Elu kurtpimedate kolmikute tütardega 5-aastaselt

Posted on
Autor: Joan Hall
Loomise Kuupäev: 26 Jaanuar 2021
Värskenduse Kuupäev: 21 November 2024
Anonim
Elu kurtpimedate kolmikute tütardega 5-aastaselt - Ravim
Elu kurtpimedate kolmikute tütardega 5-aastaselt - Ravim

Sisu

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn on 2000. aastal enneaegselt sündinud kolmikud. Nad on ototoksilistest ravimitest kurdid ja enneaegse retinopaatia tõttu pimedad, kuid neil ei olnud arengupeetusest kaugemaid kognitiivseid häireid. Kui tüdrukud said 5-aastaseks, arutasid nende vanemad nende elu perekonnana, kes neid väljakutseid elas. Siin on nende lugu ema Lizi ja kasuisa George Hookeri sõnul.

Kolmikud kaotavad nägemist

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn sündisid enneaegselt, 25. nädalal. Sophie kaalus 1 nael 3 untsi, Zoe 1 nael 6 untsi ja Emma 1 nael 5 untsi. Kõik kolm jäid enneaegse retinopaatiaga seotud tüsistuste tõttu pimedaks. Tüdrukute kahekuuseks saamise ajaks oli neil välja kujunenud ROP. Sophie on juriidiliselt pime. Ta näeb värve ja kujundeid ning tal on ka tunnelinägemus. Zoe näeb akende leidmiseks piisavalt valgust. Emma ei näe midagi.

Kolmikud kaotavad kuulmise

Nad kaotasid kuulmise vankomütsiini ja gentamütsiini antibiootikumide tõttu, mida kogu nende aja NICU-s manustati. Narkootikume kasutati kahtlustatava sepsise raviks. Need kaks ravimit suurendavad koos kasutatuna teise ototoksilisust.


Umbes 20 kuu vanuselt kaotasid nad peaaegu täielikult kuulmise. Kuni selle ajani olid nad märkimisväärselt edasi arenenud ja hakkasid kõndima. Nad rääkisid selliseid sõnu nagu tass ja mama. Kuid hämarast keerutasid nad end loote asendis lihtsalt põrandale ja hakkasid peapöörituse tõttu autosõbrad olema. Ototoksilised ravimid kahjustasid ajukarbi juukserakke, mis omakorda põhjustab kurtust. Nad hävitavad ka vestibulaarsed karvad. Vestibulaarse kahjustuse tõttu oli tüdrukutel tugev vertiigo ja nad ei suutnud enam pead üleval hoida.

"Sel ajal muutusid nad ka umbusklikuks. Nad kõik muutusid tõeliselt klammerduvaks ega muutnud enam karmiks. Nad kardaksid, kui te nad põrandalt üles tõstsite, tundus, et nad on alati äärel. Nende jaoks kulus veel kolm aastat taastuge ja hakake uuesti kõndima ning lahendage nende vihane käitumine. "

Tütred saavad implantaate

Kui kolmikud olid kaheaastased, said nad kohleaimplantaadid. Ligi 5-aastaselt oli Sophie 22 kuu vanusel keeletasemel, samal ajal kui Zoe ja Emma keelearendus oli umbes 10 kuud. Neil kõigil oli Nucleus 24 kohleaimplantaat. Nad kuulevad enamikku kõne helisid.


"Põhjus, miks Sophie on nii palju arenenum, on see, et ta on juriidiliselt pime, mitte täiesti pime. Teie nägemus aitab helile mõtestada. Näiteks kui kuulete piiksuvat heli ja näete siis õõtsuvat ust, saate need kaks omavahel siduda. Öelge, et keegi räägib ukse krigistamise ajal. Seejärel saate kindlaks teha, et uks on ebaoluline, häälestada see välja ja kuulata rohkem rääkivat inimest. "

"Praegu võib toas kuulda laeventilaatorit, kliimaseadme ventilatsiooniautot, kuivatit, raadiot, väljas autosid ja ikka jätkake vestlust. Normaalse lapsepõlve arengu kaudu õpid filtreerima helisid ja määrama, millised helid on erinevatel aegadel olulised. Zoe ja Emma väljakutse on see, et nad näevad läbi sõrmede. "

Vanemad aitavad neil eristada helisid harjutustega selle kohta, mida nad puudutavad. Et aidata neil taustamüra summutada, viivad nad kliimaseadme ventilatsiooniavasse ja lasevad neil müra kuulda, kui nad tunnevad, et sellest õhk tuleb, laske neil riideid peksmise ajal kuivatit puudutada. See muutub keerulisemaks, kui nad puudutavad korraga erinevaid asju.


Kokkuvõtteks võib öelda, et ootus on see, et kõigil tüdrukutel oleks vahendid rääkimiseks; me peame lihtsalt aitama neil kõigepealt oma maailma korrastada.

Tütred saavad hariduse

Kolmikuid koolitatakse suulise ja märgilise lähenemisega. Vanemad kirjutavad alla ja ütlevad kõik oma rutiini piires. Nad loodavad neid tulevikus süvalaiendada, kuid usuvad, et tüdrukud kasutavad koolis alati tõlki.

Aga nad mängivad vähe

Sel hetkel oma elus ei mänginud kolmikud tegelikult teiste lastega ja mängisid omavahel harva. Sophie naerab ja muutub põnevaks, kui näeb õdesid midagi uut proovimas, kuid see on ka kõik. Nad on üksteisest teadlikud ja söövad üksteise taldrikult ära, varastavad üksteise tassid ja padjad, kuid see oli ka kõik.

Vanemad esitasid väljakutseid iga päev

Liz ja George ütlevad, et iga päev on 24 tundi rasket tööd. Pimedad lapsed ei maga hästi, nii et nad saavad harva täisööd magada. Söögiajad tähendavad sagedast mahavoolamist ja koristamist. Kaks neist ei olnud veel potil treenitud. Reiside ja kukkumiste vältimiseks tuleb neid jälgida, eriti kuna nad ei saa vanematele öelda, kui midagi valutab või kuidas nad ennast tunnevad. "Nii on see palju nagu väikelaste saamine. Ma muretsen palju kõigi nende vajaduste rahuldamise pärast. See on üsna väike aimamine. Seal on ka häid osi. Ka need esimesed sammud olid nagu nende maratoni võitmine. Nad töötavad nii raske iga väikese kasu saamiseks. Kõrgused on kõrgemad ja madalamad põhjatu. "

"Kurtpimedate kolmikute omamine on igal õhtul magama minek ja teadmine, et ma ei teinud piisavalt. Koefitsiendid on minu vastu laotud. Mul pole võimalust anda neile kõike vajalikku. Mõnikord soovin, et kui see oleks minu saatus, mul on kolm kurtpimedat last, et mul võiks olla viis aastat vahet, et saaksin anda neile kõigile kõik, mida neil arenguaastatel vaja on. Me pole siiski loobujad ja teeme aeglast, kuid kindlat edasiminekut. Ma lihtsalt palvetan, et Jumal täidaks lünkades, kus ma ei saanud. "

Vanemate tüüpiline päev

  • Hommik: "Ärkan umbes kell 7 hommikul ja katsetan nende kohleaimplantaate ning panen patareid pakki. Siis äratan tüdrukud selga hõõrudes. Aitan neid riidesse panna ja mähkmeid vahetada. Kõnnin nad vannituppa ja aitan neil hambaid pesta ja siis juukseid parandada. Kõnnin neid ükshaaval allkorrusel ja panen köögilaua juurde, kust nad saavad hommikusööki. "Pärast hommikusööki annan neile kepid ja jalutan bussipeatusest välja. Nad lähevad suurema osa päevast esmaspäevast reedeni kooli. Mul on oma ettevõte, mida teen kodust, kui nad ära pole. Tüdrukud on sees oma klassiruumis ning neil on üks õpetaja ja kaks ametnikku. Nad viivad tüdrukud läbi rutiinile keskenduva [õppeprotsessi]. "
  • Pärastlõuna: Eraterapeudid (tegevusterapeut, füsioterapeut, logopeed) külastavad nelja päeva nädalas. Ilusa ilma korral lähevad nad õue. Naabruskonna nooremad lapsed peatuvad sageli. Neil on maja kella 19-ks koristatud. et nad saaksid süüa nagu pere.
  • Õhtusöök: Nad võtavad aega õhtusööki süües. Tüdrukud saavad oma riistad kätte, kuid kipuvad neid pärast näksimist lihtsalt maha viskama.
  • Uneaeg: Umbes kell 20.30 võtavad nad koos vanni, mis neile meeldib. Nad lähevad magama umbes kell 21.00. Emma jääb tavaliselt üles keskööni ja siis ärkab Zoe umbes kell 3.30 hommikul.
  • Nädalavahetused:Nädalavahetustel veedavad nad palju aega väljas. Neil on väike batuut, kiikhobune ja muud mänguasjad. Vanemad pöörlevad iga tunni tagant oma tegevust nagu ringrada.

Suur õde aitab

Hookersil on vanem tütar Sarah. "Me kutsume Saarat nähtamatuks lapseks. Ta hoiab suurema osa ajast segadusest eemal. Julgustame teda õdedega mängima. Kui viime kõik lapsed kuhugi, aitab ta ühte neist juhtida. Ta toob mähkmeid, tasse, ja väikseid asju, mida nad vajavad. Ta aitab mul neid pargis jälgida. Talle meeldib ka juukseid parandada. "

Kurtpimedate vanemate kasvatamine lihtsam

Võrreldes kurtpimedate laste kasvatamist Helen Kelleri päevaga, annab kuuldeaparaatide ja kohleaimplantaatide tehnoloogia kurtpimedatele lastele kindlasti suurema ligipääsu oma keskkonnale. Vanemad ütlevad: "Helen Kelleri elu tõestas, et kurdid-pimedad inimesed saavad õppida ja ühiskonda panustada. See on teinud tohutu erinevuse tüdrukute hariduses."

Sekkujate vajadus

Hookers otsis vahendeid oma laste sekkumiste eest tasumiseks. Menetlusse astuja on selline nagu Annie Sullivan, kes töötas koos noore Helen Kelleriga. Piisava keele arendamine kurtpimedusega sõltub menetlusse astuja abist.

Pere osales saates "Dr. Phil" aastatel 2007 ja 2010. Nad suutsid luua fondi ja koguda vahendeid, et katta menetlusse astujat, ehkki sisserändeprobleemide tõttu oli neil paari aasta pärast raskusi ühe leidmisega. Need on olnud paari dokumentaalfilmi, sealhulgas "Kurtide ja pimedate kolmikute" teemaks.