Sisu
- Mis on Huntingtoni tõbi?
- Mis põhjustab Huntingtoni tõbe?
- Millised on Huntingtoni tõve sümptomid?
- Kuidas diagnoositakse Huntingtoni tõbe?
- Millised on Huntingtoni tõve riskifaktorid?
- Kuidas ravitakse Huntingtoni tõbe?
- Elamine Huntingtoni tõvega
- Millal peaksin oma tervishoiuteenuse pakkujale helistama?
- Võtmepunktid
- Järgmised sammud
Mis on Huntingtoni tõbi?
Huntingtoni tõbi on ajukahjustus, mille korral ajurakud ehk neuronid hakkavad teie aju teatud piirkondades lagunema. Neuronite degenereerudes võib haigus põhjustada emotsionaalseid häireid, intellektuaalsete võimete kaotust ja kontrollimatuid liigutusi.
Huntingtoni haigusel on 2 alamtüüpi:
- Täiskasvanueas algav Huntingtoni tõbi. See on Huntingtoni tõve kõige levinum vorm. Inimestel tekivad sümptomid tavaliselt 30–40-aastaste keskel.
- Varakult algav Huntingtoni tõbi. Harvadel juhtudel areneb see haigus lastel või noorukitel. Seda haigust põdevatel lastel on koolitööga seotud ootamatuid raskusi ja neil on sageli Parkinsoni tõvega üsna sarnased sümptomid.
Mis põhjustab Huntingtoni tõbe?
Huntingtoni tõbi on geneetiline häire. See kandub vanematelt lastele edasi. Kui vanemal on Huntingtoni tõbi, on lapsel 50% võimalus haigestuda. Kui lapsel seda haigust ei teki, ei anna ta seda oma lastele edasi. 1% kuni 3% Huntingtoni tõvega inimestest ei ole selle haiguse perekonnaajalugu kunagi tuvastatud.
Millised on Huntingtoni tõve sümptomid?
Huntingtoni tõve varajased sümptomid on sageli üldised:- Ärrituvus
- Depressioon
- Meeleolumuutused
- Probleemid juhtimisega
- Uute asjade õppimisel on probleeme
- Faktide unustamine
- Hädasid otsuste tegemisel
Haiguse progresseerumisel muutuvad järgmised sümptomid sagedasemaks:
- Probleemid enda toitmisega
- Neelamisraskused
- Kummalised ja kontrollimatud liikumised, mis on kas aeglased või metsikud ja jõnksutavad (korea)
- Mälukaotus ja otsustusvõime
- Muutused kõnes
- Isiksus muutub
- Desorientatsioon ja segadus
- Hallutsinatsioonid, paranoia ja psühhoos
Lastel on sümptomiteks sageli Parkinsoni tõbi, näiteks sellised funktsioonid nagu:
- Aeglased liigutused
- Jäikus
- Värinad
Kuidas diagnoositakse Huntingtoni tõbe?
Kuna paljud neist sümptomitest võivad olla põhjustatud muudest haigustest, on tavaliselt vaja üksikasjalikku füüsilist ja neuroloogilist uuringut. Pole üllatav, et perekonna anamneesis on häire sageli suurim vihje, et teil võib olla Huntingtoni tõbi.
Spetsiaalsed vereanalüüsid võivad aidata teie tervishoiuteenuse osutajal määrata teie Huntingtoni tõve tekkimise tõenäosust. Pea kompuutertomograafia (CT) abil saab hinnata ajurakkude kahjustuse ulatust ja ulatust ning ajukoe kadu. Samuti võib kasutada magnetresonantstomograafiat (MRI) või positronemissioontomograafiat (PET).
Millised on Huntingtoni tõve riskifaktorid?
Kui teil on Huntingtoni tõve geen, tekib teil haigus oma elu jooksul. Huntingtoni tõve tekkimise vanus on inimeseti väga erinev, kuid enamikul inimestel areneb see 30–40-aastaselt.
Huntingtoni tõbi on haruldane haigus. Praegu on see haigus enam kui 15 000 ameeriklasel, kuid paljudel teistel on oht seda haigestuda.
Huntingtoni tõbi | Hoolduse ja ravi otsimise põlvkonnad
Johns Hopkinsi Huntingtoni haiguste tippkeskusel on au, et ta on viimase 40 aasta jooksul HD ajaloos teeninud mitut perepõlve. Liituge Johns Hopkinsi Huntingtoni tõve tippkeskuse kliinilise direktori neuroloogi Jee Bangiga, et saada lisateavet Huntingtoni tõve ja käimasolevate jõupingutuste kohta haigusest mõjutatud perede jaoks praegu ja tulevikus.Kuidas ravitakse Huntingtoni tõbe?
Huntingtoni tõbe ei saa ravida ega aeglustada, kuid tervishoiuteenuse osutajad võivad teatud sümptomite korral pakkuda ravimeid.
Sellised ravimid nagu haloperidool, tetrabenasiin ja amantadiin on eriti kasulikud Huntingtoni tõvest põhjustatud ebatavaliste liikumiste kontrollimiseks. Haloperidool ja tetrabenasiin võivad samuti aidata tasakaalustada hallutsinatsioone ja luulumõtteid. Depressioon ja enesetapp on Huntingtoni tõvega inimestel tavalised. Nende sümptomite raviks võib välja kirjutada antidepressante ja ärevusevastaseid ravimeid.
Elamine Huntingtoni tõvega
Huntingtoni tõve progresseerumisel vajate haiguse nõrgeneva olemuse tõttu pidevat abi ja järelevalvet. Inimesed surevad haigusesse tavaliselt 15–20 aasta jooksul pärast sümptomite tekkimist.
Kui teil on diagnoositud Huntingtoni tõbi või teil on selle oht, on ülitähtis säilitada oma füüsiline vorm võimalikult hästi. Inimestel, kes teevad regulaarselt trenni ja jäävad aktiivseks, läheb paremini kui neil, kes seda ei tee.
Praegu on käimas mitmeid uuringuid, et uurida Huntingtoni tõve võimalikke ravimeetodeid. Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, kas mõni neist ravimeetoditest võib olla kasulik teile või häirega lähedasele.
Millal peaksin oma tervishoiuteenuse pakkujale helistama?
Kui teil on Huntingtoni tõbi, on oluline hoolikalt jälgida teie seisundit ja pöörduda oma tervishoiuteenuse osutaja poole, kui märkate mõnda järgmistest sümptomitest:
- Suurenevad raskused motoorsete ülesannete täitmisel, näiteks kõndimisel
- Neelamisraskused
- Meeleolu muutused, näiteks depressiooni sümptomite suurenemine või enesetaputunne
Võtmepunktid
- Huntingtoni tõbi on geneetiline ajukahjustus.
- Praegu pole ravi.
- Ravi eesmärk on juhtida sümptomeid nii, et saaksite töötada nii kaua kui võimalik.
- Kui teil on Huntingtoni tõbi, on teie lapsel 50% tõenäosus haigestuda.
- Huntingtoni tõbi mõjutab teie emotsionaalseid, füüsilisi ja intellektuaalseid võimeid.
- Haiguse progresseerumisel vajate täiendavat abi ja järelevalvet; lõpuks vajate abi 24 tundi ööpäevas.
Järgmised sammud
Näpunäited, mis aitavad teil oma tervishoiuteenuse pakkuja külastamisest maksimumi võtta:
- Teadke oma külastuse põhjust ja seda, mida soovite juhtuda.
- Enne külastust kirjutage üles küsimused, millele soovite vastust saada.
- Võtke keegi kaasa, et aidata teil küsimusi esitada ja meeles pidada, mida teie teenusepakkuja teile ütleb.
- Pange visiidi ajal kirja uue diagnoosi nimi ja kõik uued ravimid, ravimeetodid või testid. Pange kirja ka kõik uued juhised, mida teie teenusepakkuja teile annab.
- Tea, miks määratakse uus ravim või ravi ja kuidas see sind aitab. Samuti tea, mis on kõrvaltoimed.
- Küsige, kas teie seisundit saab ravida muul viisil.
- Tea, miks soovitatakse testi või protseduuri ja mida tulemused võivad tähendada.
- Tea, mida oodata, kui te ravimit ei võta või teile tehakse test või protseduur.
- Kui teil on järelkontrolli aeg, kirjutage üles visiidi kuupäev, kellaaeg ja eesmärk.
- Tea, kuidas saate oma teenusepakkujaga ühendust võtta, kui teil on küsimusi.