Sisu
- Riiklik hulgiskleroosi ühing
- Ameerika hulgiskleroosi liit
- Kiirendatud raviprojekt hulgiskleroosi korral
- MS Focus: hulgiskleroosi sihtasutus
- Oskab teha MS
- Rocky Mountaini MS keskus
Intensiivse uurimistöö, teadlikkuse ja hariduse abil elavad paljud inimesed MS-ga hästi ja nende haiguse protsessi on pidurdanud mitmete uute haigusi modifitseerivate ravimeetodite ilmumine. Kuid hoolimata neist uskumatutest edusammudest tuleb veel tööd teha.
Need juhtivad organisatsioonid on jätkuvalt pühendunud paremate elude loomisele MS-ga inimestele ja lõpuks leidma selle mõnikord kurnava ja ettearvamatu haiguse ravi.
Riiklik hulgiskleroosi ühing
Riiklik MS Selts (NMSS) asutati 1946. aastal ja asub New Yorgis, kuigi sellel on peatükke kogu riigis laiali. Selle missioon on lõpetada liikmesriik. Vahepeal on selle silmapaistva mittetulundusühingu eesmärk aidata inimestel selle haigusega hästi toime tulla, rahastades uuringuid, pakkudes ajakohast haridust, tõstes teadlikkust ning luues kogukondi ja programme, mis võimaldavad SM-iga inimestel ja nende lähedastel ühenduda ja end paremaks muuta nende elukvaliteet.
Teadus- ja haridusprogrammid on NMSS-i kaks suurt ressurssi. Tegelikult on ühiskond siiani investeerinud teadustöösse üle 974 miljoni dollari ja on väga avameelne teadusuuringute toetamise suhtes, mis pole lihtsalt huvitav, kuid mis muudab liikmesriikide nägu paremaks.
Mõned põnevad uurimisprogrammid, mida toetab NMSS, hõlmavad toitumise ja toitumise rolli MS-s uurimist, tüvirakkude teraapiat ja seda, kuidas närvide funktsiooni taastamiseks saab müeliini ümbrist parandada.
Lisaks uurimisprogrammidele on NMSSi pakutavate muude väärtuslike ressursside hulgas veebipõhine tugikogukond ja MS Connection Blog.
Kaasa
NMSSi peamine eesmärk on edendada MS-ga inimeste ja nende pereliikmete, sõprade ja kaastöötajate ühtsust - meeskonna lähenemisviis nii-öelda ravi leidmiseks. Kogu riigis on NMSS-i poolt toetatud mitmeid üritusi, milles saate osaleda teie ja teie lähedased, näiteks osaleda Walk MS või Bike MS üritusel või saada MS aktivistiks.
Ameerika hulgiskleroosi liit
Ameerika hulgiskleroosi ühing (MSAA) on riiklik mittetulundusühing, mis asutati 1970. aastal. Selle peamine eesmärk on osutada teenuseid ja tuge MS-i kogukonnale.
Ressursid
MSAA veebisait on kasutajasõbralik ja pakub arvukalt õppematerjale. Üks liikuv ressurss on nende muutuv elu esmaspäevast pühapäevani, mis näitab, kuidas MSAA konkreetselt aitab MS-ga elavaid inimesi (näiteks pakub naisele jahutusvesti, kelle MS põleb kuumuse käes).
Nende My MS Manageri telefonirakendus on MS-ga inimestele ja nende hoolduspartneritele tasuta. See uuenduslik rakendus võimaldab inimestel jälgida oma SM-i haiguste aktiivsust, salvestada terviseteavet, luua aruandeid oma igapäevaste sümptomite kohta ja isegi turvaliselt oma hooldustiimiga ühendust võtta.
Kaasa
Üks võimalus MSAA-ga kaasa lüüa on saada "tänavagrupi liikmeks", mis tähendab, et levitate teavet Swim for MS-i korjanduse kohta ja suurendate teadlikkust MS-st üldiselt. Seda saab teha sotsiaalmeedia kaudu või kogukonna ettevõtete ja organisatsioonidega rääkides.
Kiirendatud raviprojekt hulgiskleroosi korral
Patsientide poolt asutatud mittetulundusühinguna on MS-i kiirendatud raviprojekti (ACP) missiooniks teadustöö kiire juhtimine ravi leidmiseks.
Ressursid
AKV sisaldab tohutut vereproovide ja MS-i ja muude demüeliniseerivate haigustega inimeste andmeid. Teadlased saavad neid andmeid kasutada ja seejärel AKV riikidele oma uuringute tulemused tagasi saata. Selle jagatud andmebaasi eesmärk on leida kõige tõhusam ja kiirem ravi MS-le.
Lisaks on AKV ressursse, mis edendavad koostööd liikmesriikide kogukonnas, sealhulgas MS Discovery Forum ja MS Minority Research Network.
Kaasa
Lisaks annetustele on selle rühmaga liitumiseks veel mõned viisid, sealhulgas:
- Vabatahtlikuks või praktikandiks saamine
- Kirjade kirjutamise kampaania alustamine
- AKV korjanduse korraldamine
Gümnaasiumi või kolledži üliõpilased, kes on selleks otstarbeks raha kogunud, võivad kandideerida ka Mary J. Szczepanski MS Never stipendiumile.
Nende võimaluste üksikasjad leiate AKV veebisaidilt.
MS Focus: hulgiskleroosi sihtasutus
Hulgiskleroosi sihtasutus (MSF) asutati 1986. aastal. Selle mittetulundusühingu esmane eesmärk oli pakkuda MS-ga inimestele haridust nende elukvaliteedi optimeerimiseks. Aja jooksul hakkas MSF lisaks kvaliteetsete haridusressursside pakkumisele pakkuma teenuseid ka MS-ga inimestele ja nende lähedastele.
Ressursid
MSF pakub arvukalt haridusressursse, sealhulgas ajakirja MS Focus, heliprogramme ja isiklikke töötubasid. Samuti aitab see MS-ga inimestel haigusega hästi toime tulla, pakkudes nii tugigruppe kui ka osaliselt rahastatud treeningtunde, nagu jooga, taiji, veetreening, ratsutamine ja keegliprogrammid.
Lisaks on Medical Fitness Network hulgiskleroosi sihtasutuse partner. See võrk on tasuta riiklik veebikataloog, mis võimaldab MS-ga inimestel otsida oma piirkonna heaolu- ja fitnessieksperte.
Kaasa
Üks põnev viis MS Focusega seotuks on kaaluda MS Focuse suursaadikuks saamist. Selles programmis suurendavad suursaadikud teadlikkust liikmesriikidest oma kogukondades, korraldavad ja juhivad korjandusi ning aitavad siduda liikmesriike ja nende hooldemeeskondi MS Focuse pakutavate teenustega. Sellest programmist huvitatud inimesed peavad kandideerima ja kui nad aktsepteeritakse, saavad nad oma rolli õpetamiseks erikoolituse.
Teine võimalus osaleda (olenemata sellest, kas teil on MS või mitte) on taotleda MS Focuselt teadlikkuskomplekti märtsis toimuva riikliku MS haridus- ja teadlikkuse kuu ajal. See tasuta komplekt saadetakse teie koju ja sisaldab õppematerjale, et aidata teie kogukonnas teadlikkust MS-st.
Oskab teha MS
Can Do MS, ametlikult Jimmie Heuga hulgiskleroosi keskus, on riiklik mittetulundusühing, mis annab MS-ga inimestele võimaluse vaadata ennast ja oma elu väljaspool oma haigust.
Selle sihtasutuse lõi 1984. aastal olümpiasuusataja Jimmie Heuga, kellel diagnoositi SM 26-aastaselt. Tema "kogu inimese" tervisefilosoofia, mis hõlmab lisaks füüsilisele tervisele ka inimese psühholoogilise tervise ja üldise heaolu optimeerimist, on Can Do MS peamine missioon.
Ressursid
Can Do MS pakub veebiseminare erinevatel MS-ga seotud teemadel, nagu puudega seotud nõuded, kindlustusprobleemid, hooldusprobleemid ning elamine MS-i valu ja depressiooniga.See pakub ka ainulaadseid personaalseid haridusprogramme, näiteks kahepäevane TAKE CHARGE programm, kus MS-ga inimesed suhtlevad teiste, nende tugipartnerite ja MS-i ekspertide meditsiinitöötajatega, jagades samal ajal isiklikke kogemusi ja õppides tervisliku eluviisi harjumusi.
Kaasa
Peamised võimalused Can Do MS-iga osalemiseks on oma rahakogumisürituse korraldamine; reklaamida fondi haridusprogramme, mis keskenduvad liikumisele, toitumisele ja sümptomite juhtimisele; või annetage otse sihtasutusele või Jimmy Huega stipendiumifondile.
Rocky Mountaini MS keskus
Rocky Mountaini MS keskuse missiooniks on tõsta MS teadlikkust ja pakkuda ainulaadseid teenuseid neile, kes seda seisundit elavad. See keskus asub Colorado ülikoolis ja sellel on üks suurimaid MS teadusprogramme maailmas.
Ressursid
Rocky Mountaini MS keskus pakub mitmeid õppematerjale mitte ainult MS-ga inimestele, vaid ka nende peredele ja hooldajatele. Kaks märkimisväärset ressurssi hõlmavad järgmist:
- InforMS: tasuta, kord kvartalis avaldatav ajakiri, mis on saadaval trükitud või digitaalses vormis ja mis sisaldab värsket teavet liikmesriikide teadusuuringute kohta ning psühhosotsiaalset teavet MS-ga elavatele inimestele
- eMS-i uudised: infoleht, mis pakub ajakohaseid liikmesriikidega seotud uurimistöid ja tulemusi
Rocky Mountaini MS keskus pakub ka täiendavaid ravimeetodeid, nagu vesiravi, Ai Chi (veepõhine Tai Chi), samuti nõustamist, puude hindamist, MS ID-kaarte ja täiskasvanute päevade rikastamise programmi hooldajate hingamiseks.
Kaasa
Kui elate Colorados, saate moodustada oma matkatiimi ja osaleda MS mitmete tippkohtumistega, osaleda keskuse iga-aastasel galal või saada Noorte Professionaalide võrgustiku liikmeks.
Sõltumata oma asukohast võite saada igihaljas partner, kus teete keskuse toetamiseks igakuiseid sissemakseid. Või võite kaaluda oma vana auto annetamist sõidukitele heategevuseks.
Sõna Verywellist
SM mõjutab iga inimest erinevalt, mistõttu võib haigusega toimetulek ja selle sümptomite ohjamine olla keeruline ülesanne. Teisisõnu, kahel inimesel pole üsna ühesugust MS-i kogemust.
Kaasalöömine MS-i organisatsioonidesse, kes jätkavad ravi võitlust ja pakuvad teenuseid, mis aitavad inimestel oma haigusega hästi elada, võivad aidata teil oma MS-teekonnal püsida.