Sisu
- Mis on haigla?
- Kui teil on hea enesetunne, on oluline rääkida haiglaravist
- Milliseid teenuseid pakub Hospice?
- Kas saate endiselt haiglaravi ajal ravi saada?
- Uuemad ravivõimalused, mida tuleks kaaluda enne hospiitsi valimist
- Kuidas leida parimat tervishoiuteenust
Hospiitsi soovitatakse tavaliselt siis, kui edasise ravi riskid ja kõrvaltoimed kaaluvad üles kasu. Kindlasti on see tasakaal, mida iga inimene peab ise kaaluma, ja vastus võib erinevate inimeste vahel olla väga erinev. Selles spektris pole õiget ja valet; ainult teie ja teie pere jaoks parim otsus.
Mida peate teadma, et teil oleks volitused haiglaravi kohta otsuse langetamisel; hoolitsedes nii selle eest, et te ei hüppaks püssi, kui tõhusad ravimeetodid jäävad püsima, mis võib elu pikendada väheste kõrvaltoimetega, kui ka selle hooldusvormi valimisel piisavalt kiiresti, et saaksite kasu
Mis on haigla?
Haigla eesmärk on ravida inimest mitte haigust viisil, mis ei kiirusta ega lükkaks surma edasi.
Paljud inimesed on haiglaravi ja palliatiivravi vahel segaduses, kuna mõlemad keskenduvad sümptomite leevendamisele ja pakuvad füüsilist, emotsionaalset ja vaimset tuge. Peamine erinevus seisneb selles, et palliatiivset ravi saab kasutada igal ajal, isegi ravitava vähi korral, kuid haiglaravi on mõeldud inimestele viimase kuue elukuu jooksul.
Kõik hospice-teenused pole ühesugused ja Medicare'i definitsiooni põhjal on tegelikult neli erinevat hospice-hoolduse taset. Nende hulka kuuluvad:
- 1. tase: Rutiinne tervishoid. See hooldus pakub põhiteenuseid alates õendusabist kuni emotsionaalse toetuseni.
- 2. tase: Pidev koduhooldus. Pidev koduhooldus on tavaliselt lühiajaline võimalus, mida kasutatakse tugeva valu või õhupuuduse korral. Hooldust hinnatakse iga päev uuesti ja õde või koduabivahend on kohal 8–24 tundi päevas.
- 3. tase: Üldine statsionaarne abi. See teenus sarnaneb pideva koduhooldusega, kuid on mõeldud inimestele, kes eelistavad statsionaarset hooldust.
- 4. tase: Hoolimatusest hoolimata. Hooldusravi on ajutine statsionaarne võimalus neile, kes saavad 1. taseme hooldusravi, kuid hooldajastress põhjustab raskusi ja pere vajab lühikest puhkust. Sellel hooldusel on tavaliselt viie päeva piirang.
Kui teil on hea enesetunne, on oluline rääkida haiglaravist
Kopsuvähiga inimeste seas on teada, et hospice on alakasutatud. Samuti teame, et paljud inimesed valivad hospice'i alles oma elu lõpus - viimastel päevadel ja võib-olla nädalaid - puuduvad paljud selle programmi eelised.
Kahjuks näitavad uuringud meile, et paljudel arstidel ei õnnestu hooldushaigust välja tuua. See tähendab, et teil ja teie perel võib tekkida vajadus alustada oma arstiga arutelu ja soovitavalt enne vajaduse tekkimist.
Lisaks võimalusele haiglaraviteenustest kasu saada, leiti 2017. aasta uuringus, et varajane haiglaravi arutamine kopsuvähiga inimestega põhjustas elu lõpus vähem asjatut agressiivset ravi. (Elulemuse osas ei olnud erinevust need, kellel oli elu lõpus agressiivne ravi, ja need, kellel seda ei olnud.) Ühes teises uuringus olid kopsuvähiga inimeste pereliikmed, kes olid varakult haiglasse registreeritud, paremini mõistnud oma lähedase elu lõpuhooldust kui need, kes ei teinud.
Küsimused, mida tuleks esitada enne haigla valimist
Hospitsi valimise otsus võib olla valdav, kuid see võib aidata esitada mitu küsimust:
- Kas on veel ravivõimalusi? Selle küsimuse esitamisel võite küsida konkreetselt kemoteraapia võimaluste, sihipäraste ravivõimaluste, immunoteraapia võimaluste ja teie jaoks sobivate kliiniliste uuringute võimaluse kohta.
- Milline on teie elukvaliteet täna? Millist sooviksite oma elukvaliteeti? Kas mõni edasine ravi halvaks teie elukvaliteeti veelgi?
- Kas teil on olnud palliatiivravi konsultatsioon? Palliatiivne hooldus on hooldus, mis tegeleb teie füüsilise, emotsionaalse ja vaimse heaoluga, isegi kui teie kavatsus on ravim.
- Kuidas suhtub teie pere teie otsusesse?
- Kas haiglaravi on kaetud teie tervisekindlustusega või haigla Medicare kasu?
Milliseid teenuseid pakub Hospice?
Hospiitsi pakutavatest teenustest on kõige lihtsam aru saada, kui mõistate, et hospiitsi eesmärk on hoolitseda füüsiliselt, emotsionaalselt ja vaimselt inimese eest ja mitte ainult sureva inimese, vaid kogu pere eest. Mõned hospice pakutavad teenused hõlmavad järgmist:
- Sümptomite kontroll: Teie hospice hooldemeeskond pakub ravimeid ja tuge selliste sümptomite korral nagu valu, õhupuudus, iiveldus või oksendamine ja teie vähi muud sümptomid või teie ravi kõrvaltoimed.
- Statsionaarne abi: Enamik inimesi saab valida kas kodu- või statsionaarse haiglaravi. Koduhoolduse valijatele pakutakse statsionaarset hingamisabi (kuni viieks päevaks), kui pereliikmed on üle jõu käinud või vajavad mingil põhjusel puhkust.
- Vaimne hooldus: Teie hospice hooldustiimis on vaimulikke, kes aitavad teil elu lõpus tekkivate keeruliste küsimuste korral. See hooldus on mõeldud teie konkreetsetele vajadustele ega edenda ega välista üht religioosset praktikat teise asemel.
- 24/7 juurdepääs: Kui teil on küsimusi või muresid, saate igal ajal päeval või öösel pöörduda oma hospice hooldustiimi poole.
- Peretoetus: Hospiitsimeeskond on perekeskne ja lisaks sellele, et ta aitab teie perel mõista, millega te meditsiiniliselt silmitsi seisate, pakutakse tuge nende küsimustele ja emotsionaalsetele võitlustele. Perekoosolekuid võidakse korraldada ka selleks, et pereliikmed saaksid jagada oma tunnet ning rääkida oma hirmudest ja muredest.
- Leinahooldus: Terve aasta pärast surma pakub hospice teenuseid ellujäänud pereliikmetele. See võib hõlmata nõustamist või vaimulikke isiklikult või telefoni teel.
Kas saate endiselt haiglaravi ajal ravi saada?
Paljud inimesed on hospiitsi valimisel hirmul, kuna usuvad, et ravi peatub täielikult. See ei ole tõsi. Hospiitsi valides otsustate jätkamise vastu aktiivne kopsuvähi ravi, kuid see ei tähenda, et kõik ravimeetodid peatuksid. Erinevus seisneb selles, et ravi keskendub pigem sümptomite leevendamisele ja teie elukvaliteedi parandamisele kui vähi enda ravimisele.
Erinevatel hospiitsiteenuse pakkujatel on erinevad juhised selle kohta, mis on aktiivravi. Näiteks võib söötmistoru kasutamist pidada palliatiivseks raviks, olenevalt konkreetsest hospiitsiametist. Spetsiaalselt kopsuvähi korral võivad haiglaravi programmid erineda vastuvõetava poolest, näiteks pahaloomulise pleuraefusiooni (vähirakke sisaldavate kopsude ümber vedeliku kogunemine) juhtimine.
Mõni programm võib kaaluda vedeliku tühjendamist või šundi paigaldamist; leevendavad meetmed, mis parandavad õhupuudust. Teine näide on luumetastaasidest tingitud valu või luumurrud. Kiiritusravi (või luud modifitseerivaid aineid) kasutatakse mõnikord valu vähendamiseks, kuid sõltuvalt konkreetsest haiglaagentuurist võib seda pidada või mitte pidada "aktiivse ravi" vormiks. Teine kaalutlus võib olla intravenoossete vedelike kasutamine, kui inimene on dehüdratsiooni tõttu sümptomaatiline.
Muidugi on hõlmatud ravimeetodid, mis käsitlevad peamiselt valu, hingamisraskusi ja iiveldust, kuna eesmärk on oma elukvaliteedi maksimeerimine.
Uuemad ravivõimalused, mida tuleks kaaluda enne hospiitsi valimist
Varem oli mittetöötava kopsuvähi korral ainult mõned võimalused: Kiiritusravi kaugelearenenud kopsuvähi korral on peamiselt palliatiivne ja mõeldud valu ja kannatuste vähendamiseks. Mis jättis kõige sagedamini keemiaravi üksi võimaluseks, mis võib elu pikendada; ning keemiaravi režiimide riskide ja eeliste kaalumine oli esmane küsimus.
See on märkimisväärselt muutunud uuemate ravivõimaluste, näiteks sihipäraste ravimeetodite ja immunoteraapiaga. On oluline, et kõigil, kellel ei ole väikerakulist kopsuvähki, oleks kasvajal molekulaarne profileerimine (geenitestimine), kuna mitte kõik, kes on nende ravide jaoks sobivad, pole teadlikud, et need on saadaval. Kui sihtitav mutatsioon nagu EGFR mutatsioon, ALK ümberkorraldamine või ROS1 geeni ümberkorraldamine.
Immunoteraapia on veel üks võimalus, mis on kaugelearenenud kopsuvähiga mõnikord efektiivne (ja mõne inimese jaoks dramaatiliselt). Need ravimeetodid on tõenäolisemalt efektiivsed, kui teil on PD-L1 testimine, mis paljastab kõrge taseme. Ehkki immunoteraapia ravimid ei sobi kõigile, võivad need mõne inimese jaoks põhjustada püsiva vastuse (vähi pikaajaline kontroll).
Kuidas leida parimat tervishoiuteenust
Haiglaravi kättesaadavus varieerub sõltuvalt teie elukohast ja on sageli lihtsam, kui elate pigem linna- kui maapiirkonnas. Esimene otsus on otsustada, kas soovite omada koduhospiitsi või soovite olla haiglas. Õiget valikut pole ja parim otsus on see, mida teie ja teie pere tunnete endale sobivat.
Paljudes kogukondades on rohkem kui üks haigla pakkuja, seega peate valima, milline neist teie vajadustele kõige paremini vastab. Teie onkoloog ja onkoloogiaõde võivad aidata. Kui olete seotud kohaliku kopsuvähi tugirühma või kogukonnaga, võite küsida soovitusi ka nendelt inimestelt. On ka riiklikke ja riiklikke organisatsioone, näiteks teie osariigi hospice organisatsioon, kellega saate küsimustega ühendust võtta.
Sõna Verywellist
Hospiitsist rääkimine on arutelu, mis on keeruline nii vähihaigetele inimestele kui ka nende onkoloogidele. Kahjuks teame, et liiga vähesed inimesed valivad haigla, kuni nad on väga lähedal surmale, ja jäävad ilma paljudest suurepärastest teenustest, mida hospice osutab. Kopsuvähiga haiglaravi puudutav otsus hõlmab konkreetselt rohkem küsimusi ja kaalutlusi kui varem, mis on tingitud kaugelearenenud kopsuvähi, näiteks sihipärase ravi ja immunoteraapia, ravi edusammudest.
Ei ole kahte ühesugust inimest ega kahte vähki ja keegi ei saa seda teie jaoks olulist otsust teha. Oluline on mõista kõiki teie võimalusi ja seejärel teha valik, mis austab teie enda ja teie pere vajadusi. See tähendab, et mitmed uuringud on leidnud, et kopsuvähki põdevate inimeste perekonnad usuvad, et nende lähedase elukvaliteet oli palju parem, kui haigla hooldus valiti haiguse lõppfaasis pigem varem kui hiljem.