Sisu
- Vältige teabe üleküllust
- Ärge muretsege liiga palju autismi "mikside" pärast
- Piirake oma suhtlust teiste autismivanemaga
- Ärge valige ravimeid rõhu all
- Tea, et mõnda ohutut ja kasulikku ravi ei peeta kuldstandardiks
- Ära vaimustu autismist
- Ärge eeldage, et teate alati kõige paremini
- Ärge koormake oma last (ega ennast) üle
- Ärge unustage hingamist
Vältige teabe üleküllust
Arvasite, et lugesite autismi vaid mõne päevaga? Tõsi on see, et paljud inimesed kulutavad lõpmata nädalaid ja kuid igale veebisaidile, ajaveebile ja raamatule lugemiseks ... igal konverentsil osalemiseks ... ja lõpuks on nad rohkem segaduses kui alustades.
Jah, tasub end võimalustest teavitada. Kuid tohutu teabe hulk koos vastandlike vaadetega sellistel teemadel nagu põhjused, ravi ja parimad tavad võivad muutuda valdavaks. Selle asemel, et Interneti kaudu teavet hankida, kaaluge võimalust valida üks või kaks hästi hinnatud raamatut, mis annavad ülevaate häirest. Vältige veebisaite (või inimesi), kes soovivad teid täis, täis informatsiooni ja arvamusi kõigest, alates põhjustest kuni ravini ja lõpetades autismiga täiskasvanute eluga.
Ärge muretsege liiga palju autismi "mikside" pärast
Väike protsent vanematest teab tegelikult, miks nende laps on autistlik. Neil võib olla peredes autism. Nad võivad teada, et nende lapsel on üks vähestest geneetilistest häiretest, mis tõenäoliselt põhjustab autismi. Või võis ema rasedana võtta ühte kahest või kolmest teadaolevalt autismi põhjustavast ravimist.
Kui te ei kuulu nendesse kategooriatesse, on tõenäoline, et te ei tea kunagi oma lapse autismi põhjust.
Autismi põhjustajaid on kümneid. Enamikku toetab vähemalt üks uurimus. Mõni neist on mobiiltelefonid, WiFi, Pitocin (ravim, mida kasutatakse sünnituse kiirendamiseks), elavhõbedamürgitus, vaktsiinid, vanemad isad, kunstlikud värvained ja magusained ning ultrahelimasinad. Ja see on vaid maitse võimalustest, mida avastate, kui tõesti otsima hakkate. Kahjuks võivad võimalike põhjuste lugemine tekitada sinus süütunnet peaaegu kõiges, mida oled viimase paari aasta jooksul teinud (või mida pole teinud), kuid mineviku muutmiseks ei saa midagi teha. Lühidalt, autismi põhjuste higistamine ajab teid tõenäoliselt hulluks ja juhib tähelepanu kõrvale olulisemast tööst, mis aitab teie lapsel töötada võimalikult kõrgel tasemel.
Piirake oma suhtlust teiste autismivanemaga
Muidugi on hea jõuda teiste vanematega, kes on teie olukorras, eriti kohalike terapeutide, koolide, rahastamise jms uurimisel. Pidage siiski meeles, et autistlike lastega vanemad on sageli kirglikud valitud terapeutide ja ravimeetodite vastu ning on kerge üle jõu käia, kui vanemad nõuavad, et nende lähenemine on ainus lähenemisviis. Tõde on see, et keegi ei tea teie lapse jaoks parimat lähenemist; autismi jaoks pole olemas "kindlat ravimit" ega ka ühtegi teed tulemuste parandamiseks.
Ärge valige ravimeid rõhu all
Autismimaailma sisenedes kohtute õpetajate, vanemate, arstide ja terapeutidega, kes on täiesti kindlad, et teavad, mis on teie lapsele parim. Kõigi maailma parimate kavatsuste korral nõuavad nad absoluutselt, et viiksite oma lapse dr X juurde või reisiksite sadu miile dr Z. Nodi pakutava ravi saamiseks viisakalt, märkmeid tegema ja ise uurima. Kui ravi kõlab liiga hästi, et olla tõsi, kulutab liiga palju raha, sellega kaasnevad vastuvõetamatud riskid või selle taga pole uuringuid, pole teil mingit kohustust öelda jah. Samuti ei ole teil mingit kohustust oma elus nõudlikule inimesele aru anda.
Kui tunnete survet, on oluline meeles pidada, et autismi raviks pole tõesti "võimaluste akent". Jah, uuringud näitavad, et varajane sekkumine on väga kasulik, kuid autismiga inimesed kasvavad ja õpivad kogu elu. Lisaks ei ole autism degeneratiivne häire; selle tulemusel ei kaasne riski, et võtaksite aega valikute kaalumiseks ja hoolikate valikute tegemiseks.
Tea, et mõnda ohutut ja kasulikku ravi ei peeta kuldstandardiks
Parimatest maailmadest valitakse ravimeetodid mitme sõltumatu topeltpimedate uuringute põhjal. Tegelikult on aga suhteliselt vähe autismi ravimeetodeid sel viisil täielikult testitud. Sellel on mitu põhjust:
- Teatud tüüpi teadusuuringute rahastamine on napp, osaliselt seetõttu, et kaasnevad ravimeetodid on mittefarmatseutilised ja seetõttu tõenäoliselt ei teki rahateenivat toodet.
- Kui autismiga lapsed on tavaliselt seotud mitme raviga, on keeruline välja uurida, millised tulemused on konkreetse raviga konkreetselt seotud.
- Mõni soovitud tulemus (näiteks sotsiaalne suhtlemisoskus) areneb aja jooksul ning teraapia tulemusi võib olla keeruline eraldada loomulikust arengust.
- Mõnda soovitud tulemust on keeruline jälgida ja kirjeldada tüüpiliste mõõdikute abil - näiteks võib olla raske mõõta vahetatud naeratuste arvu.
Ainult ühte väljakujunenud teraapiat, rakendatud käitumuslikku analüüsi, on põhjalikult uuritud ja see on pälvinud "kuldstandardi" märgise. ABA on mõeldud pigem käitumise kui sotsiaalsete oskuste või emotsionaalse vastastikkuse muutmiseks ja seega on tulemusi kergem mõõta. Seetõttu on ABA enamikus koolides ja ravikeskustes hõlpsasti kättesaadav.
Kuid ABA ei ole tingimata parim ega sobivaim ravi iga autistliku lapse jaoks. Paljud arenguhooldused, nagu Floortime, mänguteraapia, SCERTS ja muu, põhinevad kindlal teadusel, on riskivabad ja võivad teie lapsele väga kasulik olla. Tasub oma aega, et uurida mitut neist, mis tunduvad teie lapsele kõige kättesaadavamad ja asjakohasemad.
Ära vaimustu autismist
Vanematel on üllatavalt lihtne veeta enamus ajast peaaegu täielikult lapse autismile keskendunult. Paraku võib kinnisidee tekitada rohkem probleeme kui see lahendab. Rohkem kui üks abielu on lagunenud, kuna üks partner on liiga keskendunud autismile, et märgata probleeme teiste suhetega. Paljud leibkonnad on murdunud, püüdes pakkuda igat ravi, ükskõik kui kulukas või ebaselge. Ja on tavaline, et autistlike laste vennad ja õed tunnevad end vanemate poolt ebaõiglaselt hooletusse jäetuna, kes näivad hoolivat vaid puudega õe-venna toetamisest. Ehkki hea autismivanemaks olemine võtab aega, energiat ja raha, on oluline meeles pidada, et autism ei määra teie last, teie perekonda ega teie tulevikku.
Ärge eeldage, et teate alati kõige paremini
Vanemad oskavad oma lapsi tavaliselt hästi jälgida, kirjeldada ja mõista. Vanemad peavad loomulikult ka oma lapsi kaitsma koolis ja mujal. Kuid isegi emad ja isad ei tea alati, mis nende lapsele korda läheb. Sageli avastab õpetaja või terapeut ande, vajaduse, võime või väljakutse, mis teid üllatab. Lühidalt öeldes on ema (või isapoolne) instinkt imeline, kuid sellel on piirid. Ja rõhutades, et teate alati, mida teie laps vajab, võite piirata talle pakutavaid võimalusi.
Ärge koormake oma last (ega ennast) üle
On arusaadav soov näha oma jõupingutuste tulemusi. Ja nii palju rõhku pannes varajasele sekkumisele, tahavad vanemad sageli näha oma lapsi kohe "fikseerituna". Kuid kõige parem on vältida kiusatust minna üle mitmele ravile lootuses, et midagi töötab. Teie ja teie laps pole mitte ainult kurnatud, vaid võib olla võimatu teada, mis tegelikult töötab. Pidage meeles, et "võimaluste akent" tegelikult pole ning teie laps õpib ja kasvab ka siis, kui ta on juba viie-, kümne- või 22-aastane.
Ärge unustage hingamist
Vaatamata meediakanalite vastupidisele hüpoteesile on äärmiselt ebatavaline, kui lapsel diagnoositakse täpselt autism ja ta seejärel "taastab" täiusliku normaalsuse. Suurem osa ajast, kui teie laps saab aga tugevat teraapiat, tuge ja armastust 1: 1, arendab ta oskusi ja suhteid ning jätkab seda kogu elu.
Teisisõnu, autismi ravimine ei tähenda kiiret ravi. Selle asemel on vaja leida toetuste komplekt ja eluviis, mis aja jooksul toimib koos muudatuste ja kohandustega. Sõltumata sellest, kui kiiresti te liigute ja ükskõik kui palju raha kulutate, jääb teie autistlik laps tõenäoliselt autistlikuks kõigi selle diagnoosiga seotud tõusude ja mõõnadega (ja jah, on ka "tõusud").
Kui saate, võtke aega, et oma lapsest, kaaslasest, perest ja oma elust rõõmu tunda. Hangi natuke värsket õhku. Ärge unustage, kui võimalik, et teie laps ei ole füüsilises ohus ja et ta on ikka sama inimene, keda olete alati armastanud.