Tähistage ülemaailmset narkolepsia päeva, tunnustades põhijooni

Sisu

• Miks on diagnoosimine keeruline?
• Levinud sümptomid
• Täpse diagnoosi saamine
• Ravi edusammud
• Kuidas narkolepsiaga inimesi toetada

Narkolepsia on krooniline neuroloogiline häire, mis kahjustab aju võimet kontrollida normaalset tasakaalu une ja ärkveloleku vahel. Vaatamata täisväärtuslikule puhkeööle kipuvad selle seisundiga inimesed end kogu päeva vältel tundma äärmiselt unisena või ootamatul ja ebamugaval ajal magama jääma, näiteks keset vestlust või isegi autoroolis. Pehmelt öeldes võib narkolepsial olla suur mõju igapäevasele tegevusele. 22. septembril toimuva ülemaailmse narkolepsiapäeva eesmärk on tõsta teadlikkust tähelepanuta jäetud, kuid samas elu muutvast neuroloogilisest seisundist.

Narkolepsia mõjutab USA-s umbes 135 000 kuni 200 000 inimest. Paljudel narkolepsiaga inimestel võib olla diagnoosimata või valediagnoositud, nii et see arv võib olla ebatäpne. Sageli võib narkolepsia all kannatavatele inimestele märkida, et neil on "laiskus", emotsionaalsed probleemid või psühhiaatrilised häired nagu depressioon. Kuid narkolepsia tekib hüpokretiini sekreteerivate rakkude populatsiooni kadumise tõttu aju hüpotalamuses. Narkolepsia mõjutab nii mehi kui ka naisi võrdselt. Narkolepsia sümptomid võivad alata igal eluetapil. Isegi lapsed võivad seda seisundit arendada.

Miks on diagnoosimine keeruline?

Narkolepsia diagnoosimine viibib sageli meditsiiniteenuste pakkujate märkide puudumise tõttu. Parim võib olla küsida hindamist juhatuse poolt sertifitseeritud unearsti või neuroloogi poolt, et veenduda, et sümptomeid ei jäeta tähelepanuta. Kahjuks võib teekond arusaamiseni, mis täpselt toimub, tarbetult pikeneda.

„Madala teadlikkuse tõttu on sümptomite tekke ja diagnoosimise vahelised keskmised viivitused vahemikus 8–15 aastat ja enamikul narkolepsiaga inimestel on praegu diagnoosimata või valediagnoositud muude seisunditega. Minu jaoks on see vastuvõetamatu, ”ütleb Project Sleepi president ja tegevjuht Julie Flygare intervjuus portaalile Verywell Health. Projekt Sleep on üks 22 patsiendikaitseorganisatsioonist kuuel kontinendil, mis aitas luua ülemaailmse narkolepsia päeva 2019. aastal.

"Igal patsiendi-huviorganisatsioonil on omaette eesmärkide ja prioriteetide komplekt, seega eeldan, et iga organisatsioon tähistab omal moel teadlikkuse, hariduse, toetuse, uurimistöö ja huvide edendamise viisi," ütleb Flygare.

Teadlikkus ja haridus saavad alguse osaliselt narkolepsia sümptomite tundmisest.

Levinud sümptomid

Narkolepsiaga inimestel on kõige tavalisemad sümptomid:

• Liigne päevane unisus: Seda iseloomustab püsiva unisuse tunne vaatamata piisavale puhkusele.
• Katapleksia: See on ootamatu lihastoonuse kaotus, lihaste kontroll või lihasnõrkus, mis tekib ärkveloleku ajal vastuseks emotsionaalsele stiimulile. Klassikaline näide oleks naerul näo, lõualuu või kaela lihased.
• Unehalvatus: See hõlmab lühikest perioodi, mis toimub tavaliselt uinumisel või vahetult pärast ärkamist, kui kahjustatud inimene kaotab võime liikuda või rääkida. See võib olla seotud teiste unenäoliste hallutsinatsioonidega.
• Hallutsinatsioonid: See hõlmab sageli erksat või hirmutavat pilti ja hõlmab mõnikord ka muid meeli, näiteks helisid. Taju või kogemus millestki, mida pole keskkonnas, kaasneb tavaliselt uneparalüüsiga.

4 Narkolepsia omadused

Narkolepsiaga inimestel võib olla ka väga killustatud uni (öösel häiritud uni), sageli ärkamine ja sellega kaasnev unetus. Lisaks võib narkolepsiaga inimestel mõnikord olla automaatne käitumine (näiteks sõitmine ja reisi osade kaotamine või tuttavast väljapääsust mööda sõitmine).

Täpse diagnoosi saamine

Ainuüksi lakkamatu unisuse sümptom võib olla piisav narkolepsia hindamiseks. Ainult 10 protsendil 1. tüüpi narkolepsiaga inimestest ilmnevad esimesed sümptomid katapleksia, mistõttu pole tõenäoline, et see viiks kiire diagnoosini.

Kuidas erinevad 1. ja 2. tüüpi narkolepsia sümptomite ja testide põhjal

Narkolepsia diagnoosi täielikuks kindlakstegemiseks tuleb läbi viia polüsomnogramm (või unesisene uneuuring), millele järgneb mitme une latentsi test (MSLT). Selle testimise käigus hinnatakse une etappe, mõõtes aju elektrilist aktiivsust, lihaste aktiivsust ja silmade liikumist, ning isegi unisuse muude põhjuste välistamiseks hinnatakse isegi hingamisharjumusi ja jalgade liikumisi.

Päevases uuringus, mida nimetatakse mitme une latentsuse testimiseks (MSLT), analüüsitakse, kui kiiresti inimene magama jääb ja kui kiiresti ta REM-une langeb. Need, kellel on narkolepsia, magavad keskmiselt kaheksa minuti jooksul. Lisaks saavad nad REM-une vähemalt kahes vaadeldud uinakus.

Mõlemad testid on vajalikud narkolepsia diagnoosimiseks.

Diferentsiaaldiagnoos

Idiopaatiline hüpersomnia või liigne päevane unisus ilma selge põhjuseta on seisund, millel võivad olla sümptomid, mis kattuvad narkolepsiaga, ja see diagnoositakse samamoodi. Mõlemad tingimused mõjutavad üle 3 miljoni inimese kogu maailmas. Idiopaatiline hüpersomnia on ka krooniline neuroloogiline häire, mis on määratletud rahuldamatu vajadusega magada hoolimata täielikust ööunest teise unehäire puudumisel.

Ravi edusammud

Kuigi narkolepsiat pole võimalik ravida, töötatakse välja uusi ravimeid. Kuid tõhusate ravimeetodite väljatöötamiseks on vaja rohkem uuringuid, mis võivad häirest mõjutatud inimeste elukvaliteeti oluliselt parandada, ja ülemaailmse narkolepsia päeva eesmärk on aidata neid uuringuid edasi arendada.

Praegu hõlmavad saadaolevad ravivõimalused stimuleerivaid ravimeid, mis aitavad parandada unisust, ja antidepressante, mis võivad REM-und maha suruda ja katapleksiat parandada. Naatriumoksübaat ehk Xyrem on FDA heaks kiidetud nii unisuse kui ka katapleksia raviks.

Samuti võivad aidata elustiili muutused, nagu plaaniline uinak või kofeiini ja alkoholi tarbimise muutmine. Töö optimaalse täitmise tagamiseks võib vaja minna tööruume ja muudatusi.

Kui narkolepsia jääb diagnoosimata või ravimata, võib see akadeemikuid, tööd ja ühiskondlikku elu suuresti mõjutada, kuna see avaldab halastamatut mõju sotsiaalsele, kognitiivsele ja psühholoogilisele funktsioonile ning arengule.

Kuidas narkolepsiaga inimesi toetada

Liituge ülemaailmse narkolepsia päeva tähistamisega veebis ja oma kogukonnas! Tutvuge Project Sleepi ja teiste organisatsioonide tegevustega, vaadates lisateavet nende veebisaidilt.

Flygare soovitab, et üksikisikud ja kohalikud kogukonnad korraldaksid oma piirkonnas ka rohujuure pidustusi ning julgustaksid sotsiaalmeediat jõuliselt kasutama. "Kõiki sidusrühmi julgustatakse osalema ja sotsiaalmeedias oma häält tõstma, kasutades räsi #WorldNarcolepsyDay," ütleb ta.

Kaaluge narkolepsiavõrgustiku edasise kaasamise otsimist.

Kui teil on päevase liigse unisuse sümptomeid, võite kaaluda ka selle päeva võtmist, et lõpuks korraldada juhatuse sertifitseeritud unearsti või neuroloogi hinnang. Testimise saab korraldada ja võite lõpuks leida vastuse, mis võib aidata teil leevendada unestamatut unisust ja elada oma unistuste elu.

Kuidas saada narkolepsia diagnoosi mitme une latentsuse testimisega