Sisu
Järgnevalt on väljamõeldud ülevaade sellest, milline võiks olla päev kellelegi, kellel on Crohni tõbi või haavandiline koliit.Igaüks tegeleb IBD-ga omamoodi. Viimastel aastatel kirjutavad üha rohkem inimesi oma kogemustest blogis ja isegi asutavad uusi tugigruppe nii veebis kui ka isiklikult. Sellegipoolest üritab keskmine kerge kuni mõõduka IBD-ga inimene tõenäoliselt halvad päevad läbi elada ilma töökohta kaotamata või haiglas lõpetamata. Lootus on, et see on hariv lugemine inimestele, kellel pole IBD-d: sõbrad, sugulased, isegi arstid.
See on konto selle kohta, mida võib pidada halvaks IBD päevaks.
Hommik
Te ärkate täna hommikul, et ei tunne end üldse puhanuna, sest teil on raske und hästi magada - ärkvel hoidmiseks on liiga palju asju.
Lamades seal, olles ise valmis voodist tõusmiseks energiat koguma, teete endale mõttelise märkuse, et peate koju jõudes täna õhtul voodipesu vahetama. Üks eile õhtul ärkvel hoidmise probleem oli öine higistamine. Ärkasite mitu korda külma higiga. Sa magad tavaliselt rätikul, nii et higisena ärgates võid rätiku lihtsalt eemaldada ja siis tagasi allapoole kuivadele linadele pikali heita. Kuid rätikul magamine pole mugav - on põhjust, miks linadel pole uinakut. Eile õhtul unustasite oma väikese rätikute triki täielikult. Võib-olla lootsite lihtsalt, et see õhtu on teistsugune.
Vajutasite uuesti oma edasilükkamise nuppu.
Eile õhtul töölt tulles olite kurnatud. Mõnikord olete nii väsinud ja tunnete end haige ja palavikuna, nagu oleksite gripis. Teil pole grippi, kuid teete endale suppi ja ronite voodisse niipea, kui teil on võimalik. Sa ei saa ühtegi majapidamistööd sooritatud ning sa ei saa minna koos sõpradega õhtust sööma ega jooma. Vaevalt suudate seda piisavalt koos hoida, et süüa oma suppi ja leida pult, et saaksite vähemalt telerit vaadata, kui ootate une saabumist.
Kuid uni võtab aega ka läbi kurnatuse, sest olete ikka ja jälle vannituppa üles-alla. Püüate sellega viivitada. Sa valetad seal, soovides, et see lõppeks, lihtsalt tahad magama minna. Soovite jääda oma voodisse, kus on soe ja mugav. Iga kord, kui lähed vannituppa, külmub ja väriseb. See on alati sama: rohkem kõhulahtisust.Mõtlete, kuidas saaksite nii palju kordi tualetti minna, kui te pole päeva jooksul eriti söönud. Teie käed on pärast igat vannitoa külastust kuivad ja pesemisest valusad. Ka teie põhi on valus ja peate poes olles meeles pidama, et ostate rohkem niiskeid salvrätte. Kui kasutaksite tualettpaberit, oleks teie põhi toores, mistõttu oleks istumine peaaegu võimatu.
Tualetis ja paberil on veidi verd. See on ainult väike kogus (seekord), nii et te ei usu, et see pärineb teie jämesoolest. Te arvate ebamääraselt, et see on hemorroid, mis pole üllatav, arvestades pidevat kõhulahtisust ja sellele järgnevat pühkimist. Loodate vähemalt, et see on ainult hemorroid või kaks. Te kasutaksite paikset hemorroidikreemi, kuid pühkiksite selle lihtsalt ära iga kord, kui vannituppa lähete. Parem oodake selle kasutamist ajal, mil te ei käi nii palju vannitoas.
Mõistate, et peate lõpetama oma edasilükkamise ja peagi voodist välja tulema. Peate end tööle seadma. Vähemalt te ei ärganud tungiva vajadusega minna tualetti. Mitu korda ärkate uuesti ja vajate uuesti tualetti. Tegelikult olete sageli enne äratust üleval, kuigi pugete sageli mõneminutiliseks puhkuseks voodisse tagasi, kuni äratuskell välja lülitub.
Mõnikord näete isegi vannitubadest unistusi. Olete kindel, et ka inimestel, kellel pole IBD-d, on need unistused, kuid need on teie jaoks eriti tüütud. Need on peaaegu nagu õudusunenäod, kus te ei leia vannituba, kui seda vajate. Mõnikord näed unenägusid ka sellest, kas hambad kukuvad välja või on nii haige, et ei saa end liigutada. IBD-st ei pääse isegi unistustes. Mõelge ebamääraselt mõnes osariigis (ehkki mitte teie omas) vastu võetud tualettruumi juurdepääsu seadusele, millest olete sotsiaalmeedias ja ajaveebides lugenud. Kui see oleks teie riigis läbitud, kas see muudaks teie elu? Kui te tunnete end paremini, mõtlete IBD propageerimisega rohkem tegeleda.
Dušš on taevalik ja kaalute, mida hommikusöögiks süüa. Te ei ole just näljane, sest olete oma seedesüsteemi mõtlemisest tüdinud, kuid päeva läbimiseks ja kõhu urisemise peatamiseks peab teil olema midagi süüa. Kõige turvalisem valik näib olevat röstsai ja vesi. Võib-olla panete röstsaiale moosi või või või mõne maapähklivõi, mis annaks teile mõnusat rasva ja energiat.
Teised inimesed on mõnikord kadedad teie õhukese raami pärast, kuid selle hind on hea. Sa ei naudi ennast nii, nagu terve inimene seda teeks. Teil pole enesekindlust ega jaksu uusimate trendide kandmiseks ja klubides käimiseks. Suur osa teie raha läheb ravimite võtmiseks ja arstide külastamiseks. Muretsete, et ühel päeval on teil märkimisväärne kulu, näiteks reis kiirabisse või operatsioon, ja proovite olla kokkuhoidlik. Loomulikult teenite raha oma töökohal, kuid teil on ka mure, et teie võime oma karjääri edendada ja teenimisvõimalusi suurendada on teie tervise tõttu piiratud.
Haigepäevi ei võeta eriti tihti. Tegelikult võtate tõenäoliselt vähem haiguspäevi kui inimesed, kes on palju tervemad kui te ise. Te elate kartuses, et tööandja saab teie seisundist teada ja vallandab teid tulevase arstiabi võimalike kulude ja selle kindlustusmaksetega seotud tagajärgede tõttu. Kui olete tööle asunud, olete tõepoolest väga haige. või võtke mõni aeg arsti vastuvõtule minekuks.
Arsti vastuvõtud. Sa ei käi oma gastroenteroloogi juures piisavalt sageli. Teate, et teil peaks regulaarselt olema kolonoskoopiaid, kuid on raske viia end arsti juurde ja seejärel haiglasse või kliinikusse uuringutele. Kui tunnete end hästi, ei tundu see lihtsalt prioriteet olevat. Kuid kui sümptomid taastuvad, helistate ja lepite kokku gastro-kohtumise. Olete leppinud oma haiguse tegelikkusega: see tuleb ja läheb.
Seekord peaksite siiski tõenäoliselt helistama. Olete tualetis veidi verd näinud ja kuigi olete üsna kindel, et see on pärit hemorroidist, soovib teie arst siiski veenduda selles pärasoole uuringus. Samuti peaksite esile tõstma palavikud ja kõhulahtisuse, sest võib-olla on aeg muuta ravimeid või suurendada teie kasutatava ravimi annust.
Töö
Lohistad end tööle ja paned naeratuse näole. Sa tahad olla terve, produktiivne ühiskonna liige koos sõprade ja seltsieluga, kuid sellistel päevadel nagu täna on väga raske teha rohkem kui miinimum.
Õnneks on teil töö, kus saate vajadusel tualetti minna. Mõnikord, kui olete koosolekul, võltsite köha või aevastamise, et uksest välja pardida ja vannituba kasutada. Olete kindel, et tegelikult keegi kedagi väga ei huvita, kuid eelistaksite, et nad ei teaks tõelist põhjust, miks te äkki lahkuma peate. Mõni inimene osutab oma kokkusaamiskavas "biopauside" pakkumist väga hästi, kuid teistel on nagu põied terasest ja nad ei arvesta sellega, et teised inimesed peavad tualetti külastama.
Täna pole koosolekuid ja õndsalt ärilõunaid ega õhtusööke. Teate, et olete selle suhtes tõenäoliselt ülitundlik, kuid rohkem kui üks kord on teie toiduvalikud tööfunktsioonides kõne alla tulnud. Miks tellite menüüst kõige lihtsama roa ja joote ainult vett või võib-olla mõnda ingveri ale? Kehitate seda tavaliselt, öeldes, et te pole lihtsalt seiklushimuline, sööte ainult toite, mille tunnete ära või jälgite oma kehakaalu. Teate, et teie kolleegid ei taha olla tundetud; neil pole aimugi, et elate haigusega ja et uute toitude söömine võõras restoranis võib teie jaoks katastroofi tekitada.
Õhtu
Lõpetate oma päeva ja lahkute koju. Te ei kiirusta jälle kell viis välja, sest te ei taha ilmuda justkui loendaksite vaid tunde, enne kui koju jõuate ja oma voodis lõõgastute. Meenutate keskkooli ja kolledži töökohtade päevi, kus lõite kella ja võisite tualetis käia ainult vaheaegadel. Need olid väga rasked ajad, mis olid täis ärevust.
Sa muretsed, et muretsed liiga palju. Tõenäoliselt peaksite külastama vaimse tervise spetsialisti, et rääkida oma ärevusest ja sellest, kuidas IBD-ga elamine on mõjutanud teie isiksust ja teie mõtteid. Mäletate, kuidas teil enne diagnoosi oli: te ei mõelnud, kus vannitoad asuvad. Tõde on see, et siinkohal ei saa te isegi meeles, et teil oli "normaalne" roojamine. See pidi olema korraga nii ebaoluline osa teie elust. Te ei mäleta kunagi, et mõtlesite oma seedetraktile enne, kui see hakkas teid reetma. Ühel päeval võtate julguse üles ja palute oma gastroenteroloogilt saatekirja vaimse tervise spetsialistile, kellel on kogemusi IBD-ga inimestega. Teate, et korraldasite oma arstile liiga hea saate - peaksite ilmselt laskma tal näha, kui hirmul ja haavatav te olete. Kuid olete harjunud vaprat nägu panema ja seetõttu pole tal põhjust arvata, et olete sageli ärevuses või mures.
Kui supiga tagasi voodisse ronite (oi, jumala, peate enne uinumist linad vahetama), mõtlete küll selle üle, mille eest olete tänulik. Sul on töö, sul on kodu. Võite minna Internetti igal ajal päeval või öösel ja rääkida oma sõpradega, kellel on IBD. Te pole kunagi kohtunud enamiku nende inimestega isiklikult, vaid rääkige nendega ainult foorumite ja sotsiaalmeedia kaudu.Paljudel teist on sama tüüpi probleemid ja ehkki olete kaugel kogu maailmas (kuigi peamiselt Kanadas, Ameerika Ühendriikides, Ühendkuningriigis ja Austraalias), saate te üksteist aidata IBD-s esinevate raskuste korral toob. Ja mõnikord jagate lihtsalt viimaseid nalju, sest lõppude lõpuks pole midagi naljakamat kui hea kaka nali.
Ütlete endale, et kui homme ei tunne end paremini, helistate oma arstile. Kolm sellist päeva tähendavad, et vajate kindlasti sümptomitega toimetulekuks abi. Kuid loodate, et tunnete end paremini ja kõhulahtisus lakkab täna õhtul. Ja võib-olla saabki.