Kopsuvähi tugigrupid ja tugikogukonnad

Sisu

• Toetuse ja ühenduste tähtsus
• Mida peaksin otsima vähi tugigrupist?
• Kohalikud rühmad
• Veebipõhised tugigrupid ja tugikogukonnad
• Individuaalsed tugiteenused
• Muud kasulikud teenused

Vähi tugigrupid ja kogukonnad võivad pakkuda tohutut tuge siis, kui elate kopsuvähiga või kui hoolitsete selle haigusega inimese eest. Kõik rühmad pole siiski ühesugused ja kasulik on idee, mida valiku tegemisel jälgida. Õnneks on palju valikuid ja saadaval on palju kopsuvähi spetsiifilisi kogukondi. Mõned inimesed eelistavad isikupäraseid rühmi, samas kui teised hindavad võimalust leida teisi oma konkreetse vähi alamtüübiga, mis võib olla saadaval ainult veebis. Veebivalikud on saadaval ka 24/7 ja need ei nõua kodust lahkumist. Vaatame, miks kogukond on nii oluline, ja mõned võimalused.

Toetuse ja ühenduste tähtsus

Paljud inimesed mõtlevad emotsionaalsele toele, kuid tugisidemed võivad aidata mitmel viisil.

Emotsionaalne tugi

Teil võib olla planeedil kõige armastavam pere ja sõbrad, kuid kui nad pole ise vähki kogenud, võib neil olla raske tegelikult aru saada, mida te läbi elate. Vähi tugigrupid pakuvad võimalust jagada teistega, kes on seal olnud ja kogenud vähktõve diagnoosimisega kaasnevaid emotsioone.

Praktiline aine tugi

Vähi tugigrupid on ka koht, kus saate õppida praktilist teavet teistelt, kes on pidanud teekonnal navigeerima. Võiksite mõelda, mida keegi konkreetsel ravil tundis. Või võite hoopis imestada, kuidas teised finantskoormat haldavad. Teie tugigrupi ja kogukonna inimestel on mõnikord hindamatuid näpunäiteid küsimustes, mida peaksite oma arstile esitama, kuid kes pole mõelnud seda küsida.

Haridus

Mõnikord on hämmastav, kui palju saate oma haiguse kohta teistelt ellujäänutelt teada saada. Tegelikult pole ennekuulmatu sattuda kokku vähist üle elanud inimestega, kes teavad vähi arengust rohkem kui paljud onkoloogid. Kui elate eluohtliku haigusega, olete motiveeritud teadma olemasolevaid võimalusi. Hiljutisel onkoloogiakonverentsil, mis kutsus patsiente osalema, oli kohal mitu inimest, kes olid elus ainult tänu kliinilistele uuringutele, kus otsiti konkreetse mutatsiooni uusi ravimeetodeid. Ülekuulamisel sai märkimisväärne osa neist inimestest teada kliinilistest uuringutest teistelt ellujäänutelt, uuringutest, mida nende kogukonna onkoloogid veel ei tundnud.

Mida peaksin otsima vähi tugigrupist?

Kuigi ükskõik milline vähi tugigrupp võib olla kasulik, hindavad paljud kopsuvähiga inimesed rühmi, mis on mõeldud just kopsuvähiga inimestele. 60-aastane 4. staadiumi kopsuvähiga mees ütles mulle, et tal oli raske oma tugigrupis ühendust võtta 30-aastase rinnavähiga naisega. Kuigi ta oli mures oma pere maha jätmise pärast, näis tema suurim mure olevat see, kas ta suudab pärast ravi rasestuda. See tähendab, et inimestel on ühine side mis tahes vähi vorm ja mis tahes lavakogemus ja isiklikult, telefoni teel või võrgus teiste vähist ellujäänutega aja veetmine võib olla väga kasulik.

Vähi tugigrupid pole kõik ühesugused ja on oluline leida rühm, kus tunneksite end mugavalt.

Otsige rühma, kus on „häid kuulajaid”, inimesi, kes ei vasta teie lausetele enne, kui olete rääkimise lõpetanud, ega hakka nõu pakkuma, ilma et kuuleksite kõike, mis teil öelda on.

on kasulik olla koos inimestega, kes mõistavad, et mõnikord peate lihtsalt jagama seda, mida te läbi elate; kuigi vastust pole. Proovige leida rühm, millel on ka positiivne rõhk. Ehkki üksteise jagamine ja toetamine rasketel aegadel on ülioluline, võib grupi, kellest saab „halb pidu“, tundmine olla tühi ja vähem kui optimistlik.

Kohalikud rühmad

Kohalikud tugigrupid pakuvad eeliseks näost näkku suhtlemisel teiste rühma liikmetega, ehkki need nõuavad ka energiat kodust lahkumisel koosolekutel osalemiseks. Valikud võivad hõlmata järgmist.

• Teie vähiravikeskus, haigla või onkoloogiline rühm: küsige oma onkoloogilt, millised võimalused on saadaval.
• Kogukonna tugigrupid: Paljudel kogukondadel on vähi tugigrupid. Küsige oma sõpradelt, helistage kohalikku kogukonnakontorisse või kontrollige oma kogukonna ajalehte, et näha, mis teie linnas saadaval on. Kopsuvähi liit pakub nimekirja erinevatest osariikidest, kes pakuvad näost näkku tugigruppe, koos kontaktandmetega.

Veebipõhised tugigrupid ja tugikogukonnad

Veebipõhistel tugigruppidel ei pruugi kohalike tugigruppide näost näkku suhelda, kuid nende eeliseks on see, et saate luua kodust ühendusi ilma reisimata. Kuna Internet on saadaval 24/7, võimaldavad nad ka liikmetel igal päeval või öösel tugiteenuste poole pöörduda. Mõned võimalused hõlmavad järgmist.

• LUNGevity tugikogukond: LUNGevity pakub suurimat kopsuvähiga toimetulevate inimeste võrku.
• Inspire - Ameerika kopsude ühingu kopsuvähist ellujäänute kogukond: Inspire on suur kopsuvähist ellujäänute kogukond, kes toetab üksteist aktiivselt nii päeval kui öösel.
• CancerCare: CancerCare on riiklik mittetulundusühing, mis pakub veebipõhiseid tugigruppe, telefonitoe rühmi ja New Yorgi Tri-State'i piirkonnas elavatele inimestele näost näkku tugigruppe.
• Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network on osa American Cancer Society'ist ning pakub vestlusringe ja jututube vähist üle elanud inimestele ja nende lähedastele. Üldiselt on Ameerika vähiliit vähem tegelenud kopsuvähki põdevate inimeste ühendamisega kui kopsuvähiga seotud organisatsioonid.
• CancerCompass: Cancer Compassil on palju aktiivseid teadetetahvlite arutelusid, kus vähist üle elanud inimesed saavad küsimusi esitada ja teistega veebis suhelda.

Toetus spetsiifiliste mutatsioonidega inimestele

Viimastel aastatel on patsiendid koos arstide ja teadlastega ühendanud patsiendi juhitud rühmad, mis ümbritsevad mitut molekulaarset kopsuvähi tüüpi, eriti kopsu adenokartsinoomi. Lisaks arstide ja teadlaste panusele on nendesse rühmadesse kaasatud patsiendid reisinud riiklikele ja rahvusvahelistele kopsuvähi kohtumistele, et õppida uusimaid uuringuid nende konkreetse kopsuvähi tüübi kohta ning jagavad omakorda õpitut veebisaitidel ja sotsiaalmeedias meedia. Mõned neist rühmadest hõlmavad järgmist:

• EGFR-i vastuhakud: lisaks inimestega ühenduse võtmisele ja veebisaidi kaudu oma haiguse tundmaõppimisele leiate teavet Twitterist, kasutades räsimärke #EGFRresisters ja lihtsalt #EGFR
• ROS1ders: lisaks veebisaidile saate sotsiaalmeedias jälgida uusimaid uuringuid, kasutades teemaviiteid # ROS1ders või # ROS1
• ALK positiivne: võite kasutada ka räsimärki ALK

Kui õpitakse rohkem ja avastatakse rohkem genoomseid muutusi, moodustuvad tõenäoliselt ka uued rühmad. Sotsiaalmeedias saate otsida aga kohe selliste pealkirjade all nagu #BRAF, #KRAS, #MET, #RET ja palju muud.

Individuaalsed tugiteenused

Mõnikord on teil konkreetne küsimus, mille soovite esitada, või kui eelistate rääkida ainult ühe inimesega. Mõnele inimesele meeldib nii vähisõber kui ka veebikogukond, milles nad osalevad. Mõned võimalused on järgmised:

Telefonivähi tugi

Neile, kes eelistavad telefoni Interneti kaudu või soovivad üks-ühele telefoninõustamist, on saadaval ka teenused. Tasuta teenuseid pakuvad:

• CancerCare telefoninõustamine: CancerCare pakub tasuta individuaalset nõustamist kopsuvähiga inimestele.

Ühtsed vähitugiteenused

• LUNGevity Lifeline: päästerõngas on teenus, kus kopsuvähist ellujäänuid saab omavahel võrrelda teise ellujäänuga, kellel on sarnane diagnoos. Kopsuvähiga toime tulijate hooldajad võivad leida päästerõngast ka teisi hooldajaid, kes seisavad silmitsi samade väljakutsetega.
• Telefonisõprade programm: Kopsuvähi liit (LCA) pakub seda imelist programmi. LCA töötajad küsitlevad kopsuvähist üleelanud inimesi ja nende hooldajaid ning sobitavad neid teiste kopsuvähist ellujäänute ja / või hooldajatega, kes on silmitsi sarnaste olukordadega.
• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network sobib vähihaigetele koolitatud vabatahtlikega, kes on samuti vähiravi läbi teinud.

Muud kasulikud teenused

Alates pereliikmete toe leidmisest kuni pere edusammude värskendamiseni on nüüd palju võimalusi.

Pere ja sõpradega ühenduse hoidmine

CaringBridge pakub veebisaidi vähist üle elanud inimestele ja nende peredele, et nad saaksid suhelda teiste pereliikmete ja sõpradega. Vähihaiged või mõni esindaja saab postitada värskendusi ning lähedased saavad sisse logida ning saata toetuse ja julgustuse märkmeid.

Toetus kopsuvähist üle elanud lastele

Ravi ranguse keskel võime mõnikord unustada kopsuvähiga inimeste vajadused. CancerCare for Kids pakub veebipõhiseid tugigruppe teismelistele (13–19), kellel on vanem, kellel on vähk. Samuti on laagreid vähihaige vanemaga lastele, mida paljud kopsuvähi kogukonnas on hinnanud.

Teised kopsuvähiga: kopsuvähi blogid

Võib-olla pole te veel valmis kopsuvähi kogukonnaga liituma, kuid tahaksite tõesti teada, mida teised kopsuvähiga elavad inimesed tunnevad. Alustuseks võite vaadata mõnda neist kopsuvähi sotsiaalmeedia ajaveebidest, mille on koostanud mõned ägedad inimesed, kes salvestavad oma kopsuvähiga teekondi, et aidata teistel end selle haiguse vastu vähem üksi tunda.

Sõna Verywellist

Veebipõhised vähikogukonnad võivad olla suurepärane viis toetuse saamiseks ja oma haiguse tundmaõppimiseks, kuid nagu kõigil, mida veebis teete, on ohutus oluline. Enne sisselogimist ja jootraha alustamist on hea vaadata läbi mõned näpunäited privaatsuse kaitsmiseks, kui jagate oma vähiteekonda veebis.