Sisu
Kroonilise nahahaigusega nagu hidradenitis suppurativa (HS) toimetulek nõuab otsustavust ja arvestamist nii oma füüsiliste kui emotsionaalsete vajadustega. Kuid isegi HS-iga kaasnevate tõusude ja mõõnade korral saate sümptomite minimeerimiseks, emotsionaalsete aspektide käsitlemiseks, mida krooniline nahahaigus võib tuua, ja teie elukvaliteeti parandada.Emotsionaalne
Kuigi hidradenitis suppurativa ei ole uskumatult haruldane haigus, kus see haigus on kuni 4% kogu maailma elanikkonnast, tunnevad inimesed, kellel see on, sageli üksi.
Hidradenitis suppurativa'ga inimesed võivad kogeda ärevust, depressiooni, häbi ja piinlikkust. Tekib tunne, et peate peitma purunemised ja armid, ning on piinlik lõhn, mida kahjustustest äravool võib põhjustada.
Kuna see ilmub sageli puberteedieas ja nooruses täiskasvanuna, võib just minapildi kujunemisel hidradenitis suppurativa avaldada suurt ja püsivat mõju kellegi minapildile ja enesehinnangule.
Uuringud on näidanud, et hüdradeniidi suppuratiivaga inimestel on kehv pilt sageli kehv ja nad tunnevad end oma kehas ebakindlalt. Selle kõige all on ka hirm häbimärgistamise ees.
Teised levinud tunded on viha ja pettumus - ravimeetodite suhtes, mis ei toimi, teie keha vastu, mis näib olevat teie vastu pöördunud, või arsti juures, kes ei aita teie nahka paremaks muuta.
Puhake rahulikult teadmisega, et kõik need tunded on normaalsed. Krooniline tervislik seisund on masendav, ärevust tekitav ja mõnikord demoraliseeriv.
Siiski on häid uudiseid. Positiivsed toimetulekustrateegiad aitavad parandada heaolutunnet ja parandada ka elukvaliteeti.
Näiteks proovige muuta oma vaatenurka, et keskenduda pigem positiivsele kui negatiivsele. Selle asemel, et varjata oma seisundit, olge oma elus olevate inimeste vastu aus, kui teil on hidradenitis suppurativa ja kuidas see teid mõjutab.
Lisaks aastal avaldatud uuring JAMA dermatoloogia leidis, et inimestel, kes olid hidradenitis suppurativa suhtes vastupidavamad, oli vähem depressiooni ja kõrgem elukvaliteet. Vastupidavus pole kaasasündinud omadus - saate õppida muutuma vastupidavamaks, olles teadlik oma tunnetest ja langetades teadlikke otsuseid keskenduda teguritele, mida saate kontrollida.
Kui teil on raskusi ärevuse, depressiooni või muude emotsioonidega, mis mõjutavad teie elu negatiivselt ja millest te ei suuda mööda saada, andke sellest oma arstile teada.
Kui mõtlete enesetapule, helistage palun riiklikule enesetappude ennetamise infotelefonile (saadaval 24 tundi ööpäevas, seitse päeva nädalas) numbril 1-800-273-8255.
Füüsiline
Hidradeniidi suppurativa valu võib olla tugev. Lisaks käsimüügis olevate valuvaigistite, näiteks Advil (ibuprofeen) või paiksete valuvaigistite kasutamisele vajaduse korral võite teha samme, mis aitavad teil valu leevendada:
- Soojad vannid või kompressid: Need võivad leevendada valu ja võivad aidata sõlmedel tühjendada. Küttepadjad on hea valik, kui arst soovitab ala kuivana hoida.
- Kandke vabalt hingavaid riideid: See aitab vältida valulikku hõõrumist piirkonnas, mis võib mõjutatud folliikuleid veelgi põletada.
- Pehmed, venivad aluspesud: Aluspesu valimisel kasutage pehmet puuvillast kangast, mis hingab. Pöörake erilist tähelepanu sääreavade ümbrusele ja veenduge, et see oleks pehme, veniv ja sile (mitte tiheda või pitsilise viimistlusega). Hõõrdumise vältimiseks võiksite minna ühe suurusega üles.
Proovige stressi maandavaid tegevusi
Stress võib mõnedel inimestel käivitada hüdradeniidi suppurativa ägenemise. Isegi kui stress ei aita kaasa teie HS halvenemisele, on stressi vähendamine hõlpsam toime tulla emotsionaalse ja füüsilise mõjuga, mis hidradenitis suppuratival on.
Ideed hõlmavad järgmist:
- Jooga
- Meditatsioon
- Taiji
- Aiandus
- Kõndimine
Proovige oma päeva lisada mõni tegevus, mis on teile meeldiv.
Karva eemaldus
Raseerimine võib nahka ärritada, eriti kui olete keset läbimurret. Vältige raseerimist ägenemise ajal. Kui peate kindlasti juuksed eemaldama, küsige oma arstilt soovitusi.
On mõningaid viiteid sellele, et laserepilatsioon aitab parandada hidradeniiti suppurativa kaenla ja kubeme piirkonnas.
Sotsiaalne
Hidradenitis suppurativa võib teie ühiskondlikku elu mõjutada mitmel erineval viisil. Leegi keskel võib liikumine olla nii ebamugav, et lihtsalt ei viitsi pere ja sõpradega välja minna. Drenaažist tingitud piinlikkus ja lõhn võivad samuti paluda teil ennast isoleerida.
Kuid sotsiaalsete sidemete olemasolu on teie heaolu jaoks nii oluline. Kui te ei saa füüsiliselt teatud tegevustes osaleda, planeerige muid asju, milles võite osaleda. Ärge andke sõpradele ja perele teada, kui teil on füüsiliselt raske, et nad saaksid teid majutada.
Kui valu takistab teid igapäevaste toimingutega pidevalt kaasas kandmast, on hea aeg oma arstiga rääkida. Teie HS-i raviplaan võib vajada ülevaatamist.
Seksuaalne tervis ja suhted
Hidradenitis suppurativa võib märkimisväärselt mõjutada teie seksuaalsuhteid. Seksimine võib olla füüsiliselt valus, kui sõlmed tekivad kubeme või tuhara piirkonnas.
Lõhn, äravool ja tunne, et kahjustused või armid on inetud, muudavad ka paljud inimesed ebamugavaks, kui nad on partneriga lähedased.
Sümptomite raskus ei näi olevat otseses korrelatsioonis seksuaalhäirete tasemega. Teisisõnu võivad mõned kergete sümptomitega inimesed olla äärmiselt ahastuses ja nende seksuaalelu uskumatult mõjutatud, teised raskete sümptomitega aga teatavad oma seksuaalelust ei ole märgatavalt vähenenud.
Hidradeniidi suppuratiivaga naised teatavad tõenäolisemalt, et haigus mõjutab nende seksuaalelu negatiivselt kui mehed.
Kõige kasulikum asi, mida saate teha, on olla partneri suhtes aus nii enesetunde suhtes kui ka füüsiliselt ja emotsionaalselt. Kui seks on HS-i ägenemise tõttu valus, rääkige oma partneriga muudest seksuaalse sideme säilitamise viisidest, mida olete füüsiliselt võimeline tegema.
Toe leidmine
Sotsiaalse toetuse omamine mõjutab otseselt teie enesetunnet ja teie üldist elukvaliteeti. Rääkige oma tunde mõistvate sõprade ja perega.
Samuti on kasulik rääkida teiste inimestega, kellel on hidradenitis suppurativa. Lihtsalt tunne, et sa pole üksi, võib sinu psüühikale head maailmad teha.
Alustuseks küsige oma arstilt, kas teie läheduses on mõni hidradenitis suppurativa või krooniliste nahahaiguste tugigrupp.
Hope for HS on propageerimis- ja teadlikkuse tõstmise rühm, mis pakub tuge hüdradeniidi suppurativaga inimestele. Nad pakuvad isiklikke tugigruppe USA valitud piirkondades ning veebitoetust Hope for HS Facebooki lehe kaudu. Nad pakuvad ka privaatset Facebooki gruppi, kuhu HS-i kuuluvad inimesed saavad liituda.
Praktiline
Hidradenitis suppuratival võib olla otsene mõju igapäevasele tegevusele. Kui olete leegi keskel, proovige puhata nii palju kui võimalik.
Muud näpunäited:
- Valige riietus, mis on vabalt istuv ja hõlpsasti sisse ja välja, eriti kui ägenemine takistab teie liikumisvõimet.
- Paluge oma leegi keskel abi tegevuste jaoks, mille läbiviimisel on teil raskusi.
- Kandke endasse absorbeerivaid sidemeid ja puhastusvahendeid, et aidata lõhna kontrolli all hoida, kui kahjustus tühjeneb.
Töö
Põletuse ajal töötamine võib olla keeruline. Ajakirjas avaldatud uuring International Journal of Dermatology, leidis, et hidradenitis suppurativa mõjutas märkimisväärselt töölt puudumist ja tööviljakust: üle 20% inimestest väitis, et jääb töölt koju hidradenitis suppurativa tõttu ja üle 60% ütles, et nad ei olnud töös seisundi tõttu nii produktiivsed.
Tutvuge oma ettevõtte kaugtöö või lühendatud tööajaga poliitikaga. Tutvuge ka puuetega inimeste plaanidega, kui soovite pikema aja töölt vabaks jätta.
Kui tunnete, et teie ettevõte on vastuvõtlik, võite oma olukorra üle arutada oma ülemuse või HR-iga. Pidage siiski meeles, et see on teie otsustada, kui palju te oma seisundi kohta avaldate.
- Jaga
- Klapp
- E-post