Sisu
Seljaaju lihasatroofia (SMA) on hävitav, mõnikord surmaga lõppev geneetiline seisund, mis hõlmab seljaaju motoorsete närvirakkude kadu. SMA areneb tavaliselt imiku- või lapsepõlves, kuigi see võib areneda ka täiskasvanutel (see on haruldane).Lihaste järkjärguline nõrgenemine on SMA tunnusjoon ja see võib põhjustada probleeme istumise, seismise, kõndimise, söömise ja hingamisega. Kognitiivne areng jääb üldiselt normaalseks.
Lisaks tohututele füüsilistele väljakutsetele SMA-ga koos elades või SMA-ga lapse või lapse hooldamisel on ka emotsionaalseid väljakutseid. Kui olete SMA-ga lapse vanem, võite tegeleda südametegevusega lõppeva elueaga seotud probleemidega. Kui olete SMA-ga elav vanem laps, teismeline või täiskasvanu, võite kurvastada oma kõndimiskaotust ja sellega kaasnevat iseseisvust.
Samuti on sotsiaalseid ja praktilisi väljakutseid, näiteks isolatsiooni ja rahaliste pingetega toimetulek.
Nende arvukate SMA-ga seotud väljakutsetega toimetulek pole lihtne ega lihtne ülesanne. Püüdke jääda rahulikuks. Kui võtate seda üks päev ja üks probleem korraga, võib nende väljakutsetega toimetulek hõlbustada.
Emotsionaalne
SMA-ga koos elamise või SMA-ga lapse või lapse hooldamise emotsionaalne koormus on tohutu. Tegelikult on normaalne, et SMA-ga laste vanemad (ja SMA-ga elavad täiskasvanud) kogevad igapäevaselt mitmesuguseid ebameeldivaid ja ängistavaid emotsioone.
Mõned neist emotsioonidest hõlmavad kurbust, ärevust, viha ja pettumust. Nende lahendamiseks. saadaval on tugi, samuti asjad, mida saate teha vaimse väsimuse ja emotsionaalse raskuse leevendamiseks.
Otsige tuge
Kurbus, hirm ja ärevus teie beebi või lapse kehalise funktsiooni vähenemise ja meditsiinilise nõrkuse pärast võivad olla valdavad ja kõhutunde tekitavad. Vanemad võivad tunda end abituna ja haavatavana, kui nad tasakaalustavad oma last või last aidata ja planeerivad oma tulevikku, aktsepteerides samas ka haiguse surmaga lõppevat olukorda.
Samamoodi võivad SMA-ga noorukid ja täiskasvanud tunda oma sõltuvust piiratuna või muretseda privaatsuse kaotamise pärast, kuna vajavad suuremat hoolt.
SMA diagnoosiga toimetulekuks on oluline lähedaste ja tervishoiutöötaja emotsionaalse toetuse otsimine. Lähedastega rääkides proovige olla avatud ja aus ning täpsustada, mida vajate. Näiteks võite öelda: "Mul on viimasel ajal kurnatus ja hirm. Oleks nii tore kuulda teist - julgustav tekst või kõnepost läheb kaugele."
Ka SMA organisatsiooni tugi võib olla väga kasulik, mitte ainult teie mugavuse huvides, vaid ka iseenda harimiseks, eriti kuna SMA ravis on tehtud edusamme.
Mõned SMA organisatsioonid, kellega võiksite kaaluda, hõlmavad järgmist:
- Ravi SMA
- Lihasdüstroofia ühing
- Gwendolyn Tugev Fond
- SMA fond
Pea meeles
Kui teie kurbus ja / või ärevus on levinud või häirib teie elukvaliteeti või igapäevast toimimist, pöörduge palun oma arsti poole. Lisaks nõustamisele võib teile kasu olla ravimite võtmisest, näiteks antidepressantidest.
Tunnistage, et võite kurvastada
Lein on reaktsioon kaotusele ning SMA on seotud paljude füüsiliste ja emotsionaalsete kaotustega. Näiteks kurvastavad vanemad sageli tõsiasja, et nende SMA-ga lapsed ei saavuta tavapäraseid motoorset verstaposti, näiteks seistes või kõndides.
Samamoodi võivad SMA-ga lapsed jõuda verstapostideni, et need hiljem kaotada, mis võib võrdselt, kui mitte rohkem, tunnistada olla hirmutav.
Lisaks võivad infantiilse SMA vanemad kurvastada lootuste ja unistuste kaotust, mis neil oma kalli beebi suhtes oli. Need unistused võivad olla nii suured kui sõpradega õues mängimine, et saavutada elu peamised eesmärgid, näiteks abiellumine või keskkooli lõpetamine.
Lein on keeruline reaktsioon ja selle tunnistamine võib olla tohutu esimene samm.
Kui see on tunnustatud, võite kaaluda leinanõustamist või kaaluda ühe või mitme leinaravimistegevuse kasutamist, näiteks:
- Päeviku pidamine
- Vaimse või usulise juhendamise otsimine
- Osalemine vaimu-keha teraapias, nagu tähelepanelikkuse meditatsioon
Harjuta enesehooldust
Kui teie imikul või lapsel on SMA, proovige leida aega põhilise enesehoolduse harjutamiseks. Lõppkokkuvõttes on teie füüsiliste vajaduste rahuldamine kasulik teie emotsionaalsele tervisele.
Näiteks veenduge, et sööte kolm korda päevas (nii tervislikult kui võimalik) ja tehke iga päev mingisugust igapäevast treeningut, isegi kui see on lihtsalt kiireks jalutuskäiguks kvartalis. Samuti hoidke end ennetavalt oma tervishoiuvajadustes, näiteks pöörduge arsti poole regulaarsete kontrollide tegemiseks.
Kui olete SMA-ga nooruk või täiskasvanu, peate lisaks tervislikele eluviisidele harjumusele pühendama aega ka oma hobidele ja elu mugavustele - just need kired ja rõõmud aitavad teil raskematel aegadel üle elada.
Füüsiline
SMA-ga koos elades või temaga tegeledes on palju füüsilisi probleeme ja konkreetsed väljakutsed sõltuvad inimese SMA tüübist.
SMA tüübid
SMA-sid on viit tüüpi (0 kuni 4). SMA tüüp 0 on kõige raskem tüüp, samas kui SMA tüüp 4 on kõige leebem.
0 tüüpi SMA korral saabub surm tavaliselt 6 kuu vanuseks, samas kui SMA 4 tüüpi inimestel on normaalne eluiga.
SMA-d ei saa ravida; kuigi on olemas ravimeetodeid, mis aitavad hallata ja mõnel juhul aeglustada lihasnõrkust.
Hingamist toetavad teraapiad
SMA tüüp 0 (diagnoositud prenataalselt) ja tüüp 1 (diagnoositud beebi esimesel kuuel kuul) põhjustavad väga tõsist ja surmaga lõppevat hingamislihasnõrkust.
Lisaks tekivad umbes kolmandikul 2. tüüpi SMA-ga (diagnoositud enne 18. elukuud) imikutest lapsepõlves hingamisprobleemid.
Nendele imikutele ja lastele hingamise toetamiseks võib kasutada ravimeetodeid, näiteks mitteinvasiivset nina ventilatsiooni või mehaanilise ventilatsiooniga trahheostoomiat.
Söötmine ja toitumine
Toitumis- ja neelamisraskused ning ebaõnnestumine on universaalsed 0 ja 1 tüüpi SMA imikutele. Neelamisprobleemid võivad tekkida ka 2. tüüpi SMA imikutel.
Nende probleemide vastu võitlemiseks võib piisava toitumise tagamiseks ja aspiratsiooni episoodide vähendamiseks asetada toitetoru, mis võib põhjustada nakkust.
Kui alatoitumine on 1. tüüpi SMA-l ja mõnedel 2. tüüpi SMA-ga patsientidel tavaline, võib rasvumine olla 3. ja 4. tüüpi SMA probleem (nende patsientide füüsiline puude ei pruugi olla nii aktiivne).
Õige toitumise ja tervisliku kehakaalu säilitamiseks pöördub enamik SMA-ga patsiente dietoloogi poole.
Skolioos
2. tüüpi SMA-ga patsiendid ei saa kunagi iseseisvalt seista ega kõndida. Neil tekib lõpuks selja lihaste nõrgenemise tõttu skolioos (selgroo ebanormaalne kõverus). Skolioos on üsna universaalne ka 3. tüüpi SMA-ga patsientidel, kes ei ole võimelised iseseisvalt kõndima.
Skolioosi väljakutse seisneb selles, et see võib lõpuks põhjustada hingamisprobleeme. Kui skolioosi progresseerumise aeglustamiseks võib kasutada lülisamba kinnitamist, on operatsioon lõppkokkuvõttes valitud ravi.
Füsioteraapia
Füsioteraapial on oluline roll SMA-ga patsientide igapäevase toimimise ja elukvaliteedi parandamisel, eriti 2., 3. ja 4. tüüpi patsientidel.
Füsioterapeut saab koostada raviplaani, mis sisaldab sageli lihaste venitus- ja tugevdusharjutusi. Need harjutused võivad säilitada paindlikkuse, vältida liigeste kontraktuure ning suurendada füüsilist vormi ja vastupidavust.
Liikuvust abistavad seadmed
SMA-ga patsiendid, kes ei saa kõndida, vajavad liikuvust abistavat seadet, näiteks elektrilist või käsitsi ratastooli. Sageli saab ratastooli käivitada juba 18–24 kuu vanuselt.
Geeniteraapia
Kuigi SMA-d ei ravita, on ravis edusamme tehtud. Täpsemalt, Spinraza (nusinersen) ja Zolgensma (onasemnogeen abeparvovec) on kaks geeniteraapiat, mida võib kasutada imikute ja väga väikeste laste SMA aeglustamiseks.
Spinrazat võib kasutada ka kuni 12-aastastel SMA mõõdukate sümptomitega lastel (näiteks lastel, kes on võimelised iseseisvalt istuma ilma tõsiste hingamis- või toitumisprobleemideta).
Sotsiaalne
SMA-ga on levinud sotsiaalne isolatsioon ja üksindus, seda nii patsiendi kui ka nende perede ja hooldajate jaoks.
Näiteks on SMA-ga laste vanemad oma lapse eest hoolitsemisest nii ära kulunud, et neil on vähe aega pere ja sõpradega sotsiaalseks suhtlemiseks. Kahjuks lükatakse need olulised vaba aja veetmise võimalused sageli kõrvale SMA-ga hooldamise nõuete tõttu.
Samuti võivad suhted muutuda pingeliseks või pingelisemaks ning SMA-ga laste vanemad võivad muretseda oma abielu olukorra või vanema ja lapse sidemete pärast teiste lastega.
Samamoodi võivad SMA-ga elavad noorukid või täiskasvanud raskelt kohaneda sotsiaalsete olukordadega, eriti kui nad on kaotanud kõndimisvõime. Nad võivad vältida sotsiaalseid väljasõite ratastooliga ligipääsu probleemide või sügavama võitluse tõttu oma identiteeditunde või eneseväärikuse tõttu.
See tähendab, et vaatamata vanemate stressi suurenemisele ja sotsiaalse toetuse vähenemisele, mida täheldatakse lastega perede või SMA-ga noorukite seas, on uuringud näidanud, et SMA-perede toimetulek on sama kui tervete lastega perede toimetulekuvõime. See on positiivne ja väga lootustandev leid ning tõeline tunnistus SMA-ga elavate perede vastupidavusele.
Mõned toimetulekustrateegiad, mis võivad olla kasulikud SMA sotsiaalsete väljakutsete navigeerimisel, on järgmised:
- Oma konkreetsete vajaduste edastamine armastatutele (enamik inimesi soovib aidata, nad lihtsalt ei tea, kuidas)
- Oma sõprade, lähedaste, naabrite või kogukonna õpetamine SMA-teemal, et nad saaksid paremini mõista teie igapäevaseid ja isiklikke võitlusi
- Korrapäraste sotsiaalsete väljasõitude kavandamine (näiteks kohvipaus abikaasaga või lõunasöök sõbraga üks kord nädalas)
- Osalemine tugigrupis või rühmateraapias (kas veebis või isiklikult), kus saate kohtuda samal positsioonil olevate inimestega
Praktiline
Lisaks SMA emotsionaalsetele, füüsilistele ja sotsiaalsetele väljakutsetele on ka igapäevaseid praktilisi väljakutseid, näiteks finantssurvega toimetulek ja hädaolukordadeks valmistumine.
Finantssurve
SMA-ga kaasnevad märkimisväärsed finantskulud.
Selliste kulude näited hõlmavad järgmist:
- Korter, mis on ratastooliga ligipääsetav
- Meditsiini- ja liikumisvahendid
- Spetsialiseeritud voodipesu
- Valem toitetoru jaoks
- Arstide visiidid ja haiglaravi
- Hoolitsusest hoolimata
Need finantssurved koos tööpiirangutega (näiteks võib ainult üks vanem olla töövõimeline, nii et teine saab hoolt pakkuda) võib olla stressirohke ja kõikehõlmav.
Julgustavalt on iga päevaga üha rohkem teadlikkust ja haridust SMA-st, eriti kuna aktiivselt uuritakse geeniteraapia ravimeid. See teadlikkus võib lõpuks viia poliitiliste muudatusteni, mis loodetavasti võib kaasa tuua parema kindlustuskaitse ja rahalise abi peredele.
Seni ei tohi rahaliste probleemide korral pöörduda oma tervishoiumeeskonna sotsiaaltöötaja poole. Võib olla organisatsioone, kes aitavad teid teie konkreetsete vajaduste rahuldamisel.
Hädaolukordadeks valmistumine
SMA-ga on oluline, et pered kavandaksid võimalikke hädaolukordi, näiteks meditsiiniseadme talitlushäire või SMA-ga lapse haigestumine. See tähendab, et peaksite oma tervishoiumeeskonnaga rääkima täpsetest ja konkreetsetest sammudest hädaolukorra korral.
Olles ennetav ja valmistudes tekkivateks probleemideks, suudate hädaolukorras rahulikumaks jääda ning parandate tõenäoliselt ka positiivse tulemuse võimalusi.
Sõna Verywellist
SMA-ga koos elamine või SMA-ga inimeste eest hoolitsemine on tohutu saavutus, mis nõuab sügavat sisemist vastupidavust, tohutut tuge tervishoiutöötajatelt ja lähedastelt ning erinevate toimetulekustrateegiate kasutamist.
Edasi liikudes püsige jätkuvalt kannatlik ja olge enda vastu lahke. Püüdke leida iga päev rahu ja rõõmu ning teadke, et annate endast parima.