Sisu
- Päevad, mis vannide ümber enam ei pöörle
- "Ostoomia" pole räpane sõna
- Lähen jälle "tavaliselt"
- Kuid kas see on "ravi"?
- Epiloog
Päevad, mis vannide ümber enam ei pöörle
Hommikul ärkan oma j-kotikese surve- ja täiskõhutunde peale. Enamik hommikuid algab nii, kuid ma harjun sellega.Mõnevõrra on ebamugavusi, kuid see ei ole sama kui kiireloomuline tunne, mida tundsin haavandilise koliidi korral. Ma võiksin seda tunnet natuke eirata, kui valiksin, kuigi see muutuks üha ebamugavamaks, kuni ma tualetti lähen.
Haavandilise koliidiga päevad hakkasid sel hetkel muutuma ainult mälestuseks, kui ma asun oma keha uude rütmi. Esimene operatsioon (kahest) oli keeruline: olin mitu tundi narkoosis ja ärkasin ajutise ileostoomiaga. Taastumine oli pikk, olin 6 nädalat töölt väljas, kuid see ei toimunud sündmusteta ja paranesin iga päev.
Mul on suur arm, mis ulatub mu naba ülevalt alla kuni häbemeluuni, mis ei paranenud nii puhtalt, nagu oleksin soovinud, peamiselt tänu prednisoonile, mida võtsin enne operatsiooni. Ma ei saanud prednisooni enne j-koti esimest sammu ära kitsendada, nagu mu kirurg lootis: iga kord, kui proovisime liiga madalale minna, algas minu haavandilise koliidi verejooks uuesti. Selle tulemusena suutsin lõpuks alles pärast operatsiooni kitsendada. Ma pole armi üle õnnelik, sest olen noor, aga küllap on minu bikiinipäevade lõpp väike hind.
"Ostoomia" pole räpane sõna
Ileostoomia polnud üldse see, mida ma ootasin. Pärast aastaid kestnud haavandilist koliiti ja mõtlemist, millal võib tekkida kõhulahtisus ja millal oleks mul vaja kiirustades vannituba, oli ileostoomia nagu jälle vabadus. Ma lihtsalt läksin ja tühjendasin oma stoomikoti, kui see sai täis. Ma ei vahetanud üldse oma garderoobi - kandsin kõiki samu riideid, mis enne ileostoomiat. Hakkasin oma dieeti laiendama, kuigi olin ettevaatlik, järgides oma kirurgi juhiseid ja vältides koresööta nagu pähklid või popkorn. Hakkasin isegi kaalus juurde võtma, esimest korda täiskasvanute elus. Mul ei olnud iileostoomia 3 kuu jooksul kunagi puhumist. Ma ei usu, et mul oleks olnud suur oskus oma stoomiseadme kinnitamiseks, kuid sellegipoolest ei olnud mul kunagi probleeme ega piinlikke juhtumeid.
Uleostoomiaparaadi vahetamine umbes kaks korda nädalas sai minu rutiini osaks. Minu stoomist sai lihtsalt veel üks kehaosa. See tundus imelik, kui ma sellele liiga mõtlesin. Lõppude lõpuks on stoom osa teie soolestikust ja see oli mu keha välisküljel! Kuid see oli operatsioon, mis võimaldas mul elada, loodetavasti väga pikka aega. Ilma selleta võib düsplaasia ja mu käärsooles leitud sajad polüübid põhjustada käärsoolevähki ja minu jaoks halvemat tulemust.
Minu enterostomaalse ravi (ET) õde oli hämmastav. Kohtusin temaga enne esimest operatsiooni ja ta aitas määrata minu stoomi asetust. Hädaolukorras võib stoma asetada sinna, kuhu kirurg arvab, et see oleks parim, kuid mul oli piisavalt õnne, et mul oli aega ettevalmistamiseks. Minu ET-õde küsis minult minu elustiili ja riiete kohta, mida ma kandsin, ja me otsustasime koos, kuhu mu stoma panna. Anatoomial on oma osa ka stoomi paigutamisel - mulle öeldi, et mõne inimese keha ja lihased on erinevad ning et aeg-ajalt ei saa stoomi panna patsiendi eelistatud kohta. Minu puhul said asjad hästi hakkama ja minu ET-õde tähistas Sharpie'ga stoomi jaoks parimat kohta mu kõhul.
Lähen jälle "tavaliselt"
Kui olin valmis oma j-koti operatsiooni teiseks etapiks (alla võtmine või ileostoomia tagasipööramine), tundsin tõsist muret uuesti operatsiooni alustamise pärast. Ma tundsin end suurepäraselt! Ileostoomia polnud suurem asi! Kas ma tahtsin tõesti veel ühe operatsiooni ja taastumise läbi teha? Kuid tegelikult polnud teine operatsioon kuskil nii intensiivne kui esimene ja taastumisaeg oli palju lühem. Olin töölt väljas vaid 2 nädalat ja mul oli valuvaigisteid palju vähem vaja. Kõige kummalisem oli uue j-kotiga harjumine. Jah, ma pidin seda mitu korda päevas "tühjendama", kuid see ei häirinud mind üldse. Ma tean, et paljudel inimestel on mure selle pärast, et nad peavad pärast operatsioone mitu korda tualetis käima kui enne operatsioone, kuid minu puhul ei olnud see probleem. Minu haavandiline koliit liigitati raskeks ja isegi pärast esimest operatsiooni taastumist tundsin end paremini kui siis, kui mu koliit oli kõige halvem.
Alguses olid mu väljaheited läbi j-kotikese vedelad ja tõtt-öelda valusad. Nad põlesid. Kuid õppisin kiiresti, milliseid toite tuleks vältida: vürtsikaid toite, praetud toite, liiga palju rasva, liiga palju kofeiini. Mul oli ka palju muid nippe, et valu ja põletus oleks minimaalne: põhjas barjäärikreemi kasutamine, tualettpaberi asemel niiskete salvrätikute kasutamine ja toitude söömine, mis võivad mu väljaheiteid paksendada, näiteks maapähklivõi või kartul. Mu kirurg andis mulle nende asjade kohta mõned juhised, kuid mõned neist õppisin katse-eksituse meetodil, sest dieedi osas on kõik erinevad. Kulus aega, kuni mu perianaalne nahk karmistas ja põletus lakkas. Kui olin dieedi kontrolli alla saanud, hakkas mu väljaheide kindlustama ja ma olin vannitoas üha vähem. Tegelikult, kui ma näen oma kirurgi, küsib ta, kui palju mul on soole päevas ja ma ausalt ei jälgi enam.
Sooletegevus kipub minu jaoks olema lärmakas, kuid olen nende üle piinlikkusest üle saanud. Operatsioon, mille olin päästnud, oli mu elu, ehkki see muutis mu anatoomiat igaveseks. Kui ma olen dieediga väga ettevaatlik, võib mul olla peaaegu väljaheide, kuid ma ei ole oma dieediga sageli ettevaatlik. Mul oli kümme aastat haavandiline koliit, elades mõnikord mitte ainult želatiinist ja puljongist (ja ühe meeldejääva kahe nädala pikkuse haiglas venitamise ajal absoluutselt mitte midagi, isegi mitte vett) ja nüüd, kui ma saan süüa toitu, päris toitu, jällegi ei taha ma alluda muhedale ja igavale dieedile. Mul on piirid - ma ei sööks kunagi pähklitega salatit, millele järgneks popkorni jälitaja -, kuid saan täna nautida paljusid toite, mille söömist poleks ma haavandilise koliidi päevil kunagi kaalunud.
Kuid kas see on "ravi"?
Inimesed räägivad sageli j-koti operatsioonist kui haavandilise koliidi "ravist". Ma ei tunne, nagu oleks see täpne kirjeldus. Kuidas saaks peamise elundi eemaldamist pidada "ravimiks"? Minu jaoks oleks ravi soolestiku paranemine ja sümptomite lakkamine. Minu j-koti tulevik on mulle siiani teadmata. Ma võiksin olla üks neist, kellel tekib taskupõletik: haigus, millest pole hästi aru saada, mis põhjustab selliseid sümptomeid nagu palavik ja kõhulahtisus. Pusiiti ravitakse sageli probiootikumide ja antibiootikumidega, kuid see kipub ka korduma. Minu kirurg pole kindel, kas mul on endiselt vabad võimalikest tüsistustest, nagu ummistused või isegi soolevälised seisundid, mis võivad käia käsikäes põletikulise soolehaigusega (IBD), näiteks artriidiga.
Epiloog
Ma tean, et minu tee haavandilise koliidi ja j-koti vahel on olnud erakordselt lihtne. Seda seostan oma kirurgilise meeskonna oskustega, aga ka sooviga järgida kirurgi juhiseid kirjani. Olen kohanud paljusid teisi, kes on ka oma kotikestega rahul, kuid olen kohanud ka mõnda, kes on korduva põsepõletiku tõttu oma kotid kaotanud või seetõttu, et see, mis diagnoositi haavandilise koliidina, määrati lõpuks Crohni tõveks. Tunnen veel teisi, kes kogesid operatsioonijärgseid tüsistusi, näiteks infektsioone. Mõnedel j-kottidega naistel on mõju nende viljakusele. On peaaegu võimatu teada, kuidas operatsioon ühte konkreetset inimest mõjutab, kuid minu puhul on kõik paremaks läinud.