Sisu
Võib-olla on teil just diagnoositud sekundaarne progresseeruv SM (SPMS). Või äkki olete üks 85–90 protsendist hulgiskleroosiga (MS) inimestest, kellel diagnoositakse algselt relapseeriv-remiteeriv SM (RRMS) ja te pole kindel, kuidas teie arst seda teab (või kui) üleminek sekundaarsele progresseeruvale MS-le (SPMS). Mõlemal juhul on hea mõista, kuidas haigus võib areneda, et saaksite olla tulevikuks valmis.
Algust
Enamik inimesi, kellel on RRMS-i üleminek SPMS-ile, mida iseloomustab sümptomite ja puude pidev progresseerumine, vähem või vähem relapsi. Kuid alates haigust modifitseerivate ravimeetodite väljatöötamisest on progresseerumist sekundaarseks MS-ks täheldatud vähem.
RRMS-i olemasolust võite minna igal ajal SPMS-i, kuid see protsess on järk-järguline ja enamikul patsientidel aeglane. Tegelikult on RRMS ja SPMS vahel sageli hall tsoon, kui liigute MS progresseeruvasse faasi, kuid teil on ikka veel MS-i retsidiive.
MS tüübidMärgid ja sümptomid
Puuduvad juhised ega kriteeriumid, mis määratleksid, kui liigud RRMS-ist SPMS-i, kuid siin on mõned märgid, mida teie ja teie arst võivad otsida, kui otsustate, kas see üleminek toimub või on juba toimunud.
Teie ravimid ei toimi hästi
Mõnikord võib hoolimata teie parimatest jõupingutustest ja haigust modifitseerivate ravimite võtmisest kinnipidamisest hakata ilmnema suurenev puue ilma magnetresonantstomograafia (MRI) skaneerimisel kahjustuste arvu vastava suurenemiseta. See võib viidata sellele, et liigute SPMS-i.
Mõned inimesed võivad muretseda, et nad on jõudnud MS progresseeruvasse faasi, kuna nad lõpetavad ägenemised. Kuid kui teie neuroloogiline eksam on stabiilne, on see väga hea märk, sest see tähendab, et teie haigust modifitseeriv ravi töötab.
Teie retsidiivid muutuvad
RRMS-i loomulik käik on seotud retsidiivide arvuga, mida peate aja jooksul tegelikult vähendama. Esinevad ägenemised võivad aga olla tõsisemad, tuues kaasa mitu sümptomit, mitte ainult mõjutada ühte tegevuspiirkonda.
Nendest retsidiividest taastumine kipub samuti olema puudulik, see tähendab, et isegi pärast ägenemise ägeda faasi möödumist on teil endiselt mõned sümptomid ja / või puue. Lisaks ei reageeri te nende ägenemiste ajal enam nii hästi Solu-Medrolile.
MS-i ägenemiste mõistmineMagnetresonantstomograafiaga on nähtud palju kahjustusi
Kui teil on MRI, võite teie ja teie arst näha neid tulemusi:
Suurem kahjustuste koormus
See tähendab, et kahjustuste koguarv on suurem, mis kipuvad olema:
- Vatsakeste ümber (aju õõnsused, mis on täidetud tserebrospinaalvedelikuga)
- Ühinevad kahjustused, mis tähendavad väikesi kahjustusi, mis moodustavad suuremaid
- Kontsentreerunud ajutüves ja seljaajus
Rohkem aksonaalseid kahjustusi ja "musti auke"
T1 skaneerimisel tumedate (hüpointense) laikudena ilmnevaid piirkondi nimetatakse mustadeks aukudeks. Need on piirkonnad, kus on esinenud korduvat põletikku, mis on põhjustanud nii müeliini kui ka aksonite endi täieliku hävimise. Need piirkonnad korreleeruvad tugevalt puudega.
CSF-ga täidetud vatsakeste suurenemine ajus
See on atroofia mõõt. Kuna ajukudeid on vähem, muutuvad aju ümbritsevad ja sees olevad ruumid suuremaks.
Gadoliiniumi suurendavate kahjustuste vähenemine
Paradoksaalsel kombel väheneb uute, aktiivsete gadoliiniumi suurendavate kahjustuste arv RRMS-i hilisemates staadiumides. Seda seetõttu, et haigus muutub tõenäoliselt degeneratiivsemaks kui põletikuliseks.
Kõik, mida peate teadma MS-i MRT kohtaTeil on suurem puude aste
Kui seda mõõdetakse laiendatud puude seisundi skaalaga (EDSS), on RRMS-iga inimestel tavaliselt 4 või vähem. SPMS-iga inimestel on seevastu tavaliselt 6 või suurem tulemus, mis tähendab, et kõndimiseks on vaja mingisugust abi.
Teie arst leiab neuroloogilise eksami ajal ka rohkem kõrvalekaldeid. See näitab, et teie aju ei suuda enam kompenseerida demüeliniseerumist - teie immuunsüsteemi rünnakud müeliini ümbrisele, närvikiudude ümbruses olevale kaitsekattele.
Lõpuks, inimestel, kellel on SPMS, on suurem kognitiivne häire. Selle põhjuseks on tõenäoliselt aju suurem atroofia, mis on väga korrelatsioonis kognitiivse düsfunktsiooniga. See tähendab tegelikult seda, et teie aju ei suuda enam kahju korvata, eriti seal, kus toimub täielik aksonaalne (närvikiud) hävitamine, mille tulemuseks on mustad augud.
Laiendatud puude staatuse skaala (EDSS) mõistminePõhjused
Nagu kõigi MS liikide puhul, ei tea keegi, mis põhjustab SPMS-i. Arvatakse, et see on kombinatsioon teguritest, mis hõlmavad geneetikat ja keskkonnategureid, nagu nakkused, D-vitamiini puudus, geograafia ja laste rasvumine.
Seoses teguritega, mis võivad mõjutada üleminekut RRMS-ilt SPMS-ile, näitavad uuringud, et meestel paistab tekkivat SPMS kiiremini ja nooremas eas kui naistel. Mõlemad sugud peavad lõpuks siiski suhkruroo kasutama umbes samas vanuses, nii et kuigi nad võivad progresseeruvasse faasi jõuda varem, ei ole isastel halvem tulemus.
Samuti on leitud, et suitsetamine suurendab RRMS-ilt SPMS-ile ülemineku riski.
Hulgiskleroosi põhjused ja riskifaktoridDiagnoos
Kui teil on juba diagnoositud RRMS, teate tõenäoliselt, et diagnostiline protsess võib olla aeganõudev protsess, kuna teie arst teeb katseid, välistab muud tingimused ja paneb kokku diagnostilise pusle tükid.
Samamoodi nõuab SPMS-i diagnoosimine strateegiate kombinatsiooni, sealhulgas põhjalikku neuroloogilist uuringut ja MRI kordamist. Nagu RRMS-i puhul, pole ka lõplikke diagnostilisi teste.
SPMS-i diagnoosimisel peab teie arst kinnitama kahte fakti:
- Teil on olnud RRMS-i ajalugu: SPMS-i diagnoosimiseks peab teil kõigepealt olema RRMS. Mõne inimese jaoks võib selle anamneesi kinnitamine olla keeruline, kuna nad ei pruugi tänu peentele sümptomitele või isegi valediagnoosimisele kunagi aru saanud, et neil on RRMS.
- Teie MS on nüüd progressiivses seisundis: Kui teie arst on kinnitanud teie RRMS-i ajalugu, peab ta kinnitama, et teie haigus on progresseeruv, mis tähendab, et see süveneb järk-järgult.
Muutused SPMS-is
RRMS-is põhjustavad põletikulised protsessid demüeliniseerumist. Seda põletikku võib teie MRT-del näha ägenemiste ajal erkvalgete laikude kujul (gadoliiniumi suurendavad kahjustused).
Siiski on SPMS-is vähem halli ja valge aine põletikku ja rohkem degeneratsiooni, samuti seljaaju atroofia (närvikahjustus ja kaotus), mida võib näha ka MRI-l. Kuigi seal toimub endiselt demüeliniseerumine ja põletik, on see laiem.
Seljaaju atroofia on SPMS-is palju silmatorkavam kui ka RRMS-is ning see närvikaotus võib põhjustada soole- ja kusepõie probleeme ning raskendada kõndimist.
Kuigi te kogesite RRMS-is retsidiive, muutuvad need järjest harvemaks. Selle asemel märkate, et teie seisund halveneb järk-järgult. Näiteks võite öelda, et viimase mitme kuu jooksul on kõndimine muutunud raskemaks, kuid te ei saa täpselt kindlaks määrata aega, mil see järsku hullemaks läks.
Üleminekuperiood
RRMS-i lõppemise ja SPMS-i vahel on sageli üleminekuperiood. See võib muuta keeruliseks täpselt öelda, mis toimub, kuna need kaks tüüpi kattuvad. Kui teie SM järk-järgult süveneb, võib teil siiski olla aeg-ajalt retsidiiv.
Haiguse modifikaatorid
SPMS-i võib kogu haiguse vältel liigitada ka aktiivseks, mitte aktiivseks ja progresseeruvaks või ilma.
- Aktiivne: Teil on ägenemised ja / või uus MRI-tegevus.
- Edenemine: On tõendeid selle kohta, et teie SM süveneb.
Nii näiteks, kui teie SPMS on klassifitseeritud kui pole aktiivne ilma progresseerumiseta, see on stabiilne. Kui on aktiivne ilma progresseerumiseta, teil on olnud ägenemisi ja / või uut MRI-tegevust, kuid puude süvenemise kohta pole tõendeid.
Sarnaselt RRMS-ile on SPMS-i sümptomid väga varieeruvad ja ka selle progresseerumise kiirus. Iga olukord on erinev; mõned inimesed muutuvad teistest kiiremini puudega.
Kuidas diagnoositakse hulgiskleroosiRavi
SPMS-i sümptomaatiline ravi on sarnane RRMS-iga, ehkki MS progresseeruvaid vorme on teadaolevalt raskem ravida.
Taastusravi
Kui teie SM progresseerub, vaatab teie neuroloog tõenäoliselt koos teiega teie taastusravi sekkumisi, et näha, kas vajate kohandusi või täiendusi. Need ravimeetodid, mis hõlmavad füsioteraapiat, tegevusteraapiat, kõnekeelteraapiat ja kognitiivset rehabilitatsiooni, võivad aidata teil kõige paremini toimida ning säilitada lihasjõudu ja liikuvust.
Taastusravi teraapiad MS juhtimiseksRavimit modifitseerivad ravimeetodid
Enamikul haigust modifitseerivatest ainetest ei ole SPMS-iga patsientidel kasu olnud. Kuid hiljuti kiitis FDA heaks kaks ravimit kasutamiseks SPMS-iga patsientidel, kellel on endiselt aktiivne haigus.
- Mayzent (siponimood): See suukaudne ravim ravib nii RRMS-i kui ka aktiivset SPMS-i. Esialgsed uuringud on näidanud, et see aitab aeglustada haiguse progresseerumist kolme kuu ja kuue kuu jooksul SPMS-iga.
- Mavenclad (kladribiin): Teine suukaudne ravim, see DMT on tavaliselt teise rea ravi, kui teised DMT-d pole efektiivsed või te ei saa neid mingil põhjusel võtta.
Sümptomite haldamine
Individuaalsete sümptomite haldamine on ka teie hoolduse oluline osa, eriti kui lähete üle SPMS-ile. Teie arst võib välja kirjutada mõned erinevad või täiendavad ravimid, mis aitavad MS-ga seotud sümptomeid, näiteks:
- Väsimus
- Soole või põie probleemid
- Valu
- Depressioon
- Seksuaalne düsfunktsioon
- Lihasspasmid
- Kõndimisraskused
- Kognitiivsed häired
- Unehäired
- Vertiigo
Sõna Verywellist
Ehkki SPMS-i ravi ei ole praegu optimaalne, võite end kindlustada, et käimas on palju uuringuid, mis püüavad välja pakkuda ravimeetodeid, mis loodetavasti peatavad selle haiguse progresseerumise ja parandavad puuet.
Seni hoidke oma hoolduses ennetavalt, harides ennast oma haiguse kohta, uurides ravivõimalusi, mis võivad teile sobida, ja suheldes oma teekonnaga oma arstiga avatult. See võib aidata teil oma elu täiel rinnal elada ja anda teile võimaluse teha vajalikke muudatusi. Meie allpool olev arstide arutelu juhend aitab teil seda vestlust alustada.
Sclerosis multiplexi arsti arutelu juhend
Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.
