Sisu
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Elamine tsüstilise fibroosiga
Aastakümneid tagasi tagas tsüstilise fibroosi (CF) diagnoos keskmisest oluliselt lühema eeldatava eluea. Lapsed, kellel diagnoositi, ei pidanud eeldatavasti kaua elama ja isegi paar aastakümmet tagasi oli CF-ga lapse täiskasvanuks saamine haruldane.
Tänapäeval saavad tänu kaasaegsele meditsiinile ja haiguse paremale mõistmisele CF-ga inimesed elada täisväärtuslikku ja sisukat elu.
Kuulsad inimesed, kellel on tsüstiline fibroos
Need kuulsad tsüstilise fibroosiga inimesed on oma diagnoosidest kaugemale jõudnud, et tõestada, et saate CF-ga täisväärtuslikku elu elada.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, sündinud 1968. aastal, on Kanada triatleet. 20. eluaastal diagnoositud naine on ületanud CF-ga inimeste keskmise eeldatava eluea ning elab jätkuvalt äärmiselt aktiivset elu. Bentley rõhutab CF-ga elavate inimeste jaoks ravirežiimide ja treeningute range järgimise tähtsust. Ta on võitnud 11 Ironmani võistlust ja on üks edukamaid triatleete.
Selle asemel, et vaadata oma seisundit kahjuks, kirjutas Bently 2016. aasta detsembri ajaveebis: "Raskused toovad kaasa ülevuse". Niipalju kui ta on leidnud oma lootust teistele, ütleb ta: "iga kord, kui ma võistlesin, teadsin, et minu võistlus teenis kõrgemat eesmärki, et anda peredele lootust, et nende CF-ga lapsed suudavad elus sarnaseid asju saavutada". Aitäh, Lisa, et meile lootust pakkusid.
2. Gunnar Esiason
1991. aastal sündinud Gunnar Esiason on endise NFL-i jalgpallistaari Boomer Esiasoni ja tema naise Cheryli poeg. Gunnaril diagnoositi tsüstiline fibroos, kui ta oli kaheaastane. Iroonilisel kombel osales Boomer mitu aastat enne poja diagnoosimist tsüstilise fibroosi teadlikkuse tõstmise ja raha kogumise kampaaniates. Boomer on mittetulundusühingu Boomer Esiasoni fondi asutaja, mis püüab edendada CF uuringuid ja parandada tsüstilise fibroosiga inimeste elu. Gunnar on lõpetanud Bostoni kolledži ja juhendab New Yorgis Long Islandil keskkooli jalgpalli.
3. Nolan Gottlieb
1982. aastal Lõuna-Carolinas Andersoni ülikooli endisel korvpalluril ja korvpallitreeneril Nolan Gottliebil diagnoositi lapsena tsüstiline fibroos. Teismelisena vaevles ta kehva kasvuga, kuid edenes pärast seda, kui tema kõhtu oli asetatud toitetoru. 6’1 ”korvpallur noppis lõpuks koha Andersoni korvpallimeeskonnas. Nagu paljud teised tsüstilise fibroosiga sportlased, rõhutab ka Gottlieb kehalise aktiivsuse tähtsust CF-ga inimestele ja loodab, et tema lugu innustab teisi selle haigusega võitlevaid noori oma unistuste poole püüdlema.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, sündinud 2006. aastal, on Suurbritannia peaministri Gordon Browni poeg ja tal diagnoositi vastsündinute tavapäraste sõeluuringute tulemusena tsüstiline fibroos. Diagnoos tuli üllatusena Brownidele, kes ei teadnud, et nad on haiguse kandjad. Tema lugu on tunnistus vastsündinute tsüstilise fibroosi skriinimise eelistest.
Vastsündinute skriinimisega saab ravi alustada kohe, mitte oodata tsüstilise fibroosi märke ja sümptomeid, nagu alatoitumus või hingamishäired.
Praegu vastsündinutel tehtav test on ainult sõeluuring; positiivsete testidega imikute jaoks on vaja täiendavaid katseid, et teha kindlaks, kas neil on tsüstiline fibroos või mitte.
5. Alice Martineau
Alice Martineau oli Suurbritannia poplaulja. Ta on lõpetanud Londoni King's College'is esmaklassilise kraadi ja teinud suhteliselt edukat modelli- ja lauljakarjääri. Martineau kirjutas ja rääkis sageli oma seisundist ja kolmekordse siirdamise ootamisest (süda, maks ja kops). Ta suri 2003. aastal CF-ga seotud komplikatsioonidest, kui ta oli 30-aastane. Õnneks on isegi lühikese aja jooksul alates surmast kuni praeguseni tsüstilise fibroosi ravis tehtud märkimisväärseid edusamme.
6. Travis Flores
1991. aastal sündinud Travis Flores, kellel diagnoositi CF nelja kuu vanuselt, kirjutas Make-A-Wish Foundationi abiga lasteraamatu "Ämblik, kes kunagi alla ei andnud". Ta kasutas osa oma raamatu müügist, et annetada tagasi fondile, CF-i organisatsioonidele ja teadusuuringutele. Ta on kogunud tsüstilise fibroosi fondi jaoks üle miljoni dollari ning on organisatsiooni sagedane esineja ja pressiesindaja. Ta sai Marymount Manhattani kolledžist näitlemise bakalaureuse kraadi ja New Yorgi ülikoolist (NYU) magistrikraadi ning elab praegu Californias Los Angeleses.
7. Nathan Charles
1989. aastal sündinud Nathan Charles on edukas ragbimängija Austraaliast. Laps diagnoositi tal CF. Arstid ütlesid Charlesi perele, et ta ei ela üle kümnenda sünnipäeva. Ligi kaks aastakümmet hiljem mängib Charles hookeri positsiooni ja on võitnud mitu meistrivõistlust. Charles on nüüd Austraalia tsüstilise fibroosi suursaadik.
Arvatakse, et Nathan Charles on esimene CF-ga inimene, kes professionaalselt kontaktsporti harrastab.
Sõna Verywellist
Nagu selgub nendest ellujäänutest ja tsüstilise fibroosi virvendajatest, saavad paljud inimesed nüüd selle haigusega täisväärtuslikku ja märkimisväärset elu elada. On veel palju inimesi, kes, ehkki pole kuulsad, elavad kindlasti sügavalt sisukat elu tänu viimase paari aastakümne jooksul toimunud tohututele edusammudele ravis. Praegu on haiguse eeldatav eluiga lähedal 40-aastasele, lootes, et edasised parandused suurendavad seda veel palju.
Tsüstilise fibroosi arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
