mis võib töö jätkamist lihtsustada.

Teisest küljest ei tähenda see, et töötaja diskrimineerimine tema puude tõttu on ebaseaduslik, ei tähenda, et seda kunagi ei juhtu. Mõned inimesed kardavad õigustatult, et neid viiakse edutamise eesmärgil üle või karistatakse tööl muul viisil nende MS tõttu.

Lõppkokkuvõttes olete ainus, kes saab otsustada, millal inimestele oma seisundist rääkida ja kui palju jagada.

Rääkides teistega MS-st

Kui otsustate avaldada fakti, et teil on MS, kaaluge järgmisi asju:

• Teie mugavustase inimesega
• Emotsionaalse läheduse tase suhetes
• Kui mugav te üldse oma seisundist räägite
• Kui palju nad peavad teadma, et mõista juhtumisi, näiteks plaanide tühistamine, haigete tööle kutsumine või teie reaktsioon äkilisele, tugevale valule
• Potentsiaalsed negatiivsed tagajärjed, kui ütlete neile nüüd või hiljem

Lapsevanemaks olemine

MS võib olla väljakutse kõigile pereliikmetele ja see võib teid muretseda selle pärast, milline vanem võite olla.

Peamine asi, mida meeles pidada, on see, et paljud SM-i ja teiste nõrgestavate haigustega inimesed on kasvatanud terveid, õnnelikke, tasakaalustatud lapsi. Armastus ja tugi võivad minna kaugele.

Eksperdid usuvad, et kõige parem on olla lapsega algusest peale avatud. Lapsed teavad sageli, et midagi on valesti ka siis, kui neile seda ei öelda, ja see võib põhjustada neile palju muret ja stressi. Uuringud näitavad, et lapsed, kellel on MS-le eakohane arusaam, saavad sellega paremini toime tulla.

Lastel võivad olla teie haigusele erinevad reaktsioonid, nii alguses kui isegi aastaid pärast teie diagnoosi. Kui nad reageerivad viha või pettumusega, pidage meeles, et nad on noored ja võitlevad millegi raske vastu. Püüdke seda mitte isiklikult võtta, isegi kui nende väljendusviis tundub isiklik.

Kui teie lapsel on palju probleeme, võiksite uurida nõustamist või pereteraapiat. Juhendamiseks pöörduge oma lastearsti ja oma tervishoiumeeskonna poole.

Kroonilise haigusega vanema omamine võib olla isegi tagurpidi. Paljud SM-iga vanemate lapsed ütlevad, et neil on rohkem empaatiat ja parem perspektiiv elus olulise suhtes. See võib aidata tugevdada ka nende toimetulekut.

Intiimsuhted

Kuigi seks on füüsiline tegevus, mängib see abielus või muus intiimsuhtes olulist rolli. On oluline, et teie ja teie partner räägiksite avalikult sellest, kuidas MS võib teie elu seda osa mõjutada. Paaride nõustamine võib aidata teil nii oma tundeid sõnastada kui ka leida võimalusi intiimsuse taastamiseks.

Need võivad olla keerulised vestlused. Kui teete:

• Ole partneri suhtes aus, mida sa oled ja mida sa ei tunne. Aidake neil mõista, mida te kogete, et nad saaksid aidata lahendusi leida.
• Kinnitage oma partnerile, et ihkate teda ikkagi. Ära eelda, et nad "juba teavad" ega usu, et näitad neile piisavalt. Ütle seda.
• Ärge tekitage valesid ootusi. Keskenduge väikestele muudatustele ja vaadake, mis juhtub.

Mõistke, et teie partner võib kõhkleda või seksi vältida, sest kardab, et võib teile haiget teha. Õpeta neile, mis teeb ja mis sulle valu ei tekita, et nad saaksid olla enesekindlamad ja mugavamad.

Võite kaaluda ka ...

• Uute seksiasenditega katsetamine, kui mõni neist on valus.
• Veesisese tupemääre kasutamine vahekorra ajal ebamugavuste leevendamiseks.
• Vibraatorite kasutamise uurimine, eriti kui teil on tuimus või tundlikkuse halvenemine.

Samuti võib olla väga kasulik laiendada oma ideed seksist. See, et teil pole vahekorra jaoks energiat, ei tähenda, et te ei saaks rahuldavat intiimset kogemust saada. Kallistamine, suudlemine, puudutamine, vastastikune masturbeerimine ja isegi rääkimine võivad aidata teil ühendust saada ja olla kõiges sama erutav.

Tasub oma arstiga rääkida, kuidas teie SM võib mõjutada ka teie seksuaalelu. Füüsilised tegurid, nagu seksuaalne düsfunktsioon, libiido kaotus ja vähenenud suguelundite tundlikkus, võivad kindlasti liita seksi segavaid psühholoogilisi tegureid ning võib olla ka lihtsaid lahendusi.

MS-le välja kirjutatud ravimid võivad põhjustada ka seksuaalseid häireid. Enamikul juhtudel saab seda parandada annuse ajastamise korrigeerimisega. Muudel juhtudel võib sarnasel ravimil olla väiksem selle kõrvaltoime oht.

Siin on mõned näited, kuidas ravimeid saab hallata:

• Kui teile on põie tõrjeprobleemi raviks välja kirjutatud antikolinergiline ravim, võtke see 30 minutit enne seksi, et minimeerida põie kokkutõmbed ja vältida kuseteede lekkimist vahekorra ajal.
• Kui võtate süstitavaid haigusi modifitseerivaid ravimeid, kooskõlastage võtete ajastus nii, et kõrvaltoimed ei segaks seksi vähem.
• Kui te võtate antidepressanti ja teil on madal libiido, pidage nõu oma arstiga. Antidepressante seostatakse tavaliselt seksuaalse kahjustusega. On võimalik, et teie seisundi parandamiseks on vaja lihtsalt lihtsat uimastite vahetamist.
• Kui kasutate ravimeid väsimuse vastu võitlemiseks, võtke need tund aega enne seksi, et teie energiatase jõuaks kätte just õigel hetkel.
• Kui võtate ravimit, mis teid väsitab, võtke seda alles pärast seksimist.

Praktiline

Oma haigusega hästi elamise võti on oma piirangute teadvustamine ja aktsepteerimine. Nendega võitlemine võtab teie piiratud energiast liiga palju ja nagu arvatavasti olete juba avastanud, ei aita see teie olukorda.

2:16

3 naist jagavad oma kogemusi MS-i juhtimisel külmaga

Enda eest hoolitsemine

Kriitiline samm sümptomite praktiliseks juhtimiseks on oma keha kuulamise õppimine. Pöörake tähelepanu signaalidele, et maksate ise üle. Siit saate teada, mis võib põhjustada retsidiive ja mis aitab teil saavutada remissioonis olekut ja seda säilitada.

Midagi eriti olulist on "ei" ütlemise õppimine. Kuigi te tehniliselt võiks osalege õhtusöögil, millele pühendusite, näiteks saate oma haigusega paremini toime tulla, kui taganete ja vajaliku puhkuse saate päeval, mida tunnete eriti kurnatuna.

See võib olla keeruline ja see võib teie jaoks aega võtta. Ja kohanedes peavad ka teie ümberolijad seda tegema. Ehkki te ei vasta nende tehtud ootustele nende ootustele, teete siiski teile kõige paremini - see on asi, mida enamik teist hoolivaid inimesi väärtustavad, isegi kui nad ei tundu seda kõigepealt.

Pange oma vajadused tähtsuse järjekorda. Öelge "ei" ja olge selles suhtes kindel, nii enda kui ka teistega. Ja pange oma energia kohustustesse, kui teil on seda anda.

Reisimine

Reisimine võib olla stressirohke ja füüsiliselt keeruline, kui teil on MS. Kui aga valmistute reisiks hästi ette, saate vältida mõningaid levinud lõkse:

• Ravimite transport: Eriti kui reisite välismaale, on mõistlik kaasas kanda arsti originaalretsepti ja kirja, mis näitab, et ravimid on "isiklikuks kasutamiseks süstimise teel manustatavad krooniliste haiguste ravimid". See aitab juhul, kui teid turvalisus küsitleb.
• Ravimite külmana hoidmine: Kui peate narkootikume külmana hoidma, on hea lahendus väike jahuti. Kui lendate, veenduge, et see oleks heaks kiidetud käsipagasina, et te ei peaks seda kontrollima ja riskima kaotamisega. Helistage ka oma hotelli ette ja küsige, kas teie tuppa saab panna mini-külmkapi. (Märkus. Mõningaid külma ravimeid võib lühikese aja jooksul hoida toatemperatuuril. Küsige oma apteekrilt, kas see kehtib nende ravimite kohta, mida te võtate.)
• Abi otsimine lennates:Kontrollige ette, et näha, kui kaugel on väravad ümberistuvate lendude jaoks. Kui see on väga kaugel, helistage ette, et korraldada abi ratastooliga või sõita elektrikäruga. Küsige kõigi muude juurdepääsetavusteenuste kohta, mida lennujaam pakub lennueelse turvalisuse ja registreerumise lihtsustamiseks.
• Kerge reisimine: Kõik, mida pakite, tuleb ühel või teisel hetkel kaasas kanda. Piirduge sellega, mida võtate esmatarbekaupade ja riietega, mida saate omavahel sobitada. Kasutage hotelli pesupesemisteenuseid.
• Püsige hüdreeritud: See võib aidata vältida kõhukinnisust, leevendada mõningaid jet lag negatiivseid mõjusid (sealhulgas väsimus, ärrituvus ja keskendumisvõime puudumine) ning vähendada õhus leviva nakkuse riski.

Erijuhtumid

Erisündmused võivad teie pingutusi sümptomite leevendamisel tõepoolest leevendada. Pidage meeles, et te ei pea kõigiga sammu pidama ja et saate (ja peaksite) valima, mida teete, panustate ja osalete. Lühikese aja jooksul osalemine ja viibimine on hea strateegia, kui tunnete, et see on kõik, mida saate hakkama saada.

Mõne MS-iga ja sotsialiseerumisega kaasnevatest väljakutsetest navigeerimiseks kaaluge järgmist.

• Vältides pidusid, kus te ei tunne paljusid inimesi, nii et te ei stressaks nimede õppimise pärast (kasulik, kui teil on kognitiivne düsfunktsioon)
• Vaiksete nurkade leidmine, kus saaksite intiimsemaid vestlusi pidada
• Nii hooajalise gripi kui ka H1N1 vastu vaktsineerimine ja haigete inimestega külastamise vältimine
• Söömine enne kogunemisele minekut, et saaksite suhelda ilma neelamisprobleeme käivitamata
• Riietumine kihtidena, et saaksite riideid temperatuuri tundlikkuse kompenseerimiseks eemaldada või lisada
• Olge oma magamamineku ja kavandatud uinakute suhtes võimalikult range

Pühad võivad teie sümptomite juhtimisel olla eriti pingelised ja rasked. See võib aidata:

• Ostke enne hooajalist kiirustamist või, mis veelgi parem, ostke veebist
• Planeerige kõik menüüd aegsasti ette ja hankige toidukaubad
• Piirake vastuvõetavate puhkusekutsete arvu
• Kasutage puudega parkimiskohti, kui teil on selleks luba
• Delegeerige igal võimalusel

Sõna Verywellist

Õppimine seda kõike juhtima võib olla tohutu. Harige ennast ja lähedasi inimesi ning võtke seda üks asi korraga. Lõpuks saab sellest kõigest teine ​​olemus ja te ei pea sellele nii palju mõtlema.