Luupusega toimetulek

Sisu

• Emotsionaalne
• Füüsiline
• Sotsiaalne
• Praktiline

Luupuses domineerivad haigusperioodid ja tervisepuhangud, kui sümptomid on aktiivsed, ja remissioon, kui sümptomid taanduvad. Tervislike eluviiside kehtestamine sel ajal, kui tunnete end kõige paremini, aitab teil luupusega seotud eluga toime tulla ja võib isegi aidata võidelda ägenemiste mõjudega, kui need tekivad, muutes sellised strateegiad oluliseks osaks teie haiguse üldises juhtimises. A

Pidage siiski meeles, et luupus mõjutab neid, kellel see on, erineval viisil, nii et elustiili muutused, mis teid kõige enam aitavad, on väga isiklikud. Lisaks võib kuluda mõni aeg, enne kui teie investeeringud annavad kasulikke hüvesid.

Uuel rajal reisides kaaluge neid ettepanekuid ja pidage meeles meeldetuletusi määratud raviplaani järgimise olulisuse kohta.

Emotsionaalne

Lupus võib kohati emotsionaalselt koormata, eriti kui tegelete sümptomitega, mis võivad teie tavapärast tegevust piirata või takistada. Samuti võib teil olla raske oma haigust teistele selgitada. See kõik on täiesti normaalne ja tõenäoliselt aja jooksul muutub see lihtsamaks. Need soovitused võivad aidata.

Võta endale aega

Veenduge, et teil oleks aega teha asju, mis teile meeldivad. See on teie vaimse tervise ja heaolu jaoks hädavajalik, nii stressi hoidmiseks kui ka selleks, et anda endale aega lõõgastumiseks, lõõgastumiseks ja haiguse fookuse eemaldamiseks.

Tehke vajadusel kohandusi

Pidage meeles, et paljud luupusega inimesed saavad tööd jätkata või koolis käia, ehkki peate tõenäoliselt mõningaid kohandusi tegema. See võib hõlmata kõike, alates töötundide vähendamisest kuni suhtluse avatuse säilitamiseni õpetajate või õppejõududega kuni töökoha tegeliku muutmiseni. Oma tervise kohandamiseks peate tegema parimat.

Hallake oma stressi

Arvatakse, et emotsionaalne stress on luupuse päästik, seega on stressi juhtimine ja vähendamine hädavajalik. Stress mõjutab otseselt ka valu, suurendades sageli selle intensiivsust. Andke endast parim, et juhtida oma elu neid valdkondi, mis põhjustavad kõige rohkem stressi.

Arvatakse, et emotsionaalne stress on luupuse ja haiguse ägenemiste käivitaja.

Lisaks kaaluge lõõgastumisvõtteid ja sügavaid hingamisharjutusi kui vahendeid, mis aitavad teil rahuneda. Liikumine ja enda jaoks aja leidmine on muud viisid stressi ohjamiseks ja vähendamiseks.

Jälgige aju udu

Lupus-udu, mida nimetatakse ka ajuukseks, on tavaline luupusekogemus ja see hõlmab mitmesuguseid mälu- ja mõtlemisprobleeme, nagu unustamine, asjade valesti paigutamine, selgelt keskendumisprobleemide probleemid või probleemid sõnadega, mis on otse teie otsas keel.

Kui esmakordselt kogete luupusudu, võib see olla hirmutav ja võite karta, et teil on dementsus. Lupus udu ei ole dementsus ja erinevalt dementsusest ei halvene luupuse udu aja jooksul järk-järgult. Nagu teised luupuse sümptomid, kipub lupus udu ka tulema ja minema.

Arstid pole kindlad, mis põhjustab luupusega inimestel aju udu, ja sümptomile pole usaldusväärselt tõhusat meditsiinilist ravi.

Lupusudu pole mitte ainult tunnetuslik kogemus, vaid see võib olla ka emotsionaalne. Kuna see mõjutab teie võimet mõelda, meeles pidada ja keskenduda, võib ajuudu segada teie elu paljusid osi, seades mõnikord proovile isegi kõige tuuma oma identiteeti. Lein, kurbus ja pettumus pole mitte ainult arusaadavad, vaid ka tavalised.

Selles navigeerimisel pöörduge sümptomite haldamiseks praktiliste sammude poole.

• Kirjutage oma luupuse udu sümptomid kohe, kui neid märkate, sealhulgas see, mida te tegite, mis juhtus ja kuupäev. Võtke märkmed järgmise arsti vastuvõtule.
• Kirjutage kõik üles (kohtumised, sündmused, nimed, vestluse üksikasjad) märkmikutele, kalendrisse, planeerijasse, päevikusse või mis iganes, mis aitab teil vajalikke asju meelde jätta. Veenduge, et teil oleks alati midagi kirjutada, kui peaksite midagi olulist meeles pidama. See muutub lihtsamaks, seda rohkem mäletate seda teha.
• Kasutage nutitelefonis meeldetuletuse, kalendri ja märkmete funktsioone või proovige seotud rakendusi. Pildistage asju, mida peate meeles pidama. Saatke endale meeldetuletustena tekste või e-kirju. Pange oma ravimitele alarme.
• Kirjutage oma arstile tekkinud küsimused kohe üles, kui neile mõtlete. Lisage loendisse vastavalt vajadusele ja võtke see järgmisele kohtumisele kaasa.
• Ole enda vastu lahke. Lupuse udu pole teie süü ja saate teada, kuidas sellega toime tulla. Kui tunnete pettumust, hinga sügavalt sisse ja ärge kartke naerda.

Füüsiline

Luupuse füüsiliste sümptomitega toimetulemiseks on palju võimalusi, sealhulgas toitumine, füüsiline koormus, ravimid, päikesekaitse ja piisavalt puhata.

Mõõdukalt dieeti

Üks levinud eksiarvamus, mis teil võib olla, on see, et on olemas "häid" ja "halbu" toite ning et nende esemete lisamine või välistamine luupusdieedile kas süvendab või leevendab teie luupuse sümptomeid. See pole tavaliselt nii.

On vähe tõendeid selle kohta, et luupus võib vallanduda või põhjustada konkreetse toidu või mõne söögikorra.

Nagu iga dieedi puhul, on ka mõõdukus võtmetegur. Näiteks viil rikkalikku juustu ei põhjusta põletust ega põletikku, kuid rikkalike juustudega täidetud dieet võib küll.

Kui teil on luupus, võivad teie luupusega seotud seisundid põhjustada konkreetseid sümptomeid, mis võivad olla seotud dieediga.

Teiselt poolt võidakse soovitada teatud dieedipiiranguid, sõltuvalt luupusega seotud konkreetsetest sümptomitest või seisunditest. siin on mõned näidised:

• Kaalulangus / söögiisu pole: Söögiisu kaotus on tavaline, kui teil diagnoositakse hiljuti, ja see on sageli tingitud haigusest, teie keha kohanemisest uute ravimitega või mõlemaga. Dieedi kohandamise arutamiseks oma tervishoiuteenuse osutajaga konsulteerimine võib neid probleeme leevendada. Abiks võib olla ka väiksemate söögikordade sagedamini söömine.
• Kaalutõus: Kortikosteroidide, nagu prednisoon, kasutamisel on inimeste kehakaalu tõus tavaline. Oluline on rääkida oma reumatoloogiga, et veenduda, et kasutate võimalikult väikseid annuseid, kontrollides siiski sümptomeid. Treeningprogrammi alustamine võib olla väga kasulik ja võib aidata rohkem kui ainult kehakaalu kontrolli all hoidmisel. On näidatud, et abiks on ka lühiajaline toitumisnõustamine.
• Ravimid: Teie ravim võib põhjustada mitmeid probleeme, alates kõrvetistest kuni valulike suuhaavanditeni, mis võivad mõjutada teie söömist. Rääkides oma tervishoiuteenuse osutajaga, määratakse kindlaks, kas teie ravimi või annuse kohandamine on vajalik. Mõnel juhul võivad suus kasutatavad anesteetikumid (sarnased hammastega imikutele kasutatavate ravimitega) vähendada suuhaavandite valu.
• Osteoporoos: Osteoporoos on seisund, mille korral teie keha luud kaotavad tiheduse ja seeläbi kergesti purunevad. Kuigi see haigus mõjutab sageli vanemaid postmenopausis naisi, võib see mõjutada ka kõiki, kes võtavad teatud aja jooksul kortikosteroide. Tegelikult on mõned uuringud näidanud, et luuhõrenemine võib tekkida vaid nädala jooksul pärast steroidide võtmist. Tähtis on saada piisavalt D-vitamiini ja jälgida vere taset; peate võib-olla võtma ka kaltsiumilisandit.
• Neeruhaigus: Kui teil on luupuse (luupuse nefriit) tagajärjel diagnoositud neeruhaigus, võib teie arst soovitada spetsiaalset dieeti - potentsiaalselt madala naatriumi-, kaaliumi- või valgusisaldusega dieeti - koos tavapäraste ravivõimalustega. kurkumiin) näib olevat vähemalt hiirtel luupuse nefriidi vastu kaitsva toimega.
• Südame-veresoonkonna haigus: Lupus võib põhjustada kardiovaskulaarseid tüsistusi, sealhulgas ateroskleroos (arterite kõvenemine), luupus müokardiit ja kõrge vererõhk. Rasvavaba dieet võib aidata ateroskleroosi ravimisel.

Võtke ravimit vastavalt ettekirjutusele

Teie ravimitel on oluline roll haiguse progresseerumisel ja ägenemiste sagedusel. Nende võtmine võib olla keeruline, kui peaksite, eriti kui te pole harjunud ravimeid võtma.

Siin on mõned soovitused, mis aitavad teil ravimite võtmist meeles pidada:

• Võtke ravimeid iga päev samal kellaajal, kattudes millegi muuga, mida regulaarselt teete, näiteks hammaste pesemine.
• Hoidke skeemi või kalendrit, et registreerida ja ajastada oma ravimite võtmist. Mitme tüüpi ravimite jälgimiseks kasutage värvilisi pliiatseid.
• Kasutage pillerkaari.
• Kasutage e-posti ja / või telefoni meeldetuletusi, et teavitada teid ravimeid tarvitama.
• Ärge unustage oma retsepte uuesti täita. Tellimiseks tehke oma kalendrisse märge ja võtke järgmine täidis kätte üks nädal enne ravimi lõppemist. Või registreeruge automaatsete täienduste ja / või tekstimeeldetuletuste saamiseks, kui teie apteek neid pakub.

Enne uute ravimite kasutamist pidage nõu oma arstiga

Sageli on üks ootamatumaid ägenemise vallandajaid ravimid. See, mis näib olevat abiks, võib tegelikult kahjustada, nii et enne uue ravimi võtmist ja enne, kui olete juba käsimüügis ja välja kirjutanud, pidage alati nõu oma arstiga. Samuti öelge kindlasti õele või arstile, kes pole teile tuttav, et teil on luupus, et nad oleksid ravimite väljakirjutamisel teadlikud.

Kui teil on luupus, pöörduge enne immuniseerimist oma arsti poole.

Rutiinsed immuniseerimised, nagu näiteks gripi ja kopsupõletiku korral, on teie tervise säilitamise oluline osa, kuid enne võtete tegemist peaksite kindlasti veenduma, et arst on selle heaks kiitnud.

Hoidke oma arsti kohtumisi

Isegi kui tunnete end hästi, hoidke arsti kohtumisi. Selle tegemiseks on lihtne põhjus - hoida sidepidamisliinid lahti ja tabada kõik võimalikud haigused või tüsistused selle varases staadiumis.

Siin on mõned viisid, mis aitavad teil oma arstiga veedetud aega maksimaalselt kasutada:

• Koosta nimekiri küsimustest, sümptomitest ja muredest.
• Paluge sõbral või pereliikmel endaga kaasa tulla, et aidata teil sümptomeid meelde jätta või tegutseda patsiendi kaitsjana.
• Kasutage aega, et teada saada, kes teie tervishoiuteenuse osutaja kontoris teid aidata saab, ja parimad kellaajad helistamiseks.
• Vaadake üle oma raviplaan ja küsige, kuidas see aitab teil oma tervist parandada.Uurige, mis võib juhtuda, kui te ei järgi raviplaani.
• Vaadake üle oma raviplaani edenemine.
• Kui teie raviplaanis on aspekte, mis ei toimi, jagage oma muret oma arstiga.

Luupuse arsti arutelu juhend

Hankige meie järgmise arsti vastuvõtule meie prinditav juhend, mis aitab teil õigeid küsimusi esitada.

Laadige alla PDF

Jätka treenimist

Harjutus on hea tervise seisukohast oluline, kuid see võib aidata teil säilitada ka liigeste liikuvust, paindlikkust ja tugevaid lihaseid, kuna luupus ründab neid kehapiirkondi sageli. Samuti aitab see leevendada stressi, mis on veel üks ägenemise käivitaja.

Kuula oma liigeseid

Kõik tegevused, mis põhjustavad valu, võivad olla teie ja teie haiguse jaoks kokkulepped. Mõne liigesest tingitud stressi leevendamiseks kasutage alternatiivseid tegevusi ja kasutage abivahendeid (näiteks purgiavajaid).

Piirake oma kokkupuudet päikesevalgusega

Kui teil on luupus, on teil tõenäoliselt valgustundlikkus, mis tähendab, et päikesevalgus ja muu UV-valgus võivad põhjustada teie lööbe. Arvatakse, et UV-valgus põhjustab naharakkudel nende pinnal teatud valkude ekspresseerimist, meelitades antikehi. Antikehad meelitavad omakorda valgeid vereliblesid, mis ründavad naharakke ja põhjustavad põletikku.

Apoptoos ehk rakusurm toimub tavaliselt sel hetkel, kuid luupuspatsientidel see võimendub, mis ainult suurendab veelgi põletikku.

Kuidas piirata päikese käes viibimist

• Vältige keskpäeva päikest
• Väljas olles kandke kaitseriietust, nagu pikad varrukad, müts ja pikad püksid
• Kasutage päikesekaitsekreeme, eelistatavalt päikesekaitsefaktoriga (SPF) 55 või rohkem
• Hoiduge teistest UV-kiirgusallikatest, nagu solaariumikabiinid ja teatud halogeen-, fluorestsents- ja hõõglambid
• Kasutage UV-kaitsjaid sisaldavat hüpoallergilist meiki

Vähendage nakkusohtu

Kuna luupus on autoimmuunhaigus, on teie nakkushaiguste oht suurem. Infektsiooni saamine suurendab teie võimalust põletiku tekkeks.

Siin on mõned lihtsad näpunäited infektsiooni saamise riski vähendamiseks:

• Hoolitse enda eest: sööge tasakaalustatult, treenige regulaarselt ja puhake palju.
• Mõelge nakkusohule lähtuvalt oma aja veetmise kohast.
• Lemmiklooma nakatumise vältimiseks veenduge, et teie lemmikloom oleks haiguste ennetamiseks kursis kõigi võtete ja vaktsineerimisega. Ja pärast lemmiklooma puudutamist peske alati käsi, eriti enne söömist.
• Vältige toores või alaküpsetatud munade söömist.
• Peske puu- ja köögivilju hoolikalt enne nende söömist.
• Peske käed, lõikelauad, letid ja noad seebi ja veega.

Tundke ära põlemishoiatusmärgid

Ole oma haigusega kooskõlas. Kui teate, millal on plahvatus, võite teie ja teie tervishoiuteenuse osutaja rakendada plahvatuse ohjeldamist, enne kui see liiga kaugele jõuab. Kui tuvastate ägenemise, pöörduge kindlasti oma arsti poole.

Ära suitseta

Suitsetamine võib veelgi muuta luupuse mõju teie südamele ja veresoontele. See võib põhjustada ka südamehaigusi. Kui suitsetate, andke endast parim, et oma üldine tervislik seisund suitsetamisest loobuda.

Kasutage naha ja peanaha preparaate ettevaatlikult

Olge ettevaatlik naha- ja peanahapreparaatide suhtes, nagu kreemid, salvid, salvid, vedelikud või šampoonid. Kontrollige, kas teil pole eseme suhtes tundlikkust, proovides seda kõigepealt käsivarrel või kõrva tagaosas. Kui tekib punetus, lööve, sügelus või valu, ärge kasutage toodet.

Sotsiaalne

Toetuse saamine, olgu see siis veebipõhiselt tugigrupilt, kogukonnagrupilt või terapeudilt, võib luupuse tundevetes liikumisel olla äärmiselt kasulik.

Teiste luupust põdevate inimestega rääkimine aitab teil end vähem üksi tunda. Oma tunnete ja murede jagamine inimestele, kes on seal käinud, võib olla väga meeliülendav.

Individuaalne nõustamine aitab teil väljendada oma tundeid ja töötada välja emotsioonide juhtimise viisid. Kui luupus põhjustab teie suhtes konflikti või stressi, kaaluge paaride nõustamist.

Harige teisi

Lähedaste koolitamine teie haiguse kohta aitab neil mõista, mida oodata ja kuidas nad saavad teid toetada, eriti kui teil on ägenemine. See on eriti oluline, kuna luupusel on nii palju erinevaid sümptomeid, mis tulevad ja lähevad.

Jõudke välja

Kui luupus on diagnoositud, proovige leida teisi, kes on samuti olnud, olgu see siis veebis, näost näkku tugigrupis või luupuse haridusüritusel. Aidata võib regulaarne kontakt inimestega, kellel on sarnased sümptomid ja tunded.

See on müüt, et mehed ei saa luupust. Kuigi haigust diagnoositakse sagedamini naistel, võib see mõjutada ka mehi.

Kuna suurem osa luupust põdevatest inimestest on fertiilses eas naised, võis arstil olla luupust meestel raske diagnoosida. See võib suurendada isoleeritust.

Praktiline

Võib tunduda ilmselge, et luupuse juhtimise kõige olulisem vahend on järjepideva arstiabi saamine. Mõne jaoks on seda aga lihtsam öelda kui teha. Kui elate suuremas linnas, on lihtsam leida häid reumatolooge, kellel on luupuse ravimise kogemus, kui siis, kui elate maapiirkonnas. Mõned inimesed peavad sõitma tunde või isegi lendama lähima spetsialisti juurde.

Ravikindlustuse puudumine on veel üks põhjus, miks mõned inimesed ei saa vajalikku arstiabi. Äsja diagnoositud inimeste jaoks on takistuseks ka teadmine, kuidas head reumatoloogi leida. Luupuse meditsiinilise abita minek on riskantne. Hea uudis on see, et kui olete sellises olukorras, saate sellega midagi ette võtta.

Kohtuge sertifitseeritud kindlustusagendi või sertifitseeritud registreerijaga

Paljud kindlustuseta inimesed on kindlustamata oma süüta, et nad ei saa endale lubada igakuiseid kindlustusmakseid või kaotavad kindlustust. Kui te pole kindlustatud, uurige, milleks teil on õigus. Teil võib olla õigus saada Medicaidi (tasuta, valitsuse makstud kindlustus) või soodsa hoolduse seaduse (tuntud ka kui Obamacare) kaudu võimaldatud kava.

Erinevalt Medicaidist nõuab Obamacare igakuist makset ja kindlustuse tagab eraettevõte. Valitsus pakub siiski makseabi, kui teil on õigus.

Igal osariigil on ressurss, mis aitab teil registreeruda, nimega tervisekindlustuse turg. Individuaalsema abi saamiseks registreerumisel leidke kohalik sertifitseeritud kindlustusagent või sertifitseeritud registreerija.

Nad on sageli kohalike sotsiaalteenuste organisatsioonide töötajad ja saavad teiega koos töötada, et välja selgitada, kuidas teid kindlustada. Nad ei küsi teilt kunagi nende teenuste eest maksmist.

Valige õige terviseplaan

Terviseplaani valimisel tuleb arvestada oluliste asjadega, kuna teil on luupus. Teile antakse plaanivalikud, mis pakuvad erinevat katvuse taset. Keegi, kes läheb harva arsti juurde, välja arvatud iga-aastased kontrollid, vajab teistsugust plaani kui kroonilise haigusega inimene, kes külastab iga kuu mõnda spetsialisti.

Oluline on arvestada oma meditsiiniliste vajadustega ja sellega, kui palju peate iga terviseplaani valiku eest tasuma. Mõelge täiendavatele ravikuludele, nagu omavastutused, omaosalused, kaaskindlustus, kas teie ravimid ja meditsiiniseadmed on kaetud jne.

Kui vahetate kindlustust ja soovite jääda oma praeguste arstide juurde, veenduge, et nad oleksid valitud kava alusel kaetud.

Kõrgema lisatasuga plaanid võivad kokkuvõttes maksta vähem, kui nende taskukohased kulutused on oluliselt väiksemad. Tehke matemaatika koostamiseks koostööd oma sertifitseeritud registreerija või kindlustusagendiga ning mõelge välja iga plaani kulud ja eelised.

Võtke ühendust luupuse organisatsiooniga

Kui teil pole kindlustust või olete hiljuti diagnoositud ja peate pöörduma luupuse arsti poole, võib teie kohalik luupuse organisatsioon aidata. Need organisatsioonid võivad anda teavet tasuta või odavate reumatoloogiakliinikute, kogukonnakliinikute või tervise kohta keskused teie lähedal.

Kui pöördute kogukonnakliiniku või tervisekeskuse arsti poole, võib ta olla internist ja mitte reumatoloog. Sel juhul tooge luupuse ja luupuse ravi kohta teavet. Riiklikul artriidi ning luu-lihaskonna ja nahahaiguste instituudil (NIAMS) on kasulikke ressursse.

Kui olete kindlustatud ja vajate lihtsalt pakkuja ettepanekuid, võib luupuse organisatsioon soovitada ka häid reumatolooge, kellel on teie piirkonnas erapraksised ja kes on luupusega tuttavad. Kui luupuse organisatsioon juhib tugigruppe, on liikmetel selle teabe jaoks ka suur ressurss.

Muud tervishoiuvõimalused

Proovige avalikku, mittetulunduslikku või ülikoolihaiglat. Neil on sageli kindlustamata inimeste jaoks märkimisväärsed libisemisvõimalused (vähendatud tasud). Küsige heategevusliku abi või rahalise abi kohta igas haiglas. Kui te ei küsi, ei pruugi nad välja tulla ja teile rääkida mis tahes eriprogrammidest, mis pakuvad rahalist abi.

Kui olete õpilane, võib teie kool pakkuda madalama hinnaga tervishoiuteenust või teil on tervisekeskus, kuhu pääsete tasuta või odavalt.

Kui olete vabakutseline, proovige vabakutseliste liitu. Näitlejate fondil on tervisekindlustuse saamiseks kasulikke ressursse, eriti kui olete etenduskunstnik või töötate meelelahutustööstuses.

Kui kaotate kindlustuse, kuid teil on reumatoloog, andke neile teada oma olukorrast. Ta võib teid aidata, vähendades teie arvet või suunates teid odavate kliinikute juurde, kus nad ka praktiseerivad.