Sisu
- Mis on hüpoplastilise vasaku südame sündroom lastel?
- Mis põhjustab lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi?
- Millised on hüpoplastilise vasaku südame sündroomi sümptomid lapsel?
- Kuidas diagnoositakse lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroom?
- Kuidas ravitakse lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi?
- Kuidas saan aidata oma lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi korral elada?
- Millal peaksin helistama oma lapse tervishoiuteenuse osutajale?
- Põhipunktid hüpoplastilise vasaku südame sündroomi kohta lastel
- Järgmised sammud
Mis on hüpoplastilise vasaku südame sündroom lastel?
Hüpoplastilise vasaku südame sündroom (HLHS) on südame ja suurte veresoonte defektide rühm. Laps sünnib selle haigusega (kaasasündinud südamerike). See tekib siis, kui osa südamest ei arene raseduse esimese 8 nädala jooksul nii, nagu peaks.
Hüpoplastilise vasaku südame sündroomi korral on enamik südame vasakust küljest väike ja vähearenenud. Need struktuurid on tavaliselt mõjutatud:
- Mitraalklapp. See klapp kontrollib verevoolu vasaku aatriumi ja vasaku vatsakese vahel.
- Vasak vatsake. See on südame alumine vasakpoolne kamber. See pumpab verd kehasse.
- Aordiklapp. See klapp kontrollib verevoolu vasakust vatsakesest aordi ja seejärel kehasse.
- Aorta. See on suur arter, mis viib vasakust vatsakesest kehasse.
Vasak vatsake on tavaliselt väga tugev, nii et see võib verd kehasse pumbata. Kui see on väike ja halvasti arenenud, ei suuda see verd kehasse välja pumbata. Sel põhjusel ei ela vasaku südame hüpoplastilise sündroomiga imik pikka aega ilma defekti parandamise operatsioonita.
Mis põhjustab lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi?
Mõni kaasasündinud südamerike ilmneb teatud perekondades sagedamini (geneetilised defektid).
Paljudel lastel esineb HLHS juhuslikult. Selle arengul pole selget põhjust.
Millised on hüpoplastilise vasaku südame sündroomi sümptomid lapsel?
HLHS-iga lastel tekivad tavaliselt sümptomid varsti pärast sündi:
- Naha, huulte ja küünte sinine värv (tsüanoos)
- Kahvatu nahk
- Higine, kohev või jahe nahk
- Hingamisraskused
- Kiire pulss
- Külmad jalad
- Kehv pulss jalgades
- Kehv söötmine
Hüpoplastilise vasaku südame sündroomi sümptomid võivad sarnaneda teiste terviseseisundite ja südameprobleemidega. Veenduge, et teie laps pöörduks diagnoosi saamiseks oma tervishoiuteenuse osutaja poole.
Kuidas diagnoositakse lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroom?
Paljudel juhtudel saab hüpoplastilise vasaku südame sündroomi diagnoosida ultraheliga, kui loode on alles emakas. Pärast sündi võite teie või teie tervishoiuteenuse osutaja märgata, et teie laps tundub olevat lõtv või loid, hingamisraskustega või naha, huulte või küünte värv sinine. Teie laps peab diagnoosi saamiseks pöörduma lastekardioloogi poole. See on arst, kellel on spetsiaalne väljaõpe laste südameprobleemide raviks.
Kardioloog uurib teie last, kuulab tema südant ja kopse ning teeb muid tähelepanekuid. Kaasasündinud südamehaiguste testimine on erinev. Teie lapsel võivad olla järgmised testid:
- Rindkere röntgen. Rindkere röntgen võib näidata probleeme, mis ilmnevad hüpoplastilise vasaku südame sündroomiga.
- Elektrokardiogramm (EKG). EKG registreerib südame elektrilise aktiivsuse. See näitab ebanormaalseid rütme (arütmiaid) ja leiab südamelihase kahjustusi.
- Ehhokardiogramm (kaja). Kaja kasutab helilainete abil südamest ja südameklappidest liikuvaid pilte. HLHS-i lastel diagnoositakse ehhokardiograafia abil peaaegu alati.
Kuidas ravitakse lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi?
Teie beebi eest hoolitsetakse kõige tõenäolisemalt vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU). Alguses võib ta asetada hapnikule ja võib-olla isegi ventilaatorile. See aitab hingamisel. Teie laps võib saada veeni manustatud IV ravimit. Ravim aitab südamel ja kopsudel töötada.
Enamikul juhtudel kasutatakse HLHS-i raviks kirurgiat. Teie beebi kardioloog ja südamekirurg selgitavad riske ja eeliseid. Üks ravimeetod on südame siirdamine. Kuid beebile on väga raske leida doonorsüdant. Sel põhjusel ei tehta siirdamist sageli esimese rea ravina.
Operatsioon hõlmab tavaliselt kolme operatsiooni rida. Selle väga keeruka ravi korral suunab kirurg verevoolu kopsudesse ja kehasse mitme ühendusega. Operatsioon toimub etapiviisiliselt. Esimene operatsioon tehakse varsti pärast sündi. Teine tehakse umbes 3–6 kuu vanuselt. Kolmas tehakse umbes 18 kuu kuni 4 aasta vanuselt.
Teine võimalus HLHS-i raviks on kirurgia ja südame kateteriseerimise kombinatsioon. Seda nimetatakse hübriidprotseduuriks. Sellega saavutatakse esimese operatsiooni eesmärk ilma, et peaksite oma last paigutama südame-kopsu masinasse. See protseduur on tavaliselt ette nähtud lastele, kellel on suur risk (näiteks enneaegne, madal sünnikaal ja elundite düsfunktsioon).
Pärast operatsiooni naasevad imikud intensiivravi osakonda (ICU), et neid tähelepanelikult jälgida. Pärast esimest operatsiooni võite eeldada, et laps viibib haiglas 3–4 nädalat. Kui teie lapsel on koju minemiseks piisavalt palju, võib tervishoiuteenuse osutaja soovitada teie lapsele mugavuse tagamiseks selliseid valuvaigisteid nagu atsetaminofeen või ibuprofeen. Teie lapse tervishoiuteenuse osutaja arutab valu kontrolli enne lapse koju minekut.
Kui kodus soovitakse teha eriravi, hoolitsevad õendustöötajad, et teie või kodune terviseagentuur suudaks neid pakkuda.
Võite saada muid juhiseid oma lapse tervishoiuteenuse pakkujatelt ja haigla töötajatelt.
Kuidas saan aidata oma lapsel hüpoplastilise vasaku südame sündroomi korral elada?
Ilma operatsioonita ei ela enamik HLHS-iga lapsi kauem kui paar päeva või nädalat.
Operatsiooni esimesel etapil on suurim komplikatsioonide ja surma oht. Mõnes spetsiaalses ravikeskuses, kus tehakse paljusid neist protseduuridest, on suurem elulemus kui keskustes, kus tehakse vähem protseduure. Ellujäämise määr on suurem operatsiooni teise ja kolmanda etapiga.
Imikud ja lapsed, kellele tehakse etapilisi operatsioone, vajavad kasvu ja arengu toetamiseks erilist hoolt ja ravi. Nendel lastel on füüsiline areng hilinenud ja vajavad tõenäoliselt täiendavat tuge.
Pikas perspektiivis on neil lastel suurenenud selliste komplikatsioonide risk nagu südamepuudulikkus ja südamerütmihäired. Samuti on neil oht seede- ja maksaprobleemide tekkeks.
Lastel, kellel on pärast operatsiooni HLHS, on madalam koormustaluvus.
Mõni laps vajab täiskasvanuks ellujäämiseks südamesiirdamist.
Teie laps vajab kaasasündinud südamehooldusele spetsialiseerunud keskuses regulaarset järelravi.
Arutage oma lapse tervishoiuteenuse osutajaga oma lapse konkreetset väljavaadet.
Millal peaksin helistama oma lapse tervishoiuteenuse osutajale?
Helistage oma lapse tervishoiuteenuse osutajale, kui teie lapse sümptomid süvenevad või kui ilmnevad uued sümptomid.
Põhipunktid hüpoplastilise vasaku südame sündroomi kohta lastel
- Hüpoplastilise vasaku südame sündroom on probleemide rühm, mis mõjutab südant ja suuri veresooni.
- Imikutel tekivad tavaliselt sümptomid varsti pärast sündi.
- Hüpoplastilise vasaku südame sündroomiga lapsed ei ela ilma operatsioonita.
- Enamik lapsi vajab esimese 2–3 eluaasta jooksul kolme operatsiooni seeriat.
- Pärast operatsioone vajavad lapsed erilist hoolt ja neid jälgitakse tüsistuste suhtes.
Järgmised sammud
Näpunäited, mis aitavad teil lapse tervishoiuteenuse osutaja külastamisest maksimumi võtta:
- Teadke visiidi põhjust ja seda, mida soovite juhtuda.
- Enne külastust kirjutage üles küsimused, millele soovite vastust saada.
- Pange visiidi ajal kirja uue diagnoosi nimi ja kõik uued ravimid, ravimeetodid või testid. Pange kirja ka kõik uued juhised, mille teie teenusepakkuja teile oma lapse jaoks annab.
- Tea, miks määratakse uus ravim või ravi ja kuidas see teie last aitab. Samuti tea, mis on kõrvaltoimed.
- Küsige, kas teie lapse seisundit saab ravida muul viisil.
- Tea, miks soovitatakse testi või protseduuri ja mida tulemused võivad tähendada.
- Tea, mida oodata, kui teie laps ravimit ei võta või talle tehakse test või protseduur.
- Kui teie lapsel on järelkontroll, siis kirjutage üles visiidi kuupäev, kellaaeg ja eesmärk.
- Tea, kuidas saate pärast tööaega oma lapse teenusepakkujaga ühendust võtta. See on oluline, kui teie laps jääb haigeks ja teil on küsimusi või vajate nõu.