Kas seljaaju lihasatroofiaga on võimalik iseseisvalt elada?

Sisu

• Mis tüüpi tugiteenuseid on vaja?
• Näpunäiteid iseseisva elamise kohta SMA-ga

Seljaaju lihasatroofia (SMA) on neuromuskulaarse (närvide ja lihaste) süsteemi nõrgestav seisund, mis võib paljude inimeste jaoks, kellel on diagnoositud haigusseisund, ja nende pereliikmetele põhjustada äärmuslikke väljakutseid. See kehtib eriti siis, kui tegemist on iseseisva eluga SMA-ga. Inimesed, kellel on diagnoositud SMA, vajavad iseseisvuse loomiseks ja säilitamiseks laia valikut multidistsiplinaarseid meditsiinilisi ja tugiteenuseid.

Funktsionaalse liikuvuse säilitamine on pikaajaliste tugiteenuste peamine eesmärk, et aidata SMA-ga inimestel säilitada autonoomia, kuid kuidas on lood iseseisva eluga? Kas see on võimalik? Elamute rajamine ja paljude vajalike teenuste seadistamine võib olla tõeline väljakutse, kuid seda saab teha ka nende inimeste sõnul, kes on selle ettevõtmise juba omaks võtnud.

Lülisamba lihasatroofia (SMA) ülevaade

Mis tüüpi tugiteenuseid on vaja?

SMA-s iseseisvalt elamiseks peab inimene kasutama paljusid teenuseid, mis võivad hõlmata abi saamist:

• Eluaseme ametiasutused nagu riiklikud elamud või muud valitsuse rahastatud asutused, et aidata leida madala sissetulekuga ja / või puuetega inimestele ligipääsetavaid elamuid ja maksta nende eest
• Sotsiaaltöötajad saadaolevate programmide ja ressursside osas nõu
• Isiklikud abistajad aidata suplemist, riietumist ja muud, sõltuvalt inimese toimetasemest
• Tegevusterapeudid aidata kohanemisvarustuse, näiteks kaldteede, langetatud valguslülitite, sisetelefonide, laetõstukite ja muu planeerimisel
• Vaimse tervise spetsialistid aidata SMA-ga inimestel toime tulla paljude iseseisva eluaseme saamise protsessi läbivate stressoritega
• Ehituse spetsialistid varustada kodu kõigi vajalike muudatustega, näiteks ratastoolile ligipääsetavad kaldteed, tööpinnad, dušid, märjad ruumid ja palju muud
• Muu multidistsiplinaarne tervishoid ja toetavad teenused nagu koduhooldusõed, füsioterapeudid, arve tasumisel abistavad asutused ja palju muud

Märg ruum on täielikult veekindel vannituba koos avatud dušinurgaga, mis on põrandaga samal tasemel, et hõlpsasti juurde pääseda. See võib olla hea võimalus neile, kellel on SMA.

Vaimse tervise teenused: oluline tööriist

Vaimse tervise spetsialistid, näiteks nõustajad ja terapeudid, võivad olla abiks SMA-ga inimestele, kellel on süsteemis navigeerimisega seotud palju stressoreid. See kehtib eriti tohutu ülemineku ajal (näiteks kolimine iseseisvasse majutusse).

Nõustamine ja muud vaimse tervise teenused võivad aidata SMA-d põdevatel inimestel õppida toimetulemismehhanisme, et tulla toime emotsioonidega (nagu ärevus, mure, hirm ja muu), mis on levinud ülemineku ajal, näiteks iseseisva eluaseme hankimine.

Kuid vastavalt 2019. aasta uuringule oli paljudel SMA-ga inimestel väidetavalt probleeme vaimse tervise teenuste õigeaegse rakendamisega. Nad tundsid, et vaimse tervise professionaalsete teenuste osutamisel olid nende vajadused süsteemis navigeerimise raskuste tõttu täidetud, vajaduse korral sellistele teenustele juurdepääsu saamiseks.

Uuring, mille avaldas Orphaneti haruldaste haiguste ajakiri, rakendas kvalitatiivset mõõtmist sellele, kuidas SMA-ga täiskasvanud kogevad tervishoiusüsteemi tõhusust üldiselt. Uuringu autorid jõudsid järeldusele, et vaimse tervise hooldus oli konkreetne valdkond, kus uuringus osalejad (SMA-ga täiskasvanud isikud) leidsid, et nende vajadused ei rahuldunud, eriti hirmude ja pettumuste ajal, mis on tingitud funktsiooni kaotusest, sotsiaalsest isolatsioonist, häbimärgistamisest ja küsimustest eneseväärikuse, "kirjutasid uuringu autorid. Selle põhjuseks ei olnud uuringus osalejate ebapiisavate vaimse tervise teenuste saamine, vaid pigem asjaolu, et nad ei suutnud süsteemis navigeerida, et pääseda juurde nõustamisele või ravi siis, kui nad tundsid, et vajavad seda kõige rohkem.

Erinevalt üldisest tervishoiusüsteemist, kus uuringus osalejate arvates osutus ebapiisav hooldus, peeti "vaimset tervist heaolu säilitamise lahutamatuks osaks, kuid ka õigeaegset juurdepääsu asjakohastele vaimse tervise teenustele tõsteti esile rahuldamata vajadusena", kirjutas ta. uuringu autorid.

"SMA-ga inimeste elatud kogemuste mõistmine, eriti üleminekuajal, näiteks kolimise ajal või iseseisva eluaseme loomisel, on tervisepoliitika, tavade ja teadusuuringute edendamiseks kriitilise tähtsusega. Levimuse, koormuse ja vaimse tervise vajaduste mõju, uurides samal ajal ka võimalikke toetavaid ja terapeutilisi strateegiaid, "järeldasid uuringu autorid.

Teadlikkus vaimse tervise teenuste olulisest rollist SMA-ga inimese toetamisel võib anda neile, kes soovivad iseseisvalt elada. Peamine on välja selgitada viisid, kuidas tervishoiusüsteemis edukalt liikuda, et vajadusel vaimse tervise teenuseid kasutada. Võib olla väga kasulik leida sotsiaaltöötaja, kes tunneb SMA-ga elamise keerukust, kellel on kogemusi ka vaimse tervise süsteemis navigeerimisel.

Uuring vanemate muredest SMA-ga laste pärast

SMA-ga täiskasvanud mitte ainult ei muretse iseseisvuse loomise ja säilitamise pärast, vaid 2015. aasta uuringu kohaselt muretsevad vanemad sageli oma laste pärast ja soovivad, et neil oleks iseseisev elu, kaaludes samas koefitsiente selle vastu.

Uuringu autorid kirjutasid: „17-aastase II tüüpi SMA-ga ema oli uhke oma tütre üle, kes oli koolis hiilgav ja kandideeris kõrgkooli, kuid ta muretses talle toetava abi saamiseks. koolis käies riietuda, tualetti ja duši all käia. "

Näpunäiteid iseseisva elamise kohta SMA-ga

Niisiis, kuidas saab SMA-ga iseseisvalt elada? Siin on mõned ekspertide näpunäited (nii teadlased kui ka 42-aastane naine, kes on just selle saavutanud).

SMA-s elav naine Joan läks plaadile, et kirjeldada oma isiklikke kogemusi, kui ta nii-öelda kopliga lendas. Joanil on II tüüpi SMA ja ta otsustas kolida vanematekodust välja, et elada 42-aastaselt üksi eramajas. Joan elab nüüd oma kodus ja tal on palju näpunäiteid SMA-ga inimestele, kes soovivad luua iseseisva elustiil; ta usub, et teiste aitamiseks on oluline jagada oma kogemusi.

Seljaaju lihase atroofiaga iseseisva elu nõuanded on järgmised:

• 1. näpunäide. Ükski SMA-ga inimene pole täpselt ühesugune; kõigil on erinevad isiksused, erinevad tugevused ja nõrkused ning erinev toimimise tase. Oluline on seda meeles pidada, eriti nõu saamisel teistelt, kes elavad iseseisvalt. Võtke nõu, mis vastab teie konkreetsele olukorrale, ja jätke ülejäänud.
• Nõuanded # 2. Tehke tihedat koostööd kõigi kaupmeestega, kes aitavad teie uut elukohta üles ehitada (kohandada) vastavalt teie vajadustele; arutage kindlasti, mida täpselt enne töö alustamist ette võetakse, nii et kõik oleksid teie ootuste ja vajaduste osas samal lehel.
• Vihje nr 3. Harige ennast, et teaksite, millised hüvitised teil on õigus; ei sõltu valitsusorganisatsioonide keerukusest teha kõike teie eest või teavitada teid programmidest / hüvedest, millele teil on õigus. Teisisõnu, tehke ise uuringuid.
• 4. näpunäide. Tehke koos oma tegevusterapeudiga oma kodust läbi ja kasutage spetsialistide nõuandeid, kui vajate vajalikke kohandusi. Võimalik, et võite alahinnata, kui kasulikud võivad olla mitut tüüpi seadmed ja muud kohanduvad tooted. Näiteks ärge sõltuge isiklikest abistajatest, kes vajavad ülestõstmist, kui ümberistumine on vajalik. Isegi kui te ei tunne, et vajate seadmeid, näiteks tõstukit, siis kui teie terapeut seda soovitab, jätkake ja hankige see (või kaks, üks magamistoas ja üks vannitoa jaoks). Pidage meeles, et eesmärk on säilitada võimalikult palju iseseisvust. Planeerige hoolikalt oma terapeutidega, et tagada oma elukeskkonna kohandamine just teie vajadustele.
• Vihje nr 5. Hallake oma rahandust ja kasutage ise abi; ärge lubage teistel võimalusel teie isiklikke assistente küsitleda ega palgata, tehke seda ise. Suurepäraste PA-de saamine on iseseisva hea elamise võti. Muidugi ei pruugi see kõigile optimaalne olla, nagu näpunäites nr 1 on öeldud, et kõik on erinevad ja kui leiate, et vajate tugiteenuste palkamiseks ja töölevõtmiseks abi, ignoreerige seda vihje.
• Nõuanne # 6. Kui leiate, et teie vajadused on lihtsalt liiga suured, et saaksite ise elada, on see OK. Seal on palju suurepäraseid struktureeritud kõikehõlmavaid eluruume, mis pakuvad sööki, personali tervishoiutöötajaid ja palju muud.
• Vihje nr 7. Jagage oma kogemusi teiste SMA-ga, kes loodavad elada iseseisvalt. Inimestele on inspireeriv avastada, et teised saavad seda teha ja on teie ees teinud.

Sõna Verywellist

Seljaaju lihasatroofiaga inimestele, kes soovivad elada iseseisvalt, on väljakutseid ja need erinevad sõltuvalt teie individuaalsetest võimetest.

Joan, kes elab iseseisvalt II tüüpi SMA-ga, pakub seda tarkust: "Minu nõuanne oleks, palun ärge kunagi tundke survet iseseisvaks elamiseks, kuid ärge jätke seda ka tagasi. See annab teile nii palju vabadust, sest sa oled kontrolli all. See on hirmutav (või võib-olla olen just mina), kuid kohaned peagi asjadega. Ma ei tea kedagi minust nõrgemat, nii et usalda mind, igaüks saab sellega hakkama! "

Seljaaju lihasatroofiaga aktiivsena püsimise viisid