Sisu
Epilepsiaga toimetuleku õppimine on sama oluline kui selle ravi. Epilepsia mõjutab teatud määral teie igapäevaelu ja teadlikkus sellistest asjadest nagu selle emotsionaalne mõju, tööalased väljakutsed, ohutusprobleemid ja muu võib aidata teil oma seisundit ja igapäevaelu paremini hallata. Igaüks tuleb toime erinevalt ja nende vajadused võivad erineda. Kasutage neid strateegiaid, et välja selgitada, mis on teie jaoks parim, ja kutsuge teisi nende abistamiseks tööle.
Emotsionaalne
Epilepsia diagnoosimine võib olla hävitav, kuna te teate, et ees on muudetud tee. See seisund ei mõjuta teid mitte ainult füüsiliselt krampide kaudu, vaid võib mõjutada ka emotsionaalselt, põhjustades kurbust, kurbust või isegi viha.
Ehkki teie epilepsia tundmaõppimisest hoidumine võib olla ahvatlev, võib teie seisundi põhjuste ja tervishoiuteenuse osutaja teile määratud ravi tundmaõppimine olla vägagi võimekas. Samuti aitab see eristada fakte müütidest ja väärarusaamadest, mida olete võib-olla kuulnud epilepsia kohta. Verywell ja Epilepsia Fondi veebileht on suurepärased võimalused alustamiseks.
Arvatakse, et depressioon mõjutab mingil eluajal kolmandat epilepsiahaiget. Kui märkate endal või lapsel, kellel on epilepsia, kliinilise depressiooni ja / või ärevuse sümptomeid, pidage nõu oma arstiga.
Depressiooni ravi võib teie elukvaliteeti tohutult aidata ja parandada. Abiks võib olla ka päeviku pidamine. Mõtete üles kirjutamine aitab teil oma tundeid korda saata.
Epilepsia võib olla auklik teekond ja on oluline, et teil oleks arst, kellega olete rahul ja kes mõistab teie kogetavaid emotsionaalseid kõrgemaid ja madalamaid tasemeid.
Kui te ei saa seda enda kohta öelda, võib olla aeg leida uus. Tõenäoliselt näete seda inimest lähitulevikus üsna tihti, seega veenduge, et see on keegi, keda saate usaldada ja kellega avalikult suhelda. Võimalus arutada oma muresid ja edusamme oma arstiga aitab teil nii oma epilepsia jaoks parimat ravi leida kui ka enesekindlamaks jääda. Selle vestluse alustamiseks võite kasutada meie allolevat arstiarutelude juhendit.
Epilepsiaarsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
Füüsiline
Epilepsia võib mõjutada teie elu füüsilisi aspekte, nagu uni ja füüsiline koormus. Teatud harjumused võivad aidata füüsilist mõju vähendada.
Võtke ravimeid vastavalt juhistele
Krambihoogude kontrollimiseks kasutatavad ravimid on teie ravi jaoks üliolulised. On oluline, et te ei jätaks kunagi annust vahele, sest see võib tähendada krampide üle kontrolli kaotamist. Samuti ei tohiks te kunagi lõpetada ravimi kasutamist ilma arsti nõusolekuta ja järelevalveta, kuna see võib põhjustada tõsiseid tüsistusi ja isegi surma.
Kui teie ravimi kõrvaltoimed muutuvad väga häirivaks või kui teie retsept ei kontrolli teie krampe täielikult, arutage seda oma tervishoiuteenuse osutajaga. Ta võib otsustada muuta teie annust, muuta ravimeid või lisada teie raviskeemi mõne muu ravimi või ravi.
Kuna ravirežiimi range järgimine on absoluutne vajadus, võib olla kasulik neid nõuandeid meeles pidada:
- Osta odav pillide korraldaja ja täitke see nädal enne tähtaega. Samuti võib see aidata ravimite võtmist paberil või rakenduse abil kontrollida.
- Pange kellale või nutitelefonile äratus, et tuletaksite meelde ravimi võtmist, või kaaluge ravimitega seotud rakenduse kasutamist. Ärge kartke kutsuda kedagi, näiteks partnerit või sõpra, et ka teile vähemalt varakult meelde tuletada.
- Kui te ei saa oma ravimit endale lubada, pidage nõu oma arstiga. Mõned ravimifirmad pakuvad allahindluskavasid sissetulekute põhjal. Võib-olla suudab teie arst vahetada teid ka odavamate ravimite vastu.
- Kui teil tekib iiveldus ja oksendamine mingil põhjusel, mille tõttu ei saa te ravimit all hoida, võtke kohe ühendust oma arstiga. Mõnikord on vaja veenisiseseid krampide ravimeid, kuni suudate uuesti suukaudseid ravimeid võtta.
- Hoidke oma täitmist ajakohasena. Püüdke oma ravimeid alati täita kolm kuni neli päeva enne tähtaega (ja kauem, kui saate postimüügi retsepte). Kui plaanite reisi, rääkige oma apteekriga aegsasti enne; ta võib olla võimeline tegema koostööd teie kindlustusseltsiga, et teha varajase täitmise erand või korraldada teie retsepti täitmine mõnes teises apteegis.
Kas teil on operatsioon?
Kui teil on operatsioon ja teil öeldakse, et peate enne tähtaega kiiresti paastuma, peaksite ikkagi võtma krampide ravimid väikese lonksu veega, kui teie neuroloog ei ütle teile teisiti. Veenduge, et kirurgiline meeskond teaks teie epilepsiast ja et teie neuroloog teaks operatsioonist.
Maga piisavalt
Paljude inimeste jaoks on unepuudus oluline krampide vallandaja. Une hulk ja kvaliteet võivad mõjutada teie krampide pikkust, sagedust, ajastust ja esinemist. Seetõttu on oluline une prioriteedid seada ja töötada selle nimel, et see oleks võimalikult kvaliteetne.
Kui teil on krampe öösel, võivad need põhjustada sageli ärkamist ja ainult killustatud kerget und. Selle tagajärjeks võib olla päevane unisus. Rääkige oma arstiga, kui teie krambid põhjustavad une kaotamist, kuna see võib põhjustada rohkem krampe.
Mõned krampide vältimiseks kasutatavad ravimid võivad põhjustada kõrvaltoimeid, nagu unisus, unetus või raskused uinumisel või uinumisel. Rääkige kindlasti sellest ka oma arstiga, kui need unehäired on tõsised või ei kao. Selle asemel võite proovida mõnda muud ravimit.
Ära välista sporti ja tegevusi
Varem ei lubatud epilepsiahaigetel sageli spordiga tegeleda. Kuid treenimine on kasulik epilepsia korral, mistõttu tuleks aktiivsena püsimist julgustada. Tegevuste arukas valimine on aga oluline.
Rahvusvaheline epilepsiavastane liiga (ILAE) annab juhised, mida arstid saavad kasutada füüsilise tegevuse soovitamiseks igas vanuses epilepsiaga inimestele.
Erinevad liikumisharrastused, tegevused ja sport on riskide põhjal jagatud kolme kategooriasse. Kui teil on epilepsia, soovitab arst kehalist aktiivsust vastavalt teie krampide tüübile ja nende esinemissagedusele.
Rääkige oma arstiga, millised tegevused ja sport sobivad teie ja teie seisundi jaoks ning kindlasti pidage treeneritega avatud vestlust oma olukorra ja turvameetmete kohta, kui teil peaks osalemise ajal tekkima kramp.
Sotsiaalne
Suhtlemine teistega, kellel on ka epilepsia, aitab mitte ainult teie epilepsiaga toime tulla, vaid võib aidata ka sellega toime tulla. Näpunäidete, nõuannete saamine ja teiste kogemuste kuulmine võivad samuti tunda end vähem eraldatuna ja üksikuna.
Seal on tugigrupid mis kohtuvad silmast silma, kuid on ka palju veebifoorumeid, mis on spetsiaalselt pühendatud epilepsia all kannatavatele inimestele. Epilepsiafondil on küsimustele vastamiseks kogukonna foorumid, jututuba ja ööpäev läbi avatud telefonitelefon. Samuti võite pöörduda oma kohaliku epilepsiafondi sidusettevõtte poole, mis on suurepärane teabeallikas, tugi ja haridus.
Teie lähedased on samuti olulised liitlased. Epilepsiast oma sõprade ja perega rääkimine sillutab teed mõistmisele ja aktsepteerimisele nii teile kui ka neile. Andke neile teada, mis juhtub teie krampide ajal, mis on hädaolukord ja kuidas see diagnoos teid tunneb.
Võite kaaluda kaastöötajatele oma diagnoosi rääkimist ja krampide käsitlemist. Ettevalmistus olukorraks, kus teil on krambid, eriti kui see muutub hädaolukorraks, aitab teil kõigil tunda vähem ärevust.
Siin on üldine loetelu sellest, mida teha, kui kellelgi on krambinõuandeid, mida saate jagada nendega, kellega veedate märkimisväärselt palju aega:
- Jää rahulikuks. Krambid võivad olla hirmutavad, kuid paljud krambid on üldjuhul kahjutud ja mööduvad mõne minuti jooksul.
- Kui krambihoog hõlmab krampe, viige inimene eemale kõigest, mis võib teda kahjustada.
- Pöörake inimene tema küljele.
- Ära pane inimesele midagi suhu.
- Ajastage kramp nii täpselt kui võimalik.
- Jälgige hoolikalt, mis juhtub krampide ajal. Kui teil on isiku luba enne tähtaega, salvestage see videosse, sest see võib olla kasulik ravi eesmärgil.
- Kui krambihoog kestab kauem kui viis minutit, sellele järgneb tähelepanelikult teine krambihoog, inimene ei ärka või kui inimene on teid käskinud abi saada alati, kui mõni krambihoog tekib, hankige hädaabi.
- Kui te pole kindel, kas inimene vajab hädaabi, helistage ikkagi. Parem on olla liiga ettevaatlik.
- Jääge inimese juurde, kuni abi saabub.
Praktiline
Epilepsiaga toimetulekul tuleb mõelda igasuguseid praktilisi aspekte.
Ekraani aeg
Videomängud, arvutid, tahvelarvutid ja nutitelefonid on suur osa meie kultuurist, võite olla mures kiiresti liikuvate piltide ja vilkuvate või eredate tulede pärast, mis põhjustavad krampe, eriti kui teie lapsel on epilepsia.
Vilkuv või ere valgus võib põhjustada krampe, kuid seda esineb ainult umbes 3 protsendil epilepsiahaigetest.
Tuntud kui valgustundlik epilepsia, on see sagedamini lastel ja teismelistel, eriti neil, kellel on juveniilne müoklooniline epilepsia või generaliseerunud epilepsia, ja see on harva selleks ajaks, kui lapsed saavad täiskasvanuks.
Valgustundliku epilepsiaga inimeste jaoks on krampide tekitamiseks tavaliselt vaja konkreetsete tegurite kombinatsiooni: teatud heledustaset, valguse kiirust, valguse lainepikkust, kaugust valgusest ja tausta ning valgusallikas.
Strobotuledest eemale hoidmine, hästi valgustatud ruumis teleriekraanidest vähemalt kahe jala kaugusel istumine, pimestamiskaitsega arvutimonitori kasutamine ja ekraanide heleduse vähendamine võivad aidata. Ravimid sobivad hästi valgustundliku epilepsia juhtude kontrollimiseks.
Nende stiimulitega kokkupuude ei põhjusta valgustundliku epilepsia arengut. Kas kellelgi on selline tundlikkus või pole.
Kool
Haiguste tõrje ja ennetamise keskuse (CDC) andmetel on Ameerika Ühendriikides epilepsia umbes 470 000 lapsel. See tähendab, et suurel hulgal koolipiirkondades kogu riigis on või on mõni epilepsiaga õpilane mingil hetkel registreeritud. Iga inimese epilepsia on siiski erinev.
Vanemana on teie ülesanne toetada oma lapse vajadusi. Selleks peate mõistma, millised on need vajadused ja millised võimalused on teie lapsel koolis saadaval. Puuetega inimeste haridusseadus (IDEA) kirjutati nii vanemate kui ka õpilaste abistamiseks.
Kuna epilepsiat esineb sageli selliste haiguste korral nagu autism, õpiraskused või meeleoluhäired, seisab iga laps silmitsi ainulaadsete väljakutsetega. Koolikeskkonnas jagunevad lapse vajadused kolme kategooriasse, sealhulgas:
Meditsiiniline
Teie laps võib vajada abi krambiravimite ja / või eridieedi haldamisel, samuti kedagi, kes reageeriks krampidele, kui need tekiksid koolis. Kui seal on kooliõde, on ta teie allikas ja teda tuleb hoida kursis kõigega, mis on seotud teie lapse juhtumiga, alates võimalikest ravimite kõrvaltoimetest kuni stressoriteni, mis võivad krambid esile kutsuda. Krambihoogude käsitlemisel võib vaja minna ka teie lapse õpetajaid. Hea mõte on rääkida kooli administratsiooni, kooliõe ja teie lapse kasvatajatega enne kooli algust krampidele reageerimise plaanist.
Akadeemiline
Isegi kui teie lapsel pole õppimisraskusi, võib epilepsia mõjutada tähelepanu ja mälu. Krambid võivad häirida teie lapse võimet märkmeid teha, tähelepanu pöörata või tunnis osaleda ning krambiravimid võivad teie lapse uniseks või uduseks muuta. . Neid küsimusi tuleks arutada ka enne kooli algust. Teie lapsel võib tekkida vajadus olla individuaalse haridusplaani (IEP) või 504. kava alusel, mis mõlemad on kavandatud tema konkreetsete vajaduste rahuldamiseks. Lisateavet õiguste kohta, mida teie lapsel on laia valiku saamiseks, saate lugeda lähemalt teenuste ja tugiteenuste kohta koolis Epilepsia Fondi põhjalikus ja põhjalikus käsiraamatus.
Sotsiaalsed vajadused
Epilepsiaga lastel on mõnikord tõsised sotsiaalsed väljakutsed kas epilepsia enda või samaaegselt esinevate seisundite, näiteks meeleoluhäirete või autismi tõttu. Eakaaslased ei pruugi epilepsiast aru saada ja seda karta. Teatud tegevustes osalemine ei pruugi olla meditsiiniliste vajaduste tõttu võimalik. Ravimitel võivad olla sellised kõrvalmõjud nagu grogginess, mis raskendab teie lapse suhtlemist teistega. IEP-kava või 504-kava võib aidata lahendada sotsiaalseid probleeme, seades majutuse teie lapsele tegevustes ja üritustel osalemiseks. Sotsiaalsete oskuste kallal töötamine võib olla ka kasulik.
Koduohutus
Kui teil on epilepsia, eriti kui teil on raskusi selle juhtimisega, on oluline mõelda oma kodu ohutuks muutmise kohta krambihoogude korral. Teie tehtud muudatused sõltuvad sellest, millised krambid teil on, kui sageli teil neid on, olenemata sellest, kas neid kontrollitakse või mitte, ja võib-olla ka teie vanusest.
Siin on mõned näpunäited, mis aitavad teie kodu ja igapäevaseid tegevusi turvalisemaks muuta:
- Vannide asemel võtke dušid. Krambihoogude võimalikkuse tõttu kõikjal ja igal ajal on epilepsiaga inimestel ujumise või suplemise ajal palju suurem uppumise oht kui teistel. Kui teie lapsel on epilepsia ja ta on duši jaoks liiga noor, veenduge, et jääksite vanni ajal alati tema juurde.
- Räägi või laula duši all olles, et sinuga elavad inimesed teaksid, et sinuga on kõik korras.
- Riputage oma vannitoa uks nii, et see välja paiskuks. Sel viisil, kui teil on vannitoas olles krambid, võib keegi sisse astuda, isegi kui te ukse blokeerite.
- Ukse lukustamise asemel kasutage silti, et vannituba oleks hõivatud.
- Kasutage oma vanni põhjas libisemiskindlaid ribasid.
- Asetage rööp vanni või duši alla.
- Dushiukse asemel kasutage dušikardinat.See muudab kellegi teise sissepääsu palju lihtsamaks, et teid vajadusel aidata.
- Kui teil on sagedased krambid või teie krambid kipuvad teid kukkuma, istuge vannis või kasutage käsidušiga dušitooli.
- Vabanege segadusest oma maja ümber. Mida rohkem asju teil on, seda tõenäolisem on, et saate krambihoogude korral haiget.
- Kasutage teravate servade või nurkade jaoks kaitsvat polsterdust või katteid. Ankurdage rasked esemed, mis võivad teile kukkumisel kukkuda ja haiget teha, nagu telerid, arvutid ja raamatukapid.
- Kui elate üksi, kaaluge arstide hoiatussüsteemi, et saaksite vajadusel abi.
- Vaadake igas toas ringi, et näha, mis võib olla kahjulik, kui teil või teie lapsel on seal krambid. Kui vajate selles osas abi, rääkige oma arstiga potentsiaalsetest ressurssidest.
Mälu probleemid
Mäluprobleemid on epilepsia korral väga levinud. Epilepsia võib mõjutada teie tähelepanuvõimet ning teie võimet teavet töödelda, salvestada ja hankida. Kui teil on probleeme mäluga, toimige järgmiselt.
- Koostage ülesandeloend, mis sisaldab meeldetuletusi, näiteks tähtajad, selle päeva olulised ülesanded ja kohtumised.
- Kasutage kalendrit, mis aitab teil meelde tuletada olulisi kuupäevi, olgu see siis paber või digitaalne.
- Hoidke pliiatsit ja paberitükki läheduses või taskus või rahakotis, et üles kirjutada / meelde tuletada olulisi vestlusi, mis teil sel päeval võisid olla, uut ülesannet, mille olete tööl õppinud, või olulist telefoninumbrit. Selleks saate kasutada ka oma nutitelefoni.
Samuti on hea üles kirjutada kõik ja kõik, mis on seotud teie epilepsiaga, alates sümptomitest kuni tunnete ja kogemusteni. See võib aidata teil ja teie tervishoiuteenuse osutajal tuvastada krampide käivitajad ja jälgida teie edusamme.
Töö on oluline
Hoolimata paljudest krampide haldamiseks pakutavatest ravivõimalustest võite karta, et teil on probleeme töö saamise või selle säilitamisega, isegi kui teie krambid on hästi juhitud. Uuringud näitavad siiski, et hõivatud epilepsiaga inimestel on parem elukvaliteet, seega on hea stiimul töö saamiseks ja selle säilitamiseks.
See on müüt, et kui teil on epilepsia, olete töö tulemuslikkuse osas teistest vähem võimekas. Epilepsiaga inimesed töötavad hästi paljudel töövaldkondadel, sealhulgas kõrgetel kontoritel. Teadaolevalt diagnoositi 2007. aastal krambihoogude järel epilepsia ülemkohtu esimehel John Robertsil.
Diskrimineerimine
Kehtivad föderaalsed ja osariiklikud seadused, mille eesmärk on takistada tööandjal epilepsiaga inimeste diskrimineerimist. Üks nendest seadustest, Ameerika puuetega inimeste seadus (ADA), keelab igasuguse puudega inimeste diskrimineerimise.
Näiteks on tööandjatel keelatud enne tööpakkumise tegemist küsida, kas teil on epilepsia või mõni muu tervislik seisund, ja te ei pea selle protsessi ajal oma seisundit avaldama. Tööandjad võivad küsida teie tervisliku seisundi kohta ja võivad pärast tööpakkumist vajada isegi tervisekontrolli, kuid nad peavad kõiki taotlejaid kohtlema võrdselt.
On mõned head põhjused, miks oma epilepsia oma tööandjale avaldada, ja mõned head põhjused seda mitte avaldada. See on isiklik otsus, mitte nõue.
Kui teie töö nõuab uriini ravimite sõeluuringut, pidage meeles, et kui te võtate epilepsia raviks krambivastaseid aineid nagu fenobarbitaal, võivad need ravimid anda positiivseid testitulemusi.
Erimajutus
Kui teil on epilepsia, pole töö ajal erilisi majutusvõimalusi vaja. Kuid nagu kõigi krooniliste terviseseisundite puhul, on ka ravimite võtmine ning enda ja üldise tervise eest hoolitsemine ülioluline. Kui teil on väga nõudlik töö, mis nõuab pikka töötamist või erinevaid vahetusi, veenduge, et te saaksite piisavalt magada ja et te ei jätaks ühtegi ravimiannust vahele.
Ohutus
Tööohutus on samuti oluline, eriti kui teie krampe ei kontrollita täielikult. Teie töökeskkonna turvalisuse tagamiseks on tööl olles palju väikeseid kohandusi. Võite uurida ka kodus töötamist.
Ohutusnõuded kohtades, kus peate sõitma, on riigiti erinevad. Kui teil on epilepsia, võivad mõned riigid nõuda, et enne juhtimist lubataks teatud aja jooksul krambid, samas kui teised võivad nõuda tervishoiuteenuse osutaja nõusolek.
Sõna Verywellist
Kui õpid epilepsiaga toime tulema, ole enda suhtes kannatlik. Eeldage paremaid ja halvemaid aegu ning teadke, et see, mida te läbi elate, on tavaline ja loomulik. Muutused, mis tunduvad nüüd väljakutsuvad või võimatud, saavad lõpuks teiseks olemuseks. Võtke ette väikesed muudatused ükshaaval ja liikuge edasi. Ja kui vajate, küsige julgelt abi, sealhulgas abi vaimse tervise spetsialistilt.