Healoomulise hulgiskleroosi ülevaade

Sisu

• Definitsioon
• Levimus
• Vaidlused
• Ennustajad
• Ravi
• Väljavaade

Kuigi healoomuline hulgiskleroos (MS) võib tunduda oksümoroonina, pole see siiski kõige lihtsam MS vorm. Puudub üksmeel selles osas, mis täpselt muudab MS "healoomuliseks", kuid see on alati diagnoos, mis määratakse tagasiulatuvalt, tavaliselt 10-15 aastat pärast haiguse algust, kui teie arst saab näha, kuidas haigus on teid mõjutanud. Seda seetõttu, et on võimatu ennustada, milliseid keerdkäike MS võib iga inimese puhul ette võtta.

1:53

5 müüti elust MS-ga

Definitsioon

Healoomuline MS on tegelikult mõnevõrra vaieldav mõiste, kuna definitsioon pole üldiselt kokku lepitud ja mõned eksperdid arvavad, et seda pole olemas. Umbes esimese kahe aastakümne jooksul näib healoomuline MS ilmnevat kerge retsidiivse-remiteeriva hulgiskleroosina (RRMS), mille korral esineb vähe retsidiive. Need retsidiivid kipuvad tekitama sensoorseid sümptomeid, mis kaovad ja jätavad motoorse kahjustuse või puude väga vähe või üldse mitte.

Healoomulise MS kõige sagedamini kasutatav määratlus kasutab laiendatud puude seisundi skaalat (EDSS), mis mõõdab teie puude astet. Healoomulisel SM-l diagnoositakse sageli madal EDSS-skoor, tavaliselt 3 või alla selle, mis tähendab, et teil on teatav puue, kuid 10–15 aastat (või kauem) pärast MS diagnoosimist on teil siiski võimalik kõndida.

Laiendatud puude staatuse skaala (EDSS) mõistmine

Levimus

On võimatu täpselt teada, kui sageli healoomuline SM esineb. Selle üks põhjus on see, et on palju inimesi, kellel on üks kliiniliselt isoleeritud sündroomi sündmus ja kes ei jälgi kunagi, samuti neid, kes ei käi üldse arsti juures. Nendest patsientidest, kellel on üks sündmus, ei koge umbes 15 protsenti kunagi teist.

Hulgiskleroosi paljud sümptomid

Uuringud, mis hindavad healoomulise MS levimust, on ka kogu kaardil, peamiselt seetõttu, et puudub üks kokkulepitud määratlus ja osaliselt seetõttu, et nad käsitlevad erinevaid populatsioone.

Näiteks vaadeldi Ühendkuningriigi SM-i patsientide 2019. aasta uuringus populatsioonipõhist registrit, kus teadlased leidsid 1049 patsienti, kellel oli SM diagnoositud vähemalt 15 aastat. Neist 200-l oli hiljutine EDSS-skoor 4 või vähem. Nende patsientide 60 valimit hinnati isiklikult, et näha, kes vastas teadlaste tõeliselt healoomulise MS määratlusele, sealhulgas:

• EDSS-skoor on väiksem kui 3
• Pole kunagi saanud haigust modifitseerivaid ravimeid
• Tööhõivet ei esine
• Tõsist väsimust pole
• Depressiooni sümptomeid pole
• Puuduvad kognitiivsed häired

Üheksa 60 patsiendist vastavad teadlaste tõeliselt healoomulise SM kriteeriumidele (15 protsenti). Teadlased ekstrapoleerisid selle arvu, et arvata, et 30-l 1049-st patsiendist on tõepoolest healoomuline SM, mis on 2,9 protsenti - palju väiksem kui enamik teisi hinnanguid. Võrdluseks ütleb riiklik neuroloogiliste häirete ja insuldi instituut (NINDS), et healoomuline SM esineb 10 kuni 20 protsendil SM-i patsientidest.

Teine näide uuringute hinnangulise levimuse laia valiku kohta pärineb aastal 2019 avaldatud uuringust Aju ja käitumine, milles vaadeldi 125 patsienti, kellel oli võimalik healoomuline SM. Teadlaste hinnangul mõjutab healoomuline SM ainult EDSS-i definitsiooni järgi umbes 23 protsenti 15-aastase või vanema MS-ga inimestest. Kui aga definitsioon hõlmab kognitiivseid häireid, langeb see arv 16 protsendini.

Alumine rida

Healoomulise MS levimus sõltub kasutatavast definitsioonist - mida rangemad kriteeriumid, seda väiksem on levimus.EDSS-põhise määratluse kasutamisel vastab kriteeriumidele suurem protsent inimesi, kuna EDSS on suunatud ainult liikuvusele ja füüsilisele puudele.

Vaidlused

Üldiselt eelistavad paljud neuroloogid ja teadlased terminit "healoomuline MS" mitte kasutada, kuna puudub täpne ja aktsepteeritud määratlus. Lisaks motoorsele võimekusele on MS-l mitmesuguseid kurnavaid sümptomeid ja paljusid neist ei arvestata lihtsalt EDSS-i määratlusega. Need vähem nähtavad MS sümptomid hõlmavad järgmist:

• Väsimus
• Depressioon
• Ärevus
• Kognitiivsed raskused
• Valu

Need sümptomid võivad olla sama puuet tekitavad kui motoorne võimekus - kui mitte veelgi enam - nii teie elukvaliteedi kui ka igapäevase elutegevuse võime mõjutamisel.

Näiteks 2012. aasta uuring aastal Sclerosis multiplex leidis, et kümne aasta pärast koges 81 protsenti inimestest, kellel oli algselt diagnoositud healoomuline SM, oma kognitiivse funktsiooni, väsimuse, valu või depressiooni sümptomite olulist halvenemist, mida ei hinnatud EDSS-is.

Samas uuringus oli 74 protsendil healoomulise SM-ga inimestel magnetresonantstomograafia (MRI) skannimisel märkimisväärselt suurenenud uute või suurenevate MS-i kahjustuste arv, muutmata nende EDSS-i. See tähendab, et nende kesknärvisüsteemi pildistamine näitas SM progresseerumist, kuigi nende füüsilisi võimeid (nagu kõndimist) see ei mõjutanud.

Nende SM progresseerumist poleks kunagi teada olnud, kui nad poleks MRI-d läbi teinud.

Eneseteatatud healoomuline liikmesriik

Eelnimetatud Ühendkuningriigi 2019. aasta rahvastiku-uuringus on healoomulise seisundi üldise määratluse kohaselt sellel vähe või üldse mitte kahjulikke mõjusid, tüsistusi ja hea prognoos - 39 patsienti 60-st patsiendist teatasid oma MS-st healoomuliseks. Teadlased leidsid, et neil patsientidel oli märkimisväärne seos madalamate EDSS-skooride, vähem depressiooni sümptomite, vähem väsimuse ja MS-i sümptomite üldise väiksema mõjuga kui neil, kes ei teatanud healoomulisest SM-st.

Enesest teatatud healoomulise MS tegelik staatus ei vastanud teadlaste kriteeriumidele ja oli vaid mõnevõrra lähedal EDSS-i määratlusele. Kõik see illustreerib mitte ainult erinevust selle vahel, kuidas patsiendid ja arstid määratlevad healoomulist SM-i, vaid ka ideed, et patsiendi taju oma haigusest võib mõjutada seda, kui palju SM-i sümptomid mõjutavad tema elu.

Tegelikult on 2019.a. Aju ja käitumine uuringu autorid tegid ettepaneku, et healoomuline SM peaksid vähemalt osaliselt määratlema patsiendid, kes on haritud SM-i alal ja saavad jälgida ja hinnata, millist mõju see nende elule avaldab. Selles uuringus teatas 75 protsenti patsientidest, et MS on healoomuline.

Ennustajad

Kuigi pole kunagi võimalik täpselt teada, kuidas teie MS areneb, isegi kui teie sümptomid on alguses kerged, on uuringud leidnud mõningaid ühiseid jooni, mis võivad näidata haiguse kulgu healoomulist mustrit.

Healoomuliste MS-de uuringute 2017. aasta ülevaates leiti järgmised head ennustajad healoomulise MS-i säilitamiseks ja selle staatuse säilitamiseks veel kümme aastat:

• Retsidiveeruva remiteeriva MS (RRMS) algus
• Ainult üks ägenemine esimese viie aasta jooksul pärast diagnoosi
• EDSS 2 või vähem viis aastat pärast diagnoosi või 3 või vähem 10 aastat pärast diagnoosi

Isegi kui teil on diagnoositud healoomuline SM, ei tähenda see, et see jääb healoomuliseks. Alati on võimalus, et saate SM raskemaks vormiks.

Ravi

Kuna sümptomite ilmnemisel pole võimalik ennustada, millistel patsientidel on healoomuline SM, soovitab enamik neurolooge varsti pärast diagnoosi oma SM-i patsientidele haigust modifitseerivat ainet.

Kuidas hulgiskleroosi ravitakse

Väljavaade

Healoomulise MS väljavaade pole selge. Mõnedel inimestel, kellel see diagnoositakse, ei lähe haigus kunagi tõsisemalt edasi, teistel aga. Pidage meeles, et see, et teil on MS esmasel diagnoosimisel kerged sümptomid, ei tähenda, et nad selliseks jäävad. Samuti pidage meeles, et healoomulise SM diagnoosi saamiseks on vaja vähemalt 10 aastat, kui mitte 15 aastat.

Sõna Verywellist

Sõltumata täpsest terminoloogiast on SM keeruline haigus ning kõigi käik ja sümptomid on ainulaadsed. Isegi healoomulise MS diagnoosi saamine ei välista teil selliseid sümptomeid nagu väsimus, kognitiivsed häired või depressioon. Selle haiguse individuaalne väljendusviis rõhutab ainult neuroloogiga lähedaste järelkontrollide ja MS-i tervise ennetava tähtsuse olulisust.