Sisu
Fibromüalgia ja kattuvate seisundite juhtimine pole ainult täiskohaga töö - see on elustiil. Olen muutnud oma elu kõiki aspekte, nii alaealisi kui ka peamisi, et kohaneda oma sümptomitega ja minimeerida neid asju, mis neid võimendavad.Aitamaks teil saada ülevaate sellest, mida tähendab oma elu kohandamine fibromüalgiaga, olen kirjutanud sellest, milline on minu tüüpiline päev. Minu elustiili muutused tehti minu konkreetsete sümptomite ja olukordade lahendamiseks. Need ei ole kõigile sobivad kohandused, kuid võivad anda teile ülevaate muudatuste tüüpidest, mida võite teha.
Nii sain tavalise veebruaripäeva läbi.
Fibromüalgia juhtimine
Mu äratuskell kostab kell 7:45. Lülitan selle välja, olen uhke enda üle, et ei lükanud edasilükkamise nuppu, seejärel lülitan välja obstruktiivse uneapnoe jaoks vajaliku masina CPAP (pidev positiivne hingamisteede rõhk). Seejärel eemaldan oma CPAP-i maski ja öösiti hammastel kantava lahase, et ma neid ei lihviks ega süvendaks TMJ-d (temporomandibulaarse liigese düsfunktsioon).
Kuidas elada nii uneapnoe kui ka fibromüalgiaga
Mu vasak puus ja kael karjuvad valust. Enne voodist tõusmist hindan ülejäänud keha vaimselt. Mu käed on jäigad, kuid pole vahelduseks liiga valusad. Õlad ja põlved tunduvad okei. Jalad? Pundunud ja jäik ning eile tehtud kõndimisest ikka valus. Need esimesed sammud teevad haiget.
Ikka pikali olles tegelen pisut puusade, kaela ja käte sirutamisega. Istun siis aeglaselt üles, et ma end uimaseks ei ajaks ja teeksin veel paar venitust. Need on kombinatsioon joogast, füsioteraapiast ja asjadest, millega olen aastate jooksul kokku puutunud ja mis aitavad mind lõdvestada.
Vaatan voodi kõrvale alla, kas mul on meeles, kui sussid sinna panen. Ma tean, et mu jalad on õnnelikumad, kui mu esimesed sammud on pehmendatud, mitte otse põrandal, kuid paraku ma ei pannud neid sinna, kuhu oleksin pidanud. Seisan aeglaselt, puusad vinguvad ja kriuksuvad ning astun kaks valusat sammu kappi. Vaip on nagu liivapaber ja põranda surve paneb jalad valutama. Ma saan oma sussid kätte ja panen need selga. See on natuke parem.
Ma äratan oma lapsed kooli ettevalmistamiseks. Siis kogun end soojade riietega kokku ja poosin diivanil edasi-tagasi, kuni on aeg neid sinna sõidutada. Õnneks elame kooli lähedal ja see on vaid viieteist minutiline edasi-tagasi sõit. Kodus viskasin lisakihid maha ja hõõrusin käsi kokku, üritades neid soojendada. Nad jahtuvad alati, olenemata sellest, mida ma teen.
Kuna mul on kohutav unetus ja ma pole veel selle jaoks tõhusaid ravimeetodeid leidnud, olen maganud ainult umbes neli tundi. Loputan oma TMJ lahase ja panen selle tagasi, rihm CPAP maski paika ja lähen uuesti magama. Või vähemalt proovin. Enamasti tegelen palju visklemisega.
Kuidas saate kodus õiguskaitsevahendeid proovides täna paremini magadaLõuna paiku tõusen üles ja läbin uuesti enesekontrolli ja venitusprotsessi. Mul on hea meel näha, et mu jalad on üsna paremad. Sellegipoolest on natuke külm, nii et panin sussid uuesti selga, koos oma ülipehme froteerätiga. See tõmbab eest kinni, kuna ma ei talu lipsu ümber vöö.
Pesen oma TMJ lahase ja CPAP maski ning panen need õhku kuivama, et nad oleksid õhtuks valmis. Valmistan siis hommikuse tee. Olen kohvist loobunud, sest see häirib mu kõhtu ja muudab värina hullemaks. Olen tänulik, et tees sisalduv kofeiin ei avalda minu fibromüalgia sümptomitele negatiivset mõju. (Olen selles veendumiseks pikalt katsetanud!)
Avan oma pillide sorteerija ja viskan välja 20 pilli, enamus toidulisandeid. Eraldan need nelja rühma ja pesen jõhvikamahlaga maha. (Ma eelistan tugevamaitselist mahla, mis aitab nende maitset varjata. Muidu olen jänni kalade ja juurtega. Bleh.) Seejärel kasutan soolalahusega ninasprei, panen keelealused B-vitamiinid keele alla ja söön minu kummid probiootikumid.
Kõht on täna natuke rahutu, nii et hommikusöögiks on mul täistera bagel ja toorjuust.
Nüüd on töö aeg. See on suurim elustiili muutus, mille olen haiguse tõttu teinud: olin varem teleuudiste produtsent ja töötasin umbes 50-tunnise nädala jooksul stressirohkes, lärmakas ja kaootilises keskkonnas. Nüüd töötan kodus, oma vaikses kontoris ja planeerin oma tööaja ümber oma elu ja sümptomid. (Ma kasutan terminit "ajakava" lõdvalt. Töötan ärkvel olles ja ei valuta liiga palju.)
Kas ma saan jätkata töötamist fibromüalgia või ME / CFS-iga?Ma panen kuumuse käima, nii et mul pole külmavärinaid ja istun oma ergonoomiliselt õigesse toolisse oma ergonoomiliselt kujundatud arvutitöökoha ette. Avan oma sülearvuti ja alustan.
Umbes kahe ja poole tunni pärast tuleb mu mees koju ja saan aru, et olen liiga kaua ühes asendis istunud. Sirutan käed ja käed, seisin siis aeglaselt püsti! -Ja vabandan alaselja ees. Vaatamata pingutustele on mul üsna külmaks läinud.
Pean varsti oma lapsed koolist järele võtma, nii et käin vannis ja valan sisse mõned Epsomi soolad. Leotan kuumas vees nii kaua kui võimalik ja saan räpase soojana välja. Ka mu lihased on pisut lõdvenenud.
Riietudes saan aru, et pingutasin sellega kuumusel üle. Mu otsmik ei lakka higistamast. Kuna ma lähen varsti külma välja, on lisasoojus seda väärt.
Lastega kodus, on aeg hakata õhtusööki valmistama. Hakkan tükeldama mõnda järelejäänud kana ja mu käed protestivad, nii et paluge mu mehel seda minu jaoks teha. Panin kokku lihtsa kanasalati, kui lapsed lauda katavad.
Pärast õhtusööki, samal ajal kui lapsed kööki koristavad, pesen abikaasa abiga paar koormat pesu. Siis, kui me kõik koos etendust vaatame, on aeg kõigil peale minu magama minna.
Kui maja on jälle vaikne, on aeg natuke rohkem tööd teha. Lauatool lihtsalt ei tunne end mugavalt, nii et istun lamamistoolis ja kasutan selja taga sülearvutit ja patju, et see oleks võimalikult ergonoomiline. Panin oma TENS-i puusadele, seejärel liigutasin seda hiljem kaela, siis õlgadele, seejärel vasakule jalale, enne kui selle lõpuks ära panin.
Kesköö paiku keeran oma töö kokku, lülitan siis teleri sisse ja veedan aega e-posti ja sotsiaalmeedia kontrollimisel. Mu aju on natuke udune, nii et pean paar korda saadet tagasi kerima, sest tundsin arvuti toimimise ajal toimuvast puudust.
Pärast reisi kööki öiseid tablette võtma ja rahustavat taimeteed valmistama, heitsin diivanile pikali ja alustasin uut etendust, lootes, et varsti olen piisavalt väsinud magama. Ma tukastan diivanil kella 3:45 paiku.
Kui mu mees tunni aja pärast tööle tõuseb, äratab ta mu üles. Haaran oma CPAP-i maski ja TMJ-lahase ning suundun voodisse, sirutan natuke oma puusi ja veendun, et mu äratus on seatud kell 7:45. Vähem kui kolme tunni pärast algab kõik uuesti.
10 elustiili muutust fibromüalgia ja kroonilise väsimussündroomi korral