Sisu
HD-l on palju erinevaid sümptomeid, mis võivad areneda, millest mõnda saab edukalt ravida ravimite ja muude ravimitega mitteseotud lähenemisviisidega. Enne ravile süvenemist võib sümptomite mõistmine haiguse osana aidata ka nendega toime tulla ja võtta aktiivsem roll enda või pereliikme hoolduses.Sümptomite tüübid
Neuroloogilise haigusena põhjustavad Huntingtoni sümptomid sümptomeid, mis tavaliselt jagunevad ühte kolmest kategooriast: füüsilised / liikumis-, kognitiivsed ja emotsionaalsed / käitumuslikud muutused. HD on ka üks paljudest seisunditest, mis põhjustab dementsuse arengut.
Sümptomid arenevad kõige sagedamini 30-50 aastat. Kuid mõnedel inimestel, kes on nooremad kui 20-aastased, tekib Huntingtoni tõve tüüp, mida nimetatakse juveniilseks Huntingtoni tõveks.
Füüsilised muutused
HD üks iseloomulikke sümptomeid on korea. Chorea viitab füüsiliste liikumiste kontrollimise võime kaotusele. See tekitab lühikesi, tahtmatuid, mitte stereotüüpseid liigutusi. Need liigutused tekivad sageli ülakehas ja hõlmavad õlavarre, pagasiruumi, pead, kaela ja nägu. Need võivad esineda ka jalgades. Korea esineb umbes 90% -l HD-ga inimestest ja see on üks sümptomitest, mida sageli ravitakse.
Muud HD-füüsikalised tunnused hõlmavad kõndimise ja rääkimise vähenemist, koordinatsiooni puudumist, toidu ja vedelike neelamise halvenemist ja sellest tulenevalt olulist kehakaalu langust. Nende sümptomite tõttu on HD-ga inimestel kukkumisoht suur, kuid spetsialistidega töötamine võib riski vähendada.
Kognitiivsed muutused
HD on aju muutuste tulemus, seega on mõistetav, et see mõjutab kognitiivseid võimeid. Kuigi mälu võib mõjutada, mõjutatakse ka teisi tunnetusvaldkondi. Need hõlmavad juhi funktsioneerimise häiret (näiteks võime planeerida ja otsuseid langetada), vähest keskendumist, keskendumise puudumist, halba otsustusvõimet ja vähest arusaamist oma käitumisest. Samuti võib tekkida pidurduste puudumine. Näiteks kui teil on HD, võite teha midagi, mida te tavaliselt ei pea sobivaks, kuna teie impulssikontroll on vähenenud.
Emotsionaalsed ja käitumuslikud muutused
HD sümptomid hõlmavad mitmeid meeleolu ja käitumise muutusi. Võite tunda äärmist ärrituvust ja viha koos ettearvamatute meeleolumuutustega. Samuti võib areneda verbaalne ja füüsiline agressioon. Tegelikult järeldatakse mõnedes uuringutes, et 22–66 protsenti HD-ga inimestest ilmutab agressiooni, sageli haiguse varases staadiumis.
Nagu teistegi dementsuse tüüpide puhul, on apaatia HD-levinud. Depressioon (mis sarnaneb apaatiaga, kuid hõlmab tavaliselt kurbust ja lootusetust) võib olla eriti märkimisväärne ja ennustab enesetapule mõtlemist või selle üle kaalumist. Uuringud näitavad, et HD-ga elavatel inimestel on suur enesetapumõtete oht, mõned uuringud näitavad, et umbes 19 protsendil uuringus osalejatest esineb suitsiidimõtteid.
Depressiooniga kaasnevad sageli ärevuse tunded. Uuringud näitavad, et 34–61% HD-ga inimestest tunnevad ärevustunnet.
Püsivus, kus jääd sõna, mõtte või tegevuse külge "kinni", pole haruldane. See võib kombineerida kinnisideede ja sundmõtetega ning raskendada uue ülesande täitmist. Samuti võib see põhjustada sotsiaalselt sobimatut käitumist, mis muudab teiste jaoks raskeks teadmise, kuidas veeta HD-inimesega aega.
Ravi ülevaade
Kuigi HD-i jaoks pole praegu ravimit saadaval, on mõned ravimid ja täiendavad lähenemisviisid, mis võivad mõnda sümptomit mõneks ajaks leevendada. Pidage meeles, et te ei tohiks kasutada täiendavaid ega täiendavaid aineid ilma arstiga nõu pidamata, kuna mõnel võib olla märkimisväärne negatiivne kõrvaltoime või ravimite koostoime teiste ravimitega.
Kuna ravi pole olemas, on HD-ravi eesmärk parandada elukvaliteeti ja säilitada funktsioneerimine nii kaua kui võimalik.
Ravimid
Ksenasiin
Kseneasiin (tetrabenasiin) kiitis 2008. aastal heaks USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) korea ravimiseks HD-vormis. On tõestatud, et see aitab tahtmatuid liigutusi vähendada ja seda peetakse üldiselt üheks levinumaks ja tõhusamaks viisiks HD raviks.
Ksenasiin hoiab siiski depressiooni põdevatel inimestel kasutamist, kuna see näib suurendavat depressiooni ja enesetapumõtteid. Kõrvaltoimed võivad hõlmata ka unisust ja unetust.
Austedo
Austedo (deutetrabenasiin) kiitis FDA heaks 2017. aastal. Samuti on see ette nähtud Huntingtoni tõve tahtmatute liikumiste (korea) raviks.
Austedo sarnaneb keemiliselt ksenasiiniga, kuid selle efektiivsus kestab kauem. Järelikult on Austedot tavaliselt ette nähtud võtta üks või kaks korda päevas, samas kui ksenasiini tavaliselt kolm korda päevas.
Austedo on näidanud efektiivsust korea sümptomite vähendamisel, kuid nagu ksenasiin, on selle ravimiga kaasas tugevalt sõnastatud hoiatus, mis näitab, et seda ei tohiks kasutada HD-ga inimestele, kellel on depressiooni või enesetapumõtteid, kuna see võib neid tundeid suurendada.
Antipsühhootilised ravimid
Mõnikord määratakse korea raviks antipsühhootilisi ravimeid, mida nimetatakse ka neuroleptikumideks. See on ravimi märgistusväline kasutamine, mis tähendab, et FDA ei ole neid ravimeid spetsiaalselt sel eesmärgil heaks kiitnud; mõned neist on selles valdkonnas siiski teatavat kasu näidanud.
Uurimistulemused on erinevad, kuid atüüpiliste antipsühhootikumide hulka, mida sageli kasutatakse HD raviks, kuuluvad Zyprexa (olansapiin), Risperdal (risperidoon) ja Seroquel (kvetiapiin). Samuti määratakse vanemad antipsühhootikumid, nagu Haldol (haloperidool) ja Clozaril (klosapiin), kuid neil on värisemise ja tardiivse düskineesia potentsiaalsed kõrvaltoimed, mis mõlemad põhjustavad muid tahtmatuid liigutusi ja võivad seetõttu olla kahjulikud.
Lisaks on mõned antipsühhootilised ravimid, nagu Abilify (aripiprasool), näidanud teatud efektiivsust depressiooni sümptomite vähendamisel HD-s ja ka tunnetuse parandamisel.
Mõnikord kasutatakse antipsühhootikume ka eesmärgiga vähendada HD-s tekkida võivat väljakutsuvat käitumist (näiteks agressiooni); antipsühhootikumide kasutamisel on aga mitmeid võimalikke kõrvaltoimeid, mistõttu on ettevaatlik.
Symmetrel
Symmetreli (amantadiini) efektiivsuse uuringud on näidanud vastakaid tulemusi. Symmetrel on viirusevastane ravim, mida kasutatakse tahtmatute värinate raviks, mis mõnikord esinevad Parkinsoni tõve korral, nii et selle sihtmärk HD-s on korea sümptom. See näib olevat kasulik mõnedele HD-tüüpi inimestele.
SSRI-d
Valikulisi serotoniini tagasihaarde inhibiitori (SSRI) antidepressante määratakse aeg-ajalt nii depressiooni kui ka kinnisideede ja sundmõtete raviks, mida HD-ga elavad inimesed mõnikord kogevad. Nagu teiste ravimite puhul, on efektiivsus erinev.
Meeleolu stabilisaatorid
Meeleolu stabilisaatoreid, nagu Depakote (divalproex), võib kasutada HD-ga kaasnevate emotsioonide suurte variatsioonide, samuti agressiivsuse, impulsiivsuse ja obsessiiv-kompulsiivsete sümptomite kõrvaldamiseks.
Muud ravimid
Vastuseks erinevatele sümptomitele, millest patsient teatab oma arstile, võib nende konkreetsete probleemide lahendamiseks tellida ka muid ravimeid. Näiteks kui unetus ja ärevus on HD-s esmatähtsad probleemid, määrab arst neile suunatud ravimid sageli. Seega on oluline olla oma tervishoiumeeskonnaga avatud ja anda neile teada kõigest, mis teid häirib. Neil võib olla võimalus, mis parandab teie olukorda.
Ravimitega mitteseotud lähenemisviisid
Kuna ravimid piirduvad praegu HD-ga spetsiifiliste sümptomite ohjamise katsega, on soovitatav kasutada muid ravimitega mitteseotud lähenemisviise.
Kõne- ja keeleteraapia
Kõne- ja keeleterapeut võib koos teiega aidata teie vajaduste ja eelistuste edastamisel. Teatud harjutused võivad aidata teil keele- ja suulihaseid tugevdada, et teie toimimine võimalikult kaua püsiks.
Logopeedid saavad hinnata ka teie neelamisvõimet ja teha kindlaks, millised seadmed või sekkumised teile kõige rohkem abiks on. See võib olla oluline, kuna haiguse progresseerumisel võib toidu või vee neelamine ilma lämbumiseta osutuda raskemaks.
Füüsiline ja tegevusteraapia
Füsioteraapia ja tegevusteraapia võivad teid mitmel viisil aidata. HD varasematel etappidel võib füsioteraapia aidata parandada ja säilitada üldist jõudu ja toimimist. HD edenedes saab seadmeid tellida ja kohandada vastavalt teie konkreetsetele vajadustele ning füüsilise tervise maksimeerimiseks saab koostada koduse treeningprogrammi.
Tegevusterapeut saab koos teiega välja selgitada parima viisi, kuidas igapäevaseid toimetusi teha, näiteks dušši all käimine ja riietumine. Tegevusterapeudid saavad tuvastada ka vaimseid harjutusi, mille eesmärk on säilitada teie kognitiivne toimimine.
Terapeudid võivad haiguse progresseerumisel töötada ka teie hooldajatega, et aidata neil teada, kuidas teid kõige paremini hooldada.
Füüsiline treening
Füüsiline treening on paljude dementsust põhjustavate haiguste korral olnud korrelatsioonis stabiilsete või isegi paranenud kognitiivsete võimetega ja see kehtib ka HD puhul. Uuringud on näidanud, et kõrgem füüsilise koormuse tase ennustab kognitiivsete testide paremaid tulemusi ja paremat igapäevast toimimist.
Psühhoteraapia / toetav nõustamine
Kliinilise sotsiaaltöötaja või psühholoogiga vestlemine võib olla väga oluline, kui kohanete HD-i muutustega ja saate oma toimetulekustrateegiad välja mõelda. Jututeraapia võib olla väga kasulik ka abikaasadele või partneritele, samuti lastele ja peredele.
HD toob teie toimimise tasemele märkimisväärseid muutusi ja võib tekitada pereliikmetes muret nende endi riski haigestuda HD-sse, kuna see kandub geneetiliselt edasi lastele. Terapeut võib aidata teil ja teie perel toimuvate muutuste, HD geneetilise riski kaudu töötada ning ühendab teid oma kogukonna ja teie kodu ressurssidega.
Loovteraapiad
Teised lähenemisviisid toovad tõenäoliselt kasu ka HD-elavatele inimestele. Näiteks on ära kasutatud muusika, kunsti ja draamateraapia. Kuigi nad ei muuda HD füüsilisi sümptomeid, võivad nad siiski mõjutada üldist heaolu ja parandada elukvaliteeti.
Dietoloogiteenused
Tervislik toitumine on oluline meile kõigile ja veelgi enam, kui HD-ga hakkama saate. Kindlustades, et keha saab vajalikke vajalikke toitaineid, võib teie jõud püsida. See võib olla keeruline, eriti kui HD progresseerub, nii et võite saada abi registreeritud dietoloogilt.
Sõna Verywellist
Kõige tähtsam on see, et HD-ga inimestel ja nende perekondadel on isolatsioonioht. Teadke, et teie julgustamiseks ja järgmiste sammude määramiseks on saadaval ressursse ja tuge. Kui te pole kindel, mida teha või vajate abi, on Ameerika Huntingtoni Haiguse Seltsil kohalikud peatükid ja veebipõhised tugigrupid, mis võivad teid julgustada, teie küsimustele vastata või teiega koos kõndida või lihtsalt kuulates kõrva olla, kui elate HD.