Sisu
- Lugu mõiste "65 roosi" taga
- Weisside perekond täna
- Tsüstilise fibroosi fondi kohta
- Tsüstilise fibroosi ja kandjate skriinimine
- Tsüstilise fibroosi propageerimine
Tänapäeval, tänu meditsiini uuringutele ja edusammudele, elavad paljud CF-ga inimesed ka kolmekümnendates eluaastates ning keskmine ellujäämismäär 2016. aastal oli 37-aastane. Aastakümneid tagasi oli aga enne arenenud tehnoloogiaid ja ravimeetodeid nende eluiga CF-ga ei ulatunud varasest lapsepõlvest.
Lugu mõiste "65 roosi" taga
Mõiste "65 roosi" mõtles 1960. aastate lõpus välja tsüstilise fibroosiga nelja-aastane Richard (Ricky) Weiss. Noore poisi emast Mary G. Weissist sai tsüstilise fibroosi fondi vabatahtlik 1965. aastal pärast seda, kui ta sai teada, et kõigil tema kolmel pojal on CF. Haiguse rahastamise suurendamiseks helistas Weiss telefonikõnesid, et koguda toetust CF uuringutele. Weissist teadmata oli Ricky lähedal ja kuulas tema kõnesid.
Ühel päeval astus nelja-aastane Ricky emaga vastu ja ütles talle, et ta teab tema kõnedest. Tema ema oli üllatunud, sest ta oli oma poegade eest varjatud teadmisi selle seisundi kohta. Segaduses küsis Weiss Rickylt, mis tema arvates telefonikõned on. Ta vastas talle: "Sa töötad 65 Roosi heaks."
Ütlematagi selge, et tema ema oli tohutult liigutatud tema süütu vale tsüstilise fibroosi hääldamisega, nagu paljud inimesed on sellest päevast saati olnud.
Tänaseni on kasutatud mõistet "65 roosi", mis aitab lastel oma seisundile nime panna. Sellest fraasist on sellest ajast alates saanud tsüstilise fibroosi fondi registreeritud kaubamärk, mis võttis roosi oma sümboliks.
Weisside perekond täna
Richard Weiss suri 2014. aastal CF-ga seotud tüsistustesse. Teda jäid ellu tema vanemad Mary ja Harry, tema naine Lisa, nende koer Keppie ja vend Anthony. Tema perekond on jätkuvalt pühendunud tsüstilise fibroosi ravile.
Tsüstilise fibroosi fondi kohta
Tsüstilise fibroosi fond (tuntud ka kui CF fond) asutati aastal 1955. Fondi loomisel ei eeldatud, et tsüstilise fibroosiga sündinud lapsed elavad põhikoolis piisavalt kaua. Tänu Weisside perekonna sarnaste perede jõupingutustele koguti raha uuringute rahastamiseks, et selle vähetuntud haiguse kohta rohkem teada saada. Seitsme aasta jooksul pärast fondi loomist tõusis ellujäämise keskmine vanus 10-aastaseks ja on sellest ajast alates ainult jätkanud kasvu.
Aja jooksul hakkas fond toetama ka CF-spetsiifiliste ravimite ja raviviiside uurimist ja arendamist. Peaaegu kõik täna saadaval olevad FDA poolt heaks kiidetud tsüstilise fibroosi retseptiravimid olid osaliselt võimalikud tänu sihtasutuse toetusele.
Täna toetab CF sihtasutus jätkuvaid teadusuuringuid, osutab hooldust CF hooldekeskuste ja sidusprogrammide kaudu ning pakub vahendeid CF-ga inimestele ja nende peredele. Teadlikkus diagnoosist juba enne sümptomite ilmnemist on võimaldanud paljudel CF-ga lastel ravi saada
Tsüstilise fibroosi ja kandjate skriinimine
Parandusi pole tehtud mitte ainult tsüstilise fibroosi ravis, vaid ka meie võimes haigust varakult avastada ja isegi teada saada, kas vanematel juhtub seda geeni kandma.
Geneetiline testimine on nüüd saadaval, et teha kindlaks, kas olete üks neist 10 miljonist inimesest USA-s, kellel on CFTR geenis CF-i mutatsioon.
Tsüstilise fibroosi vastsündinute skriinimine viiakse läbi enamikus riikides ja see võib tuvastada võimalus et geen on olemas ja see viib edasiste katsetusteni. Enne seda katset ei diagnoositud haigust sageli enne sümptomite ilmnemist, sealhulgas kasvu hilinemine ja hingamisteede probleemid. Nüüd, isegi enne haiguse ilmnemist, võib ravi alata.
Tsüstilise fibroosi propageerimine
Kui olete kolinud ühinema Weissi perekonna jõupingutustega, muutes tsüstilise fibroosiga inimesi paremaks, lugege lisateavet advokaadiks saamise kohta. Kõigepealt parema ettekujutuse saamiseks tohututest muudatustest, mida propageerimine on haigusega elanud inimeste elus teinud. vaadake neid kuulsaid tsüstilise fibroosiga inimesi, kes on ja on olnud lootuse näide.