Sisu
Leukeemiaga toimetulek hõlmab palju enamat kui hea arsti leidmine ja ravi läbimine. Peate hakkama saama füüsiliste probleemidega, näiteks nakkuste ennetamise või uute probleemidega, mis võivad teie ellujäämise pärast tekkida aastaid või aastakümneid. Pikaajalise ravi emotsionaalne teerull, nagu paljud seda kirjeldavad, muutub pigem vastupidavuse proovikiviks kui sprindiks. See võib mõjutada isegi igapäevaelu, alates sotsiaalsetest probleemidest, näiteks suhete muutumisest, lõpetades vajadusega tegeleda oma haigusega lisaks tavapärastele kohustustele. Ela oma parimat elu leukeemiaga, võttes kasutusele strateegiad, mis võivad seda hõlbustada.Emotsionaalne
Leukeemia diagnoosimisega seotud emotsioone ei saa kirjeldada ühe, kahe või isegi tosina sõnaga.Paljud inimesed kogevad tundeid, mis on kõikuvad, mõnikord ühe päeva jooksul. Ehkki mõned inimesed on tunnete mitmekesisuse ja sügavuse üle üllatunud, pole korraga õiget ega valet viisi tunda.
Tõusud ja mõõnad
Vähesed inimesed, isegi need, kes on elanud muud tüüpi vähktõvega, mõistavad täielikult leukeemia teerada.
Mõned inimesed arvavad vähist kui millestki, mida ravitakse, ja siis inimene elab või sureb; vähem inimesi mõistab, et ravi võib kesta kaua või olla kogu elu.
Ägedate leukeemiate korral võivad induktsioonravi olla agressiivsed ning konsolideerimis- ja hooldusravi võib jätkuda aastaid. Kroonilise leukeemia korral võib ravi jätkuda kogu ülejäänud elu. Isegi kui eesmärk on ravi, võib sinna jõudmine võtta aastaid.
Isolatsioon
Väsimus ja leukeemia ravi puhas olemus võivad põhjustada isolatsiooni. Induktsioonkeemoteraapia ja eriti suurtes annustes kemoteraapia, mida tehakse enne tüvirakkude siirdamist, võib seada inimestele väga reaalse ja tõsise nakkusohu. Isegi kui sõbrad ja pereliikmed on terved, soovitatakse külastuste ajal sageli erilisi ettevaatusabinõusid. Selliste ägedate leukeemiate korral nagu AML nõuab esmane ravi sageli haiglaravi vähemalt nelja kuni kuue nädala jooksul, mis on üsna erinev kui ambulatoorne infusioon, mida tehakse iga paari nädala tagant teiste vähktõvega, mis on paljudele tuttav.
Positiivsed muutused
Telefonikõned, tekstisõnumid ja videokonverentsid võivad aidata inimestel suhelda ja tohutut mõju. Teil võib tekkida vajadus kutsuda teisi teiega sel moel suhtlema - öeldes isegi, et see oleks kasulik - kuna mõned võivad tunda, et teie poole pöördumine "häirib teid".
Parimat emotsionaalset tuge võivad pakkuda need, kes teavad omast käest, mida te kogete. Leukeemia tugigrupis osalemine võib olla hindamatu, kuna saate rääkida teistega, kes tulevad toime samade väljakutsetega. Võite oma onkoloogiaõega rääkida isiklikest kohtumistest või kontrollida kohalikke tugigruppe Leukeemia ja Lümfoomi Seltsi kaudu. Võite otsida ka veebirühma, mis võib olla eriti kasulik, kui teil pole füüsiliselt võimalik reisida või lahkuda haiglast.
Kuigi keegi ei soovi kunagi leukeemiat diagnoosida, pole see tee sugugi negatiivne.
Uuringud ütlevad meile nüüd, et vähk võib inimesi positiivselt muuta.
Teadmine, et kaastunne, empaatia ja elu eesmärk paraneb enamuse vähihaigete inimeste seas, ei sunni kindlasti kedagi diagnoosi soovima. Kuid kui elate neid pimedaid isolatsiooni, kurbuse või hirmu hetki, võib nende hõbedaste voodrite mõtlemine mõnevõrra lohutada.
Märkus viljatuse kohta
Keemiaravi, kiiritusravi, luuüdi ja tüvirakkude siirdamine võivad kõik mõjutada teie viljakust. Tegelikult on see leukeemiaga patsientidel, eriti ägeda leukeemiaga, tavaline nähtus.
Kui teil on soov lapsi saada, arutas arst tõenäoliselt enne teie ravi algust viljakuse säilitamise võimalusi ja teil võib juba olla plaan, millal võite kaaluda raseduse proovimist ja mida see võib füüsiliselt kaasa tuua.
Viljakuse väljakutsed võivad olla valdavad. Kui teil on selline tunne, kaaluge terapeudiga rääkimist.
Füüsiline
Leukeemia ravi ajal või isegi pärast seda, kui see on teie selja taga, võib tekkida mitmeid füüsilisi probleeme.
Ülekandmine
Vereülekandevajadus (punased verelibled, trombotsüüdid, valged verelibled, plasma ja krüosadestused, gamma-globuliin või albumiin) on mõnede leukeemia vormide puhul väga levinud. Luuüdi vähirakud võivad mitte ainult põhjustada erinevat tüüpi vererakkude madalat tootmist, vaid ka leukeemia ravimeetodid võivad vähendada verepilti. Kuigi need on praegu väga ohutud (verd uuritakse paljude nakkushaiguste suhtes), on vereülekannetega alati seotud väike risk.
Kui teile tehakse vereülekandeid, on oluline teada vereülekande reaktsiooni tunnuseid, nagu palavik ja külmavärinad, lööve või sügelus, õhupuudus, tume uriin ja teised.
Üleandmisreaktsiooni tunnused
- Palavik
- Külmavärinad
- Lööve või sügelus
- Õhupuudus
- Tume uriin
- Ei tunne ennast
Kuna paljud inimesed, kellel on reaktsioon, väidavad, et esimesed sümptomid on lihtsalt "erinevad" või "imelikud", andke oma arstile teada, kui teil on mingeid teid puudutavaid sümptomeid.
Pikaajaline vereülekanne võib põhjustada raua ülekoormust. Kui keha saab liiga palju rauda, nagu selle raviga võib juhtuda, salvestab see lisaraua maksas, südames ja sisesekretsiooninäärmetes. Neile, kellel on palju vereülekandeid (üldiselt üle 20), võib kelaatravi kaaluda sõltuvalt vereproovist, mida nimetatakse seerumi ferritiiniks.
Suuhooldus
Keemiaravi ravimid, eriti antratsükliinid, nagu cerubidiin (daunorubitsiin), võivad põhjustada põletikku ja suuhaavandeid (mukosiiti), samuti maitse muutusi.
Ehkki suuhaavandid võivad enamasti häirida, võivad need häirida head toitumist ja suurendada sekundaarsete infektsioonide, näiteks soor, riski. Hammaste ja igemete regulaarne puhastamine a pehme oluline on hambahari ja mahe hambapasta (näiteks söögisooda).Vältige suuvett, kuna see võib sümptomeid halvendada.
Mõned inimesed on kasutanud koduseid ravimeid suu loputamiseks, näiteks üks teelusikatäis söögisoodat tassitäies vees, kuid teie onkoloog võib välja kirjutada suuloputuse, mida nimetatakse kolmekordseks seguks või maagiliseks suuloputusvedelikuks. Nende lahuste puhul on loputus tavaliselt kiigutas ja keerutas suus umbes 30 sekundit ning sülitas siis alla neelamata.
Suuhaavandite puhul on kasulik vältida vürtsikaid, soolaseid või sidrunhapet sisaldavaid toite, näiteks tomateid. Pehmed toidud nagu kartulipuder ja kodujuust on tavaliselt hästi talutavad, samuti melonid, maasikad ja õunamahl.
"Metallisuu" maitsemuutused pole tavaliselt tõsised, kuid võivad olla väga tüütud. Mõnel inimesel on kasulik kasutada plastist söögiriistu ja süüa erinevaid toite külmalt või jahutatult. Veiseliha ja sealiha on enamasti kõige häirivamad toidud. Kuna suur osa maitsest tuleb haistmismeelest, võib vedeliku joomine kõrre kaudu ka seda sümptomit vähendada.
Väsimus
Väsimus on üks levinumaid sümptomeid, mida inimesed mainivad leukeemiaga toimetulekul. Vähiväsimus püsib erinevalt tavalisest väsimusest tavaliselt ka puhata ja piirab igapäevaseid tegevusi.
Mõned vähiväsimuse põhjused võivad olla ravitavad ja on oluline rääkida oma arstiga, isegi kui usute, et sümptom on peamiselt häiriv ja mitte tõsine.
Ravi ajal tekkiva väsimusega toimetulekut saab hõlbustada abi küsimisega (ja lubades teised aitavad), tegevuste tähtsuse järjekorda seadmine, iseendast tempo andmine, et te ei pingutaks hea enesetundega päevadel, ja tegevuste kavandamine, mis tuleb teha just sel päeval, kui tunnete end kõige paremini. nagu jooga, meditatsioon, lõõgastus, juhendatud pildimaterjal ja muu, on ka osade inimeste väsimust vähendanud.
Valu kontroll
Mõnedel leukeemiaga inimestel on märkimisväärne valu, teistel on valu minimaalne või puudub üldse. Esimene samm valuga toimetulekuks on mõista, et te ei pea lihtsalt sallima, et seda peetakse "vapraks". Mõnikord on kõige julgem asi, mida inimene teha saab, on tunnistada oma onkoloogile, et tal on valu, ja rääkige selle lahendamise viisidest. Valul võib olla vähiga elades negatiivne mõju nii emotsionaalselt kui ka füüsiliselt.
Vähi valu hindamise esimene samm on valu tüübi määramine. Leukeemiaga on palju erinevaid valusid, alates luuvalust (üliaktiivse luuüdi tõttu) kuni närvidega seotud valuni (neuropaatiline valu) ja kumbagi neist ravitakse ainulaadselt.
Vähktõve leevendamiseks on mitmeid meetodeid ja mõne neist kombinatsioon on tavaliselt kõige edukam. See võib hõlmata nii opioidseid kui ka mitteopioidseid valuvaigisteid, sekkuvaid valutehnikaid nagu närviblokaadid ja seljaaju stimulatsioon, samuti integreerivaid ravimeetodeid, nagu transkutaanne elektriline närvistimulatsioon (TENS), nõelravi ja massaaž (mis võib vabastada endorfiine). Samuti on leitud, et stressi vähendamine vähendab vähihaigete inimeste valu. Kui näete vaeva, võib onkoloog suunata teid valuspetsialisti juurde.
Immuniseerimine
Vähihaigete inimeste immuniseerimisega seoses on mõned olulised probleemid. Elusvaktsiinid on elusad, kuid nõrgestatud organismid, mis võivad põhjustada immunosupressiooniga inimeste nakatumist. Elusvaktsiine ei tohi anda inimestele, kellel on vähiravi tõttu neutropeenia.
Immunosupressiooniga inimesed peaksid vältima kontakte teistega, kes on saanud elusaid vaktsiine, kuna on olemas viiruste eraldumise võimalus ja seega nakatumise oht. Elusvaktsiini näidete hulka kuuluvad FluMist (ninakripi vaktsiin), kollapalaviku vaktsiin, Varivax (tuulerõugevõtu), Zostivax (vöötohatis), Rotarix (rotaviiruse jaoks), BCG (tuberkuloosivaktsiin), adenoviirus ja suukaudsed tüüfuse vaktsiinid.
Vähiravi ajal on mõned soovitatavad immuniseerimised ja vaktsiine võib kaaluda, kui bakterite või viiruste põhjustatud nakkusoht on suurem kui vaktsiini enda risk. Kui inaktiveeritud vaktsiinid on tavaliselt ohutud (üksikute eranditega), ei ole need alati efektiivsed, kui immuunsüsteem ei tööta normaalselt. Immuniseerimine võib osutuda ebaefektiivseks ka neile, keda ravitakse Rituxani (rituksimabi) või teiste leukeemia monoklonaalsete antikehadega.
Pärast tüvirakkude siirdamist ei saa retsipiendid pärast siirdamist esimese kuue kuu jooksul gripist tulu. Inimestel, kes saavad kemoteraapia osana steroide, võib gripivaktsiini risk olla suurem.
Oluline on ajakava osas oma onkoloogiga rääkida, kuna kõik on erinevad, kuid immuniseerimine toimib tavaliselt paremini, kui seda tehakse vähemalt kaks nädalat enne keemiaravi alustamist või neli nädalat pärast kemoteraapia lõppu. Kui seda tehakse keemiaravi keskel, soovitavad paljud onkoloogid vaktsineerida vahetult enne järgmist tsüklit, kui valgete vereliblede arv on kõige suurem, kuid see võib varieeruda sõltuvalt konkreetsest keemiaravi režiimist.
Kui vähihaigetel ei teki sagedamini järgmisi nakkusi, siis nakatunud haigestuvad või surevad selle haigusega.
- Kopsupõletik: Pneumokokiline kopsupõletik on vaktsiiniga välditava surma peamine põhjus. Vähihaigetele, keda pole varem vaktsineeritud, tuleb esmalt manustada Prevnar (PCV13), millele järgneb PPSV23.
- Gripp: Haiguste tõrje keskuste (CDC) andmetel põhjustas gripp aastatel 2017–2018 Ameerika Ühendriikides gripihooajal hinnanguliselt 959 000 hospitaliseerimist ja 79 400 surma. Fluzone on gripivaktsiini vorm, mida soovitatakse inimestele, kes on immunosupressiooniga.
Infektsioonirisk
Infektsioonid on peamine haigus- ja surmapõhjus inimeste seas, kes saavad leukeemia ravis näiteks keemiaravi või tüvirakkude siirdamist. Immunosupressiooniga inimestel on infektsioonide riski vähendamiseks mitmeid viise, sealhulgas:
- Lemmikloomadega ettevaatusabinõude rakendamine: kõige parem on lasta kellelgi teisel linnupuuri, akvaariumi või prügikasti puhastada või koerale järele tulla. Samuti on soovitatav vältida roomajaid.
- Toiduga ettevaatusabinõude rakendamine: toiduga seotud haigused võivad olla tõsised. Neutropeeniline dieet, mida sageli soovitatakse, julgustab selliseid tavasid nagu toore muna, liha või mereandide vältimine; kõigi puu- ja köögiviljade hoolikas kontrollimine ja pesemine; pehmete juustude, näiteks brie või sinihallitusjuustu vältimine; mee vältimine ja palju muud.
- Rahva ja haigete inimeste vältimine
- Sageli käsi pesema (ja veenduge, et ka sõbrad ja pere peseksid neid)
Neile, kes on gripiga kokku puutunud, võib ravi nii haigestumisel vähendada nakkuse saamise riski kui ka selle kestust. Sellised ravimid nagu Tamiflu (oseltamiviir), Relenza (zanamiviir) ja Rapivab (peramiviir) on kõige tõhusamad, kui neid alustatakse võimalikult kiiresti pärast kokkupuudet.
Leukeemia arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
Sotsiaalne
Leukeemia korral võivad teie suhtlusring ja koht selles muutuda, nagu ka teie suhtlemine teistega. Lähemad sõbrad võivad kaduda, sest nad pole kindlad, kuidas asjadega hakkama saada. Võib ilmuda uusi sõpru, sageli neid, kes on vähiga silmitsi seisnud ise või lähedase juures. Teie roll teie perekonnas võib muutuda, mis võib olla nii kasulik kui ka stressirohke. Kindlasti ei kehti see kõigi puhul, kuid on hea sellest võimalusest teadlik olla.
Lisaks võivad teie suhted teistega muutuda pingeliseks või isegi koormavaks, kui töötate oma haiguse navigeerimisel ja keskendumisel oma tervisele kõige olulisemale.
Suhtlus
Nagu teisteski elus, on hea suhtlemine hädavajalik. See võib hõlmata ei-ütlemist, kui olete kunagi öelnud jah, ja tugevate piiride hoidmist, isegi kui peate neid ikka ja jälle tugevdama.
Oluline on austada oma soove ja vajadusi.
Kuna leukeemiaga on nüüd saadaval palju ravivõimalusi, tekib konflikt kergesti, kui sõbrad ja pereliikmed, kes eelistavad, et te lähenete teisiti. Võib-olla peate rahulikult ja siiralt tänama inimesi nende ettepanekute eest, kuid andke neile kindlalt teada, et valik on ainult teie.
Pidage meeles ja tuletage oma lähedastele meelde, et keegi ei suuda mõtteid lugeda. Otsekohesus, selle asemel, et lihtsalt loota, et keegi vajadust tunneb või tunneb ära tunde, võib vähendada võimalust, et teie või teie lähedane kannatab või tekitab pahameelt.
Leukeemiaga silmitsi olles on teil piiratud energia ja te ei pea iga vastuvõetud kõnet tagasi maksma. Andes endale loa rääkida ainult nendega, kellega vestelda soovite, võib stressi maandamisel ja väsimusega toimetulekul olla suur samm.
Selleks, et lähedased oleksid kursis ja saaksid nende abipakkumisi ära kasutada, kaaluge ühe paljudest veebitööriistade kasutamist just sel eesmärgil või laske kellelgi seda teie eest teha.
Sellised saidid nagu CaringBridge ja teised võivad aidata teil värskendusi pakkuda kõigile oma pereliikmetele ja sõpradele tundide viisi telefoni kulutamata. Mõned inimesed naudivad päevikukirjete kirjutamist, teised aga määravad sõbra perioodiliselt värskendusi tegema. Kommentaaride lugemine aitab teil end ühenduses tunda ja pakkuda tuge. MyCancerCircle on vähihaiget sõpra või pereliiget hooldavate hooldajate privaatne tugikogukond. Lotsa Helping Hands on veel üks sait, kuhu inimesed saavad registreeruda, et tuua teile toitu, pakkuda sõite ja palju muud.
Praktiline
Kui teil diagnoositakse vähk, oleks tore, kui maailm pisut aeglustaks. Kuid igapäevased probleemid ei kao kuhugi ja võivad tunduda ülekaalukad, kui seda kombineerida paljude leukeemia tüüpidega elamise täiskohaga tööga.
Rahandus
Arstiarved võivad tühjendada isegi tugeva portfelli, arvestades paljude leukeemia vormide korral kasutatavate raviviiside ja pikkusi. Esimese sammuna vaadake hoolikalt üle oma kindlustuspoliis, helistades ja esitades küsimusi kõige kohta, millest te aru ei saa. Ravi jaoks võib vaja minna eelnevat luba ja võib olla vaja astuda teatud samme, et kindlustada teid.
Vähi korral on rahalise toetuse võimalusi, kuid see võib ka veidi süveneda. Rääkige kellegagi teie vähikeskuses võimalike võimaluste kohta. Mõned verevähiga tegelevad heategevusorganisatsioonid ja -organisatsioonid võivad pakkuda ka rahalist abi või suunata teid otsima, kus otsida. Lastega võiksite tutvuda ka mõne soovidega tegeleva organisatsiooniga.
Ole oma advokaat
Leukeemiaga elamise osas on võib-olla kõige olulisem nõuanne olla oma vähihoolduses iseenda eestkõneleja. See hõlmab nii palju kui võimalik teie või teie lähedase vähi kohta õppimist. See tähendab palju küsimusi. See tähendab, et pöördute teiste poole, kellel võivad olla vastused probleemidele, alates ravivõimalustest kuni rahalise abini - kui teil pole ise vastuseid.
Mitte ainult enda kaitsmine aitab teil end toimuva üle rohkem kontrollida, vaid võib tegelikult parandada ka tulemusi.
Sõpradele ja perele
Vähesed inimesed kogevad vähki eraldiseisvalt ja leukeemiat tuleks käsitleda kui "perehaigust", kuna lähedased mõjutavad seda mitmel viisil. Abituse tunne võib olla eriti keeruline. Samuti on äärmiselt tavaline konflikt. Ei ole kahte ühesugust inimest ja lahkarvamusi võib tekkida ravivalikute ja palju muu osas.
Lisaks sellele, et austate oma lähedase soove ja võtate aega kuulamiseks (ja mõistate, et te ei vaja seda ja sageli ei saa te asju "parandada"), on kriitiline ka hoolitsemine enda eest. Unepuudus, söögikordade vahelejätmine ja seisaku puudumine on peamised stressi põhjused, mis võivad mõjutada mitte ainult teid, vaid ka teie võimet tuge pakkuda.
Ellujäämine
Leukeemia ravimeetodite ja elulemuse paranemise tõttu elavad paljud inimesed aastaid või aastakümneid pärast ravi (või ravi jätkamise ajal) ning "ellujäämise" mõistet käsitletakse nüüd sagedamini.
Toitjakaotushooldus
Kui ravi on lõpule jõudnud, lõpetavad paljud onkoloogid nüüd oma patsientide toitjakaotuspensioni kava.
Ameerika kliinilise onkoloogia seltsil on nüüd ellujäänute hoolduse suunised. See hõlmab pikaajalisi järelkontrollijuhiseid lastele, noorukitele ja noortele täiskasvanud vähist üle elanud inimestele, samuti suuniseid vähiravi hiliste mõjude sõelumiseks ja haldamiseks.
Kahjuks võivad raviga seotud terviseprobleemid halvendada elukvaliteeti ka siis, kui inimesed leukeemia üle elavad ja neid peetakse "ravituks". Hiline mõju levik täiskasvanutel on vähem tuntud, kuid on leitud, et 60–90 protsendil lapsepõlvest vähki üle elanud inimestel on üks või mitu kroonilist terviseprobleemi, mis on seotud varasemate vähiravidega nagu kemoteraapia.
Mõned nii täiskasvanutel kui ka lastel leitud vähiravi hilinenud mõjud hõlmavad pikaajalist väsimust, kognitiivseid probleeme ("kemoaju"), luude hõrenemist ja osteoporoosi, südameprobleeme, perifeerset neuropaatiat ja sekundaarset vähki.
Nii nagu toitjakaotuspensioni plaanid ja juhised on välja töötatud, on paljudes vähikeskustes vastu võetud vähi taastusravi (näiteks programm STAR), et aidata inimestel nende pikaajaliste mõjudega toime tulla. Paljude nende probleemide puhul on olemas ravimeetodeid, mis võivad elukvaliteeti parandada.
Ravi hiline mõju võib olla ka sotsiaalne ja praktiline, näiteks laste õppimisega seotud probleemid, tööalane diskrimineerimine ning täiskasvanute tervise- ja elukindlustuse saamise raskused. Mitmed organisatsioonid võivad aidata inimestel nende probleemidega toime tulla. Näitena võib tuua mittetulundusliku organisatsiooni Cancer and Careers, mis aitab vähihaigetel inimestel töö ajal orienteeruda nii ravi ajal kui ka pärast seda.
Kuidas saate vähendada leukeemia riski?